Здравствуйте!
Моему сыну 10 лет, резкий надклапанный аортальный стеноз, квоту выгрызаем, как мне объяснили в областном минздраве, я вправе выбрать клинику. Если это так, нам необходимо определиться, куда ехать. Помогите советом... В москве есть где жить, но и в Питере нас с мужем подстрахуют коллеги по работе. Да и, вообще, бытовая составляющая значения никакого не имеет, важны руки врачей и аппаратная база, а также опыт в проведении конкретного вида операций...

Вы знаете, тут никто не посоветует. Вы почитайте вообще именно по своему случаю инфу в и-нете, кто где делал и и по отзывам поймете куда вам надо, просто какая-то клиника перевесит, причем может перевесить очень сильно. А потом лучше конечно съездить и туда и туда на консультацию, поговорить с врачами, что они предложат в вашем случае, может у них даже сами методы будут разница. А вы мама и вам виднее что ребенку лучше. Вы все поймете.

Спасибо. В инете по нашему пороку инфы очень мало - случается такое несчастье крайне редко, собираю по крупицам, на этом форуме вообще нашла толко одну коллегу по диагнозу (Катана), спасибо ей огромное за информацию и поддержку...

Ну на счет крайне редко - мы тоже выделились))) Ни че прорвемся)))
Значит выход один - надо собираться и ехать, знакомиться со спецами!

Добрый день! Мы оперировались в Бакулева по поводу ДМЖП, а вот моей знакомой (им было тогда лет 5 или 6) Бакулевка не понравилась. У них то же было сужение каког-то сосуда. Они оперировались в больнице на Абрикосовом переулке. Им там обещали балончиком, а в Бакулева только полостную. В результате сделали зондирование, ничего не вышло и делали полостную. Шов между ребер. По моему у нас (а шов у нас посередине грудины и не очень удачный) выглядит более цивильно. Сейчас у парня в 15 лет скачет давление. Тем не менее она мне рекомендовала ехать туда. Мы когда переговорили с Подзолкиным В.П. (он зав. отделением в Бакулева) и почитали о нем в интернете решили, что надо ехать к нему. Решение только ваше. Попробуйте найти тех, кто оперирован по вашему диагнозу.

Ох, ищу, пока результат - 1 товарищ по диагнозу. Ванька -ростом с меня, никогда и ничем не болел, я дважды запихивала его в школу, когда там ветрянка была, все переболели, кроме него. Единственный врач, у которого наблюдались - психиатр, потому как в развитии отстаем. Я сама в больнице лежала всего 2 раза, первый - когда меня мама рожала, второй, когда я Ваньку рожала... Когда болели родственники, я в нашем, по сути, маленьком городе, всегда искала не клинику, а врача, потому как здесь это правильнее и проще. в Нижнем - 1,5 млн. жителей, но деревня - каких мало, все всех знают и могут дать внятные рекомендации... А Кроме того, ситуации были вполне понятные - травмы, онколгия, желчный пузырь, язва, аппендицит. В случае с сыном местными силами не обойдешься - у нас это у детей не оперируют... телефоны Любомудрова мне нашли, буду звонить и разгововаривать, а ват с кем-бы в бакулевке поговорить предметно?
Спасибо вам за ответы!!!

Здравствуйте natavn. Мы из Саратова, сыночек Ванечка 1г и 3м и у нас надклапанный стеноз аорты.К сожалению у нас синдром Вильямса, подтвержденно лабо-но. Впервые были в Бакулева в ноябре, отпустили. Через 3 мес сделали у себя контроль ,стеноз ухудшился, вот на май собираемся опыть ехать в Москву, и что и как будет ????????? Ждем квоты.
А вы сдавали кровь на генетику?
Сколько я читала литературы и спрашивала у опытных кардиологов, надклапанный стеноз аорты это редкость, и чаще такое сочетание характерно для СВ.

извините не там написала.не посмотрела где нахожусь.Просьба модераторам: если мешает удалить.

Здравстуйте!!! Спасибо, что отозвались. Генетику мы делали, в нашем славном городке генетики работают приблизительно так: "вот ушки, вроде бы, где надо, вот носик, что-то мне ваши ноздри не нравятся, вот подбродко.. а на кого ваш мальчик похож?" Соответственно, за экспертизой генетичесокй нам придется ехать в МСК, благо это от Нижнего блико. Но у меня мальчик уже большой - 10 лет, дети с синдромом Вильямса Бойрена в этом возрасте уже видны визуально, он вообще довольно легко, насколько я понимаю диагностируется... У нас и внешность (копия моей свекрови!!!) -я попробую приложить фотку, и рост - в 10 лет с меня - 155 СМ, и характер неврологических проблем (проблема - речь, учится вполне неплохо, по русскому пятерки в обычной школе, свидетельствует, скорее о Аутизме каннеровском, чем о синдроме Вильямся)...
нам диагноз вообще поставили случайно, слава нашему психиатру, которая нас на диспанцеризацию отправила, ни один из наших восьми участковых терапевтов этого не сделал.
Квоту я тоже выгрызаю... Но я пока не в состоянии определиться, куда ехать - в Бакулевку или в ДГБ. Ребенок у меня один, а мне уже 40.
В ДГБ есть Любомудров, по отзывам - просто супер врач, в Бакулевке - большой поток, а с учетом редкости нашего порока опыт имеет значение...
Модераторам - если мой пост не по адерсу - перенесите и извините. Галла! раз мы нашлись, такие редкие, давайте поддерживать связь!

Оба сообщения перенесены из "ОРДИНАТОРСКОЙ".
Модератор.