Насчёт прогнозов и отношения к ним...знаете,мне с мужем повезло!Он у меня человек с ничем не выводимым оптимизмом,чувством юмора и лёгким отношением к жизни.Удивительно позитивный человек по своей природе.Он уравновешивает мои противоположные черты характера,а я уравновешиваю его.Когда мы узнали о том,что с нашим ребёнком,его отношение вылилось в "я всё понял,но-ничего не знаю,всё будет хорошо,мы со всем справимся"! Так что моё отношение родилось под влиянием его отношения.Без него я бы наверное сошла с ума.
Прогнозы... да,мы их слышим,понимаем,учитываем,переживаем,боимся.Но надо делать всё что в наших силах чтобы решать те проблемы,которые встают у нас на пути,и прямиком к хорошим и отличным результатам.Надеяться,верить в лучшее,не поддаваться страху и унынию...Это все мы понимаем,а как по-другому...
А что касается чёрствости...знаете,меня муж всё время одергивает,если я начинаю "черстветь".Говорит "Зачем тебе это?"Забудь,расслабься.Вот я его всегда отправляю сдавать анализы малышу,или по-другим вопросам,к заведующей в сад или в РОНО.А поликлиннике он просто говорит приблизительно :"девушки,без паники,сейчас идём мы,так надо."При этом он это делает настолько вежливо-доброжелательно-обоятельно-ненавязчиво-обезоруживающе,что дамы в шоке,но не возражают))).И так везде,он умеет находить общий язык со всеми.Так что все наши походы куда бы то ни было всегда легки и веселы,никакого негатива мы не встречаем.Благодаря ему.Я учусь жить так же,хоть для меня это очень сложно.Но во всяком случае если хожу куда-то одна тоже всегда и всем рассылаю позитив,улыбки и вежливость.Страюсь,через "не могу" и через "не хочу".Черпаю оптимизм в муже.Так и живём,одной маленькой командой,папа,мама и сын.И надеемся на лучшее...как-то так...

ох, Танюша, как здорово, как здорово, что есть такая сильная поддержка! Я про своего мужа могу сказать ровно тоже самое, что ты и написала - одним словом я бы без него и его позитива, поддержки сошла бы с ума... это точно!
Дай Бог нашим таким умным, мудрым мужьям крепкого крепкого здоровья!!!

Наташ, чего ж ты так про шрам? (ничего, что на "ты"?) У меня к санькиному шраму отношение как к родному, чесслово)) Да и с каждым годом он все бледнее и незаметнее. Главное ж, починят)))

Плакать не надо! Удивишься, когда узнаешь, сколько на самом деле в тебе сил и выдержки. Как правило, "отходняк" приходит позже.

Татьян! Все будет зашибись! Это просто осень)))

Оксан, поищите по знакомым хорошего невропатолога, чтоб пришел домой и потратил на ребенка не 5 минут как в поликлинике, а 1-1,5 часа, чтоб в знакомой обстановке... у нас логопед в саду просто жесть, если слушать все что она говорит..... запугала ребенка... но как логопед сильная, поэтому менять не хотелось...просто научили ребенка как отвечать на некоторые ее реплики. Поставила нам кучу диагнозов - и за себя и за невропатолога и за ортодонтов... все специалисты не подтвердили ее слова - теперь просто ставит звуки ребенку и не умничает. Не переживайте- если проблемки подтвердятся- не игнорируйте- решить их пока ребенок маленький не сложно- главное терпение, а верить ли логопеду, который ставит диагнозы за невропатологов????? Вам решать!!! Удачи!!!!


Наташа! Да ты потом этот шрамик нацеловывать будешь и радоваться, что он есть- значит сердечко в порядке, а эти шрамики у деток и без операций появляются то тут то там- любим ведь мы их от этого еще сильней!!! Постарайся лучше свой насторой поспокойней сделать - плакать конечно не стыдно- имеешь право, но не при Злате и не в ущерб способности разговаривать , у тебя такая красотулька растет, постарайся даже своим видом подбадривать её!!!! Удачи и здоровья!!!

Наташ,всё будет хорошо!ну какой ещё "ужасный шрам"?Шрам как шрам,нормальный будет.Ужасного ничего.А по-поводу "кому такая мамаша понравится",знаешь,все люди разные,и совсем не обязательно стараться нравиться всем.Так и не бывает,вообщем-то!Врачи на своём веку стольких мамаш навидались,что ты не будешь для них диковинкой.К тому в таких обстоятельствах,я думаю всех нас можно понять!Не думай о плохом!

Iris,спасибо!

Спасибо за объективный совет. Есть у нас хороший знакомый невролог, с рождения наблюдаемся. И медикаметозныое лечение не советует, особенно сильное. А логопед, прям я незнаю, лечитесь и не волнует, и ведь ладно только к нам, 80% из группы такое назначение.
Я поняла одно, мы сней не нашли общий знаменатель, лично у меня она ассоциируется с роботом, т.е у кого нет души. Всё на автомате. Были в этот вторник на консультации с другим логопедои дефектологом, на комиссии по инвалидности ( нам инвалидность сняли), я совет спросила, мол так и так, на что она мне сказала не торопитесь пока с медикаментами, можно и так всё поднять.

А теперь о хорошем: мы можем читать по слогам, сами без помощи, но конечно простые слоги двух сложные пока. Типа ша-ши-шу (другие гласные), ам- ма , су и т.д.
И сегодня дитя, говорит :меня Галина Михайловна похвалила (это логопед). Радости бало, что уххх.
А вчера я ему говорю "Темик, а ты покажи Г.М., как ты умеешь читать, она прям удивиться, аж прям сильно сильно. он мне ты мам шутишь что ли? Да нет сынок , какие там шутки я серьёзно.
Видимо сегодня удивил))) ну ничего, мы ещё больше её удивим

Молодцы! Так держать! У меня Максик на год старше вашего Артемки, читаем, но "Р" только победили , а логопед - ЕкатеРина Романовна 2 года Екателиной Ломановной была. По совету невропатолога делали озокерит. массаж и ванны с валерьянкой- детёныш в восторге. А логопеду своему говорите что лечитесь... пусть отстанет и делает свою часть работы. Вы мама- вы своего сынулю лучше всех чуствуете!

Оксан, меняй невролого, если он вообще вам нужен.
По поводу подготовки к школе: большинство детей к ней не готовы психилогически. Это факт. Как машашка очень проблемного ребенка, наступившая уже на все возможные грабли, советую - продолжай учить читать и тренируйтесь в пересказе. Это главные навыки, которые Вам потребуются в 1 классе. Берите маленькие незнакомые тексты, пойдет Бианки, Пришвин, Сутеев, Осеев. Для начала пусть пересказывает каждый абзац. Учитесь анализировать тексты - выделять главную мысль, придумывать заголовки. Хороший тренинг - составлять устные рассказы о том, как ребенок провел выходные, про любые события, которые в течение дня ему запомнились - 5-6 предложений. Еще пара несложных тренингов, после того, как читать научится - восстанавливайте порядок предложений, пропущенные слова, форму слова. Для этого нужны короткие тексты, сказки подойдут. Режешь текст (4-6 предложений) на отдельные предложения и просишь ребенка расставить их в правильном порядке. Пропускаешь в предложении слова и просишь их восстановить. Ставишь одно слово в предложении в неправльную форму ( падеж или число у существительных, род у прилагательных, время у глаголов или род в прошедшем времени) и просишь исправить.
Если этим заниматься регулярно (не менее 3 раз в неделю минут по 20), ребенок обретет усидчивость, научится работать по предложенной схеме. Ну, и появятся навыки работы с текстом, без которых сложно будет успшено осваивать все предметы в начальной школе. Удачи.

Я так понимаю логопеды вообще любят "некомпетентные" диагнозы ставить , наша как только Валерку увидела сказала что у нас ДЦП, походка ей по сей день не нравится. И больше никто нам "не ставил" такого диагноза.

Ну вот и я отпишусь. Хорошо, что я нашла этот сайт, а вместе с ним и поддержку хороших и отзывчивых людей, пообщалась с теми, кто "это" уже прошел и намного легче стало, намного понятнее куда идти и что делать. В самом начале "моего пути" признаюсь, были мысли об иск. родах, но потом поняла, что не решит это всех проблем. Ведь я уже люблю этого человечка (с 15 недель толкания почувствовала, а на 22 узнала про ВПС), умрет он после родов или в иск. родах для меня боль одинакова, с той лишь разницей, что идя на иск. роды я сама его убиваю и не смогу потом жить с этим. Понимаю, что тяжелый путь у меня, так или иначе страдать придется и многим жертвовать. Конечно, по поводу нашего диагноза я иллюзий не питаю, но и в депрессии уже тоже не впадаю. Обидно, что врачи так скептически и пессимистично настроены, в их словах нет надежды... и даже если он выживет, то это глубокий инвалид, слабый, зачем такой вам нужен. А почитав истории здесь я поняла, что может быть и по-другому, совсем наоборот. И действительно, в этой жизни у меня было столько ситуаций, когда другие люди говорили, что все безнадежно, а в итоге моя безумная вера в хорошее творила чудеса. У меня одна подруга даже так и говорила, что я как из истории про Золушку. Много было плохого в прошлом, но несколько лет уже все как-то спокойно, тихо и мирно и тут вновь "такое" свалилось. Видимо, опять придется вспоминать навыки борьбы с невзгодами.

Не смотря на крайнюю степень ГЛОС, глубоким инвалидом сына не считаю!!! От здоровых детей он внешне отличается только одышкой после нагрузок, которая, я надеюсь, уйдёт после Фонтена

Ника,сколько раз уже здесь писали о таких словах про инвалида и зачем вам это надо!Не верьте никому!Это неправда!Глубоким инвалидом ребёнок может стать любой,самый здоровый, по миллионам причин.А в вашей ситуации надо чтобы профессионалы сделали свою работу и дали ребёнку полноценную жизнь.Не могу прямо,я аж разозлилась(не на вас,конечно же),я так много хотела бы написать на тему этих несправедливых и непрофессиональных слов,но не буду.

Ника, вы молодец. Главное верить, а потом ещё не известно что и как. Главное не падать духом, всё в конце концов наладится, перемелется. Держитесь, будьте сильной, оставайтесь с нами, а вместе мы всё преодолеем!

Спасибо девочки. Только здесь меня понимают, а многие, в силу нашего менталитета, считают что лучший вариант избавиться от ребенка. Я в какой-то степени их понимаю. Первого ребенка я здорового родила и то по ночам вставала и слушала, дышит ли, по пустякам могла загнаться, впрочем, как и обычно мамашки это делают. И если бы я узнала что у подруги будет ребенок с таким пороком, наверное бы тоже посоветовала избавиться от него. А вот когда сама оказалась в такой ситуации, то все увидела совершенно по-другому.
Тоже хочется много нелестных слов написать в адрес наших акушер-гинекологов и генетиков. Вот у кардиохирурга было совсем другое отношение, именно это и вселило в меня надежду в первый раз. Я с ужасом вспоминаю слова ак-гинеколога о том, что до меня у нее на приеме было 4 человека с таким же пороком у детей и все они пошли на иск. роды. Т.е. я одна решила идти до конца, а остальные сдались, не захотели бороться, или может быть думали лишь о том "а как же Я буду с таким ребенком жить". Как то в самом начале зашла на один форум по иск. родам и поняла, что девочки идущие на "это" жалеют прежде всего себя, а не ребенка, как они об этом говорят. А потом многие отписываются что после этой процедуры так и не смогли забеременеть. Вот и думаю, оправдан ли был риск с их стороны. Наверное, врачам, все-таки, стоит предупреждать и о последствиях такой процедуры, а про порок говорить не только плохое, но также и что может быть хорошего. Очень понравилось как тут девочка одна отписалась (она, кажется, из Англии) что у них проводятся встречи с людьми перенесшими операции по порокам в детстве. Вот это, мне кажется, было бы наилучшей поддержкой для будущих мам.

Никочка, не устаю повторять тебе, ты молодчинка, каких мало!! И надежда всегда есть!

Никочка, мы стараемся, как можем нашим примером подбодрить..... но от тебя тоже оооочень многое зависит.....

НИКА.Здравствуйте!Все верно-бороться бороться бороться-до последнего,это человечек .живой человечек,когда мы сами сильно заболеваем.мы ведь не идем себя убивать(ТТТ)а становимся сильнее.хотим жить!Надо прросто представить-вот кто то себе платику делает-нос корректирует.грудь увеличевает.мозги пардон у психолога вправляет.а мы.....тюннингуем.корректируем.ремонтируем.а хотите даже-придаем новый дизайн нашему сердечку.вернее сердечкам наших малышей!!!Думаю,девочки меня поддержат и мы поддержим и новичков и не дадим расскиснуть старичкам!!!Ну иногда можно и покиснуть-выплескиваться тож нужно!!!

Надо же... Когда заполнялась эта тема мы еще были далеки от кардиомамы во всех смыслах...
Читаю все сообщения, мысли, тревоги, переживания и все так знакомо.
В последнее время ловлю себя на мысли, что стала беспечной мамашей. Мой сын- совсем обычный, ничего не отличает его от сестер и ровесников. Я наверное расслабилась совсем.
И поэтому в последнее время стала себя одергивать: не расслабляйся, переживай, будь осторожна. Научена жизнью и опытом, что если ты беспечна жизнь обязательно хлопнет по носу. Не хочу, чтобы мне внезапными проблемами напомнили о том, что нельзя быть такой спокойной, поэтому заставляю себя боятся и переживать.
У меня наверное паранойя.... Может мне лечиться нужно?

Галь, в глубине души мы все переживаем и это нормально, на вид я тоже не возмутимая мамаша, а внутри...

Читаю и думаю, как Галя точно изложила и мое внутреннее состояние. Обычно стараюсь держать себя в тонусе, как бы заранее готовясь к любым проблемам. Но, конечно же организм периодически расслабляется, и вот в такие периоды думаешь, а чего это я такая спокойная вдруг?
Моя знакомая (у ее сына диабет), как то ходила к неврологу, он ей сказал, что состояние «стресса» — это для нее норма...

Думаешь, состояние спокойствия для нас патология?... Не думала об этом с такой стороны...

Светусь, в том то и дело, что я спокойна и внешне и внутренне. Как то вот живу беспечно. И сама себя одергиваю, что так нельзя.
А как правильно?
"Думать и не забывать об этом ни на минутку", или - "забылось - и хорошо, живи и радуйся"?

Галь, мне кажется ты загоняешь себя мыслями не туда...ну сполкойнои хорошо, что в этом плохого???

Ну вот и не знаю, плохо это или хорошо?
Вот мне кажется пока боюсь и настороже все обойдется, а если наоборот - расслабилась - жди каверзы какой нибудь...

Не знаю как еще объяснить...

Галя, направь свои мысли в другое русло, иди вон задекупаж чего-нибудь и не накручмвай себя понапрасну, если спокойно и хорошо, зачем ждать плохо??? Или тебе жить скучно? Тогда можно с тарзанки прыгнуть впечатлений море, адреналина тоже и мысли дурные улетучатся

Блин....Мамульки, как представлю картину- половина мамочек заморачивается, а вторая -нет, а потом наоборот первая заморачивается, почему она заморачивается, а вторая -почему она не заморачивается))))) Спокуха, живем все!!!! И ни каких левых мыслишек!!!!!!!

Когда что-о серьёзное происходит, это не пропустить! Я на много сквозь пальцы смотрю, но как только Илья стал синеть и задыхаться, тут же рванула в Пензу. А ведь не ближний свет. Так что, Галь, расслабься. Не становись сумасшедшей мамашей)) Ты в состоянии отличить добро от зла. Радуйся жизни! Проще решать проблемы по мере их поступления, чем ждать их.

Оля,гениально!Ржу не могу!Да,это про нас!Точнее и не скажешь!

Галь,какой каверзы можно ожидать в промежутке жизни между Гленном и Фонтеном,а?Скажи мне честно,глядя в глаза!?Внезапный рост носа?Или появление разноцветных крапинок на пятках?Ну прости,не обижайся,ну правда!)))
Придёт время и вы тихо мирно и спокойно подойдёте к Фонтену,тихо и мирно его сделаете.Вот и всё.И больше ничего.Так что расслабься и правда,иди задекупаж чего-нибудь полезного,и нам покажи потом.

Галь, если всё время заставлять себя "не расслабляться, переживать, быть осторожной", то можно и вправду заработать что-нибудь этакое... Детям нужна психически здоровая мать!)))
Да все мы в какой-то степени параноики. Мне дочечка так и говорит: "Расслабься, мать. У тебя паранойя..."(это когда я ее воспитывать начинаю за то, что не отвечает на звонки поздно вечером). ..

Это точно! Как то Матвей придя из школы домой, забыл позвонить, что он дома. А звук у его телефона выключен( уроки ведь были). Моих звонков было 23, папиных- 10 за полчаса. Я бегом домой, с работы отпросившись, передумала все плохое. Прибежала, мальчик спокойно обедал. Наорала конечно, ну и дура! Прочитала лекцию об ответственности, и на работу обратно.

Ой, дорогие, ну спасибо вам всем огромное!!!))) Успокоили, насмешили)))

Наверное, правда не стоит ждать все время подвоха. Мне кажется раз у нас такой ребеночек то и быт должен быть построен по другому, а моя неуемная жажда жизни прет из меня, как перестоявшее тесто.)))
Все время одергиваю себя, что нужно быть спокойнее, нужно быть осторожной, нужно не к подружкам по вечерам ходить, а в церковь почаще.
Ну как то так.
Не сказать, что меня это сильно напрягает, но все время зудит где то на заднем плане , что моя беспечность это плохо.
Да, когда Егорка в сентябре посинел я тоже на автопилоте все четко сделала, как нужно.
Но все время крутится где-то в подкорочке злобный голосочек: это тебе предупреждение, чтоб не расслаблялась.

Наверное, мне правда лечиться пора)

Галин, прекрасно тебя понимаю. У меня такая же ерунда! Когда всё хорошо, начинает закрадываться тревога. И по поводу того, что если я не переживаю, то всё будет плохо, а если вся трясусь, то всё будет хорошо - такое тоже со мной всегда срабатывает.
Это реакция психики на стресс видимо, мне всё таки кажется до конца ничего не уходит, мы только гасим в себе эти переживания, и они периодически дают о себе знать, у каждого по своему. Я знаю некоторых мам совершенно здоровых деток, которые вздрагивают по ночам: только бы ничего не случилось! Это уже особенности человека, его психики.
Галь, уже здесь, на форуме, в общении, читая истории, я поняла - надо жить одним днём, радоваться каждой секунде, любить, обнимать, целовать своего ребенка. И не думать ни о чём, рассматривать проблемы по мере их возникновения. И ты знаешь, у меня получается, я думаю это благодаря форуму, благодаря всем Вам!! И у тебя, твоё спокойствие отсюда же. Так что не думай и не вспоминай свои тревоги, как встанет вопрос о следующем этапе, вот начнёшь тогда переживать. А сейчас верь в хорошее и радуйся жизни, вот и всё.

Аня,полностью согласна!
О перспективах..Из-за плохого анализа B-ХГЧ в голове возникали мысли рождения даунёнка,про больное сердечко ни у одного УЗИста не было даже намёка.Но не всё так плохо,у меня-то всё будет хорошо,но сюжет по телевизору про двух деток,вполне обычных,не считая разреза глаз,в голове был постоянно.Убедилось,что всё же очень важно как тебе сообщают диагнозы ребёнка и отношения врачей к этому.Врачи принимающие и сообщившие о СД были спокойны.Кардиолог,поставивший окончательный сердечный диагноз,тоже был спокоен:будете принимать лекарства,в 6мес.сделаем операци.,их делают много и опыт большой,всё будет нормально.
Когда пришли домой первые пол-года излучала уверенность,надежду и перспективы,для близких и врачей.Внутри копошились страхи.Но вот происходил какой-то обмен положительной энергией,наверно,я мужу говорю,мы сегодня то сделали и это,всё по графику развития,он улыбается и мне хорошо.То же и с врачами и я пока не встретила отрицательного отношения к нам и это тоже поддержка.Мне понравилась фраза про "латы")),очень точно.Когда Ксюше плохо,"одеваю латы",чтобы лишние эмоции не мешали поддерживать Ксюшу и близких,в ответ получаю туже энергетику от них.
Так мы создаём себе перспективы сами.

Мне трудно ответить на такой вопрос о перспективах, конечно радикальная коррекция это круто!!! Но ведь ни нам же решать, мой сын мне тоже такой вопрос задавал, почему я ? Кто виноват? За что? Почему ты таким меня родила? Я ему всегда отвечаю что это твой путь, виноватых нет, не ищи виноватых и ничего не бойся.для меня Эрдоша бесценен, это подарок от Бога и его жизнь и судьба в руках Божьих, не в наших. Мне все равно что его сердце другое, ему дана жизнь и она должна быть чудесной.