Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: И все-таки я решилась написать немного о нас.
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Наши истории
Страницы: 1, 2
madisok
Спустя 7 лет после операции мы встретились с нашим кардиохирургом Ильиным В.Н..
В отличие от многих врачей он не был очень оптимистичен и рекомендовал никогда не забывать о том, что и какую операцию перенес ребенок. Да разве такое забудешь? Сколько людей, сколько разных событий легло где-то глубоко в подсознании, но то время я, наверное, смогла бы воспроизвести по минутам и сейчас.
Все началось гораздо раньше, чем нам поставили диагноз из трех букв. Произнесли их и как будто разделили нашу жизнь на «до и после».
А началось все еще в родильном отделении, когда мне показали его. Родились мы в 39 недель, 8-9 по Апгар, но вместо ожидаемой радости я лежала и думала о том, что ведь это теперь навсегда, чтобы не случилось, я за него отвечаю и этот маленький человек полностью от меня зависит. И эта ответственность как-то пришибла, как-то не позволила радоваться и кричать на весь мир, что у меня родился Сын!
На вторые сутки нам стало очень плохо, но, тем не менее на 7-е сутки были отправлены домой со словами, что как лиса выхаживает своего детеныша в норе, так же и я должна вылизывать свое сокровище. Но я не хотела быть «лисой» ( все это придет гораздо позже, позже я научусь с этим жить, позже с невероятной силой взыграет материнский инстинкт), а тогда мне хотелось розовощекого пупса. Заведующая детским отделением почему-то вышла нас проводить и как - то грустно смотрела нам вслед. Спустя несколько дней она позвонит нам, чтобы узнать, как чувствует себя ребенок. Этот звонок очень насторожит мою свекровь, но все было неплохо и ничто не предвещало большой беды. О пороке сердца мы еще и не догадывались.
В месяц и девять дней я попросила мужа привезти домой педиатра, несмотря на то, что мы были у нее на приеме в месяц. Все… Начинаются круги ада. Больница, реанимация, порок сердца, застойная пневмония, высокая легочная гипертензия. Шансов никаких. В этот момент мне хотелось умереть. И умирать было нельзя, т.к. надо было вытаскивать Димку.
Я ревела над Димкой несколько дней и ночей в одноместной палате до потолка обложенной белым кафелем. Мне до сих пор стыдно за те дни. Кого или что я оплакивала? Свою молодость, несбывшиеся мечты? Что в тот момент было сильнее? Жалость к себе или боль матери? Немалую роль в том моем безумном состоянии сыграл и мед.персонал больницы . Каждый, начиная с санитарки, считал своим долгом покудахтать на тему « такие славная родители и такой тяжелый ребенок», « ой, да за что же им такое», « за какие же грехи» , « вот у нас один с пороком и пневмонией лежал-лежал, кололи-кололи, так и умер» и заканчивали все традиционным « молодые – еще родите». Я так и не научилась посылать таких сочувствующих куда подальше, но со временем смогла просто на многое не обращать внимания, т.к. людская глупость не имеет границ.
В этой больнице мы провели много времени. Мы не могли ничего изменить, но мы знали, что каждый день, прожитый без операции, неизменно подводит нас к концу. На все мольбы, денежные предложения к зав.отделения ,ответ был один : жизнь не купишь.
И вот он - его Величество случай.
Кое-как погасив пневмонию мы попадаем в МОНИКИ, где перед самой выпиской один из кардиохирургов дает нам телефон Ильина .Мы попадаем на прем к Фолько Г.М. Но вот незадача, пока мы лежали МОНИКИ, опять разыгралась пневмония. Мы снова в больнице. Потом на прием в Бакулева - повышенные показатели некоторых анализов. Пока мы все пересдавали, снова заболели, чтобы не довести до пневмонии, сразу же капаем иммуноглобулин и антибиотики. Наконец попадаем в отделение Бакулевки. Но в тот месяц было очень много детей. Пока зондирование, пока до нас дело дошло, мы уже опять с температурой. Снова пролетаем с операцией и ложимся в больницу. А время неумолимо идет…
И снова его Величество случай.
Спустя две недели после выздоровления попадаем на прием к Астаховой В.В. Она отправляет нас на личную консультацию к Ильину. Переломный и главный момент в нашей жизни. После некоторых сомнений и, предупредив нас о высоком риске летального исхода, Владимир Николаевич делает нам вспомогательную операцию. Все. Картинка сложилась.
Через пять месяцев нас было не узнать. Мы приехали на радикальную операцию с щечками, с зубиком, улыбухи, ползали и ходили за ручку. Нам было один год и месяц.
Зондирование, МРТ, операция. Страшный момент, когда Малиновский, ассистировавший В.Н., спустя 6 часов после начала операции, вышел из лифта. Посмотрел на нас с мужем, снял с головы мокрую от пота мед. шапочку и попросил нас зайти через 10 минут, а в кабинет пригласил женщину, сидевшую рядом с нами. Мне удалось за эти минуты не сойти с ума. Еще через час мы разговаривали с Владимиром Николаевичем.

Нам уже 8 лет. 8 лет счастья.
Veron
Читала вашу историю , и просто рыдала , я так же испытавал те чувства и ,те мысли которые были у вас.Пусть Господь вас хранит , вы очень хорошая мать.. Удачи вам !!! А вашему Дмитрию здоровья, чтоб всегда радовал своими успехами rose.gif rose.gif rose.gif маму.
Гульнара
прочитала ваше письмо, разревелась, нам тоже делал операцию Ильин и также наблюдаемся у Астаховой. Здоровья вам!
dumka2003
Вы молодцы!
Молодцы что спустя 8 лет решили написать свою историю.
Вы прошли этот тяжелый путь и теперь вы победители!
Моего сына тоже зовут Димой! Надеюсь что это имя победителей! И что когда нас прооперируют то мы тоже быстро будем развиватся после всего.
лана
Прочитала на одном дыхании, с замирающим сердцем! Какое счастье, что у вас всё хорошо!!!! Здоровья, здоровья и ещё раз ЗДОРОВЬЯ маленькому Димычу!!!! rose.gif rose.gif rose.gif
Ceciliya
Как Вы хорошо написали. Здесь все прошли или проходят через операции, отчаяния. Но про то , что чувствует мать, плачет от от чего ... Все как у меня с первым ребенком. Там у нас были не кардиологические, а неврологические проблемы, обещали мне ребенка с ДЦП и гидроцефала "добрые" люди-врачи. И мой нескончаемый вой. В конце концов мать побеждает все. Кстати сын у меня вырос красавец, 15 лет уже, умница, губернаторский стипендиат. С девченками в этом году начал встречаться.
Я желаю вашему мальчику крепкого здоровья, и счастья всей вашей семье. smile.gif
Агугыч
Читала сквозь слезы, как все знакомо...
Хочется пожелать чтоб все у вас было хорошо!
Анна
Я никогда не научусь читать спокойно эту тему! Сижу и плачу, до скандала с родственниками. Они мне теперь вообще запрещают на этот форум выходить. А я к вам очень привыкла, и никто меня не поймет, так как понимаете Вы. У всех разные судьбы, но какие мы все молодцы! я очень-очень хочу, чтобы у Вас все было хорошо! Счастья вам, а самое главное ЗДОРОВЬЯ!!!
аня
дай Бог чтобы всё у вас было замечательно!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! а по другому и быть не может
Svetlanka
Наверно очень тяжело было писать эту историю...в ней столько стаданий и любви......
Дай Вам Бог, всего самого самого...и огромного здоровья!!!
Светлана_М
история на одном дыхании и с таким замечательным финалом!!!!

Вы умнички,вы очень большие умнички Дай Бог Димульке здоровья!!
Ksen
Молодцы!!! bravo.gif cap.gif bravo.gif
Так держать!!! wink.gif
Лариса Соколова
Вы живёте в Троицке,насколько я поняла? Да,действительно,очень доступно и тяжело Вы написали свои эмоции... Я Вас прекрасно понимаю,хотя у меня было не так...Намного легче! Мне тоже в спину шипели,что молодая,что откажись,что,наверное,пила,что ,скорее всего,курю...Всё было,но меня это никогда не волновало!!! Люди-идиоты,что с них взять?
Я вот чего не могу понять...

Почему врачи сразу не сказали Вам про центр Бакулева,вообще не сказали куда надо ехать и к кому обращаться??????
Почему Вы случайно услышали про Ильина? А не попадите Вы в МОНИКИ,что бы было? Ведь врачи знали ответы на все эти вопросы,почему было не сказать Вам всю информацию ПОЛНОСТЬЮ ПО ВАШЕЙ ПРОБЛЕМЕ?
Много лет назад я тоже ничего не знала,но получив на руки направление в Бакулевку,начала просто действовать!!!
Хотя у москвичей,наверное,всё проще...Схема одна-67 больница-Бакулевка...И Всё!!! Вопрос решён!!! Я не слышала какую-то другую схему!

Вы-молодец! Умница! Хотя умолчу об Ильине,не моё это дело!
Всё у Вас будет хорошо,я знаю точно!!! Берегите себя и МИтеньку!
madisok
Цитата(Лариса Соколова @ 25.2.2009, 0:46) *
Вы живёте в Троицке,насколько я поняла? Да,действительно,очень доступно и тяжело Вы написали свои эмоции... Я Вас прекрасно понимаю,хотя у меня было не так...Намного легче! Мне тоже в спину шипели,что молодая,что откажись,что,наверное,пила,что ,скорее всего,курю...Всё было,но меня это никогда не волновало!!! Люди-идиоты,что с них взять?
Я вот чего не могу понять...

Почему врачи сразу не сказали Вам про центр Бакулева,вообще не сказали куда надо ехать и к кому обращаться??????
Почему Вы случайно услышали про Ильина? А не попадите Вы в МОНИКИ,что бы было? Ведь врачи знали ответы на все эти вопросы,почему было не сказать Вам всю информацию ПОЛНОСТЬЮ ПО ВАШЕЙ ПРОБЛЕМЕ?
Много лет назад я тоже ничего не знала,но получив на руки направление в Бакулевку,начала просто действовать!!!
Хотя у москвичей,наверное,всё проще...Схема одна-67 больница-Бакулевка...И Всё!!! Вопрос решён!!! Я не слышала какую-то другую схему!

Вы-молодец! Умница! Хотя умолчу об Ильине,не моё это дело!
Всё у Вас будет хорошо,я знаю точно!!! Берегите себя и МИтеньку!


Про Бакулева мы знали, но врач нам рекомендовал такую схему действий. Выздоровление - МОНИКИ, где дают направление в Бакулева - операция. Но жизнь вносила свои коррективы. Вылечить пневмонию на фоне высокой легочной гиперетензии очень-очень непросто. МОНИКИ нам дали направление в Бакулевку, благодаря их заключению о невозможности лечения в условиях областного института, мы без проблем, за один час получили квоту, в которую входили все обследования и операция.Но никто не будет оперировать ребенка с пневмонией. Есть определенные правила, что после болезни реебенок должен минимум 4 недели не болеть. Нам этого не удавалось. Поэтому я написала про случай. Если бы тот врач не дал мне телефон В.Н., если бы Астахова В.В. отправила бы нас домой ждать эти 4 недели ( ведь именно так она и должна была поступить), если бы В.Н. не решился тогда сделать вспомогательную, несмотря на то, что ребенок только перенес ОРВИ и был буквально залит иммуноглобулином и антибиотиками. Если бы ...
Про влияние случая я еще писала в какой-то степени для Александра, который корит себя, что не все успел сделать. К сожалению не от нас зависит. Человек предполагает, бог располагает.
Спасибо вам задобрые пожелания. Вам с Анечкой я тоже желаю всего самого хорошего, чтобы все у вас получилось.

Цитата(Анна @ 23.2.2009, 20:34) *
Я никогда не научусь читать спокойно эту тему! Сижу и плачу, до скандала с родственниками. Они мне теперь вообще запрещают на этот форум выходить. А я к вам очень привыкла, и никто меня не поймет, так как понимаете Вы. У всех разные судьбы, но какие мы все молодцы! я очень-очень хочу, чтобы у Вас все было хорошо! Счастья вам, а самое главное ЗДОРОВЬЯ!!!


Спасибо вам.
Пройдет время, наверное ваша боль не станет меньше, но вы научитесь с ней жить.
Вам тоже всего самого-самого хорошего.


Цитата(Ceciliya @ 23.2.2009, 14:33) *
Как Вы хорошо написали. Здесь все прошли или проходят через операции, отчаяния. Но про то , что чувствует мать, плачет от от чего ... Все как у меня с первым ребенком. Там у нас были не кардиологические, а неврологические проблемы, обещали мне ребенка с ДЦП и гидроцефала "добрые" люди-врачи. И мой нескончаемый вой. В конце концов мать побеждает все. Кстати сын у меня вырос красавец, 15 лет уже, умница, губернаторский стипендиат. С девченками в этом году начал встречаться.
Я желаю вашему мальчику крепкого здоровья, и счастья всей вашей семье. smile.gif

Спасибо вам за пожелания.
С невропатологами нам тоже пришлось пободаться, но к счастью во многом они ошибались. Вашему молодому человеку желаю много радости и счастья!
madisok
Цитата(Veron @ 23.2.2009, 7:29) *
Читала вашу историю , и просто рыдала , я так же испытавал те чувства и ,те мысли которые были у вас.Пусть Господь вас хранит , вы очень хорошая мать.. Удачи вам !!! А вашему Дмитрию здоровья, чтоб всегда радовал своими успехами rose.gif rose.gif rose.gif маму.

Veron, кроме ординаторской нигде не нашла вашей темки, поэтому пожелаю вам здесь удачной поездки на консультацию и чтобы вес-все у вас было хорошо!

Цитата(dumka2003 @ 23.2.2009, 10:54) *
Вы молодцы!
Молодцы что спустя 8 лет решили написать свою историю.
Вы прошли этот тяжелый путь и теперь вы победители!
Моего сына тоже зовут Димой! Надеюсь что это имя победителей! И что когда нас прооперируют то мы тоже быстро будем развиватся после всего.


И ваш Димка обязательно победит!

Цитата(лана @ 23.2.2009, 12:28) *
Прочитала на одном дыхании, с замирающим сердцем! Какое счастье, что у вас всё хорошо!!!! Здоровья, здоровья и ещё раз ЗДОРОВЬЯ маленькому Димычу!!!!


Лана, и вам с дочей всего только самого-самого!

Девочки, по техническим причинам несколько месяцев я буду скорее всего без интернета. Желаю вам всем всего самого-самого хорошего, кто ждет операцию, пусть все пройдет удачно, надеюсь, что когда я появлюсь, то увижу только хорошие новости и новые успехи!
Всем пока!
Мама Андрюши
Цитата(madisok @ 23.2.2009, 3:40) *
Нам уже 8 лет. 8 лет счастья.

Спасибо Вам! Мы оперированы всего 3 месяца назад! Все еще очень свежо! Как дела у Вашего сынули сейчас?
madisok
Мама Андрюши, сейчас у нас все в целом хорошо. Ежегодно обследуемся, шовчик ничего такой, грудинка искривлена, но не катастрофично. Заканчиваем 1 класс (не отличник, но вполне хорошо), занимаемся английским довольно- таки успешно,увлекаемся супергероями. Есть пока трудности в поведении ( немного расторможен), с физкультурой пока не определились, хотя по холтеру вполне нормально переносит физ.нагрузку. Влюблены в одноклассницу. smile.gif
Так что живем! smile.gif
madisok
12 апреля у Димыча родился брат Антон! Как две капли воды похож на брата. Даже не верится, что такое бывает. А вместе они похожи на папу. Так что теперь у меня три молодца одинаковых с лица! smile.gif
ProstoMama
Как здорово! Поздравляем Вас!!! Всем молодцам расти сильными, здоровыми, защищать и радовать мамулю!!!
Надежда Т.
Поздравляю! Антошке здоровья крепкого-прекрепкого! А Димульке нашему славному мальчугану здоровья просто богатырского!
Вика мама Данюши
От чистого сердца поздравляем!!!! Растите здоровыми и счастливыми! rose.gif
Ксю
Поздравляю вас!! rose.gif
iunya
Ура, как прекрасно! Поздравляем-поздравляем!
Firefox
Поздравляем! Растите большими! rose.gif rose.gif rose.gif
irina78
Как здорово! bravo.gif Огромного счастья и здоровья Вашей чудесной семье smile.gif
Ирэн
Поздравляем!Желаем здоровья,счастья!
Галина, мама Егорки
Читала Вашу историю на одном дыхании. Такая сдержанность в эмоциях дорогого стоит.
Пусть Бог никогда больше не испытывает вас ТАК.

Все у вас будет хорошо, вы такие молодцы! Желаем от чистого сердца здоровья Вам и Вашим мальчишкам) Всем троим)
Trinity
Крепкого здоровья вам и вашим мужчинам!!
Людям милая
От души поздравляю с рождением сыночка! Здоровья Вам и Вашим деткам!!!
Агугыч
Поздравляю с рождением Малыша!!!
Svetlanka
Присоединяемся к поздравлениям с новорожденным!!! Растите большими и здоровенькими smile.gif
СчастливаЯ
И от меня примите поздравления с рождением сыночка! Растите здоровыми и большими!
Мария
Цитата(madisok @ 23.4.2011, 20:51) *
12 апреля у Димыча родился брат Антон! Как две капли воды похож на брата. Даже не верится, что такое бывает. А вместе они похожи на папу. Так что теперь у меня три молодца одинаковых с лица! smile.gif

Только сегодня впервые прочитала эту темку)))
У меня тоже 3 молодца одинаковы с лица!!! Я от этого просто тащусь)
Шилова
Поздравляем! Только прочла вашу историю! Без слёз, действительно, читать не возможно! В каждом вашем вздохе узнаёшь свои переживания и свои замирания сердца!Счастье, что всё хорошо, желаем мальчишкам расти здоровыми и радовать маму и папу!
Наталия П.
Крепкого здоровья деткам и сил родителям!!!
alinik
Как же чудесно вы написали свою историю, все ваши переживания знакомы до боли! Когда только узнаешь о диагнозе, такое ощущение, что ты один во всем мире, а почитав истории, понимаешь, что чувства и ощущения, и боль, и переживания у всех одни!
Поздравляем вашу семью с рождением малыша и желаем всем вам здоровья!
Даша
Поздравляем вашу большую семью с рождением ещё одного богатыря !!! желаем от всей души крепкого здоровья всем вам , деткам больших успехов и Бог вам в помощь во всём !!!
впервые прочитала вашу историю о Димочке ,очень очень рада , что всё хорошо !!! так держать !!!!!!! rose.gif
Ilona
ух ты! поздравляю!!!!
madisok
Девочки дорогие, спасибо вам большое! Я так счастлива! Мы 10 лет не могли решиться на это, хотя мысли о втором ребенке не оставляли нас все эти годы. И вот когда возраст уже подпер совсем, то бац и с первого раза. Как говорится " пацан сказал-пацан сделал)))" Еще не пришли результаты анализов, а Антохин уже затаился))). Конечно же все получилось не так как планировалось. И первые месяцы выпали на страшное задымление в Москве, и работала почти до самых родов, и переболела ротовирусом с температурой под 40, и герпес впервые одолел по всему лицу, и краснуха у старшего была. К генетику не пошли, на Дауна кровь сдавать не стала, в Бакулева на узи не поехали. Наблюдалась в обычной женской консультации с первых недель. Конечно мы рисковали, но я так боялась оказаться перед страшным выбором. Поэтому наверное и выбрала неведение. В результате имеем отличного мальчика с 9/10 по Апгар))). Димка его обожает. Конечно первые 2 месяца ревность была ого-го, а сейчас принял. И Антоха с него глаз не сводит. Теперь я мама двоих детей))) Как же замечательно это звучит))) Вот они - мои герои ))) Пес не наш)))
Gaya
У Вас очень красивая семья,растите здоровенькими и счастливыми
Галина, мама Егорки
Какие вы все красивые и счастливые! Оставайтесь такими всегда!)))
Шилова
Такой классный Антохин!! ТТТ! Очень-очень красивая семья! Желаем огромного счастья и здоровья!!! rose.gif bravo.gif
natasha_77777
Только сегодня прочитала такую замечательную новость!!!От всего сердца поздравляю!!!Чтоб всё сложилось так,как хочется и главное здоровья всем!!! rose.gif rose.gif rose.gif
Ole4ka410
Желаю вашей семье крепкого-крепкого здоровья и счастья!
Мама-красавица, три богатыря - просто неотразимы!
madisok
Хочу показать своих красавчиков )
madisok
Ну, вот мы и сделали третью операцию. Мужчины мои уже дома. Все прошло хорошо, без сюрпризов и неожиданностей. Герой наш вел себя по-мужски, был собран и спокоен.
Не перестаю благодарить Бога, что привел нас 11 лет назад именно к Ильину Владимиру Николаевичу.
Прекрасный коллектив, человечное отношение, отличный результат операций.
Слава Богу, все позади smile.gif

Таня-Ваня
Очень-очень -очень рада за вас! Представляю как тяжело было вам их дома ждать. Но результат того стоил. Вашему геройскому парню много-много счастья!
Олечкин
Поздравляем!!!!!
Людмила77
Ура! Ура! Ура! Растите здоровенькими.
Галина, мама Егорки
Молодцы!!!! Ура!!Поздравляем от всей души!)))
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.