Да, присоединяюсь, есть ли новости, как вы, девочки???

Пусть все будет ХОРОШО!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

lelka,как Катюша?Не молчите,а то волнуемся тут все!!!

привет девочки!мы наконец то дома!пережили первую операцию все было очень трудно,малышка еле справилась со всем!а в сентябре уже еще одна операция!а вот на третью рекомендуют ехать в германию!она будет сложная!родикальная операция нам не возможна!вчера перед отъездом был не приятный разговор с врачом!сказал что с таким сердцем подростковый возраст не пройти до 14 лет нужна пересадка((((((вот так(((ВАМ ВСЕМ БОЛЬШОЕ СПАСИБО!

Хорошо, что одна операция позади, и со второй справитесь!!!! Молодцы!!!! По поводу разговора перед отъездом - это всего лишь мнение ОДНОГО врача, чем больше консультируйтесь, тем больше решений Не отчаивайтесь!!!!!

Согласна с Надей,проконсультируйтесь у другого врача.

Удачи Вам, чтобы всё сложилось хорошо!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

lelka, ну и правда, это мнение одного врача..Ты скажи какой у Вас в итоге диагноз? Какую операцию сделали? какие впереди?
На Фонтен рекомендуют ехать в Германию?

мы были в новосибирске, страшно становится, когда это мнения таких врачей как горбатых!да на фотена рекомендуют попасть в берлин!а диагноз у нас такой-гипаплозия правого желудочка,атрезия клапана легочной артерии,гипаплозия трикуспидальнего клапана,большой ДМПП и ДМЖП функционирующий ОАП!вот такой букет ма собрали((((

Удач вам, вы такие молодцы с малышкой!
Не сдавайтесь, не опускайте рук и все у вас получится. Врачи в Берлине творят чудеса, может быть они дадут вам совсем другие прогнозы.

Привет!
Может ты не совсем верно поняла, может имелась в виду пересадка при отсутствии фонтена? Гипоплазия правого обычно более благоприятна, чем ГЛОС, а насколько я знаю даже не всем с ГЛОСом идет речь о пересадке...Да и Ю.Н. вроде бы очень взвешенно подходит к такого рода заявлениям..
В любом случае Катюше-здоровья, дома всегда хорошо:)

Всё у Вас будет хорошо. Кардиохирургия не стоит на месте - приходят новые технологии, новые материалы. То что ещё недавно было неизлечимо - сегодня с успехом лечится. Растите и не болейте. Катюшке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Давайте держитесь,

lelka Алена Т. абсолютно права. У вас сложный порок, но все-таки, не самый сложный. Тут ведь и с ГЛОСом много детей и живут, радуют своих мамочек и успехи делают. Не все так плохо как кажется на данный момент, а врачи ведь тоже люди и тоже могут ошибаться. Не расстраивайтесь, я вот ГЛОСов в США нашла, по 25-30 лет которым, живут себе после Фонтена и все у них хорошо. А до родов меня многие врачи тоже пугали не то что пересадкой сердца, а вообще, что умрет еще не родившись. Ну мы всем нос утерли!

Мы с крайней степенью гипоплазии левых отделов (атрезия(отсутствие) митрального и аортального клапанов, гипоплазия восходящей аорты, нерестриктивный ДМПП )
Мы после Фонтена, и в Германии все врачи нам сказали, что невозможно предугадать как поведёт себя конкретный организм и куда шагнёт медицина через 20-30 лет (т.к. я ко всем врачам приставала с вопросом - есть ли шанс обойтись без трансплантации)

спасибо девочки за поддержку!!! мы будем бороться!выход всегда есть!здоровья вам и вашим деткам!

Вы молодцы, один шаг уже сделан. что загадывать так далеко. жизнь -штука непредсказуемая, надейтесь на лучшее!

Девочки вам на удачу@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

здравствуйте девочки!очень давно не была на нашем сайте!мы то в больнице лежи,то еще какие нибудь проблемы!очень по вам по всем соскучилась!29 августа собираемся на операцию глена!очень страшно!!!!!мы после этой не как отойти не можем!маленькие совсем,вес набираем плохо,а точнее можно сказать совсем не как!как авши детки набирали вес после анологичных операций!?

Мы после Гленна сразу сели, встали, поползли, вылезло 4 зуба, пошли вверх в весе.
Все будет хорошо)

Аня после 2й операции ходить начала, делали в год и 4 месяца. вес у нас очень медленно набирается и сейчас.

я уверена что все будет хорошо!главное,что мы научились за эти 6 месяце, бороться,отстаивать свое мнение!и я из неуверенной мамы, превратилась в стойкую,сильную(сама не знала,что у меня столько сил)!а все благодаря вам всем!просто иногда бывают минуты слабости,когда чувстувуешь себя уставшей и опусташенной!

И это чудесно)) Ты молодец)
Всегда лучше держать в руках себя и ситуацию, тогда точно будешь знать, что все под контролем. И ситуация уже будет плясать под твою дудку, и не будет неожиданностей. Потому что ты ко всему готова и во всеоружии.
А усталость - дело наживное, скоро проходит)
Особенно когда видишь, что с малышом все хорошо)
Удачи вам))

Я тоже всем задавала этот глупый вопрос. И ответ был тот же - что будет через 20-30 лет никто не знает, а 20 лет назад у нас и мечтать не могли о том, что есть сейчас. И именно детская кардиохирургия сейчас развивается очень интенсивно. Трансплантация - крайняя и не самая лучшая мера. Сейчас в мире для наших детишек пытаются разработать "стимуляторы" для родного сердца. Это особый род кардиостимулятора, который вшивается под кожу и помогает работать родному сердцу. Считается, что это гораздо перспективнее трансплантации, и я очень надеюсь, что у разработчиков все получится.
А насчет "пережить подростковый возраст" - это мы все уже проходили, правда? Вспомните, что всем нам говорили, что ребенок не переживет даже первую операцию. Будем жить и решать проблемы по мере поступления.
Гленн - очень "благодарная" операция, после нее детки просто расцветают: ручки наконец становятся теплыми, почти уходит синева, резко "догоняют" зубки, хотьба и т.д.
Мы все волнуемся, это нормально. Но наши крохи сейчас растут так быстро! Постарайтесь переключиться на это, пусть никакая болезнь и никакие страхи не мешают вам проживать вместе каждый месяц, ловить все новое, фотографировать, играть, мастерить костюмы и игрушки... Это помогает, правда.

У нас другой порок,после первой операции вес не набирали совсем,в 1г4м весили 6кг,а после второй за год набрали 6кг)))Не волнуйтесь))

девочки очень хочеться спросить как ваши детки пережили операцию глена!сколько были в реанимации,как проходил послеоперационный период!я понимаю,что все индивидуально,но легче когда есть положительные примеры!и еще очень хочется спросить,понимаю,что мой вопрос прозвучит глупо,но совета больше спросить не у кого!завтра у моей лучшей подруги день рождения,она устраевает девичник,уговаривает придти меня развеяться и муж не против говорит,что я совсем себя с этими проблемами похоронила!говорит иди спокойно я справлюсь!а я не могу мне стыдно,что я катюшку оставляю и гулять иду!и если честно боюсь появляться на люди мне кажеться все время,что меня не так поймут!что делать не знаю,как говорится и хочется и колится!?

Лелька.милая!Твое переживание естественно.все будет хорошо.а на счет подруги,ну ведь ты не на неделю,да и не на сутки уходишь.а сходить развеется на 2-3 часа.да сам бог велел,даже не заморачивайся,на счет малышки-все будетхорошо.она ведь с папой останется,да если что -телефон есть.Ну,не считай себя виноватой не вкоем случае.думай что это делается рад ребенка.зато какая придет мама:в отличномнастроении.будет улыбаться ребенку,зацелует мужа.да и вообще-обстановку нужно сменить,в пользу всем!!!Удачного время припровождения!!!

Тут мы писали о клинике и о нашей операции Гленна в ней.
Все прошло хорошо, жидкости не было и сейчас нет. Малыш был бодр и весел уже вечером после операции, а теперь вообще шильце в попе активизировалось.
при этой операции сердце не трогают, перешивают вены, дети быстро восстанавливаются. И начинают активно расти) Все будет хорошо)) А отдохнуть обязательно нужно, я тоже перед операцией ходила в парикмахерскую, на день рождения. Нужно набираться положительных эмоций, они нужны и тебе и малышу)

lelka, полностью поддерживаю MATIK и Галю. Обязательно сходи развейся. Мы сами, завтра месяц как после операции, правда другой. Предстоящая операция ребенка это конечно ОЧЕНЬ тяжело, и поэтому маме при любой возможности нужно набираться положительных эмоций, и не в коем случае не венить себя. Ведь спокойная, уверенная в успехе мама- это одна из составляющих положительного исхода. У меня не получилось самостоятельно взять себя в руки, я пила успокоительные и очень рада, что так поступила. Т.к. операция у нас не первая, я могу сравнить. В этот раз я была ГОРАЗДО спокойнее и увереннее. Перед отъездом я и в парикмахерскую сходила, и на маникюр, педикюр. Вобщем всего вам самого-самог хорошего!!!

lelka,согласна с девочками,идите в гости!Катюше нужна спокойная и счастливая мама,и мужу,кстати тоже)),надо отвлекаться.
И это нормально!Оторвитесь по полной и вернитесь к малышке довольная и счастливая!Дети чувствительны к хорошему настроению мамы,не меньше чем к плохому

всем привет!я как всегда обращаюсь к вам за помощью!сегодня нам позвонили с израиля и предлагают лечение у них!я собрала всю возможную информацию о берлине и сейчас честно я в замешательсте!я думала,что у меня есть план,которому я буду предерживаться(документы ав израиль отправляла месяца 2 назад)сейчас вторая операция в новосибирске,а вот на третью фонтена будем готовиться в германию!но врач с клиники шиба говорит,что лучше сейчас к ним больше шансов в положительном исходе!целостную информации найти не могу может кто то поделится опытом и информацией буду очень благодарна!и еще в чем я запуталась они нам придлогают шунтирование и стентирование!но я думала что очередность везде одинаковая анастамоз-глен-фонтен(мне очень стыдно за свою не грамотность)!заранее благодарна за любую информацию!

lelka, я ничего на волнующие вас вопросы ответить не могу. Но хочу пожелать удачного решения вашей проблемы, здоровья Катюшке!!!
Дай Бог вам принять правильное решение!!!

здравствуйте!мы снова попали в больницу!и вот сегодня, проснувшись утром, я подумала, сколько же можно устраивать революции в больницах провинциальных городов!город у нас небольшой, население 40000 человек, больница естественно одна, где таких детей,как моя Катя не так много, а вернее их вообще не видели! Мы стараемся ходить на прием в платную клинику, там педиатр если и чего и не знает, то стремится узнать! Ну вот, а теперь расскажу про нашу единственную больницу! В пятницу 12 числа у нас поднимается температура, я конечно в панике, через две недели запланирована 2-я операция! Начинаю давать противовирусное! Температура после нурофена не поднимается, зато ночью не пописали ни разу! утром в субботу хватаю Катюшу и в больницу к дежурному врачу! Нам ставят ОРЗ, а не писает говорит из-за температуры, отправляет домой! а в воскресенье мы не пописали ни разу опять, хватаю ее и в больницу,нас с неохотой положили в общую палату со взрослыми детьми (Кате 8 месяцев,отделение для детей до года отдельное) нас прокапали, после чего Катя пописала два раза, но об этом ни кто не спросил! В понедельник появляется наша лечащий врач и на все мои вопросы, про то что мы не писаем говорит, что просто жарко, выпотеваем! Ребенок писал писал,а тут вдруг потеть начал! Во вторник утром заходит медсестра и говорит, что бы считали количество выпитого и выделенного, я отвечаю, что наконец-то вспомнили мы уже и так 3 дня считаем, кроме этого я ходила ее взвешивать утром и вечером медсестры на меня смотрели как на дуру. Как будто это прихоть моя! После этого моего возмущения меня вызывают в кабинет к заведующей и начинают отчитывать, но и я в долгу не остоюсь!без крика высказываю все,что о них думаю!спрашиваю,где узи почек, снимок грудной клетки! тут же прошли все!но вот не эхо не даже кардолога нет все в отпуске!нас переводят в отдельную палату находят пульсаксиметр и тому подобное!но так как узи почек все в норме опять успокаиваются!в этот день дежурит зам.глав врача по детству и уверяет,что вечером зайдет как раз будут готовы анализы!к вечеру мы уже набрали 400гр.отеки становятся все более заметны!пока я несла ее из процедурного кабинета,держа пальцем ватку на кисти после внутревенного укола,оброзовалась выемка!врач так и не зашел,к вечеру было выпито 500,а выделено 40!и это после системы!я вышла в надежде найти его и прояснить ситуацию, на что мне медсестра говорит,что мы вообще не под наблюдением и есть дети с пневмонией тяжелее вас!вечером я на свой страх и риск дала мочаготнное!а утром уехали на консультацию в кардиоцентр!нам просто повезло, что мы приехали без направления в чужой регион, и нас вообще приняли!все были в шоке, как мы вообще доехали!я сказала что вчера сама начала ее мочегонить!сказал что все правильно сделала и неизвестно что было бы!нам назначают лечение с почками проблем нет, они постродали вторично!но тем не менее анализы и кровь и моча не очень хорошие!назначают срочно дигоксин, так нам нужна маленькая дозировка!приезжаем в любимую больницу, нас конечно уже выписали! ложимся снова!а пока мы ездели сестра тут устроила разбор полетов дошла до глав врача!врачи когда их вызвали и начали спрашивать почему так произошло, ответили: один сказал, что я не говорила, что ребенок не писает поэтому он поставил ОРЗ,а другой - я просто не сказала, что мочегонить надо! вчера подошла заказать дигоксин в порошках с указоной дозой,но в аптеке не делают его в порошках,но я тоже таблетку на восемь равных частей не разделю!ответственность говорит большая!со скандалом добилась сделали!пока я вам писала нам решили ставить подключичку так вен уже нет!капать надо пока мочегонили кровь загустела гемоглобин 180, не мочегонить не писает!я просто не знаю, что делать!в этоге попало опять мне ,что покормила!перед тем как ставить подключмчку а там наркоз 3 часа надо не есть,но я же не знала!меня ни кто не придупреждал!тут я уже не выдержала давно я так не плакала!я же тоже не железная!простите за длинный и запутанный рассказ, я просто в панике и не знаю что делать!сама чувствую, что в таком состоянии я уже в драку готова броситься!куда везти ребенка Новосибирск с такими анализами не принимает лечись говорит сначала у себя, а здесь я просто боюсь за ее жизнь!спасибо что выслушали!

lelka,я Вами восхищаюсь!Молодец!Возникает вопрос:стоит ли быть в той больнице гда врачи столь не компетентны?
Может обратиться к ним с просьбой дать направление в областную,не знаю какая выше.Они с себя ответственность снимут,а главное Вам лучше!Одно могу сказать - с такой мамой всё будет хорошо!

Согласна с Натальей.
Я думаю, Вам нужно просто успокоиться и все взвесить. Если есть возможность перевода в другую более подходящую клинику- то ехать туда.
И не впадайте в эмоции, просто держите все под контролем, раз такие врачи вам достались. Вы молодец, вашей Катюшке скорейшего выздоровления и чтоб все прошло хорошо. Держитесь!
п.с . а все таки, какой диагноз, в итоге, вам поставили? от чего лечат?

[quote name='Галина, мама Егорки' date='19.8.2011, 13:43' post='105215']
Согласна с Натальей.
Я думаю, Вам нужно просто успокоиться и все взвесить. Если есть возможность перевода в другую более подходящую клинику- то ехать туда.
И не впадайте в эмоции, просто держите все под контролем, раз такие врачи вам достались. Вы молодец, вашей Катюшке скорейшего выздоровления и чтоб все прошло хорошо. Держитесь!
п.с . а все таки, какой диагноз, в итоге, вам поставили? от чего лечат?
[/quote инфекция мочевыводящих путей и усилилась сердечная недостаточность. я позвонила в понедельник нас ждут для госпитализации в кардиоцентр!машину вроде как тоже дать согласны!остаеться только догадываться как они меня ненавидят!

lelka,всё,ждём понедельника и бегом оттуда!
Ненавидят врачи больницы?Да,чихать(извините) на них,если они так относятся к ребёнку и к своим обязанностям!
Ваша задача - помочь своему ребёнку,если они не хотят или не могут это сделать,да и бог с ними.Удачи !@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

lelka, да и пусть хоть обненавидятся! главное вы попадете в другую больницу, и дай Бог, чтобы там вам помогли. желаем вам здоровья и удачи, а еще лично вам терпения! вы, молодец!

всем привет!долго не заглядоавла к вам!мы из больниц вообще не вылазием!вот щас в новосибирске, тут купила модем и сразу к вам!девочки у нас снова появились проблемы,мы были уверены,что едем на вторую операцию сюда настроили кучу планов!А ооказалось все совсем подругому!у нас появились проблемы еще и с митральным клапаном и врачи советуют уже сейчас оперироваться в германии!тоесть не кто от нас не отказываеться это своего рода совет!в пятницу мы позвонили в благотворительный фонд нам согласились оплатить операцию какую то сумму успели собрать,что-то выделят наши предприятия,а остатки добавят из резерва!во вторник все таки пройдем зондирование и отправим документы в фонд,а они уже начнут вести переговоры с клиниками.так вот очень хочеться спросить тех кто это уже все прошел.мне как то не по себе,от мысли,что я еду в чужую страну сильнее всего меня смущает языковой борьер,раньше всегда думала,что язык до киева доведет!как вы с этим справлялись?у меня еще трудности в том что я наверно поличу одна(с деньгами проблемы)вообщем раду буду любой информации!сейчас вообще даже представить не могу куда идти по прилету!спасибо всем заранее!!!

Привет lelka!Хочу сказать тебе, подумай вот о чём: какая это удача, что Благотворительный фонд так вас поддерживает! Что поддерживают предприятия и близкие! Это такое счастье! (просьба, выложи пожалуйста позже информацию о вашем благотворительном фонде в теме Благотворительные организации)
Думай только о том, что твоему ребенку обязательно помогут и всё будет хорошо! По поводу Германии, конечно страшит неизвестность, но ты со всем справишься, главное возьми себя в руки, соберись. По возможности организуй интернет связь, мы отсюда поддержим вас обязательно! Надо будет открыть темку в Кулачках.. Держитесь ребята! Всё получится!

lelka, это действиельно большая удача, что так быстро нашли фин.поддержку! в какую клинику вы собираетесь?
а язык да, до Киева доведет. можно на телефон скачать словарик. меня еще и "бумажным" словарем добрые люди снабдили уже в Германии. я делала просто - выписывала на листик нужные мне слова, а потом на жуткой смеси английского и немецкого пыталась задавать вопросы. я тоже летала одна, в нас клинике было несколько таких, все друг друга поддерживают как могут.
все будет хорошо!

Я тоже на смеси русского-английского и немецкого разговаривала

На самом деле среди персонала и пациентов попадается большое количество русскоговорящих или хотя бы русскопонимающих. Да и язык жестов ещё никто не отменял

Отношение медперсонала там замечательное, так что не переживай!

Всё будет хорошо !!!

Мне кажется, по-любому в немецкой клинике не получится остаться в информационном вакууме - во-первых, там многие говорят по-русски. Во-вторых, там много таких же русскоговорящих мам. Языковой барьер - это ничего страшного, когда все объединены одной целью. Не бойтесь, всё будет нормально!
Я вчера разговаривала с мамочкой, которая вот буквально оттуда прилетела только что с дочкой - они летели первый раз, она без знания языка и вообще представить не могла, что когда-нибудь попадет в Германию. И всё у них было хорошо в плане коммуникации! Правда, им еще повезло, что в одной палате с ними лежала мама из России с малышкой и у них был переводчик, которая дежурила там весь день. Так что если что-то надо было перевести вдруг со стороны персонала - она переводила. А, и таксист, который их вез от аэропорта, оказался русскоговорящим ) А вообще, как практика показывает, везде люди и везде можно найти пути общения )

Хорошие новости Конечно, язык до Киева доведет!!! Я знаю маму, которая говорит только на русском, однако её все понимали в Берлине:) и летала она одна с 8-мес. ребенком!!!! Так что не переживай. В клинике много русских, все помогают и поддерживают друг друга!!!! Всё будет хорошо!!!!
А какую клинику в Германии Вы предпочли?

lelka, какая же вы молодчина!!! Восхищаюсь вами искренне!!!! Сколько сил и упорства, в борьбе за своего ребенка!!! Я думаю, что все у вас будет хорошо в Германии и с языком, и с пониманием чужой речи, ведь вами движет огромная любовь к своему ребенку и никакие преграды вам не страшны!!! Все у вас обязательно получится и все будет хорошо!!!

Бог в помощь вам , молодцы ! держим крепко на удачу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

девочки всем привет!спасибо за добрые слова за поддержку!мы все еще в новосибирске зондирование еще не сделали,было назначенно на пятницу,а мы затемпературили.не везет нам совсем!у меня тут проблема с интернетом не хочет мой мегафон работать и все!наш благотаорительный фонд назыаветься:"ты ему нужен"еще раз всем спасибо

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Девочки ловите крепкие-крепкие
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

нам сделали зондиорвание и отправляют домой,на данный момент мы не операбельны у нас легочная гипертензия,сказали,что куда то лететь тоже нет смысла,что за нас не кто не возьметься,что делать дальше я просто незнаю!????