Всем привет! Меня зовут Лена, а нашего сынишку Ростик!
Наконец-то руки дошли написать нашу историю! Долго порывалась, читала чужие истории, плакала, улыбалась, радовалась чужому счастью, а сама не писала, ждала времени, когда мы через всё сами пройдем! Конечно говорить рано, что все окончено, ведь с момента операции прошло немного больше месяца, но тяжелое до операционное время и критическое операционное - уже позади, а значит можно поделится нашим опытом с другими родителями! Сразу предупреждаю, писать коротко не умею :-)

Все начиналось как и у многих. Желанная беременность, надежды, страхи, счастье!
Забеременела я без особых проблем, еще до задержки я знала, что чудо уже произошло. И вот время пошло... без токсикоза, без плохих результатов анализов (а уж сдавала я их все и много, только одних узи 5 раз), работала, летала на крыльях любви, постоянно что-то покупала нашему пузообитателю, много читала, отдыхала! Никогда я еще не была так спокойна и счастлива, и никогда я не ожидала, что все так легко пройдет.
Мне было так легко носить этот немаленький живот, и так приятно ощущать себя будущей мамой!
И вот настал тот волшебный день, мне было страшно только лишь совсем немножко, пересиливало чувство ожидания долгожданной встречи и интерес какой же он :-)
Сами роды скорее всего из-за моего настроя прошли великолепно, мне многие не верят, но мне даже понравилось рожать! И вот он, самый главный человечек в моей жизни лежит у меня на животе, я глажу его по спинке, и ощущаю невероятное счастье!
Всё... Конец... С этого момента начинается другая история и другая жизнь! Забрав у меня малыша, через пару минут осмотра врач говорит - у вашего сына атрезия ануса! Я о таком и не слышала даже, спрашиваю что это, мне говорят, что у вашего ребенка нет ануса, я опять не понимаю, как такое возможно! Смотрят при этом на меня все очень жалостно. До меня опять не доходит. Потом мне показывают, и правда... "заветной дырочки" нет! Мне говорят что это оперируется, сейчас ребенка сразу отправят в реанимацию. Я только интересуюсь в роддоме ли он будет лежать и мне отвечают что нет, его увезут по скорой в больницу св.Владимира. А сейчас мне надо закончить последний этап родов. Какое там! В итоге меня отключают примерно на час, в ручную подчищают, зашивают. В голове все кругом, от наркоза глюки о смысле жизни, цветные картинки, события дня и мысль что сейчас я проснусь и все плохое уйдет. Проснувшись я поняла, что ничего не уйдет.
я звоню мужу, спрашиваю знает ли он. Он уже знал, и сказал что они сейчас ко мне приедут. Через час мне приносят нашего малыша, чтобы я хотя бы немного его подержала, посмотрела на него. И увозят!
Через день ему делают первую операцию (всего 3 этапа), объясняют, что какать он будет пока через колостому, выведенную на животик. Я мало себе представляла как это, но главное он выжил!
В роддоме я пролежала 5 дней. Рвалась домой, но из-за осложненных родов меня не выпускали. Каждый день я плакала, очень хотелось наконец поехать в больницу к сыну.
И вот я в больнице, мне только родные говорят, что они от меня немного скрыли, что у него еще видимо сердечный порок, но это все не точно, что типа шумы бывают, это можно перерости и т.д. Ведь у нас ни у кого в роду не было проблем с сердцем! У меня естественно такие же мысли.
Я езжу каждый день в больницу, ухаживаю, учусь, справляюсь! А "добрые" врачи каждый день напоминают, что с сердечком то плоховато (три порока одновременно), и что после выписки из этой больницы, его сразу направят в другую.
Никогда не забуду как эти изверги приводили практикантов в каждый бокс и при мамочках новорожденных объясняли как все это серьезно, сложно, мед.термины! А внутри тебя такая боль, и сил нет даже выгнать их, нагрубить хотя бы!
Но вот слава Богу день выписки, нас на скорой переправляют в 67 больницу. И опять забирают у меня сына, и отправляют в коридор. Слышу как в кабинете регистратуры надрывается наш Ростик. Окошко было приоткрыто, и я видела как баба из регистратуры (очень похожая на жабу) берет у него какие-то анализы, отвлекается на телефон, сын орет, и просто катается по пеленальнику. Глаза у меня были видимо очень выразительными, я сказать ничего не успела как она просто захлопнула передо мной это окно. Сижу. Жду. А я думала сделают узи, посмотрят и сразу отдадут! Через пару часов приходит наш лечащий врач (Дарья Александровна, спасибо ей большое, очень хороший доктор и просто человек) и говорит, что для посещения ребенка, если я кормлю грудью, мне надо сдать несколько анализов и в среднем он пробудет в больнице 10 дней. Вышла я из больницы в пред истеричном состоянии, т.к. грудью я не кормила из-за его состояния, его кормили смесью еще до меня и менять так резко еду было нельзя. А значит я его не увижу еще 10 дней! Вечером я звоню в больницу, и тут мне говорят, что всё значительно серьезней, что у нас не три порока, а двойное отхождение сосудов от правого желудочка. Приезжайте завтра, мы все объясним! Думаю меня все родители поймут, что я испытала и как я дожила до этого "завтра"! Увидеть его мне разрешают только на 6й день и то из-за стекла 5 минут. Я реву, успокоится не могу.
Через неделю порок подтверждают и выписывают с дальнейшим наблюдением в бакулева.
Еще через неделю мы отправляемся в бакулева, к Верещагиной Анне Михайловне (ОРХН). Нам сразу посоветовали именно это отделение из-за Кима Алексея Ивановича. Там делаю узи и ДОС ставят под вопросом. Но больше ничего не говорят и рассказывают про специфику операции данного порока. Приезжаем еще через 1,5 месяца, и тут нам ставят Тетраду Фалло (бледная форма с возможностью радикальной коррекции без облегчающей операции). Объясняют, что это тяжелый порок, но немного все проще чем с ДОС. Он более частый. Еще через 1,5 месяца нам его подтверждают и говорят, чтобы мы по-тихоньку готовились к операции, к оформлению квоты. И тут началось самое сложное время. Мысли тяжелые, смотришь на ребенка и думаешь, а что его ждет и ждет ли его будущее! Ругаешь себя за эти мысли, а они все равно как колом забиты в голове! Подгоняешь время, а когда оно приходит думаешь, хоть еще чуть-чуть бы! Каждый взгляд малыша как удар ножом в сердце. И вот все оформлено, приезжаем в бакулева, нам говорят чтобы мы завтра приезжали на госпитализацию, что платные палаты вряд ли будут (а я уже все знаю про их отделение, спасибо большое форуму и интернету, и знаю какие порядки в больнице). И больше всего я боюсь опять оставить сына и уехать! Но так и получается. В итоге меня отправляют домой, говорят, что завтра ему сделают зондирование, звоните. Опять слезы. На следующий день палат также нет, дежурство занято другой мамой. Мне повезло, платные палаты появились через двое суток. Я лечу туда, и честно не ожидала увиденного. Ростюха привязан к кроватке по ручкам и ножкам. Взгляд затуманенный, несчастный. После еды его рвет. Капельницы. Я знала, что зондирование серьезная процедура, но не до такой степени. Конечно после перевода в платную палату ребенок сразу повеселел, начал нормально кушать. Это была пятница, а в понедельник должна была быть операция. Опять дурацкие мысли, слезы, боль. Знаю, что ничего не изменить, и операция должна быть! Кое как дотянула. Нам опять "повезло". Операция во вторую очередь, т.е. примерно после 12дня. Ребенок не должен есть с 21.00. Всю ночь мы не спали, он был голодный, орал, успокоительное не помогало. И тут опять "удача". Операция задерживается, в итоге забрали его только в 17.30. Можно представить как чувствует и ведет себя 6-ти месячный голодный малыш! Это АД! Я молилась, чтобы его быстрее забрали в операционную. Приходят забирать - опять думаешь, ну хоть чуток бы еще дали побыть вместе! А в больнице карантин, и родственников не пропускают. Я думала, что свихнусь одна пока буду ждать, но была я не одна, а с другой мамой Ларисой (уверена, что никогда не забуду эту семью). Мы вместе госпитализировались, у нас одинаковые пороки, и забрали Сарматика на 1,5часа раньше нашего Ростика! И вот так мы друг друга развлекали, поддерживали пока не пришел Алексей Иванович с хорошими вестями для нас обеих!
Слезы радости, я обзванию своих, это ТААААКОЕ СЧАСТЬЕ!
На следующий день приезжаем на встречу с реаниматологом, а он нам говорит, что в данный момент ребенка переводят обратно в отделение! Я не могу поверить, что наш сынишка меньше суток провел в реанимации (это большая редкость для данного порока)! Меня отправляют домой, т.к. сейчас я малышу не нужна, он спит. На следующий день я еду на суточное дежурство к 4м деткам (это еще один АД)! Наш герой выглядит даже лучше чем после зондирование, хорошо кушает. Конечно капают 3 капельницы, больше времени он спит, куча пакетиков с лекарствами по часам, но он очень хорошо выглядит. И совсем не страшно, шовчики заклеены, их не видно, одно не приятное зрелище - катетер торчащий из шеи, но и к этому быстро привыкаешь. Отдежурив мне говорят, что платных пока нет, звоните завтра, я опять еду домой. Слава Богу "завтра" мне дают палату. Всё! Счастье вот оно!
Нашим врачом была Харитонова Светлана Сергеевна, очень светлый, понимающий врач, спасибо ей огромное!
В итоге мы пролежали в больнице ровно 2 недели. Госпитализировались 18.11.09г., 19.11 - зондирование, 23.11.-операцию, 24.11. - перевод из реанимации, 02.12.-выписка. Сказали пить верошпирон 2-3 месяца, фурасемид 1-2 месяца, плюс первое время мы пили дома нурофен, бисептол, и для кишечника несколько лекарств. Следующий осмотр в бакулева через 3 месяца. Из послеоперационных осложнений могу выделить только, то что в больнице у нас сутки был запор (такое частенько случается). Да, и мы очень много потеряли в весе (примерно 600гр). И восстановить хотя бы прежний вес нам удалось только через месяц после операции. На бочок он начал переворачиваться через пару дней после реанимации, а вот на животик начал переворачиваться только через 3 недели после операции. До этого попробовал и захныкал.
Если возникнут вопросы, задавайте любые, напишу как можно точнее. О прибывании в ОРХН напишу отдельно, но также если будут вопросы - отвечу!
Дочитавшим до конца спасибо!
Всем деткам желаю здоровья крепкого, а родителям крепких нервов! Верьте в чудо! Многое в наших руках! И как бы ни было сейчас плохо и грустно, настанет ТОТ самый день, когда придет счастье в ваш дом, когда вы сможете искренне радоваться и улыбаться! И пусть он настанет быстрее!

Спасибо Вам за вашу историю...
Пусть ваш сын растет здоровым и веселым! У него замечательные родители.

Вы молодцы)! Теперь у вас обязательно все будет хорошо)))

Удачи вам во всем! Пусть в Новом году все сложности этого 2009 года хоть и не забудутся, но сгладятся.

Добро пожаловать к нам! Здоровья и счастья Ростику!

Леночка, я желаю чтобы все ваши слезы были позади, чтобы Ростик вырастал настоящим мужчиной - крепким, здоровым, счастливым и любящим сыном.
Конечно проблемы будут, куда от них деться, но теперь вам все по плечу, а проблем поменьше, а счастья вам много-много.

Леночка, рада приветствовать вас на форуме! Спасибо вам за историю! Ростику огромный привет, сильный мужичок! Пусть растет здоровеньким бутузом на радость всем!

Леночка спасибо вам за историю. Я сама знаю, что такое Тетрада Фалло. Ростику здоровья, пусть набирается сил, растёт, всё будет хорошо! Вы столько пережили и заслужили простого человеческого счастья!

Ростику здоровья!И с наступающим!

Natanv, Lenochka, ProstoMama, Мурзик, Ceciliya, Ви4ка, Ксю и Тигра Добрая! Спасибо вам большое за поздравления и пожелания! И мы желаем вам и всем остальным участникам форума в наступающем году крепкого-крепкого здоровья, много счастливых улыбок и чтобы каждый ваш день начинался с радостных событий!

Лена ,спасибо за вашу историю,и добро пожаловать к нам.Пожелать вам в предверии Нового года здоровья,силы духа и веры в то,что все будет хорошо.

Спасибо за историю, Лена. Добро пожаловать

Лена, у моего сына такой-же порок как и у вашего, только нам операцию делали в 2 этапа. Но сейчас, слава богу, мы уже почти забыли, что с нами было на 1-м году жизни и лучше об этом не вспоминать. Пройдет время и сотрутся воспоминания и будет казаться что все это было как в кошмарном сне. Желаю здоровья Ростику и всей вашей семье. Будьте счастливы и радуйтесь жизни.
Наших фоток на форуме пока нет, но увидеть нашего Сашку можно в моей подписи в поздравлении от Сашеньки.

Леночка,удачи Вам в Новом году,а Ростику -здоровья!

Алена, Ирина, Olgush, Ирэн спасибо большое за теплые слова, пожелания и приветствия на форуме! Мы вам тоже желаем крепкого-крепкого здоровья! Растите, достигайте успехов! Любите и будьте любимы!
P.S. Olgush, посмотрела поздравление от Сашеньки! Он прелесть, а глазки как солнечные лучики! Слава Богу у вас уже все позади!

Ростите большими здоровенькими и радуйте окужающих))))!!!!!!!!!

мне вот все не собраться написать свою историю(( вы молодец!
у наших деток имена похожи а даты рождения отличаются всего на месяц)))

Vikulya, здравствуйте! Спасибо большое за пожелания! Мы в свою очередь желаем и вам крепкого здоровья, много-много радости и счастья! А я еще вас вчера приметила в теме диагнозы, просматривала имена, искала знакомых, с которыми лежали в больнице, и вас приметила, и правда схожести есть и имена одни и дата рождения на месяц различается :-)
А имя Ростислав достаточно редко встречается, а как вы своего сыночка называете сокращенно?
Собирайтесь скорее и напишите свою историю, это очень полезно и для себя (поделиться) и для других родителей (ваш опыт пригодится)!

спасибо))))!
имя действительно редкое и красивое...
мы называем Ростя, Ростюня, Рося... наш папа даже умудряется его назвать Ёся)))
да вот не могу как вспоминаю или читаю истории сразу в слезы..
НО как нить собирусь обязательно)

Прочитала вашу историю. Здоровья сынишке, и пусть в его жизни будет только счастье и безграничная радость, пусть трудности остануться в прошедшем году!!!!!!!!!

Пусть у Ростика в этом году будет все хорошо, главное крепкого крепкого здоровья, а остальное все потихоньку приедт само)))

Galchi2007, Line_SV, спасибо большое за пожелания! Пусть ваши детки и вы сами будете здоровы и счастливы! Пусть малыши растут крепкими и сильными духом и телом!

Лена, Вы молодечик, очень много всего выдержали, пусть же Ростик растет здоровеньким малышом!!!!!!!

дай Бог вам счастья во всём!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Вашей крепкой и дружной семье желаю всего самого наилучшего!!! Ростику не болеть и побыстрее справиться со всеми проблемами! Удачи!

MAMA LENA, Аня, Божья коровка, спасибо большое за поддержку! Пусть ваши слова и пожелания сбудутся! Дай то Бог! И мы вам от всего сердца желаем быть здоровыми, счастливыми, и пусть детки радуют вас своими успехами и достижениями!

Лена,спасибо за историю, что нашла силы написать о том,что хочется забыть и не вспоминать никогда.Представляю,сколько вы с Ростиком натерпелись и настрадались. эмоции захлестнули, прослезилась читая вашу с Ростиком историю.Слава Богу и врачам ,что всё плохое у вас уже далеко позади ! Растите весёленькими и здоровенькими , Леночка и Ростик! а нам с Андрюшкой скоро ещё только предстоит пережить весь этот ад. в мае ,в 4 месяца нас прооперируют , ттт , чтоб не сорвалось. сейчас готовимся ,наедаем щёчки. я поняла ,что главное приготовиться мне самой , чтобы не сойти с ума от переживаний за ребёнка. будем следовать мудрости, что ВСЁ ПРОХОДИТ...пройдёт и это.. иначе просто невозможно.

Даша, еще раз, спасибо большое вам за пожелания! И вам желаю здоровья, силы и терпения!
А кто только готовится к операции, или недавно узнал о пороке, могу вас порадовать еще одной положительной историей. Ездили неделю назад на консультацию к нашим врачам, т.к. после операции уже прошло почти 3 месяца, сделали узи, сняли кардиограмму, послушали, посмотрели и сказали, что все у нас отлично!!! Справились, молодцы!!! Недостаточности кровообращения нет, и в остальном все в норме. Сказали, что восстановление после операции образцовое. А о большем и мечтать нельзя!

Елена, как ваши дела? Как Ростик? Когда будут убирать стому?

Евгения, здравствуйте! У нас по сердечку все слава Богу нормально! У меня каждое 23 число (день операции) щемило сердце, а 23 марта я даже пропустила, только 24 поняла, что пропустила дату. Для меня это о многом говорит уже :-)
По атрезии ануса нам предстоит еще две операции, в апреле готовимся к проктопластике, а саму стому будут убирать думаю не раньше чем через 3 месяца после второй операции.
Конечно сравнивать сложно. Любая операция - это тревога, боль, волнение, но все равно могу сказать, что к операции на сердце я относилась иначе, было морально значительно сложнее!!! Надеюсь свое оптимистичное настроение сохранить вплоть до предстоящей операции и конечно же после!
А как ваши дела? Что говорят врачи по поводу сердечка и пищевода?

Леночка,здравствуй ! спасибо за добрые пожелания ! как вы поживаете ? как Ростик ?!! наш Андрюшка справился с операцией, теперь у Андрюшки столько сил и энергии ,развиваемся на глазах !правда у нас стоит клапан.который придётся менять когда нибудь, но главное мы живы. Лена,напиши пару слов как сынулик ,как часто посещаете кардиолога ?

Леночка, спасибо за вашу историю, вы молодцы!!!
Удачи во всем и здоровья Ростику!!!

Даша! Я прочитала вашу историю, и как вам пришлось нелегко! Но главное вы справились, что потребуется в будущем, то жизнь покажет! А мы достаточно не плохо! Ездили в конце июля в бакулевку, нас там поздравили с успешными результатами и отправили свободно гулять на год! Потом к ним на осмотр. Значит мы стабильны и можем жить спокойно раз так долго можем не наблюдаться! А сейчас мы лежим в больнице, уже почти 3 недели, с нашими попно-кишечными делами разбираемся. Была тяжелая операция-4 часа. Но мы справились, сейчас мирно сопит в кровате. Теперь нам осталось через несколько месяцев сделать еще одну операцию - закрыть стому. считаю что самое сложное позади, и Дай Бог, чтобы я оказалась права! И вам желаю поскорее восстановить нервы, развиваться в том же быстром темпе и в общем наслаждаться жизнью! Вы молодцы!!!


Спасибо и вам за поддержку и пожелания! Рады, если мы хоть кому-то можем поднять настроение! И вам всего самого доброго!

Леночка, у нас тоже кроме ВПС есть проблемки, тока с другой стороны)))) У нас пластика уретры (мочевого канала). В декабре ждем 5-ю операцию. Держитесь Лена! После ВПС, после операции, иначе смотришь на многие вещи... и к операциям тоже относишься уже иначе. Целуй героя в носопырочку)))

Ви4ка, вы абсолютно правы! После операции на сердце как-то меняется мировоззрение!
Желаем вам удачи! Пусть операция пройдет успешно! Будте здоровы!
А мы вот уже выписались, рада до безумия. Теперь, будем надеяться и верить, что через несколько месяцев нам сделают последнюю операцию на кишках! И я смогу вздохнуть и выдохнуть с облегчением!

Удачи вам, Леночка!!! Будем держать за вас наши кулачки.

Хочу поделиться с вами хорошими новостями, пусть и не по теме нашего форума. Сделали мы наконец последнюю операцию (оговорюсь для того чтобы не сглазить последнюю плановую операцию) на кишках. И Ростик как все какает попкой, а не через стому (как же это радостно ощущать, что сын ничем не отличается от других)! То, что сделали и делают для нас наши врачи, хирурги словами не описать. А уж наша им благодарность ни с чем не сравнима!

Ну и слава богу! Поздравляем вас !!! Вы большие молодцы, восстанавливайтесь поскорее и забудте об этом раз и навсегда.

Лена это не важно что не по теме форума, главно что новости хорошие! Выздоравливайте и удачи вам!

Новости действительно хорошие.а по-поводу,что не по теме,еще как по теме,мы хотим радоваться и сопереживать всем форумом
радостные события в жизни наших малышей

Леночка, какая же ты сильная! Умничка! Ростик- настоящий ГЕРОЙСКИЙ мужчинка! Пусть в дальнейшем в вашей жизни будут только светлые полосы! Здоровья вам крепкого-крепкого!

Девчонки, какой же у нас все-таки форум замечательный! Я и так знала, что все мы тут собрались отзывчивые и хорошие, и вот каждый раз в этом убеждаюсь! Всем детишкам здоровья! И пусть солнышко светит и лечит все болячки, и приносит с собой радость и отличное настроение! Всем спасибо за теплые слова!

Очень рады за Вашего Ростислава и за Вас!!!!!! Растите большими, здоровыми и счастливыми!!!!!

Желаю вам от всего сердца быть здоровыми!!!

Тронула ваша история до глубины души! Огромного здоровья маленькому герою и победителю!!!!!

прочитала вашу историю, какие же вы молочинки! Ростику всего самого доброго!пускай какает на доровье!

с хорошими новостями:)
Ростику-не болеть и радовать мамочку и дальше!

Ростик, маленький борец, справился! ТТТ Рада за Вас! Счастья Вашей семье-Вы заслужили!!!

Огромное спасибо всем кто не прошел мимо нашей истории и наших новостей! Большое спасибо за пожелания и поддрежку! В свою очередь и мы желаем вам, вашим деткам здоровья. И пусть в новый день мы будем входить без страха и без предвкушения "сюрпризов"!

Вот и пролетел год после нашего последнего посещения НЦССХ им. А. Н.Бакулева, и сегодня мы ездили на очередной осмотр. Ощущение дрожи, волнения при взгляде на здание никуда не ушло оказывается. Сделали узи, экг. Нас поздравили, что у нас все удачно и отпустили еще на год. Градиент давления ЛА 12мм. (в прошлом году 13мм.), степень регургитации 1,5+.
Что хочется особо отметить, это то, что мы проехали поворот на бакулева и уехали в барвиху (а раньше наверное с закрытыми глазами бы от дома до ворот домчались). И то, что наш сын дался без криков, плача, вымотанных своих и наших нервов провести все осмотры и обследования! Никогда раньше такого не было. Особо переживала за экг. Но тут он и поцелуи всем врачам посылал, и глазки строил. Как же я горжусь своим мальчиком!!!
После двух лет видимо он стал разграничивать боль и обычное волнение. Часто играем во врача, он всех лечит и говорит, что вырастит и станет доктором.
А как же счастлива я! И хочу своим отличным настроением и пожеланием крепкого здоровья поделиться со всеми детками и их близкими! Не болейте!

поздравляю! пусть Ростик вырастет в Ростислава и в больницу только играет!Удачи вам!