Никуш, а зачем так глубоко углубляться в этот вопрос?
Сколько может прожить ребёнок с таким ВПС?
1. Медицина не стоит на месте, что сейчас невозможно, будет реально через 5 лет. Может лет через 10 сердце в пробирке будут выращивать!
2. Кому и сколько прожить знать нам не дано.
Мне кажется, нужно жить и ловить те минуты счастья, которые у нас есть СЕЙЧАС - наши дети, мужья, близкие. Радоваться их улыбкам, обнималкам, целовалкам. Если есть свободная минута лучше отдохнуть, чтобы рядом с нашими детками была лёгкая мама с позитивом, с хорошим настроением. А тратить время на поиск такой информации - пустая потеря времени. Зачем? После этого депресняк накроет 100 %. (В нете слишком много информации, негативной и неправильной в том числе). ИМХО.
Я живу в Воронеже, если хочешь, могу написать свой телефон, будем созваниваться.
Желаю всей вашей семье крепкого-крепкого здоровья и быть самыми первыми долго-долгожителям(дожив лет до 150)!

Оленька ! +100 !

Ну вот, меня неправильно поняли. Я, собственно, глубоко и не копалась, а просто нашла уже взрослых людей с этим тяжелейшим пороком. И наоборот получила массу позитива от этого. А написала это потому что сама прошла через много негатива от врачей, уговоров прервать беременность потому что шансов нет у ребенка и так далее. Может кто-то оказавшийся перед таким же сложным выбором наткнется на эту информацию на нашем сайте.

Я читала о мальчике у которого кроме СГЛОС ещё 8 пароков. Сейчас он уже взрослый ему 19 или 20 лет уже. Лично общаюсь с 26 летней девушкой после фонтена, при чём операцию ей делали уже во взрослом возрасте. Так что люди живут, учатся, работают.

Никусь , да ты и сама одна из самых позитивных и доброжелательных Человечков , которых я знаю , и спасибо огромное за эти жизнеутверждающие факты ,приведённые из жини людей с ГЛОС . я тебя прекрасно поняла , что ты пишешь только с просветительской целью , чтобы вселить надежду и веру в тех , кто отчаян и напуган , у кого дефицит информации по этой теме. уж кто то ,а ты то самая настоящая СУПЕР-МАМУЛЕНЬКА , без доли сомнения борящаяся за свою детку и верящая только в хорошее !

Ник, я ,наверное, слишком сильно пропустила твоё сообщение через себя. Увидела только вопрос "сколько", не увидев "как". Просто когда сама копаюсь в нете по какому-нибудь серьезному вопросу, нахожу массу негативной информации и она оседает у меня где-нибудь под коркой, начинает
меня периодически сверлить как буравчик. Решила, что у тебя тоже самое. Облом-с. Ну и очень хорошо. Если настроение позитивное - это самое главное!!! Удачи!!!

Ха, у нас есть маленькая победа. Славка набирает, уже 3 700 весит и 52 см ростом (а ведь после реанимации весил 2 900), т.е. за месяц после реанимации набрал 800 гр.! Наш педиатр недавно приходила. Она уже знала что ребенок с тяжелым пороком и ушла от нас довольная, сказала что очень даже хорошо Славка выглядит и рефлексы все хорошие. Кардиолог в поликлинике нас тоже похвалила.

Дай Бог, чтоб и дальше всё было только так, чтоб все врачи вас всегда только хвалили и всем в пример ставили!!!!)))))

нууу.. молодчаги какие , богатыри !!! ))) мы вами тоже очень гордимся ))) так держать !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Супер молодцы!!!!!очень рады за вас!!!!!!!Так держать!!!!!

Молодцы! ТТТ на вас!

Молодец мальчишка! Так держать!!!ТТТ.

Никуша,я прекрасно поняла что ты этим хотела сказать и очень тебе благодарна!
Славику-респект!Красавчик и умняша!!!всё будет супер!И есть уже !Так держать!

Ника, доброго дня Вам и всем-всем!!! Вы такие молодцы! Привет Славику от Николая. Наши парни находились в ДГБ примерно в одно время, с одинаковыми проблемами и задачами. У нас сейчас тоже всё хорошо: кушаем, прибавляем, растем.
У ребят и дальше будет всё просто здорово!

Ого, ГЛОСики подтягиваются в темку. И Вам с Николаем тоже желаем и дальше расти, прибавлять в весе! Все у наших малышков будет хорошо, я в этом уверена.

и мы присоединяемся к добрым пожеланиям для Николеньки ! здоровьица крепкого ,успехов малышуне вашему !!!

Спасибо!!!

Здорово!!!

А мы, собственно, никуда и не девались

Когда прибавляется вес у наших деток - это самый хороший допинг для мамочки! Как вспомню постоянное нежелание есть, кормления во сне(чтоб больше съел) - так вздрогну.
Славик, продолжай радовать мамочку своим хорошим аппетитом! Здоровья малышастику, мамочке и остальной половинке семьи!

А на вас мы равняемся!

Сегодня встали на учет в Воронежский обл кардио диспансер. Хороший кардиолог, узист тоже понравилась. Только я чуть не расплакалась когда узистка сказала что в реанимации обл. роддома лежит малышок с ГЛОСом, ему всего 9 дней, поставили ему вазопростан, но постепенно его состояние ухудшается. Номер своего телефона я дала зав. отделением, буду надеяться что мамочка мне позвонит.

НИКА,привет!Мне очень нравиться наш обл кардио диспансер,мы там на учете стоим 2 года и попали чисто случайно,приехав просто проверить сердце ребенка и теперь ездием туда каждые 3 месяца. Кардиолог и узистка просто замечательные и умеют найти подход к деткам и дети выходят с улыбкой от них.А вот,что больше с каждым годом появляются деток с проблемами сердца очень жалко.

НИКА, привет!!! Как твой малыш? Ник, еще хотела узнать, как ребеночек с ГЛОСом в ОДКБ, мама его не звонила? Почему его не переправят в Москву?

Никуся, присоединяюсь к вопросу ,как малыш о котором ты писала , мама проявилась ?
целуем вас крепко в пухленькие щёчки !

И мне за этого малыша переживательно?

Девочки, мама малыша мне не позвонила (я думаю, что она решила ничего не делать). Как мне сказала узист, из Бакулева последовал отказ, говорят слишком тяжел (к сожалению, я не знаю как дела обстоят на самом деле), вроде как ребенку сделали 2 Рашкинда (разрыв в ДМПП) у нас в Воронеже, чтоб хоть как-то скомпенсировать порок, но это не помогло.

нет слов...

Слов нет... К сожалению, жизнь детишек с таким диагнозом напрямую зависит от нечеловеческих усилий родителей, многие мамы находятся в информационном вакууме, не у всех есть инет. Мне кажется, альтернативу Бакулева ей никто не предложил.

Очень жаль....

Да, у нас, к сожалению, за ребёнка больше всего борется мама.

Всем большой привет!!!!Мы новые участники этого форума.Девочки может кто есть с единственным правым желудочком в Мурманске,отзовитесь.