Доброго времени суток, дорогие кардиомамы! Долго ходила вокруг да около, наконец-таки решилась рассказать о своей нелегкой судьбинушке Начну с того, что мои детки появились вопреки всем способам контрацепции и моим диагнозам. После того, как родился Ванюша (2005г),3 года мне ставили вторичное бесплодие. Врачи в голос твердили: у вас, дамочка, поликистоз яичников и нечего нам нервы трепать. Мой врач настаивала на лапароскопии, специалисты УЗИ говорили, что это не панацея и надо попробовать сначала какие-нибудь пилюли. В общем, пока я решала, кого из них слушать, как-то само забеременилось, о чем я естетвенно не подозревала, поскольку цикл нерегулярный. А на плановом УЗИ по поводу поликистоза выяснилось, что этому поликистозу уже 8 недель! Радости не было предела!
УЗИ в 12 недель никаких патологий не выявило, все идет по плану, более того, у нас будет девочка! Счастье-то какое! В нашей большой семье одни мальчишки.
Время летело незаметно, работа-дом-сыночек. УЗИ в 20 недель - все хорошо, вот только размеры плода маловаты для этого срока. Ну ничего, так бывает, плод развивается скачками. Ладно, думаю, все ведь хорошо, а вес еще наберет.
Но все последующие УЗИ упорно показывали задержку развития плода. В итоге 4 августа 2010г. родилась моя Машенька на 35-й неделе с весом 1кг670гр и ростом 45 см. Вот это дюймовочка! Из род.зала ее сразу забрали в кувез, к груди не приложили, только мне на живот положили, и на том спасибо.
На вторые сутки мою дюймовочку перевели ко мне в палату. Тут же и молоко пришло, пытаюсь кормить, а она только губками чмокает, не сосет. Ничего, думается мне, она ведь маленькая, силенок маловато, научимся.
На третий день педиатр услышала шум в сердечке, сделали УЗИ и...пришла беда, откуда не ждали. ВПС:ДМЖП 4 мм,ООО, аневризма МПП. Как же это, Господи, за что? почему? Все последующие дни до перевода в отделение патологии новорожденных (ОПН) прошли как в тумане.Страх, отчаяние, депрессия и иже с ними. Но,как оказалось, это еще не все сюрпризы. В ОПН врачи обнаружили у ребенка расщелину неба. Вот почему Машуня не могла сосать грудь, не создается вакуум, и кормление возможно только специальной соской. Боже ж мой, как я рыдала. Я ж так мечтала о ГВ! Ванюшку кормила до 1,5 мес, потом молока стало мало, а то, что лактацию можно было увеличить, я не знала и подсказать было некому. Решила, что со вторым ребенком все будет иначе, и мы будем на ГВ долго и счастливо. Но опять не судьба...
В ОПН мы пробыли 3 недели. Набирали вес, чтобы не тратить силы и не нагружать сердечко, кормились через зонд. Там же выяснилось, что операцию по расщелине неба будут делать после года, а пока наша задача отыскать эту специальную соску. Весь город объехали, нет таких сосок и едва ли будут! Такое ощущение, что моя девочка одна на всем острове с подобной проблемой. Но, видимо, судьба смилостивилась над сошедшей с ума от горя матерью, в ОДНОМ магазине нашлась ОДНА соска, которую заказали 100 лет назад и пролежала она на полке в ожидании своего часа. Все последующие соски искали всем миром по всей России. Прислали неизестные мне люди, знакомые знакомых знакомых, аж 11 штук, на год вперед;)
Выписались за 4 дня до Машиного первого дня рождения, слава Богу, месяц отметим дома. Но и тут судьба испытывала меня на прочность. Сынок начал выдавать такие истерики, что держите меня трое! Оказалось, что папа пытался сделать из него настоящего мужчину (в 5 лет), он хотел, чтобы сын все делал самостоятельно, не важно, под силу ему это или нет. А то, что способы были подчас достаточно жестоки да еще и сопровождались криками, папу это нисколько не останавливало. Во истину, друг познается в беде. В один миг я поняла, что мои дети кроме меня никому не нужны. Папе надо, чтобы после работы он мог заняться тем, чем он хочет, а не тем, чего требуют и желают дети. Из-за этого в семье полный разлад, практически не разговариваем друг с другом, хотя казалось бы должно быть наоборот, ведь столько еще предстоит трудностей.
Девочки, извините, что все в одну кучу. Наболело,накипело, поговорите со мной кто-нибудь, пожалуйста.

Здравствуйте, Анна. Наши мужчины (конечно не все!), скажем так ваш и мой, реально перед трудностями растерялись и из-за этого все эти срывы на маленьких и беззащитных. Мой всегда отрывается на нас , особенно на старшем сыне, если у него проблемы, трудности и т. д. и его не останавливает то, что у ребенка тетрада фалло. я ругаюсь с ним , защищаю детей. все это грустно и обидно, что самый близкий человек, с которым вы решили создать семью в трудную минуту так себя ведет, но я думаю, что у вашего это временно! просто ему надо отойти от шока и решить как с этим дальше жить. мне пришлось моего немного припугнуть состоянием здоровья сына, чтоб он немного пришел в себя и понял, что дисциплина не самое главное в нашей жизни. вам желаю найти нужные слова , чтоб своего мужа успокоить, и конечно же желаю крепкого здоровья вашей Машеньке. она сильная девочка, если родилась несмотря на такие прогнозы врачей!!! все у вас будет замечательно, просто надо пережить этот тяжелый период. жизнь как зебра , за темной полосой всегда будет светлая.

Да уж, так выстрадан этот ребенок, и как-то всегда оказывается, что нужны наши детки только мамам...а папы не выдерживают многие, линяют...ну, как любые близкие и условно близкие люди, которые познаются в беде - и мужья не исключения, увы...желаю Вам, чтобы в семье всё наладилось, а самое главное, дочке здоровья и вам с ней сил пережить все испытания!

Здоровья Машеньке-маленькой принцессе! А вам женской мудрости!

Спасибо, девочки. Прорвемся, я надеюсь.

Анна у вас просто трудный период, рождение ребенка даже долгожданного -это всегда большие перемены, а тем более если ребенок с проблемами. А мужики, они как дети, требуют внимания и не понимают, что ребенок занимает все твое время и как раньше уже не будет! Держитесь все образуется. Моей дочке ставили подобный диагноз, в 5 лет все закрылось -моя история называется "кажется счастье"надеюсь она вселит в вас оптимизм!Будьте здоровы!

Аннушка держитесь, бывают такие моменты когда кажется, что всё и все против нас. И хочется спрятаться куда нибудь выплакаться и накричатся. И даже на это времени нет.
Всё будет хорошо не переживайте. Дюймовочка ваша вырастет, как говориться были-бы кости мясо наростёт. И вообще она девочка вырастет миниатюрной и красивой, зачем ей быть слоником?
Расщелину вашу закроют и даже никто не заметит.
Желаю вам всего наилучшего.

Анюта, не переживай, сейчас сложный период! Для тебя, для мужа, для малышей. На мужчину ложится огромная ответственность, к которой он не привык, наверное ещё мамкой избалован был... а потом тобой.. Поверь - скоро всё будет позади, Машулька красавицей вырастет, всё забудется, просто надо немножко потерпеть! Оставайся с нами, всем вместе намного легче

Анечка, здравствуйте! Дай-то Бог вам сил и терпения, вы уже так много прошли и испытали, а сколько еще впереди. Все будет хорошо, должно быть, надо верить. Скоро ваши детки вырастут, будут вам опорой и все забудется. Не бывает чтобы всегда не везло.

Аня,хочется вас поддержать,потерпите,у вас сейчас сложный период,который нужно стойко пережить,думайте о будущем,как все наладится,ваши болезни исправимы,представьте,бывают приговоры "неоперабельно"-вас это к счастью не касается. Позже будете все вспоминать и удивляться,как вы все это прошли,т.к у вас все будет замечательно!По поводу слабости ближних я считаю,что действительно их поведение в трудных ситуациях-показатель значительный,но это на их совести,я не оправдываю такого,тяжело,обидно,но сейчас надо беречь силы и нервы для детей,потом разберетесь,как вам к таким "помощникам" относиться,надейтесь только на себя,все получится!Удачи!

Аня - пусть всё сложится хорошо. Сил вам и терпения!!!

Тати, я прочла вашу историю и, знаете, я вдруг поняла, что чудеса случаются! Как мне нужна была подобная история! Человек должен во что-то верить, иначе удачи не видать! Наш ДМЖП как раз из разряда "чудесным образом закрывающихся". Я очень хочу обойтись без операции!
И хотела спросить, у вашего ребенка была одышка, цианоз?

Девочки, спасибо вам всем за теплый прием, поддержку. Мне этого так не хватает. Грустно и очень одиноко.

Вы знаете, а ведь у нас тоже ДМЖП закрывается потихоньку...я о нём в диагнозах даже писать не стала, но при рождении был 5 мм, через месяц - 3 мм, а сейчас что-то около 1,5 мм...так что всё возможно! Не грустите, всё будет хорошо!

Поскольку я упорно верила что все будет хорошо-одышки я не замечала. хотя моя мама все время говорила , что она быстро устает.бывает конечно когда набегается сильно, но я думаю это у любого человека может быть.И что есть одышка в понимании запуганной мамы и врача наверно разные вещи. Мы присматриваемся, прислушиваемся и очень трусим-отсюда сложно оценивать объективно!Про цианоз (если конечно мы говорим о носогубном треугольнике) он был и сильно выражен-особенно когда маленькая была-до темно серого цвета, но он есть и сейчас,хотя конечно не так заметен. А вообще про этот носогубный треугольник 100 раз все спрашивают и я спрашивала в разделе ординаторская тема кажется так и называлась "носогубный треугольник" поищи доктор Довгань ответил там очень метко и остроумно!

В середине марта ожидаем вызов в Новосибирск на операцию. Боже ж мой, как мне страшно! Как пройдет операция, как скоро выберемся из реанимации, как я буду одна в чужом городе, тяжела разлука с сыном, в общем мысли- одна другой краше. Девочки, поддержите пожалуйста пинком или добрым словом:-)

у вас всё будет ХО-РО-ШО!!!! С такой подписью как у Вас грешно сомневаться и бояться!!! Справитесь обязательно!!! На удачу крепкие @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@

Спасибо за кулачки! Я стараюсь быть сильной, но иногда становится невыносимо страшно.

пажалста! и пинка идоброго слова! всего вам орошего, а как же иначе?! все пролетит потом покажется что молниеносно, а сейчас Веры, Надежды!

Всё будет хорошо! На удачу!@@

Все будет только хорошо,на удачу@@

Нужно отствавить панику и собраться. Девочке нужна сильная мама. Иначе откуда ей брать силы для борьбы. У вас всё будет хорошо. Середина марта уже скоро. А потом - счастье!!! Держитесь.

Держитесь! Всё будет отлично!!!

Спасибо, девочки, за кулачки и поддержку! Вы сильные, мудрые, и с вами так спокойно:)

Анечка , прочитала историю и стало так обидно за тебя , держись пожалуйста ! твой муж как буд то бы испугался чего то. может ,его подбодрить нужно ,свечечку поставить за него , может образумится товарищ ?! ведь тебе как никогда нужна сейчас его поддрежка ! мы все ,конечно, будем сердечно молиться за вас с Машенькой , и с Божьей помощью всё наладится ,даже не сомневайтесь с дочулей ! Анютка, мы все знаем , что ты чувствуешь . иногда как представишь всё в красках , чуть в обморок не падаешь от переживаний и не верится ,что это всё с тобой происходит ! очень надеюсь ,что у вас обойдётся без операции , будем молиться за это ! но даже если придётся это пережить ,воспринимай это как спасение . присоединяйся с доченькой к нам в каждодневную молитву в темке Молимся за наших малышей .хоть у вас в марте и сложный период , но хочу поздравить тебя с весной ! пусть она принесёт тебе много много любви и добра ,хорошего солнечного настроения и самое главное выздоровление Машульки ! у нас ,кстати ,4 августа второй день варенья - день операции )

Даша, спасибо Вам за теплые слова. Действительно, не верится, что всё это происходит со мной, вся жизнь как во сне. Как робот, делаю какие-то дела, куда-то иду, что-то говорю. Только без конца молю бога о том, чтобы всё прошло удачно, чтобы Иван да Марья были здоровы.

Аня , можно на ты .
я тоже всё делала на автомате ,всё было как в тумане , сама была как оголённый нерв .все проблемы померкли на фоне предстоящей операции. все друзья и окружающие вообще не понимали как я с этим вообще могу жить ,да и до сих пор ещё ,если приходится заговаривать на тему операции , то у всех волосы шевеляться на голове от ужаса. а мы вот пережили всё и живём , радуемся , и испытываем счастье ! я тоже очень сильно молилась везде где можно ,часами простаивала в Храме , просто разговаривала с иконками ,просила прощение за то ,что релко в церковь прихожу ,не соблюдаю послушания и посты и всё такое...и выходила из Храма в умиротворении . Анечка , терпи , видимо так нужно ! всё будет хорошо у Ивана да Марьи !!!!! впишем ваших деток в нашу молитву ?!

Анна-Мария, вы мама с большой буквы! Не переживайте. У вас ещё может быть вообще ничего и не нужно будет делать! здоровья деткам!

Ксю, я, как оказалось, паникерша еще та! Так что морально готовлюсь к операции, но тихонечко так верю в чудо:) Даша, конечно, можно на ты. Я обязательно отмечусь в теме Молитвы, сама молюсь за всех деток.

Аня, здравствуйте. Я на форуме новичок, но кардиомамский опыт у меня 4года 9 мес. Мы с сыночком дважды оперировались в Новосибирске. Там очень хорошая клиника, а врачи просто замечательные. Если будет необходимость в операции - будте уверены, все будет в лучшем виде. Удачи вам с доченькой!

у вас размер ДМЖП 4мм, такое обычно не оперируют

А если есть одышка? Это не является показанием к операции?

Смотря, что вы подразумеваете под этим словом. У вас дефект маленький для одышки, у меня он больше, но одышки нет из-за него. Вот здесь доктор про одышку пишет http://cardiomama.ru/forum/index.php?showt...%E4%FB%F8%EA%E0 или здесь http://cardiomama.ru/forum/index.php?showt...%E4%FB%F8%EA%E0 и вот http://cardiomama.ru/forum/index.php?showt...%88%D0%BA%D0%B0 вы почитайте, может у вас её и нет

Запугали меня наши врачи до полусмерти с этой одышкой. У нас частота дыхания 60, во сне 48. Наш кардиолог отправляет скорее на операцию, надеюсь Новосибирск разберется.

нас тоже до полусмерти пугали, у нас была дырка 11 мм, сильный цианоз был, отдышка, она уставала очень быстро. Я по ночам слушала её дыхание, очень страшно было((( На узи в бакулева мы гоняли как на работу, нам врачи обнамекались что может стоило бы пореже у них бывать? Но вот под присмотром врачей мы ещё не оперировались и надеюсь, что нам повезёт. Может Вам ещё с каким врачом проконсультироваться?

Вот я тоже думаю, Анна-Мария, может вам тоже задать вопрос в Ординаторской, написать все ваши показатели, выложить документы, заключения, если они у вас есть. Вам подскажут

С врачами в ординаторской и на сайте бакулевки консультировалась, выкладывала узи. Сказали, учитывая то, что недоношенная, дефект может закрыться, контроль через полгода. По поводу частоты дыхания - посоветовали обратиться к другому специалисту и сделать узи в другом месте. А в нашем славном городе 2 кардиолога и 2 врача узи. У обоих была, ничего нового не узнала.

Оксана, вы говорите "была одышка, цианоз", а сейчас этого нет? Само прошло?

ну как само...дигоксин, верошпирон, панангин, кудесан. Сердцебиение каждый день по два раза мерили тк если больше 120 то сказали дигоксин не давать. Поначалу сердце колотилось так как будто звуки приближающегося поезда и сердце прослушивалось рукой, а потом пришлось стетоскоп покупать тк рукой уже проблематично стало слушать. Сейчас осталось две маленьких дырочки и ДМЖП по анеризмой. Врач гоорит, что шумочки пока остались, но уже это не то что было. Одышка была сильная, особенно когда на ГВ была было печатление что кросс бегала ну и синела под глазами, под носом и подбородок. Сейчас присматриваюсь к ней, но вроде не вижу.
А попытаться в другой город съездить к врачу? Я в бакулева людей видела из далека приезжают специально чтоб с врачами посоветоваться

Если Новосибирск не позовет, буду рассматривать вариант съездить куда-нить на консультацию. Я уже порывалась хотя бы в Хабаровск на узи смотаться, но сейчас уже дождусь ответа Новосибирска. Дигоксин не дают, если сердцебиение вроде меньше 120, а не больше, или нет? У нас просто 150 и мы пьем.

ну да, если меньше 120 то пить нельзя, если больше 120 то пить надо, с недавнего времени мы поэтому и не пьём что у нас 118-124, а раньше140- 160 долбало((((((

Вот я тоже думаю, одышка у вас по другому поводу. Тогда придётся ждать, что Новосибирск скажет, а так, раз вам сказали осмотр через пол-года и всё ещё может затянуться, то наверно сё не критично и потом даже если нужно будет, то дефект могут закрыть эндоваскулярно, если показания будут. Вот здесь ещё доктор отвечает про ДМЖП 4мм, наш из ДГБ, В Питере http://cardiomama.ru/forum/index.php?showt...%B2%D0%82%D1%9C

Ура! чудо не иначе! в феврале отправились с Марусей в Москву оперировать нёбо, но за сутки до операции заболели. Была уверена, что отправят нас обратно, чтобы выздороветь, окрепнуть, а уж потом ехать на операцию. Но тамошние врачи рассудили, что, поскольку приехали мы издалека (Южно-Сахалинск), то прооперируют нас как только мы выздоровеем. Пока выздоравливали-ждали операции решили съездить в бакулевку (спасибо Софье Михайловне и Наталье Рашидовне за то, что посодействовали) на консультацию. Девы, наш дефект не 4, а 2.8мм и операция Марусе никогда не понадобится!!! Более того, отменили все сердечные лекарства и сказали оставить в покое здорового ребенка!!! К слову, нёбо Машуне прооперивали, всё хорошо ттт.

Ну до чего же приятно читать такое! Поздравляю вас !!! Машунечке здоровья крепкого-крепкого!!!

Как же это здорово! Как приятно читать такие новости! Какие же вы молодцы!
Машеньке больше никогда не болеть и не пугать больше мамочку!
Рады за вас очень!

Таня-Ваня, Спасибо Вам огромное!!! Честно говоря,до сих пор не могу прийти в себя. Самое ужасное, что встала на учет к невропатологу, ибо заработала себе нервный тик. Такое ощущение, что все это время не жила,а влачила жалкое существование! Девочки, миленькие, помогите если можете!!! Надо как-то вернуться к жизни! Откуда ни возьмись появилось море комплексов, будто я никому не нужна со своими проблемами. И даже порадоваться не с кем...


Спасибо Вам огромное!!! Как сказал невропатолог, самое главное - вернуть мамочку к прошлой жизни! А я настолько замкнулась в себе, что не знаю, как начать общаться с людьми... Даже на форуме... Все кажется, что пошлют куда подальше (извините, девочки)...

Господи ну какие комплексы? У вас по сердцу операция не нужна (мечта всех местных мам), нёбо вы удачно прооперировали! Вам просто нужно время прийти в себя, понять что всё самое страшное позади, у вас самые замечательные, здоровые дети. Вы счастливая женщина! Всё уже хорошо!

Анют, это что-то вы совсем расстроились. Ну-ка быстренько улыбнитесь! У вас что, есть причины на это? Я не вижу! У вас всё хорошо, дети здоровы! Причём чудо совершилось.

Подумаешь, пошлют... Да и не пошлют! А мы обратно вернемся))))))))) И еще чего-нибудь нагородим)))))))))))))))

Какое это счастье! Поздравляю!!! А комплексы- это скорее испорченная нервная система! Скоро всё пройдёт!

Поздравляю, вот это действительно ЧУДО!!!!! Пусть малышка будет счастливой и здоровой!!!!!!!!! А вы чаще улыбайтесь, по-тихоньку успокаивайтесь и все пойдет своим чередом! Все обязательно будет хорошо!!!!!!!

Это точно!

Девочки, спасибо за добрые слова!