Ника уже у меня! Всё ОК

Ух ты, классно, девочки, пишите нам, как там у вас дела будут обстоять. Как Ника перенесла перелёт?

Нормально

Ника! С Богом! Пусть Ангел-Хранитель поможет тебе и даст сил!

Ника, удачи тебе! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Никуша, держись девочка! Мы верим в чудо!!! ТТТ

Ника, держу за Вас с малышом крепкие кулачки

Ура!!! Верим в чудо!!!@@@@@@@@@@@@@@@

НИКА, пусть у Вас всё получится

Спасибо большое всем за поддержку.

Девочки, Кsen и Ника, что же вы молчите? Как у вас дела?))

Если я не ошибаюсь, Ника сегодня должна лечь в отделение

всем привет. я уже в РД. будет плановое кесарево. пишу с телефона.

С Богом! И, пожалуйста, только позитивные мысли!!!

Никуся, молодец, что отозвалась, а то мы ведь переживаем!!! Давай, с Богом, будь умничкой)))!!!

когда будет кесарево?
С Богом @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

пока неизвестно, завтра ещё анализы Нике сдавать надо будет

Никуша, привет!!!

Мне Даша написала, что вы уже в Питере. Привет Наталье Александровне, мы ее помним.
Держим за вас кулачки, ставлю свечи в местных храмах, в больнице спичек не дают
Там замечательная неонатолог, и анестезиолог прекрасный, веселый дядька лет 50 с хвостиком, ему тоже от меня привет, он 20 лет назад в Ростове был как-то.
Все будет замечательно, обязательно.
Ангела вам в помощь!

Ника!!! Пусть Вам с Малышом помогает Боженька!!!! С Богом!!!!

Ника, пусть всё пройдёт удачно!!!

Ника,ждем хороших новостей,на удачу

Кесарево в пн по плану.........

В кулачках темку создала

Ника отошла от наркоза, малыша уже увезли в ДГБ

Ника отошла от наркоза, малыша уже увезли в ДГБ

!Чтобы всё было отлично!пускай всё получится самым лучшим образом!!!Ника, мы молимся!Держитесь там!!!

Помоги Господи!!!

Батюшка из ДГБ согласился крестить малыша без мамы.

Господи, помоги им!!!!!!!!!!!!!!!!!

Малыша покрестили!!!!

Дышит сам

Господи, помоги!
Ксюша, как назвали младенца в крещении?

Тихон в крещении, в миру Святослав будет


вес 3300 рост 50 см - хорошие параметры

Молодец малыш-крепыш!
Господи,помоги мальчику!Молимся о вас!
Пусть всё сложится прекрасно!!!

Такой крепыш родился.Бог тебе в помощь,малыш

Святослав!!!!!! Красивое какое имя!!!!!!!!!!!!

Читаю с замиранием сердца, Господи помоги! Никочка и Тихон держитесь, пожалуйста!!!!

Ей уже можно звонить?

Девочки, лучше пусть сегодня Никуля отдохнёт.


Состояние малыша стабильное, операция назначена на среду.

Господи, благослови руки, исцеляющие нас!!!!!!

Да, пусть набираются сил по-больше!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

как здорово! Слава Богу! Крепости малышу!!!

Имя Святослав - славянское. Образовано из двух слов: «святая» (или «светлая») и «слава». Так называли детей, родившихся в именитых семьях, которые принесли народу счастье, удачу, мир. Имени покровительствует Юрьевский князь Святослав. «Зимние» - ревнивы и упрямы. Это уверенные в себе спортивные мужчины. Их интересы простираются далеко за пределы профессии, они без страха могут взяться за незнакомое дело и с успехом освоить его. Но по служебной лестнице продвигаются со скрипом - не умеют ладить с начальством. Они добры - но только к тем, кого хорошо знают, и кто платит им тем же. Очень привязаны к своим матерям. Окончив институт, часто работают не по специальности.
В переводе с древнегреческого Тихон означает «счастье», «удачный», то есть человеку с таким именем все удается, у него все получается. Святым покровителем этого имени является Тихон Задонский, которого также называют святитель Тихон и Задонский чудотворец. Этот святой умер в 1783 году. Люди верили, что он помогает избавиться от различных тягостей, бед и невзгод, может творить чудеса, поэтому и назвали его — Задонский чудотворец. Тиша — здоровый, спокойный, послушный ребенок, очень похож на мать. Рано начинает читать, питает пристрастие к приключенческой литературе, воображая себя то благородным разбойником, то разведчиком. Впрочем, приключений у этого мальчика, окруженного многочисленными друзьями-товарищами, хватает и в жизни.

Пока старший спит зашла в свою темку. Немного подкорректирую. Малыш родился 3 кг. 50 гр. рост 50 см.
Ксю, спасибо что про имена написала. Я хоть и не читала про значения имен, но когда в 11 недель по узи мне сказали, что похоже мальчик будет, то решила почему-то Святославом назвать. Ну а Тихон в крещении решила назвать потому как в самом начале нашего сложного пути (когда только узнала о ВПС) пошла к батюшке получить благословение на дальнейшие действия по спасению малыша. Вместе с благословением батюшка дал мне икону св. Тихона и попросил ребенка в честь святого этого назвать. Иконка сейчас находится на кровати малыша.
Когда уже была в роддоме, то девочки из моей палаты знали о том, что не простой малыш родится. Врачи заходили ко мне в палату и задавали вопросы по нашему пороку, так что скрыть не получилось. Но, хочу сказать, что девочки из палаты за меня очень переживали и поддерживали. Вечером после кесарева пришли меня навестить, потом еще созванивались и даже обменялись адресами эл. почты.
Что же касается питерских девочек, то вообще и не знаю как им выразить свою благодарность. Вы очень много для меня сделали. Одна и без поддержки давно бы с ума там сошла. Лена Сорокина всегда мой "беременные" мозги на место поставит. Мужу своему ссылку на форум оставляла, так он даже некоторые новости узнавал сначала не от меня, а из форума.
Историю о своих приключениях в Питере напишу позже, когда уже с малышком домой окончательно вернусь, а то в голове сейчас полная каша от впечатлений.

Уф-ф-ф-ф, я счебя помню в этот период - с учетом того, что я по месту прописки рожала, но это было дурдомное время...Стало легче, когда сделали уже операцию - хотя бы что-то решилось. А папа к вам не собирается? )

Папа наш приехать не сможет. На нем еще старший сын Владислав. Ему всего 1,9. Мне самой пришлось приехать в Воронеж из-за того что без подлинника паспорта мужа отказываются в Питере давать свидетельство о рождении. Решила, что т.к. ребенок все равно еще в реанимации от меня там мало толку (только реву сижу), поэтому еще и займусь своим швом после кесарева. Хочется быть полностью здоровой и сильной ко времени перевода ребенка из реанимации в отделение. А то двое больных - это уж слишком.

Ник, ну, время такое - надо пережить...Главное, сейчас себя приводи в порядок, чтобы были силы ухаживать за ребенком...после кесарева и поднимать-то толком нельзя ничего...

Ника, не за что! Вы большая молодец! Малышу здоровья, а вам сил! У вас обязательно всё будет прекрасно!

Для тех, кто прошел через ЭТО и для тех кому ЭТО еще предстоит.
Мы очень часто задаемся вопросом как долго может прожить ребенок с ВПС, особенно таким сложным как ГЛОС. Учитывая, что в России нет взрослых людей с оперированным ГЛОС, то и никаких прогнозов наши врачи не дают, а очень бы хотелось узнать, как же все-таки живут такие люди, чем занимаются, как ощущают себя в этой жизни и есть ли у них планы на будущее. Не хотелось бы, чтоб родители еще "нерожденных ГЛОСов" ориентировались только на устаревшие данные предложенные нашей медициной (а в особенности врачами, которые не компетентны в этой области но рекомендуют прервать беременность). Ведь до сих пор наши акушеры-гинекологи в роддомах делают круглые глаза когда к ним приходит беременная женщина с радикально оперированной Тетрадо Фалло. А что уж говорить про такой сложный порок как ГЛОС.
Ну вот, можно сказать "нарыла" информацию про ГЛОС. Согласно изданию “Cardiac Transplantation for Infants with Hypoplastic Left Heart Syndrome” by Mario Chiavarelli in the Journal of the American Medical Association (JAMA) Dec. 22, 1993, v270, n24, p. 2944-2948 © 1993 American Medical Association первая операция для ребенка с ГЛОС была проведена в 1983 году!!! Я так понимаю это операция Норвуд.
Еще нашла сайты на которых отвечали уже взрослые ГЛОСики (если их так можно назвать). Вот ссылка http://www.wisegeek.com/what-is-hypoplasti...rt-syndrome.htm. Очень впечатляет и вселяет надежду!
Ну и прогноз жизни - после операции Фонтен - 30 лет. Fontan surgery cannot "fix" the heart. It merely buys time, as much as 30 years, before transplantation. Дословно операция Фонтен не "починит" сердце. Она всего лишь даст время, примерно 30 лет перед трансплантацией.

Нашла ответы нескольких людей которым по 25 лет (даже одной женщине 30 лет). По их описанию они все себя прекрасно чувствуют и наслаждаются жизнью, с уверенностью смотрят вперед и, несмотря на такой тяжелый порок, многие из них занимаются разными видами спорта. Может кто помнит Sofiya выкладывала в одной из тем видео девочки Мэган, которая занимается гимнастикой и другими видами спорта и отлично себя чувствует. Так вот я и ее ответ нашла на этом сайте. К счастью, Мэган не одна такая. У меня сложилось ощущение, что эти люди с таким тяжелейшим пороком стараются взять от жизни все, очень позитивны и многие из них всерьез занимаются спортом. Даже понравилось как один написал - "никакая операция на открытом сердце не сможет помешать мне заниматься спортом".
My name is Meghan I just turned 18 years old and I have Hypoplastic Left Heart Syndrome. I am doing wonderful. I was a competitive gymnast for 13 years. I am now a free-style skier and high school varsity ski racer, track and field sprinter and pole vaulter and a high school varsity soccer player. I had the Norwood procedure when I was born and the last surgery when i was 2 1/2, and since then I have had no other complications. I have videos from dancing, skiing and gymnastics. Мэган исполнилось 18 лет и у нее ГЛОС. Она себя прекрасно чувствует и в течении 13 лет всерьез занималась гимнастикой. На данный момент занимается лыжным спортом и участвует в лыжных гонках университета, она спринтер и прыгает с шестом, а также выступает за футбольную команду университета. Норвуд ей сделали после рождения, а в 2,5 года - последнюю операцию и с этого времени у нее не было осложнений.

Трансплантация обязательна?Что-то мне кажется, что далеко не во всех случаях.Просто примеров мало.

Я думаю что все индивидуально и предугадать что-либо сложно. Информацию эту искала потому что саму интересовал вопрос "а что потом?", хотя бы на что надеяться. Просто прочитав наши русские источники приходишь к мысли что все плохо и безысходно. Рада что есть люди успешно перенесшие все 3 этапа и ныне живущие. Всегда хочется верить что и у нас все будет хорошо.