Данная тема будет посвящена - тем переживаниям с которыми родители сталкиваются при постановки диагноза своему ребёнку.
Анализируя, то общение которое у меня было с родителями - всё сообщение диагнозов: можно разделить на сообщения с перспективой будущего и сообщения с полным уничножением будущего для ребёнка (а если для ребёнка - то соответственно и для мамы)! Даже при равных диагнозах. И это как я теперь понимаю, не зависит даже от времени - будь это пренатальный период развития или когда ребёнок уже родился... от этой перспективы очень многое зависет в переживаниях родителей. думаю тема актуальная!!!
P.S.: в данной теме буду выпладывать данные, факты, важную информацию - того, что уже известно в психологии....

Думаю, что в немалой степени важен сам настрой родителя, а не только те перспективы и прогнозы, которые дают врачи. Если родитель (мама ли, папа ли или оба родителя сразу!) готов бороться за то, чтобы у его ребенка было достойное будущее, то никакие прогнозы не в силах его остановить. Говорю на своем примере: сначала врачи говорили, что я едвали доживу до 6 лет, потом - максимум до 12-13... Мне 19, я закончила школу с одними пятерками в атестате, сейчас учусь на первом курсе университета. Сдавала экзамены только своими силами. А все благодаря тому, что с самого детства родители приучали меня к мысли, что я должна буду работать и заробатывать себе на жизнь

Когда я проанализировала то,что с нами происходило когда мы начали узнавать что с нашим ребёнком,(внутриутробно увидели сначала атрезию ДПК а потом порок сердца),то поняла что нам вообще впринципе не говорили ничего.По-поводу кишечника сказали что там все будет хорошо,это будет не приспособление к жизни а полноценная жизнь,но учитывая то,что у нас получалось 2 операции в первые сутки жизни(т.к нам сначала поставили Норвуда),то прогнозов не было никаких.Было неизвестно перенесёт ли ребёнок такие операции,сделанные одновременно.Соответственно о каких-то будущих перспективах не было и речи.Когда ребёнок родился,оказалось что на сердце операцию в ближайшее время делать не надо.Но говорить о перспективах на будущее уже не говорили,так как времени и сил на это не хватало,всё уходило на уход и лечение ребенка.Жили одним днём,боролись,боролись,боролись и не задумывались о том,что будет завтра.Каждый день приносил что-то новое,события разворачивались очень быстро.А когда мы постепенно разобрались со всем,что на нас навалилось,оказалось что у нас вырос классный парень))).Мы просто делали то,что должны были делать-спасать нашего ребёнка.Нам не говорили ни плохого ни хорошего.Мы просто боролись,вот и всё.

Полностью поддерживаю WInk. Моей маме врачи сказали, что я и до года не доживу, но она была убеждена в другом. Не смотря на низкий уровень медицины 28летней давности, она за меня боролась и победила! Конечно, и мне не было легко, когда я, уже в сознательном возрасте стала понимать, что у меня за болезнь, но я не имею права сдаваться. Всегда, когда тяжело, внушаю себе, что я сильная и всё преодолею.

Согласна WInk, что настрой родителей очень многое решает в этой ситуации! Но мне кажется, что в вашем случае - перспектива будущего была... это тоже некоторая перспектива!!! вы молодец радуюсь тому, что многого добились самостоятельно!!!
Здесь, наверное вопрос как родителям сообщают диагноз! Немного позже я приведу различные примеры - тех случаев которые были в реалии... Есть положительные примеры, но также есть и много отрицательных.

P.S.: Здесь речь будет идти не про врачей ДГБ№1, кардиохирургического отделения, их профессионализм очень высок! я думаю каждый - на этом форуме благодарен им.

[quote name='Татьяна' date='15.10.2009, 23:50' post='32700']
нам сначала поставили Норвуда
У вас Был Норвуд?! Поделитесь своим опытом, здесь очень мало таких малышей.
Если нет, могу рассказать про наш случай

Нет,слава Богу Норвуда у нас не оказалось.Дело в том,что у нашего малыша очень сложная анатомия сердца,плюс к тому что у него обратное расположение органов,и сердце справа.В нашем сердце,как я поняла,без сто грамм не разбёрёшься))),там настолько всё запутанно и непонятно,что я даже и не знаю,что у него там за деффекты,кроме АВ канала в документах ничего не указывается.Диагноз Тетрарда Фалло.Нам не называли деффекты,испралять в самом сердце что-то-невозможно.Но внутриутробно в ДГБ нам поставили Норвуда.А это значит насколько я знаю транспозиция магистралтных каналов-значит операция сразу после рождения.Но оказалось что этой транспозиции нету,и операция в первые сутки жизни не потребовалась.А что у вас за история?расскажате,пожалуйста!

Света...Я в истории Никиты всё практически рассказала. И о своих эмоциях, и о том, что говорили врачи. Наверное, я вовремя поставила себе блок против негатива извне. В самом начале, даже не понимая сложности ситуации и не владея той инфой и статистикой, какой владею сейчас, я реально была уверена в успехе, как-будто это происходило не со мной....Потом, когда силы были немного истощены, были уже разные мысли. Но это было потом.

Да,я совершенно забыла сказать,что работающий в СПб в 17 роддоме профессор Михайлов,поставив нам внутриутробно диагнозы,прокоменировал всё это приблизительно как "ну что вы переживаете,пара-тройка операций и парень будет что надо,ну не будет он у вас штангистом,а вам это надо?Завтра вы,мамочка оденьте,будьте добры, латы,и как амазонка вперёд,сражаться за ребёнка,и никаких слёз.Даю вам на слёзы одну,сегодняшнюю ночь."Вот так он сказал.Всё это я слушала завороженно,и эти слова были как заклинанием.Это я сейчас понимаю,как он это КЛАССНО сказал.Он просто супер человек и супер психолог,супер специалист.Я очень ему благодарна.И хотя потом,в больнице,нам сказали что ГАРАНТИЙ НА ВЫЖИВАНИЕ не дадим,ТЕ слова были всё же очень важными.Вот.Я очень рада что на нашем пути не встретилось негатива,нам говорили либо хорошее,либо ничего конкретного,и мой мозг не отравился размышлениями о наших перспективах,я толи не успела,толи мозг отказывался анализировать и гадать что будет.Вспоминаю то подозрительное существо у меня на руках,которым был наш малыш в 1,2,3 месяца,подумать можно было всё что угодно,но я понимала что смыслс в этом нету.Надо было решать проблемы по ходу их поступления и всё.Что мы и делали.)

svetlana_leontieva,ну где же обещанные факты?

Олё-олё!!!Приём!)))

Нам тоже говорили, что мы и до года не доживем. Нам сейчас год и четыре месяца, абсолютно здоровенький ребенок, не похоже, чтобы помирать собирался. Я считаю, что надо сделать все возможное, чтобы спасти ребенка, ведь иначе, если не дай Бог ребенок умрет, всю оставшуюся жизнь будешь себя винить

Я до сих пор благодарна заведующей пренатального отделения УЗИ. Как сейчас помню её слова: "Никто не поможет Вам, и жизнь вашего ребёнка будет зависеть только от Вас!" Я не собиралась сдаваться, но её слова окончательно убедили меня в том, что возможно всё, нужно только захотеть. Хотя гинеколог говорила, что шансов ноль. И реаниматологи в пренатальном, никаких гарантий на выздоровление не давали. Было ощущение, что они и сами не уверены в своих словах. А я каждый день приходила и спрашивала, когда мы сможем поехать в Томский НИИ кардиологии. А они всё ждали, непонятно чего. В нашу историю я попыталась вложить максимум оптимизма и опустила "неприятные" подробности. Хотя их было более чем предостаточно!

я теперь тут) спасибо, что дождлись.... давно меня здесь не было.... а вы ждали - спасибо огромное....!!!

сперва была командировка....., а потом случилось очень тяжёлое и страшное событие - я неделю назад потеряла близкого друга - он умер... вообщем сама пока не здесь...будущее видется туманно....

я буду писать, отвечать на ваши сообщения...... спасибо, что не забыли.... обнимаю вас...

И сейчас прихожу к мысли, что ЛЮБОВЬ СИЛЬНЕЕ СМЕРТИ.....

я буду и дальше писать здесь....

через некотрое время выложу некоторые данные о опереживаниях родителей - в постановке диагноза.....
про свою ситуацию, в которой я нахожусь написала - так как не могла не написать....

Эта тема содержит идею нашего форума о первичной поддержке новичков на основании опыта уже прошедших через это родителей. Может наши ошибки, переживания или выводы помогут кому-то...Как знать...И ситуаций, когда истерика отключила разум будет меньше....Родители возможно, не теряя времени, будут искать выход. Но это лишь мои мечты.

Светлана, приходите в себя. Пишите. Будем вместе пробовать.

И правильно сделали.Держитесь.
А ЛЮБОВЬ сильнее всего.И даже смерти.Согласна с Вами.

А вы знаете, у меня произошло "новое понимание себя" через ситуацию, которая сложилась с Тёмочкой. Я поняла что была эгоистом. Сначала, когда долгие годы пыталась выносить и родить ребенка, когда все же беременность получилась вынашиваемой, ходила вся в гордости, потом когда родила была исполненна гордыней - и вот на второй день - как гром среди ясного неба - порок! И опять - если бы вы знали как я убивалась, мне было обидно, страшно, плохо. Но это все мне... А ведь малюточке было каково, у него сердечко было как шарик, его с самого начала забрали от мамы, а у мамы еще в голове всякий бред. А потом еще операцию перенес... У меня была истерика, и я благодарна собственному мужу - он меня быстро привел в чувство - грубо, но эффективно. Он сказал - ты родила, теперь ты мать, ты должна хладнокровно делать все возможное для благополучия своего ребенка! И я поняла - что была ребенком, эгоистичным, а теперь потихоньку становлюсь взрослой, мамой, особенно когда приехали с маленьким домой и стали сами ухаживать за ним. Это самое большое счастье И еще мне нравятся слова: Надо делать все необходимое, а там будь что будет, по моему так.

Делай что должен,и будь что будет!
Согласна,делать надо хладнокровно,методично,упорно.Что-то не получилось-спокойствие-начинать сначала,и так до тех пор,пока всё не получится как надо.Я тоже стала взрослой только после рождения ребёнка.Осознав всю ответственность которая на меня легла,всю дурь из башки как сквозняком выдуло.В голове засело только одно:ВЫТАЩУ,ВЫТЯНУ,НЕ ОТДАМ.

Спасибо Танюш, теперь это мой девиз по жизни

Очень жаль эту тему...вернее её неразвитие...Вот ...

Я тоже, если честно, надеялась что помогут привести мысли в порядок... хотя то что я здесь, с вами - для меня лучше всяких микстур ))) И ещё, очень нра мне высказывание у меня в подписи, очень отрезвляюще действует на меня... особенно сейчас...

Да,Анюта,хорошие слова!Надо бы мне вернуть ту,что была,про "делай что должен"...
Очень здорово,когда мамы деляться своими мыслями,переживаниями,опытом.Действительно,мысли приводятся в порядок,появляется какая-то уверенность,спокойствие.Очень много мудрых родителей,а у них мудрых слов и мыслей.
И в этой теме очень бы хотелось общаться тоже,но почему-то она молчит (тема)...

Вот по-поводу понимания себя...
Я вот,в последнее время стала ощущать какое-то странное...как раздвоение...не знаю,как объяснить.Ну вот,наш ребёнок,и все дети вокруг,друзья,здоровые.Вроде они ни чем не отличаются,вроде обсуждаем одни и те же проблемы с родителями:горшок,садик,питание,здоровье...всё вроде одинаковое.Но вот мне в последнее время становится так больно внутри,от понимания того,что наши с ними здоровья,так сказать,совершенно разные на самом деле понятия...особенно с тех пор,как стала думать о перспективе пересадки сердца для людей с единственным желудочком.Раньше я на вопрос" а что у вас будет дальше" бодренько отвечала-"дальше-жить и радоваться жизни",а теперь мне просто страшно,и больно.
Может я не в тему написала,но...такие мысли...

Танюш, понимаешь, мы можем много говорить и пытаться понять, но вот я прочитала, это написала наша Лена Yqa:
"Я расскажу один случай из моей жизни, который произошел со мной на прошлой неделе...Когда я рассказала его своей подруге, самой родной и близкой, которая знает про меня всё-всё, она сказала: "Как ты до сих пор не сошла с ума?"
Когда старшая дочь пришла домой из школы, Никитос спал уже около часа. Я пошла на рынок за продуктами, оставив их дома одних со спокойным сердцем. Где-то через 40 минут дочка позвонила мне на трубку и сказала, что Никита проснулся, она его одела, он сел на стул в кухне рисовать. И потом она заметила, что он спит ОПЯТЬ на стуле (после 1,5 часов тихого часа!) и переложила его в кроватку. "Я хорошо сделала, мамочка?" спросила дочка. "Да" ответила я и положила трубку. И спокойно ходила по рынку ещё 15 минут. НО...сразу после разговора с дочкой, в голове пролетел миллион мыслей...и знаешь почему я решила спокойно докупить продукты? Если он на самом деле спит, то торопиться домой смысла нет, а если ЭТО случилось, то пусть я узнаю об этом на 15 минут попозже....."
Это эпизод из жизни, но лучше передать чувства Матери-кардиомамы просто нельзя. И описать отношение к этой проблеме Лучше нельзя. ИМХО
Надо жить, понимаешь, Жить... А пока мы будем бояться наша жизнь уходит и её не вернёшь Радоваться каждой улыбке своего ребёнка, каждому поцелую, каждому прикосновению, пока это возможно! Я учусь этому, изо всех сил учусь не думать о том, что не подвластно моей воле.

Объясните мне фразу пожалуйста- понимание себя. Не догоняю... Чувствую что тема важная.

У Валерки недавно ночью было странное дыхание, проснулся, впечатление как будто вздоха нет, только выдох шумный резкий. Я конечно офигела, не видела никогда такого. Попили водички, открыла окно.... Муж в ночь на работе, в голове мысли как молнии Куда звонить? Кому? И реально стала понимать если что, можем не успеть вообще никуда, в нашей то больнице не думаю что могут помочь, в область - 120 км. И накатило на меня странное спокойствие, не знаю, но в тот момент я поняла что страх куда то просто улетел, мне не страшно...
В итоге Валерка отказался лежать у меня на руках уполз в кровать, и заснул как ни в чем не бывало. Я тоже спать бегом, и прям вслух хотелось сказать - ага, щасс, я сильная, а Тебе Боже спасибо за то что даешь мне эту силу.
Утром вычихнул Валерыч кусочек арбуза из носа, вечером дурачился со старшим братом и обильно срыгнул, арбуз попал в нос или куда там еще может. Вот как будто проверка какая то была...

Да говорят, это такая опасная вещь, когда попадает между носиком и горлом пища. Нельзя играться когда кушает видимо... и вообще смотреть всегда когда ест... всё равно за всем не усмотришь конечно.
Ну, понимание себя, не знаю как объяснить, видимо попытка разобраться в своих чувствах и попытка удержать своё сознание, чтоб с ума несойти наверное))) Что скрывать, мы ведь все с вами в непростой ситуации оказались )) Есть уравновешенные люди, умеющие сконцентрироваться на проблеме и быстро ориентироваться, а есть более впечатлительные, поддающиеся эмоциям. Вот мне например очень помогает, читаю мысли наших мамочек, и формируется моя сила воли из их примеров что ли)) Ну, в обсуждении рождается истина, так наверное.

'Шилова
.
Игрались у же после еды и то не сразу, срыгивать для Валерки привычное дело. Следим и смотрим, казусы все равно бывают. Были вдвоем дома, я засовывала пирог в духовку, а в зале телевизор упал, больше я пироги не пеку...

Понятно, у меня в серьезных ситуациях разум еще работает, а в каких то ерундовых проблемах эмоции меня подводят. У кого то здесь вычитала, кусать губы, без фанатизма конечно. Мне помогает, слезы отступают. А ситуации и правда нелепые, например не хватило талона, начинаю проситься без талона так как ребенок инвалид детства и чувствую что сейчас сорвусь, ну вот зачем? Еще как то раз сделала вид что чихаю потерла нос, покашляла и отвлеклась, была неприятная ситуация по поводу моей подписи в реабилитационном листке ребенка инвалида, я не хотела подписывать так как никакой реабилитации нам никто не проводил, у нас даже участкового педиатра нет и медсестры, никто даже и не интересовался нами.

Я как то никогда не говорю, что ребенок инвалид и без очереди, всегда стараюсь подождать, у нас ведь как - начнёшь лезть мамки разорутся, их ведь ничего не волнует, врачи тоже - такое лицо бывает "скрутят". Есть, конечно очень отзывчивые, хотя я не понимаю - законы же не мы пишем правильно. Конечно, после операции и в холодное время года, я буду как танк с розовой справкой переть, это понятно, а сейчас вроде и народу мало было, хотя.. Вот мы с Тёмиком прошли всех врачей, инвалидность продляем, и свалились - темпа, понос, сыпь - все прелести жизни, спрашивается откуда? Посидели в очереди: он же везде лезет, всё в рот тянет, удерживать будешь его , будет крик... Людям не понять нас, это очевидно.
Я срываюсь конечно, но не в слёзы, наоборот, злоба ... не дождутся, чтоб я плакала)) Как говорит Ирис, врачам, что не понимая дают советы, но их резолюция нужна, к примеру, для продления инвалидности - улыбаться и кивать) С мамочками я вообще не разговариваю, смотрю сквозь них и делаю своё дело, как будто нет их, пусть хоть оборуться... Вообще очерствела я последнее время в этом плане

Проходили на прошлой неделе специалистов для переосвидетельствования инвалидности. И я вновь поняла, что в поликлиннику нужно ходить - только по крайней необходимости. Мы болеем ОРВИ уже почти месяц, и только вылечились, прошла одна неделя, побегали по поликлиннике - последний врач был ЛОР... И теперь свалились с температурой 38,... И второй раз пьем антибиотики... Так вот, у того самого ЛОРа пришла на прием девочка с высокой температурой, думаю мы подцепити именно там новую инфекцию. Пыталась мамашке дать понять, что НЕЛЬЗЯ так себя вести - ходить с больным ребенком по поликлиннике, но... сами понимаете, у каждого своя правда. На счет черствости - я тоже чувствую, что становлюсь такой. По-моему в нашей стране и с нашими проблемами - другой не станешь... Нужно напролом идти вперед...

А меня на слезы быстро пробивает, и справится с ними трудно получается. Хотя очень не хОчется чтобы окружающие твою слабость видели. Я не только по отношению к детям имею в виду, вообще по жизни плакса я. Я вот думаю, Через нашу Дашеньку Бог позвал к себе нашу семью. Мы были пассивно так сказать верующие, а теперь стараемся и на исповедь, и причастие, и молитвы. Даже муж крестик стал носить и к Матронушке съездил.

Здравствуйте девочки. Очень интересная тема. Я с вами полностью согласна бог дал ребенка нужно бороться за него до конца. Мне в больнице сказали откажись от него . он все равно умрет, а в Бакулевке сказали что шанс есть и вот теперь вся жизнь борьба у нас атрезия легочной артерии , сделали Фонтен. а вот папа наш не понял что нам Бог дал и счастье и своего рода испытание- не каждый мужчина может воспитывать не здорового ребеночка. Бог ему судья. Я научилась переть на пролом потому-что если мы за своих детей не будем " глотку рвать" они ни кому не нужны. Для примера: девочки вчера искала телефон поликлиники вызвать врача на дом наткнулась на отзывы о врачах нашей поликлиники- всего 4 и все плохие и все о нашем участковом педиатре, что можно еще сказать.

Я не веду речь о том что бы без очереди, я лучше тихонько посижу и подожду. Есть "прикол у нас такой", выходит медсестра невролога и все без талонов не принимаем. А талоны то никому и не дали, у них по плану диспансеризация детей чернобыльцев, а их и в очереди нет ни одного. А нам комиссию в сад пройти, потом невролог через неделю будет принимать, вот и приходится просится без талона. И таких случаев с врачами в нашей больнице полно, потому что самих врачей не хватает, один невролог на разрыв. Тоже понять можно, и я всегда понимаю, и стараюсь понять их, куча народу, зарплата мизер и т.д... но это другая тема.
А другие мамаши меня не волнуют, даже если и кто то услышит что мой инвалид, хуже мой ребенок от этого не станет. Многие мои знакомые знают про нашу инвалидность, и если они к этому как то не так относятся то это их проблемы. Потому что я к этому никак не отношусь, сегодня есть у ребенка бумажка, завтра ее нету.



Да да да именно вот этого не хочется, для меня это как раз тот "корень зла".

Как мне кажется,понимание себя,это действительно раз и навсегда определение себя в той жизненной ситуации,в которой оказались мы и наш ребёнок,определить для себя внутри своё отношение и видение этой проблемы.И идти с ней по-жизни.

точнее не скажешь, Татьян! Главное понять и принять ту или иную ситуацию и идти с этим по жизни, и бороться и не унывать... эээххх хотя мы вот тут болеем уже почти месяц... плакала, но потом становилось легче и действуем дальше, и надеемся, что все же вылезем и все будет ХОРОШО!!! Чего всем и желаю!

...Это странно,но чёрствой я не становлюсь (Аннушка,вот уж неожиданность,ты-чёрствой?Почему?Брось дурное)))
...И слезливой-жалобно-плаксивой тоже не становлюсь...
...Я просто живу и радуюсь жизни,я живу как все,все те,кто просыпается по-утрам,смотрят на своих детей и не видят чуда в том,что они полностью здоровы,что у них впереди нормальная,обычная жизнь,с обычными проблемами и радостями,они смело строят планы на будущее и не думают о глобальном...Я впринципе живу как они,за небольшим исключением.По пятам,тенью за мной ходит боль и тяжкие мысли.И мысли о будущем не такие смелые и радужные.И я часто думаю,Боже мой,ну что может быть проще,чем здоровый ребёнок,с правильно сформированным сердцем.Ну вот же они вокруг...как листики на дереьях,как травинки...ну что в этом такого?Как это,аномально сформированоое сердце,не имеющее каких-то частей,работающее не так,пооперированное и переделанное так,чтобы жить...Это невероятно и непостижимо.И иногда я впадаю в тяжёлые мысли.Вот прочитала результаты холтера,про кучу блокад,депрессий и ещё каких-то непонятных и пугающих явлений,и думаю-ничего себе,это всё про нас?Ан да,про нас...и не можем мы жить так как все...всё у нас по-другому...только с виду как у всех.Это нужно понять и принять.Безоглядно и навсегда.

мда, осень видимо плохо на меня влияет... депрессняк что ли начинается...
Танюш, скажи а как бы ты жила с тем, что начиная с рождения ребенка чересчур грамотные тетеньки и дяденьки начинают предсказывать будущее твоего только что родившегося ребенка и ставить прогнозы о сроках его жизни...
В моей ситуации я слышала различные прогнозы: начиная от детского доктора в роддоме, ее прогноз был самым плохим, цифры озвучивать не буду... И дальше - больше, куда ни придешь, все норовят предсказать продолжительность жизни ребенка. Не понимаю зачем это им нужно, хоть убей не понимаю... Мамашки то разные бывают: кто то послушает и забудет, кто то будет жить и постоянно думать об этих самых прогнозах, ну а кто то и может "с окна спрыгнуть" (да мало ли что), не привиди Бог, конечно... Мы все люди, и все ходим под Богом, и никто не знает кому сколько отведено (при этом замечу есть ВПС или нет)...
эх что то меня понесло, простите... просто затянувшаяся ОРВИ ребенка загоняет меня в депрессию...

Натусик,это ты мне риторический вопрос задала,или как?На меня тоже осень плохо влияет,надо бы в соответствующую тему!!! )))
Эх,всё будет хорошо!

У нас, Слава Богу, никто ничего не предсказывает, хотя плюс к пороку сердца у нас еще нехилая кучка диагнозов. Только в кардиоцентре мне при первом приеме когда я спросила как дети переносят такую операцию как обухом по голове: "Операция средней сложности, делаем мы их хорошо, а такие детки выживают плохо, так что готовьтесь...". А я в общем-то так, на консультацию приехала, не сном ни духом про вероятность операции.... Кстати о прогнозах: моей бабушке 91 год. Она родилась в глухой деревне 7-месячной, потом 2 раза болела воспалением легких, никто не верил что выживет, уже смертную рубашечку шили. Потом у нее мерцательная аритмия, сердце замирает. Так когда моя мама была маленькая, часто приезжала скорая. Два раза подряд приезжал один врач, так удивился : "О, она еще жива?". Так Слава Богу, 91 год до последнего времени на своих ногах, еще 2 месяца назад по приставной лестнице через окно на дачу на 2-й этаж лазила. Так что все правильно Вы пишите, никто не знает что впереди, и от себя добавлю, никто не знает, кто в результате будет счастливее... На все воля Божья, можем только молиться, Чтобы у наших деток все было хорошо!

да! пришла к вам за моральной поддержкой и практической помощью, а у вас тут просто междусабойчик. "поддержать новеньких"? не очень то получается.разговаривать с подругами они не понимают темы, и здесь не жалуют новичков.
всем удачи, деткам здоровья.

Я новичок! Для меня этот форум огромная поддержка- и информационная и психологическая!!!!!
Не знаю как конкретно всё будет с нашей Малышкой, но верю, что всё будет хорошо, и что в ответственный момент я буду действовать, а не истерить. Я для себя уже решила, что Всех кто будет давать нам плохие прогнозы или даже просто плохие эмоциии- буду посылать куда подальше (возможно, что вслух), мне это не нужно!!!! А эти всякие: охи-ахи, сочувствия... я верю в себя, свою семью, и нашу Малышку и просто хочу делать ВСё для нее.
Вообще в жизни мы можем быть слабенькими плаксами ( кино например слезливое, или песня), я, например, очень люблю пореветь даже на мультиках, но всему своё время!!!! Когда моему старшему сынишке было года 2,5 он подавился яблоком- сидел в стульчике, спокойно кушал- и вдруг закашлялся ... яблоко не выходило... он начал уже синеть... в тот момент страха у меня не было... просто было осознание, что я не могу портатить время даже на звонок в скорую, что всё зависит от меня... я его трясла вниз головой... колотила под диафрагму, у него уже глаза закатываться начали... но выколотила я это несчастное яблоко ( попутно конечно всё что было в желудке), когда он заревел -счастливей меня не было. Успокоила его, прибралась, ушла в соседнюю комнату и уже потом проревелась сама. Это был один эпизод, когда я понимала что могу потерять своего ребенка, а многим кардиомамочкам пришлось пережить столько таких моментов... они лучше других понимают, когда нужны кулачки, а когда реальные пинки!!! не обязательны сотни сообщений со словами поддержки, просто знаю, что даже если нет времени на сообщение с @, все переживают за других малышей, мысленно желают им добра... а это дорогого стоит!!!

rehlova2006, простите, не знаю Вашего имени, может Вы не так поняли темку? Подругами мы стали именно здесь, а до этого каждая из нас была новичком. Я вас очень хорошо понимаю, так же как и многие здесь, у нас тоже скоро операция, многие мамочки уже прошли через это и не один раз. Поделитесь своими страхами, те у кого всё это позади, подскажут, как с ними бороться. Мы очень хотим Вас поддержать, мы сюда приходим для поддержки друг-друга. Не обижайтесь и не замыкайтесь. Не хочу говорить про Злату, чтобы не сглазить))) малыши - самая большая радость и украшение нашей жизни! Держитесь пожалуйста, читайте больше позитива на форуме, всё будет замечательно, только надо молиться и верить в хорошее!

P.S. Подскажите, почему Вы решили, что здесь не жалуют новичков? Это важно

rehlova2006,как же мы Вас не поддерживаем и не помогаем?Как это не жалуем?очень даже жалуем и поддерживаем,но Вы же в этой теме ничего не писали...Пишите,делитесь с нами,вместе легче!

rehlova2006, что же вы так категорично то сразу?
наш доктор Вам ответил, девочки-форумчанки комментируют Вашу историю, где же то "нежалование новичков"?
будьте активней, комментируйте других, пишите о себе и сами не заметите, ка найдете здесь подруг, которые будут понимать и поддерживать Вас.

Ну да, идти вперед, бороться и жить с этим. Я стараюсь, вот старшего готовим к поступлению на следующий год, сейчас ремонт в квартире закатила, шпаклюют стены и полы хочу выровнять. Приобрела себе новую профессию - занимаюсь маникюром, (бухгалтерией на дому тоже подрабатываю), планирую, решаю и т.д.



А на меня все пытались одеть белый халат о отвести в палату где умирал мальчик(18 лет) с таким диагнозом. Я не пошла и не собиралась, слава Богу ума тогда хватило. И мой девиз теперь по жизни слова Лены Сорокиной: Индивидуальная уникальность каждого.... в подписи у меня стоит.

ага, хочешь пиши мне в личку, или надо тему отдельную на счет прогнозов и отношения мамочек к ним создавать? давай в личку, если хочешь, Танюш.

Да нет,насчёт прогнозов и отношений мамочек к ним эта тема и есть,мы сейчас в ней,а по-поводу осени и депрессий есть тема "депрессия" в Болтовне!)))А вообще мне с вами в любом виде приятно общаться!

ОК, про депрессию понятно, ну думаю надо гнать её куда подальше, ... не будем о нехорошей )))
а на счет прогнозов и отношения к ним - готова выслушать и твое мнение тоже, Танюш )))

извиняюсь!наверное психоз подкрался незаметно.чем ближе тем страшнее.
меня зовут наталья,я из сибири.
сегодня смотрю на свою девочку , а вголове одна мысль что скоро у нее будет ужасный шрам!
я за ней ходила 15 лет по больницам, мнее еще в роддоме врачи сказали что у меня от этого крышу сносит.старшему 19 лет, а Злате 1год и вчера 1 месяц исполнился.еще боюсь что нас не возьмут на операцию, анализы не очень, Елена Борисона сказала ехать решать на месте. летим в воскресенье.прочитала про Ярика, теперь не знаю как говоритьс врачами,у меня натура дурацкая чуть что плачу и остановиться не могу, а потом и говрить не могу, и чтоб не плакать говорю воинственно, кому понравится такая мамаша?!
вот такая вся противоречивая!

О, я тоже сложно успокаиваюсь, когда заплачу. Хорошо Вас понимаю. Насчет шрама не переживайте, у маленьких деток хорошо шрамы затягиваются, и не видно ничего будет. Да и фигня все это, лишь бы сердечко здоровое было! Все равно наши детки для нас самые красивые! А врачам так и объясняйте про свою натуру, поймут, они же тоже люди! Удачи вам с дочечкой!

Это темка , как раз мне и нужна была: перспектива будущего. Сегодня была на собрание у логопеда в садике. И вот мне не по себе до сих пор. Да, наверное я больное мамо, и не замечаю, что у меня ребёнок не такой, как все другие. Для меня он обычный ребёнок, конечно не усидчев, что я списываю на псхилогическую не зрелость и что скоро мы будем более серьёзными и взрослыми. Что всё придёт,а мне заявили, что вам прямая дорога в коррекционную школу. Неделю назад мы проходили всех врачей, готовимся к опересвидетельствованию на инвалидность,и я обстоятельно спрашивала у логопеда (в поликлинике) и невролога, как вот вам дитё, сказали мамо ребёнок нормальный.А в садике сказали ищите других врачей, надо срочно лечить. И прям кажется мне , что какое то отношение предвязятое к деткам.
И вот и думай теперь какая перспектива? Кокой то ярлык прям сегодня повесели......