Леночка, не волнуйтесь! Оязательно позвонят, мы почти три недели ждали звонка. Звонила каждую пятницу и мне так вежливо отвечали сколько перед нами человек осталось и сколько примерно ждать. Уж лучше дома ждать (конечно если состояние ребетенка позволяет), чем в больнице

Конечно, дома лучше, но завтра напомню Михайловой о нас.

Леночка, мы когда в среду анализы сдавали, Михайлова сказала, что Любомудрова на следующей неделе не будет.

Девочки, я позвонила Михайловой и она сказала, что на след. недели где то в чт или пт, а во вт ей позвонить. Не взяли нас, тк было много срочников. Анализы у нас хорошие.

А мы в среду до пятницы ложимся на зондирование. Хоть какое-то движение...

Марго, удачи вам! Мы тут обязательно кулачки за вас подержим.

Девы, удачи!
И еще твердо сидит в голове, что 19 октября кто-то из наших складывает детку на операцию... склероз и работа до добра не доводят. Счаз буду искать, кто-то из кардиопап, так методом исключения

Мы тоже держим @@!!!!!!
Нам бы тоже повезло бы на след. неделе, а то надоело ждать. Быстрее сделать операцию и пойти на востановление.

Не торопитесь, всё будет вовремя! И всем удачи!

Да я и не тороплюсь, все равно ничего не поделаешь, придется ждать. Просто все на нервах и хотят, чтобы побыстре была операция.

И снова вас понесло не в ту степь.
"Все на нервах" - это, конечно, понятно, и очень по-житейски. Но надо учиться мыслить по-кардиомамски. Ксю правильно написала: операция должна быть не побыстрее для родителей, а вовремя для ребёнка.
Если врачи считают, что можно ждать - значит, состояние ребёнка позволяет. Значит, на операцию вы ложитесь в нужном, правильном состоянии, сильные и подготовленные. Именно это главное сейчас. Помни об этом, и всё будет хорошо!

Да, я это понимаю, что если сейчас не делают,значит время не пришло. Но врач нам сказала, что мест нет из-за срочников. А нервы у меня хоть куда, я просто пью "персен", и теперь об операции думаю без слез и нервов.

сегодня позвонила врачу. нас кладут в четверг или в пятницу, но документы едем оформлять в четверг на госпитализацию. Любомудров приедет в четверг, а на след. недели будет он оперировать Диму.

Ну и замечательно! Всё хорошо будет! Не переживайте! это вам @@

И мы держим!!! @@ Удачи!

Спасибо вам за кулочки. Нам они нужны. Я девочки напилась "персену" и теперь от меня исходит такой позитив, что меня сому пугает.

Спокойствие - это хорошо, главное, чтоб других приходов не было!

если будут, то от этого не убижать, но я буду гнать их прочь!!!!

Девочки какие же Вы молодцы, поддерживаете друг друга. Пока не почитала Ваши сообщения ужасно боялась, хотя за первые 25 дней жизни мы 3 операции мы перенесли. 17 ноября нам будет 2 месяца и нам еще надо делать 2 операции, на сердце и пластику пищевода. То, что детки в трубочках после операции меня уже не пугает, в настоящее время у нас 3 трубочки: 1 в носике - через нее слюнки выходят, 2 в горлышке - трахеостома (ее поставили в реанимации после того как пневмония началась) и 3 в животике - через нее мы кушаем. Все эти трубочки будут у нас пока не сделаем пластику пищевода, а это ближе к году. В реанимации мы лежали 20 дней и все время врач "доброй души человек" говорил мне и мужу, что наша доченька 99% умрет, а когда я спрашивала: "есть ли хоть какой то шанс", он мне отвечал:"ну если попадете в 1%, то может быть и выживите". Сразу же после реанимации мы шли в церковь и молились. И мы попали в это 1% и моя Юленька выжила (врачи до сир пор в шоке, так как детки с сочетанием таких патологий умирают не перенося 1 операции, а мы на второй день уже в себя пришли). Затем нас с реанимации на 3 недели перевели в отделение для новорожденных с патологией. Меня привели к Юле и сказали, мамочка вот Ваша дочь ухаживайте, а я смотрю на нее и почва из под ног уходит. Она вся в капельницах (это сейчас мы ей трубочки настоящие купили, гастростому в Японию заказывали, благо рядом), маленькая, худенькая. Я ее то и на руки сначала брать боялась, а не говоря уже о том, что бы санировать слизь из легких, хорошо, что со мной в палате мамочка была, вот она меня и учила всему, и как дыхание слушать, и как трахеостому чистить и т.д. Купили аппарат для отсоса слизи. Спать в палате мамочкам нельзя, а у меня ребенок которого оставить одного без присмотра нельзя, и мне разрешили спать на шезлонге. Правда спала я в сутки по 2-3 часа. Девочки, после 3 недель сна на шезлонге мне казалось, что я всю жизнь так спала. За 3 недели я ее выходила, мы набрали вес 900 грамм. Девочки, я после всего пережитого стала только сильнее. Настраиваю себя на позитив, так как моя Юленька тоже его чувствует. В день по несколько раз ей внушаю, что она справиться со всеми трудностями, а мамочка и папочка ей помогут. Верю, что все будет хорошо, ведь она у меня очень сильная девочка.

Евгения,а может Вам написать Вашу историю в "Наших историях"?Если у Вас есть силы и желание поделиться своим опытом,рассказать как всё было,может и Вам легче бы стало,и героическая Ваша история помогла бы многим держаться,не сдаваться и смело двигаться вперёд спасая своего ребёнка?..

У моего ребёка тоже тетрарда Фалло.А вообще- множественные пороки развития,к пороку сердца ещё атрезия двенадцатиперстной кишки.А когда мы лежали на отделении патологии новорожденных,я подружилась с одной мамочкой,у её ребёнка тоже атрезия пищевода,как у Вас.Мы дружим и сейчас,я знаю про этот порок многое.у них стояла гастростома до 6 или до 9 месяцев,уже точно не помню.Не убирали на всякий случай.Сейчас все нормально.Но конечно было тяжело.
Евгения,вы МОЛОДЕЦ!Хотя этим словом не выразить то,что я имею ввиду.Вы-героиня!Вы-Мать и Человек с большой буквы!И у Вас с малышкой всё будет просто замечательно!!!

Да, вы действительно сильные с доченькой. У моего сына порок сердца тоже Тетрада Фалло, считала что нам тяжело, но прочитав ваши сообщения, поняла, что вам во много раз сложнее. Сил вам и терпения, все у вас получится, обязательно получится только надо верить и бороться. А вообще очень сложно представить, что столько пороков может быть у одного маленького человечка и этот человечек так борется за жизнь. Удачи вам!!!

Женя, сил Вам и здоровья вашей замечательной девочке!
Я иногда себя спрашиваю, сколько каждая из нас еще в состоянии выдержать?
Ответ простой - все, что Бог пошлет, ради наших детей - все!
Вы правы, все что нас не убивает, делает нас сильнее, мудрее и дарит какое-то новое ущущение любви...
Удачи вам!
Наташа

Я конечно напишу свою историю, только подскажите мне как это сделать и еще хочу фото доченьки загрузить, но не получается (написано обратиться к модераторам).



Татьяна, а как мне связаться с Вашей знакомой, мне бы хотелось с ней пообщаться по поводу атрезии

Связаться очень просто-я пришлю Вам её номер телефона.)))Я ей говорила о Вас,она спрашивала,интересовалась как у Вас что.Она будет рада пообщаться с Вами.Они прошли огонь,воду и медные трубы,ей уже по-моему самой в пору медиком становиться.)))Думаю она Вам обязательно даст много полезной информации.

Евгения, добро пожаловать к нам. Спасибо Вам за историю. У меня тоже Тетрада Фалло. Свою историю вы можете написать Здесь. Внизу и вверху есть синяя кнопочка "Открыть тему". А фотографии загружайте в ФОТОАЛЬБОМ. через сайт Радикал. Сначала загружаете фотки в него а потом выбираете код, "картинка в тексте", и эту ссылку копируете в ваше сообщение.