Привет,девочки!Хочу рассказать свою историю:она началась в 2007году,когда родился мой сынок Ванечка.До этого момента моим самым большим страхом было:а вдруг я не смогу забеременеть?(вокруг было очень много таких примеров),а мне уже 29 лет!Но всё получилось практически с первого раза!Во время беременности ничего не предвещало беды и я думала самое тяжёлое-это выносить и родить ребёнка,но и с этим особых проблем не было!Анализы нормальные,на сохранении не лежала,УЗИ-всё отлично,сердце четырёхкамерное,причём на всех трёх УЗИ-в начале в середине и в конце беременности.Рожала сама.При родах врач выдавливала ребёнка,навалилась своим весом на меня и видимо не рассчитала свои силы-сломала мне ребро!Ванечка родился с огромной кефалагемотомой на голове,всё лицо в потрескавшихся копиллярах,белки в глазках красные в кровоподтёках...Вот так началась наша история.На кормление ребёнка мне не принесли,объяснили тем,что у меня отрицательный резус.На следующий день пришла врач,которая принимала роды и сказала,что нужно найти машину и свозить ребёнка на УЗИ в наш кардиоцентр,вроде бы педиатр услышала шум в сердце.Я до последнего момента надеялась,что всё нормально и она ошиблась.Когда стали делать УЗИ,врач сказала:да здесь нужно смотреть минут 20,порок очень сложный...и тут я села на стул...В тот момент я конечно не понимала,что происходит и на сколько сложное состояние у ребёнка...Он родился 3800г 52см,хорошенький мальчик с огромными глазами как у инопланетянина.И вот этот страшный диагноз:ВПС,КТМС,ДМЖП,ДМПП,ЛГ,АВ и ВА дискордантность,ФКII,недост. АКIIст.,ХСНIIА.Заведующая детской хирургией сказала,что в Ростове таких детей не оперируют,нужно будет ехать в Москву,понадобится 3 операции.Олимпийским чемпионом не станет,но жить будет!Операция нужна не то что бы экстренная,но как можно скорее.Генеколог,которая принимала роды сразу сказала,что такие дети живут месяца 2,но ты не переживай,через 2 месяца снова сможешь заберенеть...После роддома на 10 сутки нас перевели в потологию новорождённых и там поставили диагноз пневмония.Это я сейчас я понимаю,что никакой пневмании не было.Ни кашля,ни температуры ,ни даже бональных соплей...Просто на рентгенснимке рисунок как при пневмонии из за высокой лёгочной гипертензии.Это мне потом уже в Москве врачи объяснили и были ОЧЕНЬ удивлены почему моему бедному малышу ставили капельницы с антибиотиками целых 12 дней,а затем выписали с точно таким же снимком.Заведующаю паталогией меня стала отговаривать ехать в Москву:Только деньги отвезёшь,они что сердце ему перекроят?(конец цитаты)Я была в шоке от некомпетентности,а самое главное от некорректности наших врачей,а проще сказать от глупости и наглости!На все мои вопросы у них был один ответ:рожайте второго ребёнка.После 10 дней в роддоме и 12 дней в потологии мы наконец то попали домой.Быстренько сделали ему свидетельство о рождении,оформили квоту и полетели в Москву.Там у меня забрали ребёнка,сделали катетеризацию и тишина.Я сижу у двери отделения,не видя своего малыша 10 дней.Каждый день выходит врач и говорит,что по поводу вашего ребёнка консилиума ещё не было....Через 10 дней меня пригласила заведующая отделением к себе в кабинет и сказала,что Бакерия предложил сделать процедуру Рашкинда(когда увеличивают ДМЖП,чтобы снизить давление),но я считаю,что данная процедура бесполезна,ДМЖП и так огромный,подвергать лишним манипуляциям ребёнка не рекомендую,больше к сожелению сделать ничего не можем!Я забираю ребёнка и мы летим домой.За 10 дней,проведённых в больнице он похудел на 700 гр.,там же его никто не будет кормить 1,5 часа как мама.Свой прежний вес он набрал быстро ,в течении недели,а потом поправлялся очень мало грамм на 100-150 в месяц.Вобщем из богатыря 3800 при рождении превратился в малыша-худюсика,но по психоэмоциональному развитию опережал своих сверстников.В год он уже говорил много слов,говорил своё имя ,показывал один пальчик на вопрос:сколько тебе лет?Вобщем радовал маму.Кому бы из кардиологов я не показывала выписку из Бакулева,первый вопрос был:а почему они вас не прооперировали?А я не знаю!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Когда Ванечке исполнилось 2 года мы поехали к Любомудрову в Питер.Нас смотрели американцы(у нас в кардиоцентре)и сказали,что в России только он сможет помочь.Консультация длилась минут 7 и НЕТ.Нужно было сразу к нам ехать,а не в Москву.Вобщем моему разочерованию не было предела,я так надеялась,что Любомудров что-нибудь придумает...Опять долгая дорога домой и море слёз.Я бесконечно отправляла обследования сынулика разным врачам и в том числе на вашем(нашем) сайте.Мне отвечали:дорогая мама-Вани бесконечно вас жалко,что вам прийдётся прожить дольше вашего сына и т.д........Это я сейчас посылаю подальше всех с такими прогнозами,а раньше я только плакала,каждый день,каждую ночь...от беспомощности,от того,что не могу и не знаю как помочь ребёнку...Овруцкий из Берлина отказал...И многие другие тоже.Я отправила документы в Асклепиос в Санкт-Августин и доктор Храско приглашает на обследование,возможно ли исправить порок он сказать не может,только после катетеризации.У меня появилась надежда и я верю,что он поможет!Счёт выставили 37200евро.Фонд помоги орг. помог найти жертвователя,который оплатил ВСЮ СУММУ!Мы собираемся ехать в конце марта.............

Пусть у вас все получится!!!! По-другому просто не может быть!!!

Ну вот и все хорошо) Надежда всегда должна присутствовать в материнском сердце!
А вы -молодец! Удачи, терпения вам!!!

Дай Бог, чтобы у вас все получилось!!!!! Всего Вам самого доброго.

Я вполне адекватная мама,если и здесь не получится,я конечно смирюсь,будем жить сегоднешним днём,радоваться успехам,ходить в цирк,зоопарк,дельфинарий..и т.д.Но только до того момента,пока врачи научатся исправлять и такие пороки!30,20 и даже 10 лет назад не могли и мечтать о том, что будут оперировать те пороки,которые оперируют сейчас!

Как у меня больно сжалось сердце!!!! Что это за состояние такое , почему не берутся?????!!!!!! Господи!!! Помоги маленькому мальчику!!!! Я так хорошо вас понимаю!!!! Мы же с вами в одном городе живем, нас тоже не брали на радикальную операцию, правда Вадим Германович все сделал.... Желаю всеми силами своей души, чтобы "немцы" помогли!!!! Иначе быть не может!!!

Яна, я очень рада, что Вам оплатили операцию. Что Вы написали свою историю.... Потому что когда я искала детишек с нашим диагнозом, я видела Ваш вопрос доктору и помню этот ответ, что Вам суждено прожить дольше Вашего малыша. Я бы рада забыть это... Мне в голову приходили разные мысли, когда я не получила от Вас ответа на ЛС - ведь тема-то давно создавалась....
у наших деток малораспространенный порок, но Слава Господу, есть возможность обследоваться в Германии!!!!
У Вас всё получится!!!!
Искренне желаю Вам спокойствия духа, трезвого рассудка и Божьей помощи!!!!

Господи, сколько вы пережили...Мы будем верить вместе с вами, что вам смогут помочь!!!

Какие же вы УМНИЧКИ! У вас должно всё получится, просто обязанно!!!!! УДАЧИ! ЧТОБ ВСЁ ПОЛУЧИЛОСЬ!!! ГОСПОДИ ПОМОГИ!!!!!

Удачи вам и храни вас Господь!

Я Вас помню! Как хорошо, что появилась надежда! Какое это счастье!!!Как Ваня себя сейчас чувствует?

Удачи Вам! Дай Бог, чтоб все получилось!

Ваня себя чувствует с рождения одинаково.Одышка при незначительных нагрузках...даже во сне когда переворачивается на другой бок,начинает дышать часто,потом успокаевается.Вобщем я уже привыкла..только ночью раза 2,3 просыпаюсь и прислушиваюсь если слишком тихо спит.Он очень общительный ,шустрый,у него много друзей,только устаёт быстро.Мы ходим с ним в школу развития,уже читает.Правда маленький,худенький,кушает плохо,маленькими порциями.Ему 2 мая будет 5 лет,а он весит 10кг.800гр. и рост-1метр.Расстраиваться совсем нельзя ему,начинают губы синеть когда плачит.А так впринципе выглядит неплохо парень

http://files.mail.ru/613H7L Вот здесь мой Ванечка!

Какие глазищи у мальчишки! Вот это даааа! Ну просто огромные! Красавец!!!
Уверена, все у вас получится. Меня тоже до 8 лет отказывались оперировать (ну то давно было...). И ничего, выкарабкалась!
Буду держать за вас кулачки....

Прекрасный мальчуган)))))))))))))

Какое чудо Красивый мальчик. Пусть всё получится!

С такой любящей и заботливой мамой у малыша все должно быть и будет хорошо. Очень верим и желаем от всего сердца найти своего доктора, главное не отчаиваться и верить. Удачи!!!!

Спасибо,девочки всем за поддержку!

Здравствуйте, ваша история тронула до глубины души. Мне всегда верится, что безвыходных ситуаций не бывает. И так хочется, чтобы ваше продолжение истории стало тому подтверждением. От всего сердца желаем, чтобы предстоящее общение с врачами не закончилось очередным "нет". А Ваня ваш очарователен :-)

У вас обязательно всё будет хорошо!!!!!!!!!!!!!!Главное верить и всё получится!!!!!!!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ванечка - маленький красавчик! Взгляд - просто необыкновенный!
Вы очень сильная и мужественная мама, с такой верой в своего ребёнка у вас обязательно всё будет хорошо!
Дай Бог, чтобы у вас всё удачно сложилось!

Мама-Вани, Слава Богу есть не то что надежда, у вас есть целый ШАНС!!!
Низко кланяюсь перед вами, на самом деле многие девочки с форума прошли через отказ...отказ врачей, не желание и порой, не полное понимание ситуации с диагнозом...Или вообще говорить не поддающие рассудку вещи об отказе от ребенка...
Самое главное настрой мамы!!!
Удачи Вам и самое главное пусть этот шанс поможет Вам на все 100%, наши крепкие @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Какая Вы молодец, настоящая Кардиомама! Вы сильная, любящая, замечательная. С отказами и прогнозами Вы не перестали любить и верить в своего малыша. Ванюшка- чудесный, очень красивый мальчик)
Материнская любовь и вера творит чудеса, в который раз убеждаюсь в этом.
Я тоже вас помню, помню тот ответ на Ваш вопрос. Часто думала о нем.
От всей души желаю, чтобы все у вас было лучше всех! Почему то уверена, что так и будет.
Все будет хорошо.

Сегодня прочитала на одном сайте,что неоперированные дети с таким диагнозом,как у Вани(транспозиция магистральных сосудов) живут от 3 до 19 месяцев!А Ванечке аж целых 57!Так что,медицина-очень субъективная наука,многое зависит от организма человека и ещё не знаю от чего...Я ,например ,ещё внуков собираюсь дождаться...!

Мама Вани, вы просто умничка! Я плакала, когда читала вашу историю. Сколько в вас силы, любви и мужества! Ванюшка - просто красавец. Очень красивые глаза. Буду молиться за вас и держать кулачки, пусть у вас всё получится в Германии, вы это, как никто, заслужили! Пусть Господь всегда будет с вами!

Яна, не надо забивать себе голову ненужной информацией. ТМС и Коррегированная ТМС - это не одно и тоже!!!!! С КТМС рожают здоровых детей и без операции!!! Если конечно только КТМС без стеноза и т.д.
Я знаю мальчика, которому 14 лет, год назад в Берлине познакомилась, так у них не было ни одной оперции и Германия тоже пока не видит надобности в них - мальчик выглядит как обычный подросток, в меру упитанный только одышка выдает порок.
Так что ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!!
Успешного обследования!!!! Приятной поездки!!!!

Удачи вам!!! Пусть все сложится!

Желаю Вам огромной удачи, Чуда, пусть всё получится!
Просите помочь своего и Ванечки Ангела хранителя! Ванечка такой красивый, такие глазки! Пусть всё получится!!!

Девочки,огромное всем спасибо за поддержку!Действительно становится гораздо легче, в эмоциональном плане,когда такое количество людей говорит тебе добрые слова!И не просто людей,а тех кто испытал в жизни такие же потрясения как и ты,кто действительно понимает о чём идёт речь,кто чувствует твою боль...

Письмо в Асклепиос я написала 11 июня 2011года,сразу мне не ответили,но зато ответили из других клиник(из Берлина и т.д),причём ответили отказом.Поэтому услышать ещё один отказ я не хотела и просто ждала не названивала ,никого не дёргала,думала,если суждено нам попасть туда,то ответят обязательно!Летом съездили на море,первый раз с сыночком.Отдых удался на славу!Из 11дней-8 дней лил дождь.Мы купили плащи и ходили гуляли,в Дельфинарий,Океанариум...Ванечке понравилось очень :и купался в море,и на каруселях,на машинках,да и на поезде он любит.Наступила осень.И в ноябре,спустя пол года!!!, я получаю ответ из Клиники,они приглашают на обследование.Я тут же ,не веря своему счастью,отправила им видеозапись УЗИ и др. исследования ,которые только были,думала что скажут что-то конкретное,может за пол года что-то поменялось у нас(у Ванечки) или у них(в кордиологии вцелом).Но опять никакой конкретики.Приезжайте,сделаем катетеризацию,потом соберём консилиум и решим ,что делать дальше.Счёт,как я уже писала не маленький,денег таких нет,решила обратиться за помощью в Фонд Помоги.Орг.Замечательная девушка Мила,сотрудница фонда,помогала мне и недели через 2 нашли жертвователя,который был готов оплатить наш счёт.Для меня это было неожиданно ,быстро и меня до сих пор переполняет чувство благодарности ко всем этим людям...Счёт оплачен,осталось дело за назначением даты операции.Обещали в конце марта.Начался ремонт в одной из операционных.Потом в начале апреля.Оказалось доктор Храско взял отпуск.Теперь говорят,что в мае,числа 25.Но если получится передвинуть 2 семьи,то поедем раньше.Ой,ой,ой,ой,ой я ждать больше не могу!

Ждать, конечно, тяжело... Понимаю, сами ждали. Но поверьте, всему своё время. У нас тоже очень долго откладывалась операция, нервов много нужно было. Зато потом ночь в реанимации и сразу в палату! Всё будет хорошо, запаситесь терпением!

Ой, мне это так знакомо. Мы думали, в январе поедем, а поехали в апреле, ещё и две недели ждали консилиума....
Терпение и ещё раз терпение!!!!
Всё будет хорошо. Господь знает, как лучше сделать.
На удачу вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Пусть у вас все будет замечательно, вы этого так долго ждали. Помогай вам Господь везде и во всем!!! Вы сильные и все будет хорошо!!!

Всётаки ждать и знать чего ждёшь гораздо легче, чем просто ждать. Так что набирайтесь терпения, главное, что дело сдвинулось. Даст Бог, всё у вас получится! Очень вам этого желаю! Вы такие с Ванюшкой молодцы!

Когда знаешь, чего ждать - ожидание дается легче...Бог в помощь!

Терпения Вам! И тут главное не быстрее, а чтобы все было вовремя! Чтоб все как надо было!@@@@@@@@@

Дай Бог вам терепения! Ванечке, очень повезло с мамой!

Даже если на май- ну и что же, главное, что нашлись люди, готовые помочь, клиника, готовая принять)
А за хлопотами, подготовкой время пролетит- и не заметите))
Пусть все получится!!!!!

Сегодня прислали нам даты госпитализации в стационар-21 мая,22 мая-катетер,23-консилиум,дальше-???Переживаю как перенесёт Ваня перелёт.Последний раз летали с ним в Москву,когда ему было 1,5 мес.,соску дала и он уснул.Девочки,кто-нибудь из вас брал таблетки от укачивания и какие,поделитесь опытом!Он у нас такой слабочёк-в машине пол часа,не больше,а потом затихает,потеет,бледнеет,головка падает,не разговаривает...Вобщем даже по городу передвигаться тяжеловато,а тут лететь 3-4часа!И никуда не денешься с подводной лодки!У врача спросила,а не опасно ли лететь(перепады давления...)?Она говорит:опасно ровно на столько,на сколько ехать в такси,на поезде,плыть на корабле...вобщем летите уже с Богом и не морочьте голову!А себе хочу взять снотворное,тоже не знаю какое.Я дома сплю плохо,часов по 5,а потом мегрень в голову стучит дня 3 и никакие лекарства не помогают.А там на нервной почве вобще не смогу уснуть.

Держитесь! Всё будет хорошо! Не так страшен чёрт, как его малюют. Поэтому, вот увидите, ваш перелёт пройдйт очень спокойно и легко. На счёт лекарств не знаю, мне кажется - это нужно с врачом посоветоваться, ну, или хотя бы с фармацевтом толковым.
Удачи вам! Лёгкой дороги!
Ведь главное - не крылья, а хвост!

Да,Аня,а хвост у нас всегда "писталетом"!Девочки,я живу в Ростове-на-Дону,посольство Германии для нашего региона находится в Москве,чтобы сделать визу нужно будет пилить туда.Вобщем я решила так:в клинике мы должны быть 21 мая,я покупаю билеты на 18 мая Москва-Кёльн(в пятницу есть недорогие рейсы и без пересадок),потом звоню в посольство и записываюсь на собеседование ,число на 10 мая(интересно в немецком посольстве 9 мая тоже выходной? ).Приезжаем на поезде в Москву 8,9 числа,у нас есть там знакомые у которых можно будет остановиться и пожить это время.Потом получаю визу и 18-го улетаем!Как вам мой план?Переживаю по поводу визы,очень!Почитала,у многих были проблемы ,заставляли какие-то дополнительные документы приносить...Я вроде бы всё предусмотрела,но..всегда есть но...Ещё такой момент:я не работаю,сижу дома по уходу за ребёнком-инвалидом,мне нужно брать справку из ПФ?Вернее я то её возьму обязательно,а может ещё что-то нужно?Как вы считаете,не слишко рисковано приезжать оформлять визу не заранее,а перед самым вылетом в Германию?

Ян, привет, я приеду в Москву 25 марта, пришлю тебе все данные о получении визы в Москве. Лучше визу делать заранее, лучше всё сделать и спокойно собираться. В московском посольстве могут мурыжать долго, лучше не рисковать! Напиши мне пожалуйста 25-го марта, чтобы я в попыхах не забыла. меленького целуй!)

Я тоже люблю делать всё заранее,просто от нас до Москвы 1200 км.!!!Билеты недешёвые,денег совсем нет туда сюда ездить.Да и ребёнка не с кем оставлять,его с собой таскать прийдётся(прививок нет ни одной!)в метро страшновато-можно столько нацеплять гадости,перед операцией(возможной) не хотелось бы,на московское такси денег нет.Я не работаю,сижу с ним дома...Так что будем прорываться с первого раза.Я на сайте посольства прочитала всё внимательно,но если у тебя будет такая вожможность прислать все данные о получении визы в Москве,буду ОЧЕНЬ благодарна!!!Возьму все справки,какие только можно,все документы,которые есть дома,надеюсь всё получится,страшновато рисковать,но по другому как?

Яна, написала в почту. Про визы ничего не знаю, я о другом.

Ян, заявление на визу можно оформить он-лайн тогда вам пришлют конкретную дату явки.
Если нужно- скину в личку телефон специалистов консульства, которые могут проконсультировать бесплатно.
Удачи вам!

Яночка, удачи в сборах! Дай Бог, чтобы дорога ваша была лёгкой!

Напоминаю!

Яночка (мама-Вани), приходите в гости!
Позвони мне сегодня, я в среду могу вас забрать, привезти к себе, а потом отвезти обратно.
Заодно обсудим все, что можно по Асклепиосу.
Храско я звонила, он настроен оптимистично, просто не имеет права никого обнадеживать заранее.
Но, он сказал, что мальчишка так борется за жизнь, что достоин самого лучшего

Если пациент твердо решил жить - медицина бессильна!!!