Подписываюсь под каждым словом Натальи....

У моей младшей дочки ВПС бикуспидальный аортальный клапан с умеренным стенозом на клапане, ДМЖП самозакрывающийся, ООО.
Никаких признаков нету... Причем, сколько читала людей, у которых детки с таким же пороком (без других в комплексе), это никак не прявляется... И здесь врачи мне отвечали тоже самое. У нас градиент 46. Вопрос об операции даже не ставят, а тем боле об инвалидности. Мы не болеем особенно, так, иногда, как все обычные дети, не потеем, не устаем. Я доверяю врачам. Кардиологам и кардиохирургам. Просто стоит проконсультироваться с врачом по профилю и если он скажет, что все нормально, то значит нужно успокоится... Маме прежде всего. Вы ведь не решите, делать операцию или нет. Без показаний ее делать никто не будет. Если у нас не уменьшится стеноз, то операция ВЕРОЯТНО нам предстоит в подростковом возрасте. Если возрастет, то раньше.
Пы.Сы. Старшая дочь моя по кардиологии здорова (доп.хорда не считается). Бледная, худенькая, потеет, устает при физ. нагрузках... Вот и пойми что тут к чему. Главное, найти хорошего врача, доверится ему и не переживать.

Елена, у нас такой же диагноз, тоже советую съездить проконсультироваться к ведущим специалистам, и выложить уже имеющиеся данные в разделе "Ординаторская" для консультации у наших уважаемых докторов. Желаем Димочке здоровья и удачи вам!

Здравствуйте!
Я недавно на этом форуме. В этот раздел заглядываю каждый день, а именно эту тему часто перечитываю. Мне это здорово помогает успокоиться и не ныть. Я хочу сказать большое спасибо Вам, Yga, за поддержку, за оптимизм , который Вы даете окружающим!

Присоединяюсь к словам мамы Ю. ...у нас вот-вот операция...а тут успокоиться можно)

И мне так... Операция в четверг

А вы, пишите, пишите, порите все, что в голову взбредет...Это потом прочитаете и улыбнетесь, какая были трусихой...Конечно, нужно быть сильной духом, но не у всех это получается...А НАДО)))

А я наверное так не смогу, руки будут трястись я по своей натуре паникерша и "психичка" придется все мужу доверить он сильнее.

Алёна,многие думали что не смогут,и все смогли!и ты,захочешь-сможешь!Улыбаться во весь рот впринципе и не обязательно)Но уверенно и спокойно отдать ребёнка на излечение в руки профессионалов-это легко.Стоит только начать!)Держись,мы все мысленно с тобой!

на мой взгляд хорошая идея разделить переживания и ответственность с мужем
у меня с ребенком в Москву уехал муж, а не я
и в реанимации тоже муж ухаживал, потому что у меня от всех этих проводов молоко пропадало

Когда знаешь, что выхода нет и назад дороги тоже нет - силы сами собой берутся. Главное твердо знать, что впереди победа.
Алена, не переживай, паника не лучший друг в это время, не бойся показаться холодной мамой, просто держи свои эмоции в руках. Все получится))

Спасибки))))))

Да, вдвоем легче. Только старшая на попечение бабушек останется. Тоже переживай за нее: школа, уроки.

тут ничего не поделаешь
нам пришлось оставить на попечение свекрови двухлетнюю дочь, причем она на тот момент была грудная и никогда со мной не разлучалась
но операцию откладывать было нельзя, поэтому интересами дочери пришлось пренебречь, увы
а старшего вообще пришлось оставить одного дома за хозяина

Девочки, сейчас мы с сыном ждем приглашения на операцию, радикальную коррекцию ТФ. И я не могу понять, боюсь я или жду чтоб поскорее сделали??? Может я не нормальная? Ведь если операция пройдет, то ждать и бояться будет нечего. Даст это Бог!!!
Конечно мне страшно, но я стараюсь не думать.
Боюсь что будет после операции, как он будет в реанимации, один. Будет плакать, звать маму. И от этих мыслей мне очень плохо, и хочется никуда не ехать.
В общем бред, наверно, написала. Извините.

найдите клинику, где пускают в реанимацию
я читала, что в ДГБ пускают родителей в реанимацию
разлучать ребенка с мамой в такой тяжелый для малыша момент - жестоко по отношению к ребенку

Мы и будем в ДГБ оперироваться. Я знаю что там пускают в реанимацию, ну не круглосуточно же я там сидеть буду.

В реанимации ваш малыш будет далеко не первым, все зовут маму, и реаниматологи умеют с этим справляться.
Сначала ребенок будет под действием наркоза, потом под седативными, плакать и рваться к маме, в истерике выдергивая катетеры никто ему не даст в его же интересах. Не переживайте)) Как только он окрепнет настолько, чтобы диктовать свои условия и требовать что-то - его выпишут к вам под бочок))

Спасибо за поддержку!

Да не за что)) Все будет хорошо, главное быть четко в этом уверенной, тогда Ваша уверенность передается ребенку и ему не так страшно.

Мне бывает страшно до сих пор,а вдруг анализы плохие,а вдруг холтер ужасен...плачу..но плачу,чтобы моих слез не увидел не кто,могу позвонить маме (муж тоже часто за сына боится,но никогда этот не покажет,а только спустя время после того как все пройдет ,он ночью обнимет меня и скажет:солнце,а я ведь в тот момент от страха чуть в обмоток не падал,но я знал,если сейчас это тебе покажу,то ты вообще сойдешь с ума,я хотел казаться спокойным ,чтобы мое спокойствие передалось тебе),а маме я звоню с истерикой,раньше до сынули звонила подружки,они просто жалели,а мама не такая,она мне вселяет такую уверенность,она никогда н пожалеет,так как считает,что чувства жалости ко мне и к ее внуку не приемлемо,она просто строго иногда грубо мне ответит,что если я буду панировать ,то лучше не станет,а боятся нечего:боишься высказать свои претензии врачу??боишься его обидеть??тогда пусть он и дальше изводит тебя и твоего ребенка,пойми,для них это происходит каждый день , это их работа!А это твой ребенок,это твоя жизнь!!!! И как она любит говорить,Вика,некоторые приходят к нужной двери и ждут,пока откроется,некоторые стучатся,а ты должна их просто сносить,ты сможешь!!!

Вика, какие замечательные у вас близкие)) С такой поддержкой вы с любой проблемой справитесь.
Мне фраза про двери понравилась- очень точно сказано! Надо запомнить.

Вынесла отдельной темкой поддержку для Лизочки (мама МамочкаЛеночка)Здесь!

ДОбрый День! Знаете, во мне борятся 2 чувства.. с одной стороны хочу как можно скорее помочь своей крохе, что бы сердечко заработало на 100%, а с другой боюсь операции больше всего на свете! Как представлю, так мурашки по коже, слезы из глаз...
Всем кто знает о нашей проблеме, всегда с позитивом отвечаю, что у нас все хорошо было, есть и будет!Сына не должен переставать чувствовать мою поддержку, ближе у него никого нет!!!
Но иногда как нахлынет, особенно вечером, закроюсь в ванной и реву...
А еще страшно к грудки ладонь прикладывать, и чувствовать как хлюпает маленькое сердечко
Знаете, я всего второй день как зарегестрировалась, и может не в том разделе пишу! Но мне кажется мои чувства могут до конца понять только здесь.

Вы описываете те чувства,которые каждая здесь испытывала и испытывает...страшно,очень страшно,но как-то нужно всё пережить,настроить себя на борьбу до конца,до ПОБЕДНОГО конца!!!

Оленька, было время я тоже рыдала и чувствовала себя самой несчастной. Только спустя время я поняла что операция - это наше спасение. Очень хочу, чтобы осознанение этого пришло к вам гораздо раньше, чем ко мне.
Олечка, сил вам. Это просто нужно пережить.
Прочитайте раздел "Наши истории". Очень впечатляет и вдохновляет.
http://cardiomama.ru/forum/index.php?showforum=22

Олечка, это правда, здесь на этом сайте как раз только те люди, которые не просто говорят, что вас понимают, все действительно прочувствовали и прошли через то же самое, что и вы. Каждое ваше переживание, каждая ваша слезинка - это и наши переживания и наши слезы. Я узнала про порок своей дочки, еще когда была беременна, мне говорили, сердце будет работать без операции месяца два, не больше, (в итоге операцию делали в два года), ребенок был поздний и очень желанный, другие говорили - еще молодая, родишь еще, в роддоме только и слышала о всяких других заболеваниях, жизнь казалась бесцветной, как будто в один день взяли и отобрали все, и что теперь никогда не будет уже хорошо. Сначала плакала, была в депрессии, а потом сказала себе - ну уж нет, я так просто не сдамся, раз Господь мне дал такие испытания, значит, я в состоянии все это пройти. Прямо кричала на врачей в роддоме, сказала, чтобы больше ни слова они мне гадкого не говорили, что все у нас будет хорошо, что я буду бороться. Мне первые дни даже ребенка не приносили, говорили, ей якобы сосать грудь нельзя, так слаба. А потом в 3 месяца она перенесла страшный абструктивный бронхит, все говорили, не доживет до утра. Вот тогда-то молоко у меня и пропало. А этого допускать никак нельзя, нашим деткам очень нужно грудное молочко, иммунитет. Я твердо верю, что наши мысли материальны, поэтому надо стараться думать только о хорошем. Плохие мысли отгонять молитвой, если молиться не умеете, просто повторяйте, спаси, помоги, помилуй, Господи и представляйте, как ваш сыночек говорит свои первые слова, делает первые шаги, играет во дворе с ребятишками, а потом вы его ведете в первый класс, как в него влюбляются девчонки, как он растет и изменяется. Дети очень хорошо чувствуют ваш настрой.
Никогда не забуду, как увидела в больнице маму, она держала ребенка, которому было месяцев восемь, а вид у него был, как у двухмесячного, весь синенький, худенький, а она улыбается, смотрит на него влюбленными глазами, шепчет ему какие-то слова, тот в ответ ей улыбается... И я тогда подумала - вот у них, с такой мамой, все будет хорошо.
Как только разберусь, как можно фотку прикрепить, обязательно вышлю фото своей красавицы.
Вчера ей сделали вторую операцию, вот допишу эту страницу и пойду к ней. Я твердо верю, что все будет хорошо, тем более с такими волшебными кулачками, как на сайте. И у вас тоже все-все будет хорошо, верьте изо всех сил! Удачи вам и вашему крохе!!!!

Да, я когда писала прекрасно понимала что абсолютно все испытывают эти чувства! Но почему то написала, говорят же становиться легче когда выговоришься...
Блок "Наши Истории" почти весь перечитала, и в каждой истории плачу, но большинство это слезы радости!!! Вы все тут молодцы!!!! С таким достоинством проходите жизненные испытания!!! вы очень силные и мужественные мамы и папы...вы и ваши детки!!!! Верю что и мы справимся со всем! А если что то будет не понятно, или закончатся силы, я знаю где искать поддержку и понимание!!!

Олечка,правильно сделали что написали!Мы здесь для того и собрались,чтобы выслушать,понять,помочь и поддержать,и я точно знаю,что когда не держись в себе,а можешь выговориться-сразу становится легче!особенно с поддержкой наших девочек!!!
Будьте с нами Олечка,и пишите всё,что на душе,если есть такое желание и потребность!мы всегда поддержим!
(Классная у вас фотка !прелесть!)

Спасибо Танюш!!! И всем за такой теплый прием и поддержку!!!

Я тоже в растерянности и даже не знаю,что мне больше надо жилетка куда порыдать или сапог для пинка.Моей доченьке 12 дней.На 2 день её жизни врачи в Бакулевке (дай Бог им здоровья)спасли её от смерти,на 3день сделали операцию.Сейчас она до сих пор в реанимации,а я мучаюсь от неизвестности,от невозможности помочь.Я привывкла,что могу расщитывать только на себя и всё в жизни делаю сама.А здесь чувствую свою беспомощность,ведь от меня ничего не зависит.Каждый день бегу в больницу послушать что скажут врачи,а у нас шаг вперёд,два назад.Подходя к больнице начинаю разговаривать мысленно с доченькой,что я рядом,я поддержу,только она должна набраться сил и мы её сразу заберём домой с папой и братиком.А домой прихожу и страшно.Жить ,думать-всё страшно.Не могу смириться с тем,что я не могу помочь своей крошечке.А она сильней меня.Боролась целые сутки,своим крошечным сердечком когда её лёгкие заливала кровь,когда врачи в роддоме зная о её пороке и что у нас вызов на Бакулевку тянули целые сутки.откуда она черпала эти силы?И где их взять мне?

Я не боялась до операции,боялась только беременная когда была.Узнала на 24 неделе про порок.А сейчас страшно от того,что не успела доченьку даже на руках подержать.Страшно от того,что сил у неё не хватает на послеоперационный период.И неизвестно вообще чем всё это закончится.Жутко просто.Такая малышка она у меня.Отвлечься на старшего не получается,они с папой в Ярославле.Учёбу не бросишь.Дорога до Бакулевки 1,5 часа и обратно столько же ожидание там-2 часа.С ума сойти можно.И никакой динамики.Мне страшно,девочки.Не могу кроме вас ни с кем поделиться.Мама после онкозаболевания-нарвничать нельзя.Подружки сочувствуют,отправляют к Матроне(а мне пока нельзя,до 40 дней после родов),а мне не легче и успокоительные не помогают просто.Я не реву.Мне кажется я просто с ума схожу.Душа разрывается.

А теперь представьте, что тоже самое испытывает ваша дочь. Ей там и так тяжело, а вы добавляете ей.... Все ваши эмоции и страхи вы передаете ей. Нельзя так! И себя извели уже и дочку мучаете. И как же она поправиться, ей некогда выздоравливать, она переживает вместе с мамой, переживает за маму.... Пора все это прекратить!!!!!
Все понимаю.... все тут понимают ваше состояние..., но пора уже взять себя в руки. Вы же сами пишете, что доча ваша сильная - значит и сейчас справится. А вот помочь вы ей можете - успокойтесь!! Предоставьте Богу, врачам и своей доче спокойно делать свое дело. Помогите ей - успокойтесь и верьте, верьте, верьте...
Я с подругой ходила в церковь, нам было 10 дней всего, нас не прогнали, приняли записочку и молились. В конце концов, вы всегда можете быть рядом с храмом - это вас тоже успокоит. Постойте там поразмышляйте о силе Бога и доверьте ему свою дочь. Потом успокаивайтесь и начинайте разговаривать со свое дочей. Это гораздо продуктивнее и помогает нашим деткам (проверено всеми).
Извините за резкость, хотелось вас встряхнуть)))), пожалуйста, не обижайтесь. Лучше напишите нам потом, что говорят врачи. Я не поняла вам уже сделали операцию??? какой у вас диагноз?? Как сейчас состояние дочи?
Зы. Все будет хорошо!!!!

Как назвали-то дочу???

Спасибо,Ви4ка,за пинок.Операцию сделали на второй день после рождения иначе не выжила-бы.Критическая каортация аорты и множественные ДМЖП.Врачи вырезали кусочек аорты(расширили)и сузили лёгочную артерию.Состояние уже 10 дней критическое.Она в глубоком мед.сне,на ИВЛ,лечат лёгочную недостаточность,сильные отёки и болеет кишечник.Вы правы,надо действительно довериться Богу и врачам.Я буду стараться.И в храм пойду!Наверно бывают исключения.Доченьку крестила в больнице Иларией

Какое красивое имя)))) Видела вашу просьбу в молитвенной темке. За вашу дочу молятся, успокойтесь!!
Не позволяйте себе негативных мыслей, гоните их прочь, мыслить только позитивно!!!! Только так вы поможете своей девочке! Вот увидите, как только вы возьмете себя в руки, успокоитесь и у вашей девочки все начнет потихоньку налаживаться. Не пропадайте, пожалуйста, сообщайте нам как ваши дела!!!
Держу за вашу дочу кулачки @@@@@@@@@@@@

katysha, я не знаю верующая ли Вы, если да, то в православии есть такая мощная вещь как обет
возьмите обет за жизнь дочери, но рассчитайте свои силы

Дорогая Катюша хочу искренне вас поддержать и морально помочь мы все с вами, поддерживаем и переживаем за вашу малышку. Будьте сильной и терпеливой - будет обязательно все хорошо у вас и у вашей дочурки. Я вас прекрасно понимаю, что страшно, я так же боялась хоть порок у нас и не такой тяжелый, но страшно все равно, иначе никак. Надо набраться сил и верить в хорошее будущее. Я тоже из Ярославля и так же оставила мужа со старшей дочкой, учебу не бросишь, правда на время опр муж был с нами потом уехал и стало еще страшнее, но я знала что я не одна все время с кем нибудь разговаривала все равно с кем просто что бы немного отвлечься. Очень помогало. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО.

Спасибо вам большое! Столько силы, веры и надежды в ваших словах, что жить хочется. А то иногда кажется можно сойти с ума от переживаний.

Сообщение от Ksen: Все тоже самое, что и 9 лет назад … Меня опять накрыло … Это случается примерно раз в полгода … Холодный липкий страх проникает в самые удаленные уголки души … Полная безнадёга и бессилие. Прогнозы с нашим диагнозом - так себе… Мне ужасно страшно , я понимаю что никак не могу на ситуацию повлиять и ничем не смогу помочь… и при всём при этом мне надо держать лицо… ради сына …

Пните меня , а ?


Ксюшенька , доброй ночи . Мы опять с тобой полуночничаем.. Я вот попинать не умею, к сожалению .. Может , глупость скажу , прости , но ещё , может быть , это ночь так влияет на нас , потому что тихо , темно , а утром , в последние дни солнечно , рассветет и опять жизнь забурлит в доме и придёт какое то умиротворение ? Может , утро вечера мудренее .. ? Знаешь , когда не вспомнить от страха молитву , в детском молитвослове есть совет деткам, когда страшно , нужно сказать очень искренне так , с криком души : Господи ! Спаси и сохрани ! .. я пробовала , мне помогает .

Вы так меня поддерживали, что и я теперь могу что-то хорошее сказать.
Молитва матери со дна моря достанет. Я верю этим словам тысячу раз и они самые настоящие и истинные.
Очень много любви в Вашем сердце, но не пускайте страх... особенно ночью.

Ксюш, я тоже пинать не умею, но ты знай, что мы вот все всегда рядом...всегда с тобой...ты не одна! Держись и прогоняй страх!