Ну какие же вы молодцы! и как всё быстро прошло!!! восстанавливаетесь теперь дома, набираетесь сил! очень рады за вас!)))))

Примерно так же фонтен сделали знакомым в Берлине. Я чуть со стула не упала, когда через несколько дней после операции увидела фотку, где ребенок рассекает на велосипеде.

Жанна,как же прекрасно!!!Ура!Поздравляем вас от всей души!!!!!!!!

дай Бог Оля, чтоб и у наших детишек всё так же быстро на поправочку пошло)))

Я давно уже поняла, что нет смысла примерять на себя ни хорошие истории ни плохие. Только радоваться за тех, у кого все хорошо.

В Соседней палате лежит мальчик с АТК. Ему 2.5 года. Был Фонтен с нами в один день, в реанимации задержался долше нас на сутки. Его тоже завтра выписывают. Не знаю совпадение это или просто тут так хорошо делают Фонтены)

Слава тебе Господи! пусть и дальше все так же хорошо складывается!!

а мне сегодня Храска на почту написал, что Никитке в конце 2015 года будут ФОНТЕНА делать, рановато как то???? ему всего 2,5 будет...

По Фонтенам это лучший хирург в Европе (имхо).
А 2,5 совсем не рано, оптимальный срок. Идите вперед и ничего не бойтесь.

Алина, а почему, вам объяснили?

нет, просто по плану у них обычно в 2,5 делают, у Ника уже вес позволяет, мы почти 12 кг весим

По европейским меркам 2,5 года это не рано. Не переживай! Все будет хорошо. Как мне обяснил Паскаль Воуе, операция Фонтен это простая операция. Он даже изначално не хотел браться за нее, т.к он делает выборочные операции и толко сложные, НО... русская кардиомама слово НЕТ, не понимает :-) Все таки я его уговорила.
Я думаю здесь больше важна какая реанимация. Нас с соседским малчиком оперировали разные кардиохирурги. Один - очень значимая личность в кардиохирургии во всем мире а второй просто хирург, даже не профессор( во Франции очень важно проф или доктор). Но у деток был практически одинаковый послеоперационный период. А в Германии реанимация хорошая, поетому все будет хорошо у ваших будуших Фонтенчиков.
P.S pishu cherez perevodchik, poetomu prostite za otsutstvie nekotoryh bukv :-)

Нам в 3 года делали.Не рано.Нормально.

Нам в свое время объяснял Любомудров.
Чем раньше делают, тем легче проходит потом реабилитация. Но чем позже - тем легче ее делать чисто физически - сердечко и сосуды больше, их легче шить. Но после 3 лет организм начинает меняться и все усложняется. Поэтому врач смотрит по состоянию организма пациента - как только "дозрел" - пора. Хуже запоздать.
А у нас еще многе лечат по старым нормам, где Фонтен делали с 4,5-5 лет, а это уже поздновато.
И оборудование для выхаживания у них есть а у нас практически нет. И совсем нет ПРОТОКОЛА, т.е. четко отработанной схемы и системы выхаживания после операции.
У нас прооперировали и дальше только наблюдают, по сути. А там активно лечат.
Поэтому у них Фонтен - рядовая операция, а у нас - одна из сложных.

девочки, нам наш фонд отказал, мы так расстроены, слов нет, мы так на них рассчитывали(((((

сказали почему?



нам почему то сказали набирать 14-16 кг

они сказали, что фонд не комментирует причины отказа, я даже позвонила туда и то же самое мне ответили(((

Вот я никак до конца не пойму, то что Алена написала, вроде бы логично, но у Пензы (при Тимофее Игоревиче еще) была позиция, что лучше оттянуть операцию Фонтен, причем все пензенские врачи мне об этом говорили и я допытывалась, почему же тогда Германия и европейские клиники придерживаются другого мнения опираясь часто на возраст ребенка (или на вес), на что получала ответ, что Т.И. часто бывает на всевозможных конференциях и это его позиция основана не только на его личном опыте но и на опыте передовых клиник! вот как хочешь, так и понимай

А я не совсем поняла как это у нас наблюдают а не лечат?Нас лечили активно,и оборудование было отличное и моментально реагировали на изменение в состоянии ребенка.И Тимофей Игоревич всегда говорил,что Фонтен операция не сложная.

Tань, потому что Пенза при Тимофее Игорьевиче была миниевропа, правда) И Чтобы это понять, надо там побывать

Девочки, а в чем состоит лечение после Фонтена?

Оля, а вам по срокам что говорят, я так поняла ты регулярно отсылаешь ваши результаты узи в Германию? Вас не торопят?

Оля,я думаю,правильнее будет ответить ,что все индивидуально.Это все зависит от организма ребенка.

Я теперь тоже так считаю, нам просто сказали, что Ник уже почти готов к ФОНТЕНУ.

Как зайчонок- спайдермен? пусть будет самым здоровеньким @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Я то там была и имею представление что это.Мне просто стало интересно, а в ДГБ в Питере, Алмазовском,в Бакулевке, Филатовке, Томске, Новосибирске и т.д. делают Фонтен и выкатывают в коридор?

Спасибо!!!! Мы хорошо, Амирка бегает уже, я правда его ограничиваю, боюсь. Через неделю каникулы, а потом в школу пойдет. А я вот лежу, такое ощущение, что меня били всю неделю)) слабость ужасная и все время спать хочется. Наверное так стресс и усталость выходят.


:-))))))))))

Оль,специально для тебя подняла выписку и переписываю тебе,(да простит меня Жанна,что в её теме хозяйничаю,но вопрос был,даю ответ)
Проводившееся лечение:
цефепим.дигоксин,капотен,верошпирон,аспирин,лазикс,дюфалак,эспумизан,хилак-форте,креон,нурофен,фуросемид,ингаляции с пульмикортом,гидрокортизоном.
Ну и ещё на 9 месяцев нам было прописан силденафил из-за коллотералий,которые наросли до Фонтена.
Можешь судить сама ,по мне из них 3-4 названия это лекарства,остальное так...
Выписывались с капотеном,верошпироном,дигоксином и аспирином.Дигоксин,верошпирон отменили через неделю.С аспирином и капотеном по сей день живем.
О каком оборудовании для выхаживании Алена говорит-не имею понятия.Когда я слышу об оборудовании для выхаживания мне сразу представляются операции на ногах,позвоночнике и т.д.Что выхаживать после Фонтена при успешной операции-не представляю.
Ну,опять таки,если нету осложнений,индивидуальных особенностей организма,конечно.

Лечение состоит в том, чтобы снизить сопротивление в легочной артерии ( виагра и капотен). И мочегонные препараты, поскольку фонтены в большинстве случаев выдают скопление жидкости в перикарде или плевральных полостях. И в принципе они имеют право с утра быть с отекшим лицом. Если утренняя одутловатость потом уходит, то это вариант нормы.
Вот это самое главное у фонтенов. Ну и кроворазжижающие препараты.

я не знаю чем нас лечили, но набор препаратов был минимален... уже через несколко часов после операции отменили сердечные препараты. А в палате принимали всего 3 препарата, выписали с мочегонным(который уберут очень скоро) и варфарин. Я остаюсь при своем мнении, должна быть сильная реанимация и умение вовремя назначить препарат или отменить его. А также наблюдение. Медсестра была с ним 24 часа, она из палаты вообще не выходила, только когда мы приходили, убегала на пару минут. Там у каждого ребенка своя медсестра. А еще аппарат для дренажей, я такой первый раз видела(поправте меня если такие кто уже видел) Ето такой агрегат с маленкий чемоданчик, в нем бурлит голубая жидкость и от него идет вибрация. Такое ощущение что в палате неогарский водопад, такой шум стоит. Такое чудо я первый раз вижу. Он то и не давал скапливаться жидкости.

Федорка, вы на варфарине? как вы МНО измеряете и как часто? Какая у вас доза? Здесь так все серьезно с варфарином, после каждого анализа надо звонит в Париж и сообщать резултат анализа, если ребенок заболел надо сразу делать анализ и звонить в Париж(в клинику). Дети которые на варфарине у них под особым наблюдением, в отделной базе. Мне интересно как в России за этим следят?вам дали аппарат с которым дома можно делать анализ?

Нас через полгода перевели на аспирин. Сейчас решили , что нам надо сдать анализы на всякие свертыаающие дела и посмотреть работает ли у нас аспирин. Если нет, то вернут нам варфарин.
Мно измеряли каждый день. Врачи сказали, что у малышей сложно подобрать дозу, у них скачет мно. Действительно скачет....Так что приходилось нам колоть палец и в зависимости от результата давать дозу. Помимо таблеток варфарина нам было велено изготовить в аптеке порошки с дозой 1/16 таблетки в каждом порошке. И дозировать например 1/4 таблетки плюс 1 порошок или 2 порошка. Аппарат приобретаем сами. Никто за нами не следит, сами родители следят))))

По поводу операции фонтена , здесь в России врачи тоже говорят, что сама операция не сложная. Дальнейшее выхаживание должно быть грамотным.

Девочки,а почему кому то варфарин,а кому то аспирин прописывают?
Мы вобще ничего не проверяли и не знали какая свертываемость у нас.Этот вопрос как-то не поднимался.Это почему?Нам просто прописали аспирин ,такую же дозу как мы всегда пили,и все.

Татьяна, я так поняла, что решает врач и не по конкретному пациенту, а просто по тому, что принято в данной клинике. Сейчас девчонки из бакулевки выписались ( Наталия П с Машей, надеюсь они не будут в обиде на меня за это). Говорят, что бакулевке отказались сейчас от аспирина. Назначают пожизненно варфарин. Потому что в последнее время у давнишних пациентов с Фонтеном стали возникать проблемы с тромбообразованием. Мы на днях были в филатовке на осмотре, тоже зашёл разговор об аспирине. Возможно нужно будет вернуть варфарнин, нужно сделать анализы и посмотреть действует ли на нас аспирин.

вот как раз сегодня звонила в Бад, сказали, что все хорошо
про операцию ничего не говорили

Пусть все самое плохое останется в прошлом. Сейчас будет все только самое хорошее. Амирчику @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@