Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Сае, Саечка, Саюша.
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Наши истории
Страницы: 1, 2
Марина Банкова
Галя!!!!!!! rose.gif rose.gif rose.gif rose.gif rose.gif
Очень рада за вас с доченькой ! Пусть всё теперь будет хорошо!!!!!!
Вам поставили протез ЛА? и что говорят врачи, как часто менять его надо будет? и надо ли будет вообще?
Вика мама Данюши
Поздравляем с возвращением домой! УРА!
sama
Цитата(Марина Банкова @ 14.10.2010, 21:25) *
Галя!!!!!!! rose.gif rose.gif rose.gif rose.gif rose.gif
Очень рада за вас с доченькой ! Пусть всё теперь будет хорошо!!!!!!
Вам поставили протез ЛА? и что говорят врачи, как часто менять его надо будет? и надо ли будет вообще?


Да, поставили протез легочной артерии с клапаном, синтетический до 40 кг дочкиного веса, т.е. примерно до 16 лет. Потом нужно будет менять на взрослый, но это в том случае, если с клапаном будет все нормально, если нет, то операция (по замене клапана) соответственно раньше. Так сказал доктор.
Совершенно Летняя
Здорово!!!!!! Какое счастье!!!!!! Здоровья куколке!!!!!!!!!!
Галя, а какой у вас был вид-тип атрезии ЛА???? (я со дня на день жду сыночка с таким же диагнозом)
sama
Вы знаете, я не знаю, врачи нам не классифицировали, просто сказали "атрезия ЛА", но насколько я могу судить сама исходя вот из этого
Цитата
Классификация.
Наибольшее распространение в клинической практике получили две классификации. Согласно классификации J. Somerville (1970), основанной на степени сохранности легочных артерий, различают 4 типа порока: 1) атрезию легочного клапана (сохранены легочный ствол, правая и левая легочные артерии); 2) атрезию легочного клапана и легочного ствола (сохранены правая и левая легочные артерии, которые могут быть соединены и разъединены между собой); 3) атрезию легочного клапана, ствола и одной легочной артерии (сохранена другая легочная артерия); 4) атрезию легочного клапана, ствола и обеих легочных артерий (легкие снабжаются кровью за счет коллатеральных системных артерий).

то у нас, наверное 2-й тип, нету легочного ствола и клапана, а легочные артерии есть.

Цитата
я со дня на день жду сыночка с таким же диагнозом

Желаю легких родов и чтоб все было хорошо!
iunya
Какие хорошие новости! Кулачков вам на окончательное выздоровление @@
Даша
Галя, очень рады за вас ! нам тоже поставили искуссвтенный клапан ЛА. а менять сказали если всё нормально то лет в 10 . на полнейшее выздоровление вам с дочуней !@@
irina78
bravo.gif Молодцы!!!! Окончательного вам выздоровления после операции!!!@@
мамаКати
С возвращением ВАС! rose.gif Какие ВЫ обе молодцы, стойко всё преодолели! Поправляйтесь по-скорее!!!
Будем держать на окончательную поправку@@
sama
Цитата
Как время быстро летит Большаааая Как ваши дела?


Про наши сердечные и легочные дела: поехали на осмотр через месяц после операции, врачи сразу положили на обследование, потому что была сильная нагрузка на сердце и по анализам и по УЗИ. Сделали зондирование: нужна еще операция и может быть две, потому что то, что надо оперировать находиться в труднодоступном месте. Как я поняла, нужно соединить легочные вены между собой и слева и справа. С лекарствами выписали домой. Операция намечается на январь-февраль. А еще ставят энфезему легких. Завтра поедем на более подробное обследование. А через недельку к кардиологу, возможно там узнаем точную дату операции и по поводу колличества операций. Так что вот такие наши дела, неожиданно продолжаются. Надеюсь на хорошее.

А теперь о другом: это вчера smile.gif

Стала говорить много на дух языках, например по-японски острый "карай", чтобы сказать не острый надо добавить в конец слова частицу " -кунай", получится "каракунай", Сае же говорит " не карай", по-русски "не", а остальное по-японски smile.gif
Или все по-русски, но интересно так: "мамы нету было", т.е. мамы не было smile.gif
Вика мама Данюши
Такая лапочка!!!! Красотка!!!
Пусть у вас всё будет отлично!
MiNa
Ой, как выросла!!! Прелесть! Еще раз с днем рождения!!!
elfa
Шевелюра у вас шикарная smile.gif Выросла, я б ее на фото не узнала smile.gif
Даша
прелесть девочка )
Совершенно Летняя
Галя, привет!!!!!!! Как у Вас дела? Как малышка?
sama
Давно от нас не было новостей girl_blush.gif.
С времен первой операции прошло что-то около полтора года? За это время было еще две. Последняя вот совсем недавно, 1-го февраля этого года. Обе операции были без остановки сердца, первая(в общем счете вторая) - слева на боку, под рукой, вторая(третья) похожая - только справа в этот раз. Врач делавший операции в последний раз сказал, что это последняя большая операция на данный момент. Правда еще остается узкий участок, который будут наблюдать и периодически расширять при зондировании, если понадобится.
Саюне исполнилось в декабре 4 года, и вот за это все время на приеме после последней операции врач сказал, что цифры, которые показывают, что сердцу плохо (не знаю как это называется по-русски, увидеть их можно через анализ крови) оочень низкие, когда-то они были 1200 каких-то там единиц, а в этот раз - всего 32!! Девочки, представляете, за всю ее жизнь таких цифр не было, врач очень тоже обрадовался. И мы - очень-очень smile.gif
В связи с этим сказали просто наблюдаться пока, может со временем и лекарства отменят.

Нажмите для просмотра прикрепленного файла

Это Сае в свой 4-ый день рождения, поехали в парк - карусели не привлекли, но зато песочница, это да, это то, что надо smile.gif Карусейлей как-то побаивается, пока не соглашается даже со мной.
Ну и вот в сад идем с апреля, посмотрим как будет, мамина дочка.
А еще я про себя расскажу немного, под шумок smile.gif, девочки, я выучилась на права, на японские! Теперь буду выездная, а то ж до этого даже в магазин не добраться без мужа. Мы просто живем в таком месте, кто не знает, что ближайший маркет в 10 минутах на машине, без тротуаров. В общем в горах, горцы мы smile.gif Так вот, большой вызов был для меня учеба, потому как деньги довольно большие, а справлюсь ли я, а уровень языка и т.д. Пинком к учебе было новость про беременность, ну думаю, если не сейчас, то потом еще несколько лет не смогу выбраться, пока ребенок на руках. И вот - все таки получилось! Я рада. Осталось только машину поменять, но это мелочи smile.gif, в следующем месяце вроде бы должно получиться.
Ну и осталось мне свои мысли в порядок привести и настроиться на позитив в связи с последними новостями.

elfa
Галя, сколько чудесных новостей!
Саю расцелуй от нас smile.gif пузожителю передай привет )))
поздравляю с правами, водить машину - это здорово! убеждаюсь в этом ежедневно )))
sama
Спасибо, Танюша! Обязательно всех расцелую и приветы передам smile.gif
Olga Ropejumper
Хорошо то, что хорошо заканчивается! Очень позитивная история, пусть у ваших деток все получится в жизни!
elfa
сложно сдавать на права было? сколько у вас экзаменов?

dumka2003
Саюшка красотка просто! Очень хорошо что в садик пойдете, это очень развивает.А Сая по русски говорит? А по японски? Как там у вас обстановка после Фукусимы?
Про беременность ты заранее не растраивайся, родишь, узнаешь как все на самом деле обстоит. Будем держать кулачки за вас.
sama
Спасибо большое за комплименты и поддержку.
Сае по-русски говорит и по-японски тоже, иногда бабушке японской переводит что-же мама сказала smile.gif
Мы живем на острове Кюсю, это почти самый юг, поэтому тут все спокойно.

Про права: тут сдают два раза экзамены, первая половина учебы и езда по автодрому только, потом экзамен - вождение по автодрому и письменный тест из 50-ти вопросов за 30 минут. После успешной сдачи получаешь так называемые временные права, с которыми имеешь права учиться дальше и выезжать уже в город. Потом после второй половины учебы экзамен - вождение по городу и последний тест письменный (правила) - 100 вопросов за 50 минут.
Так вот мне трудно далось вождение после первой половины, с пятого раза girl_blush.gif , в вот 50 вопросов - с первого раза. Все очень удивились - обычно иностранцам сложнее сдавать тест, потому, что язык играет роль. Ну а вторая половина уже удалось все с первого раза - вождение и со второго раза 100 последних вопросов. Просто самое растройственное, что пока не сдашь экзамены по первой половине, не имеешь права учиться дальше, а это и время и деньги дополнительные. А у нас еще на носу операция была, и мне надо было закончить во чтобы то ни стало до - успела smile.gif
elfa
молодчина! мобилизовала свои силы и превзошла все ожидания smile.gif вопросы на японском? ты так хорошо язык знаешь?
а почему проблемы на автодроме были? что там надо было сделать?
я в ЖЖ подписана на журнал, который ведет русская журналистка, много лет живущая в Японии, Киото кажется. До чего непривычно у вас там все ))))
Вика мама Данюши
Галя, молодец, что сдала экзамен! Быть за рулем это очень удобно-)
а как вообще-тяжело жить в чужой стране?
Шилова
Галинка, ты молодчина, просто гордость за наших мамочек по всему Свету! Саюшка такая прелесть! ттттт Большая уже такая! Галин, так интересно читать про Японию! Расскажи побольше, может фоток нам покажешь? А вообще, я думаю, мы тебя на Интервью как-нибудь выберем, чтобы поподробнее расспросить! wink.gif
На счет пузожителя, девочки правы, еще не известно, будем надеяться на лучшее! Желаю, чтобы всё у вас сложилось замечательно!!!
sama
Проблема вся была в том, что я половину учебы отучилась на механической коробке передач, и тест сразу сдавала на такой машине, но в голове разброс какой-то, надо переключать скорости и смотреть по сторонам внимательно и все остальное, в моей голове как-то столько много не вкладывалось. Видно не судьба пока. А как-только я перешла на машину-автомат, где не надо переключать скорости, то все сдала.
А экзамен, да, на японском, там конечно иероглифами все написано, но над каждым иероглифом подписано хираганой, а ее я читаю. В самом начале было много новых слов, приходилось в процессе учебы лезть в словарь, но потом очень много слов повторяется, поэтому легче уже было. Знаю ли я хорошо японский? smile.gif, думаю нет, но я в процессе.
А по поводу жизни я Японии? Всякое бывает, культуры разные конечно, мышление тоже, но думаю все и всех можно понять и даже многому научиться:)

Когда-то, чуть больше года назад, здесь на форуме я как-то читала темку про поделки и там Татьяна рассказывала про скрап(отдельное спасибо), про то, как она своему Арсению делала альбом что-ли или рамочку. Тогда, устав думать о плохом smile.gif (перед второй операцией), я решила найти себе хобби, и вот тут такое необычное слово - скрап, я полезла в интернет и удивилась очень сильно. Стала чуть-чуть делать, а потом, как раз в марте, на блог решалась. В общем, кому интересно можно почитать-посмотреть, там в ярлыках есть про Японию и про нашу жизнь. И немного моих поделок, правда уже давно ничего не делала.
Мой блог
Svetlanka
Галя, мои поздравления и за права и за пузожителя! Действительно рано говорить о проблемах до рождения малышки, все таки внутриутробная диагностика не всегда дает 100% гарантию, будем на это надеяться! Вы большие молодцы! Саюшка уже совсем большая, красавица!!! Пошла читать твой блог smile.gif
sama
Не совсем по теме smile.gif, Света, я смотрела на твои валяния, просто супер красота! Удивительно!
dumka2003
интересный блог у тебя.Работы шикарные.Мне бы так научится. Наконец-то увидела немного ваших семейных фото и Японию.Что сказать: Вы очень красивая семья! Молодцы!
sama
Спасибо, Таня, заходи еще smile.gif
sama
Наша Саюня подросла smile.gif, уже 5 лет. Через год, именно весной, потому как тут учебный год в апреле начинается, пойдет в школу. Сейчас ходит в сад с переменным успехом, потому что часто болеет. По сердцу на данный момент все впорядке, но вот бактериальных инфекций много, антибиотики наш друг.
Но в целом энергии полным полно, голова иногда болит у мамы smile.gif, говорит и говорит, песни любит петь, на японском, конечно больше, но на русском со мной и с бабушкой-дедушкой по скайп.
Это фотография этой зимой, но тут уже давным давно весна и цветет сакура.
Нажмите для просмотра прикрепленного файла
Всем хороших переживаний smile.gif
Галина, мама Егорки
Так выросла красавица! Здоровья вам, пусть Саюшка не болеет больше!
madisok
Цитата(sama @ 21.3.2013, 5:50) *
тут уже давным давно весна и цветет сакура.

Мммммм звучит как песня;) для снежной и холодной Москвы.
Саюшка-прелестная лапочка! rose.gif
Шилова
Саюшка прелесть маленькая! Не болейте! rose.gif
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.