Девочки, милые, начинаю сходить с ума....плачу-плачу по ночам, чтоб никто не видел, сил больше нет....понимаю, что слезами горю не поможешь, но не могу ничего с собой поделать.....
у моего сына ВПВ-синдром (приступы тахикардии) с рождения....1,8 года подбирали медикаменты, приступы, конечно, случались, но не так часто, как сейчас....Врачи говорили, что операция невозможна, что он маленький, что нужно ждать....
В июне месяце моё терпение лопнуло-и я стала посылать запросы за границу, чтобы узнать о стоимости операции там и возможно ли её сделать такому маленькому или на самом деле нужно ждать.. Ответ пришел из Берлина, что операция стоит 10000 евро и что они нас ждут...
Буквально на следующий день я узнаю, что к нам в город приехали специалисты из Бакулева, мы к ним...они даже моего Даньку смотреть не стали (так он бурно реагирует на присутствие людей в белых халатах)...поговорили только со мной и посмотрели карточку... Их ответ меня ошарашил-срочная операция...и почему вы мамочка раньше на неё не согласились??? Но меня же все уверяли, что надо ждать....Я очень рада, что будет операция, я знаю, что моему мальчику будет лучше,и что всё у нас будет хорошо....но я не знаю когда она будет....в карточке то они мне написали, что рекомендована операция и сказали звонить своему врачу в конце недели-это было на прошлой неделе....я ей позвонила...в грубой форме услышала ответ, что её все отвлекают и ей некогда заняться делами-звоните в понедельник, т.е завтра...а вдруг мне скажут ждать месяц или два...
Самое страшное, что приступы стали ежедневными...и не один, не два, а может раза 4....они купируются, конечно быстро, нажатием на глаза, но от меня мой ребенок уже шарахается....
Очень жду операцию и хочу чтобы у нас с Данечкой всё было хорошо....
Извините за сумбурность...просто накипело, а поговорить не с кем....опять плачу....

Виктория, в понедельник обязательно звоните врачу, расскажите о состоянии сына. Не думаю. что будут откладывать операцию, раз она уже нужна.... Пожалуйста не плачте, а завтра нам здесь напишите, как всё решиться у вас!
Держитесь! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Вика, очень надеюсь , что в понедельник Вам ответят положительно ! Бог в помощь и удачи !
может прямо приехать к врачу ?! Сил Вам и наши кулачки вам с Данечкой на удачу ! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Вика, звонили врачу?
Что сказали?
Надо действовать!

Дай Бог, чтоб у Вас всё получилось! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Девочки, только что позвонила.....сказали звонить завтра-в данный момент сидим решаем денежный вопрос по Вам-такой был ответ.
Муж уже порывается звонить и ругаться-решили подождать до завтра, если опять скажут звонить позже, то будем решать вопрос по-другому....
Спасибо за поддержку!!!

Вика, сил тебе, держись @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!

ожидание самое мучительное и неизвестность....когда же это всё решится......

Вика,хочешь услышать нет-позвони,это про нашего врача,с нами решали вопрос так же.Прояви настойчивость,завтра с утреца в ДРБ,а там по ситуации,мы таким образом до губернатора дошли за один день,и деньги нашлись...

Вика, Алена правильно говорит - если завтра откажут, идите сами или посылайте мужа - пробивать эту стену ничего не деланья (дай Бог, чтоб они там пошевелились и всё решилось в Вашу пользу как можно скорее ). Они там не видят ни Ваших приступов, не Ваших слёз..., так что вполне возможно, что придется "брать силой"
И не надо стесняться или чувствовать себя не удобно (просто, со мной такое бывает ), ведь это Ваш ребенок и Ваша жизнь!

Вика, вы на правильном пути, у вас обязательно все получится, тем более вы уверены в успехе. Формальности уладятся вот увидите, вы просто чуточку успокойтесь и "процесс пойдет" так бывает что дело стоит когда очень расстраиваешься.

Вика. вы обязательно добивайтесь квоты на операцию. Это ваш ребенок, он для вас самый лучший, самый любимый и родной и вы горы свернете ради него. Я уверена, что все у вас получится, только побольше настойчивости проявить. Обязательно завтра им звоните и добивайтесь, чтобы немедленно решили ваш вопрос. Удачи вам, сил и терпения.

Девочки, спасибо большое за поддержку!!! Только вы-кардиомамы по настоящему меня понимаете!!!!
Алёна, ты права...это точно про нашего врача....
Надеюсь, что завтра всё разрешится и мы узнаем, когда нас ждут в столице нашей Родины!!!
Купила сегодня себе уже таблеточек, а то и спать не могу совсем.....

Вика, пробуйте все варианты!! дорогу осилит идущий, вам наши крепкие @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ !!!

Викуль, Пусть у вас все удачно сложиться. Дай вам БОГ!!!! Не стесняйся никого, думай, что они о тебе подумают и пр..... Это твой ребенок и плевать на все если от этого зависит его жизнь. Иди по головам, прыгай через головы.... - все что угодно, но добивайся своего. Может напрямую в клинику позвонить? Они вроде там все отзывчивые и в критические моменты берут деток, а квоту потом. Её ведь и папа может оформить. Очень большой вам удачи желаю и Бог вам в помощь. мы держим за вас наши крепкие@@@

Я боюсь показаться нечуткой к местечковым врачам - зато меня оправдывает большой жизненный опыт
Поговорка верная, но в большинстве случаев пригождается еще одна:"хочешь мира - готовься к войне"
В вашем случае пора идти ПАПЕ, прямо с утра к главврачу с письменным заявлением:"прошу дать разъяснения, по какой причине моему ребенку..., с диагнозом...., нуждающемуся в срочной оперативной помощи, ОТКАЗЫВАЮТ с оформлении необходимых документов, при наличии заключения врачей из ..... и показаниям к экстренной операции, ЗАТЯГИВАЮТ сроки и т.д.".....
Письмо хорошо написать сразу в 3 экземплярах, с указанием в заголовке своих мобильных телефонов. Ну а 3й экземпляр, как водится - для прокуратуры
Только с таким письмом в руках процессы оформления и т.д. ускоряются до космических!!! В вашем случае не до миндальностей!
Когда решат вопрос - скажете "спасибо! Все это - благодаря вам!!!" Но только сначала пусть потрудятся.

А поплакать еще успеете - потом, от радости

Про 3 экземпляра и про упоминание прокуратуры - 100%.

Девочки, воспользуюсь вашим советом и если завтра меня опять будут кормить завтраками-отправлю к ним папу....он всё равно с ними жестче разговаривает, чем я.....
на счет звонка в Бакулева-я даже не знаю кому звонить....или просто звонить на горячую линию?

Куда звонить,не знаю,но пожелаю удачи!Хорошо,что вовремя проконсультировались.Насчёт врача прекрасно тебя понимаю,у нас такая педиатр была-я выходила из её кабинета чуть ли не в истерике каждый раз,хотя заходила к ней по очень простому вопросу-выписать рецепт на капотен.Договорилась с доктором с соседнего участка и ходим только к ней.А запустить тяжёлую артиллерию в виде папы-это вариант!

Виктория, удачи вам!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Удачи вам в непростом деле!!! Пусть все черствые сердца на вашем пути станут мягкими, как свежий хлеб!!! Мы с вами!!!

Вика, на мой взгляд, ВАМ звонить уже не нужно. Пусть это действительно сделает ПАПА. И говорит жестко, как умеет. Порой этого достаточно,дабы запустить механизм) Увы, нас, женщин, серьезно не воспринимают, особенно, мам больных детей(
Звонить нужно,конечно же, напрямую в Бакулевку. И не на горячую линию! Я бы позвонила бы сразу Лео Антоновичу. Увы, это еще одна реалия нашей страны - если хочешь чего-то добиться, бейся сразу к главному.

Вика, удачи вам. Идите на пролом и у вас все получится...Держу за вас
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ну дозвонится до Бокерии я думаю не очень реально,а вы с Крупянко С.М. не связывались,может она как то ускорит процесс.

Девочки, 13 июля мы должны быть в Москве-нам дали квоту!!!!!
5 ложимся у нас в больницу, а из больницу сразу в Москву!!!

подскажите, какие анализы нужны маме, чтобы её взяли? мне сказали, но вдруг наши врачи что-то забыли....

Здравствуйте Вика! У нас операция была 23 марта 2010 года.
Нам пришёл вызов и в нём перечислены все анализы.

Для мамы конкретно:

1. Посев кала на кишечную группу, яйца глистов, аскариды, острицы
2. Мазок из зева на дифтерию
Эти анализы действительны не более 2-х недель

1. Справка от дерматолога
2. Справка от гинеколога
3. Анализ крови на ВИЧ, RW, австралийский антиген "С" и "В"
Эти анализы действительны не более 1 месяца.


Удачи ВАМ и здоровья сынульке!!!

Хорошо, что квоту дали без заморочек! Удачи Вам и здоровья!

Спасибо большое, вызова просто на руках еще нет, может быть он у врача нашего, но она мне уже половину не сказала......

Не за что! Мы когда на приеме в Бакулева были, мне тоже сказали, только кровь сдать, а потом как пришёл вызов (за 2 недели), а там всё вот это написано. Хорошо, что успели анализы сделать.

Вика, а Вы случайно, не знаете, в какое отделение Вас положут? Мы лежали в ДРВ, и у меня есть телефон (кабинета ДРВ), по которму можно связаться и лично всё точно узнать.
А в официальном вызове все анализы, которые я Вам перечислила.

я точно не знаю в какое отделение мы поедем...мне сказали либо в отделение по нарушениям ритма сердца, либо в младшее детство...надеюсь, что завтра увижу вызов.

а на все отделения нужны такие анализы? или в какие-то другие еще нужны? Никто не знает?

Викуль, поздравляю с квотой! Удачи вам, а мы тут подержим наши волшебные @@@.

Вика, рада за вас. дело сдвинулось наконец, большой удачи вам !!!

Вика, очень рада за вас.Желаю вам удачи, сыночку здоровья и чтобы все было хорошо!!!Держу за вас
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Девочки, Спасибо за поддержку-она правда чувствуется-))))
завтра начну беготню за анализами!

Виктория, я рада что есть продвижения вперёд, а насчёт анализов, почитала темы про Бакулева и нашла что в ОНИК 1. заключение дерматолога
2. анализ крови на ВИЧ, сифилис, гепатиты
3. мазок из зева на дифтерию
4. анализ кала. Хотя там оперируются детки старше 3х лет, но я думаю правила у них везде одинаковые для мам.
Удачи вам!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Может я и не права,но правила в отделениях разные.В некоторые нужно очень много анализов,в некоторые нет.Лучше узнать непосредственно в отделении.

Поздравляю с первой победой! Так держать. Всё у Вас получится. Удачи, и не болеть! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@

Девочки спасибо большое!!!!
сегодня замучилась бегать по врачам...завтра такое же бешеное утро будет у меня.....

Удачи вам!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Да Вика, с анализами хлопот много. Я на эти хождения по больницам весь свой отпуск угрохала. Зато сейчас уже прооперировались, наберемся силенок, окрепнем и забудем этот кошмар. Я очень на это надеюсь. И у вас тоже все получится и все будет хорошо. Удачи!!!!!Здоровья вам и вашему малышу!!!!!

Зато после такой беготни у вас сил не будет на всякие расстройства и страхи!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

от дневного стационара в нашем городе нам отказали-придется лежать, а я так надеялась недельку побыть дома, а потом в Москву...нет.....

Виктория, может это и к лучшему. наверняка ребёнку и там будут делать анализы, обследования, которые потом пригодятся в Москве. Не расстраивайтесь, удачи вам! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

ну, конечно, будут брать анализы и делать обследования, но это можно было бы сделать и не ложась, а просто приходив.....
всё что не делается-всё к лучшему....
всё равно дома лучше.....

Дома лучше, но вам ещё столько предстоит. Всё же когда когда вы в больнице, так сказать, на постоянной основе, обычно всё качественее проверяется и делается.

ну , конечно, мы чуть-чуть потерпим....
Главное, что уже юбилей нашего любимого папы мы сможем отметить на отлично, так как будем дома и будем совершенно здоровы (состоится празднование 1 августа)

Тогда тем более, нужно вылечится, придти в себя-это и будет самым главным подарком для папы.

Всё ...сдала все анализы.....теперь осталось только забрать результаты....

Когда мы лежали (тоже неделю) в нашем городе на обследование, обследование заняло 2 дня, а потом лежи типо "загорай", не хотелось ест-но, и я подошла и попросила, чтоб нас отпустили под расписку (или по другому эта бумажка называется), отпустил, с условием , что рано утром в пятницу будем. Ведь во многих больницах отпускают, если нет процедур, на выходные домой. Может и вам так попробывать?

ПЫ.СЫ. Удачи!!! Всё будет хорошо!!!

Ну вот видите, как всё быстро, тем более действительно есть вариант уйти домой на выходные! Удачи вам!