Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Маленькая Ксюня
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Наши истории
Страницы: 1, 2, 3, 4, 5
Юлек
Многие знакомые предвещали рождение дочки в мой день рождения. На кануне 17 октября я почувствовала, как будто что-то стало подкапывать из меня, мы были в крупном магазине. Бегом в машину и домой. Смотрю, да я не ошиблась. Муж еще по-думал, что я так прикалываюсь. Время 19 вечера. из меня начало лить, бегом снова в машину и в роддом. По приезду туда, просто из меня лило по-черному, не спасали пеленки...Время 22. я еще врачам говорю:"случаем раньше 24 не рожу?"..В ответ:"Первые роды, нет родишь 18!"...
Вот это подарок!!!!!
Ксюша родилась в 1,40 18 октября - мамин первый и самый дорогой подарок!!!!
Поставили 8/9 по апгару. И все бы ничего, но...
На 3-й день мне не понравилось ее дыхании при сосании из груди. Мне по-началу махнули рукой и сказали, она маленькая, ей трудно еще сосать..Но я настояла на новом осмотре, ниссмотря на то, что в этот день уже был врач...
Один врач, потом заведующая...Да что-то не то..Реанимация...1,5 часа ожидания, меня вызывают в реанимацию и говорят: "У девочки легочная грыжа"...Мы ее срочно отправляем в больницу Св.Валентина, возможно сразу будут оперировать, срочно...
У меня ноги подкосились, я говорю а как же я? Отпустите..нет, говорят, не положено, только завтра и то при хороших анализах...А в больницу звоните завтра утром..Как утром, как она одна????
Тут же подрядила знакомых, узнали, что попала она в 7-ое хирургическое отделение ,но грыжу там не подтвердили...Зато говорят, у вас множественные пороки сердца, с жизнью не совместимы..
меня выпихнули из роддома, мы с мужем сразу звонить в ту больницу, задавали вопросы...Хамство, грубость, а на вопрос: почему у ребенка температура? Услышали:"Не в моей компитенции вам это говорить!" - это ответила заведующая...Далее сказала, что ребенок в тяжелом состоянии и НЕ трансфортабелен.
снова знакомые, снова звонки..Тут же та же заведующая сказала, что вызвала реамобиль и отправляет дочу в Филатовскую..мы говорим но 30 минут назад она была не трансфонтабельной??? На что слышим такой ответ: "Значит так, ребенок в критическом состоянии, ежайте в Филатовскую, но я Вам не обещаю, что ее туда доставят живой.."
За те 1,5 часа пока мы по пробкам гнали как могли мы пережили все...
Вбежали в отделение к Ильину, нас встретил Олег Юрьевич..Говорит да мы ждем вашу девочку, ее должны вот-вот подвезти...Тогда мы ее еще не назвали, не выбрали имени...Потом несколько дней нас звали - Девочка с Русаковской (из-за того, что предыдущая больница располагалась на ул. Русаковская)
Ее привезли, он отправился ее осматривать. Вышел через 10 минут и сказал, что нет критических пороков сердца, которые требуют немедленной операции...Но есть что-то другое, что я определю, дайте мне 2 часа....Мы выбежали кричали от радости, что не требуется срочно операция, и что девочка будет жить!!!
Через 2 часа мы уже накупили все необходимое и памперсы и средства ухода туда...
Нас как обухом по голове. У вас очень редкий синдром - синдром Ятагана + вторичная ДМПП + гипоплазия легкого...В общем...Сами понимаете.
Завтра я вас переведу в общую палату, у девочки нет температуры, девочка розового цвета, нет критического состояния..
спрашивается зачем та заведующая так взмыла нам нервы?
Через две недели нас отпустили на 2-3 месяца домой, чтобы мы набирали вес перед зондированием. Прошел месяц счастливой жизни дома и...Мы начали терять набранный вес, плохо кушали..Пришли в поликлинику, сразу вызвали скорую, зачем то повезли в инфекционку кишечную в Сперанского..Уколы, антибиотики, инфекция конечно же не подтвердилась - кололи за зря...Мы договорились о переводе в Филатовскую. Все вроде бы супер..Но состояние малышки за несколько дней до перевода стало ухудшаться...Появилась большая отдышка, серость, иногда акроцианоз...Врачи не знали тчо делать, начали колоть полно всего лишь бы сработало, они же по кишечнику профи, но не кардиологи..В общем в ночь перед переводом в ФИлатовскую Ксюше стало настолько плохо, что я думала мы не дотянем..молитвами Божими мы дожили до утра. Как только приехали в Филатовку и добежали до отделения она посинела...Ее у меня выхватили из рук и в реанимацию!!!
УРА! Все в порядке, успели! Но очень высокое давление+подозрение на пневманию. На следующий день зондирование, не получилось перекрыть аномальный сосуд и требуется срочная операция открытая. мы целую ночь волнуемся, молимся. На утро (просто ЧУДО) решили пробовать снова зондирование, но аклюдером, он применим более старшим деткам. Признались сразу - шансов мало, риск есть, но если не получится сразу полостная прямо тут же...Кардиохиркрг признался, что будет сложно, он впервые будет делать 2-х месячному ребенку такой установкой..
И о чудо - ПОЛУЧИЛОСЬ! Лечащий врач признался, как только кардиохирург вышел из операционной ему аплодировала вся бригада. Я поняла, он сделал невозможное, он сотворил и подарил нам второе рождение! Я им благодарна просто не выразить как словами!
Пока состояние Ксюши тяжелое, она под ИВЛ, давление хоть и спало, но я так поняла, что врачи ожидали большего. Говорят, надо время, не все восстановится за один день..Решили, что под ИВЛ оставят до понедельника!!!
Очень надеемся на следующее чудо, что девочка окрепнет и будет сама дышать и адаптироваться!

Конечно, многое не рассказала, но в кратце, чтобы обрисовать ситуацию ,вроде получилось...
Ксю
У Ксюнечке всё будет хорошо! А вам спасибо за вашу историю! rose.gif
Otash
Пусть у Ксюшенькиной истории будет хорошее продолжение!

И с днем рождения вас, пусть вам Ксюша сделает вам подарок хорошими новостями! rose.gif
kima81
Юля всё будет хорошо!!!! Вы молодцы!
Наталия П.
Юлечка все у Ксенечки будет ХОРОШО!!! Главное ваша сильная любовь и ВЕРА в нее!!! Дай вам Бог здоровья и терпения!!!
женечка85
Юленька у Ксюшечки все получиться и вы много много лет будете справлять ваши день рождения в один день!!!!!!!
Ksen
Пусть всё будет хорошо!!!
Людям милая
Маленькой Ксюшеньке @@
Ирэн
Наши кулачки вам на востановление@@
Юлек
Девочки и мальчики спасибо Вам огромное!!!
Сейчас малышка маленькими шажками выкарабкивается! ттт не сглазить)
Юлек
Ксюшенька начала дышать сама, ИВЛ фактически отключен!!!
Завтра, возможно, мы уже будем вместе в палате!!!
Правда еще не все так суперсик, но самое главное прогресс на лицо!!!
Наталия П.
Помоги Господи, младенцу Ксюшеньке!!! Все у вас будет просто замечательно, сильная девочка!!! А мама какая сильная и терпеливая!!!
Otash
Ксюша солнышко держишь мы молимся за тебя.
Юлек
Нет, завтра мы с ней еще не встретимся...Вроде решили только пробовать с аппарата снять, но из реанимации еще не выпускают. Хотя отметили положительную динамику.
Ксю
Ничего, не торопитесь, всё будет вовремя. Под наблюдением врачей спокойней! Ксюнечке @@
лана
Девочки, держитесь! Сил Вам обеим!!!
Юлек
Девочки, спасибо Вам за отзывчивость!!!
Сегодня нам с утра позвонил наш врач, честно говоря, я боялась брать трубку, в последнее время меня преследует страх на звонки на сотовый, т.к. я оставляла свой сотовик врачу в отделении. Смотрю, а у меня номер определяется больницы, сердце аж защемилось, еле заставила себя взять трубку..
Слава Богу, звонил Олег Юрьевич с целью того, что он на выходные отсутствовал и звонил по-общаться и рассказать, что сегодня попробуют снять с аппарата. Я даже не успела сама позвонить в отделение, т.к. планировала это сделать в 10 (как нам вчера и сказали), а он позвонил в 9.
Сказал, что динамика положительная, кратко и ясно обрисовал ситуацию проведенной ночи, и добавил, что попробуем снять с ИВЛ. Но пока о палате речи не шло.
Мы не спешим, чем больше она пробудет под чутким наблюдением в реанимации, тем лучше. я это понимаю, но и волнуюсь ужасно, все таки это родная кровинка моя и в данный момент не рядом со мной...
Быстрее бы уже увидеть ее: обнять, поцеловать и прижать!!! Я просто мечтаю об этом!
Line_SV
У малышки Ксюшеньки все будет Хорошо, маленькими шажками идет вперед))) @@ @@? Юленька вам сил и терпенья.
Наталия П.
Юленька вы молодец!!! Вы так держитесь, а Ксюшенька все же чувствует!!! Поэтому она так старается, она крепкая малышка, хочет быстрей увидеть маму!!! Скоро будете вместе!!!
Yevgeniya
Юлечка, Ксюша молодчинка! и мы верим, что все будет хорошо и очень скоро вы будете вместе! Желаем малышке поскорее поправляться.
Юлек
Спасибо, мои милые.
К сожалению, сегодня попытка отключить зайку мою от ИВл не увенчалась успехом(((
Но мы спокойны, и верим в следующие дни.
Наталия П.
Юленька все будет просто замечательно!!! Значит пока так нужно, доченька наберется сил и будете вместе!!!
Lenochka
Юлечка, держитесь! Маленькая Ксюшенька обязательно справится
Ксю
Не переживайте! Это не так страшно, не получилось сегодня, получится завтра! Скоро будете вместе! rose.gif
Юлек
Девочки. получилось!!!!))))
Сегодня девчушка наша дышала сама, правда еще есть сложности после ИВЛ, небольшой насморк и отечность слизистых, НО это такая ерунда, я считаю!!
Завтра решат переведут в палату или подержат в реанимации!!!
Если я завтра лягу, попрошу мужа тут отписываться, не обещаю, что каждый день, но хоть как-то...
Ви4ка
Правильная позиция!!!!! Молодец, мама Юля biggrin.gif ! Держись, Ксюня!
Наталия П.
КСЮШЕНЬКА УМНИЧКА!!!!! Молимся за тебя!!!!!
Ксю
Ксюнечка, поправляйся, детка!
Юлек
Пока еще оставили в реанимации...
Ну ничего пара деньков и я буду с ней!!!
Наталия П.
Цитата(Юлек @ 23.12.2009, 12:24) *
Пока еще оставили в реанимации...
Ну ничего пара деньков и я буду с ней!!!

обязательно!!! в конце недельки думаю точно!!! умничка девочка!!! поправляйтесь!!! rose.gif
Ирэн
Ничего,еще чуть-чуть и вы будете вместе!
ProstoMama
наши крепкие @@
Ксю
Два дня, как говорится, "на скорость не влияют", всё равно будете вместе!
Ксюни и Вам!
Юлек
Спасибо, девчата!!!!
НАС ПЕРЕВОДЯТ в палату!!! Сейчас все покидаю в пакеты и ай да к Ксюше!!!
Надеюсь наш папик хоть изредка отпишется!
Ирэн
Ну,вот видите,еще быстрее все вышло!Ура!Теперь востанавливайтесь!
Наталия П.
восстанавливайтесь и домой!!!!! rose.gif
Ксю
ну вот и хорошо!
Светлана_М
Сегодня день отличных новостей! поправляйтесь быстрее!!!
Юлек
Мы уже дома!!!!
Теперь недельки через 2 поедем на контрольное УЗИ.
Состояние очень хорошее ттт...!!! Теперь будем ждать как дальше будет развиваться ситуация, потребуется или не потребуется вмешательство и коррекция частичного аномального дренажа. Но врач сказал, что теоритически такие операции делают, а вот практически очень сложно, много негатива...ДМПП на этом фоне принято решение не закрывать, он нас компенсирует пока что.
В общем и рады, что выписались и в тоже время понимаем, что еще толком не понятно как дальше состояние будет! Нам закрыли коллатераль пока так.
Начали набирать вес, но он еще настолько маленький, что я даже боюсь сюда писать его, скажу лишь, что за 2 недели в больнице мы набрали 600 гр, и весим как здоровый ребенок в полмесяца...Угнетает меня это конечно, что уж говорить....
Ви4ка
Ничего-ничего, вес дело наживное. Процесс пошел, а это уже хорошо! Поправляйтесь, восстанавливайтесь. Рады видеть вас снова))))!
Татьяна
Цитата(Юлек @ 15.1.2010, 22:33) *
Мы уже дома!!!!
Теперь недельки через 2 поедем на контрольное УЗИ.
Состояние очень хорошее ттт...!!! Теперь будем ждать как дальше будет развиваться ситуация, потребуется или не потребуется вмешательство и коррекция частичного аномального дренажа. Но врач сказал, что теоритически такие операции делают, а вот практически очень сложно, много негатива...ДМПП на этом фоне принято решение не закрывать, он нас компенсирует пока что.
В общем и рады, что выписались и в тоже время понимаем, что еще толком не понятно как дальше состояние будет! Нам закрыли коллатераль пока так.
Начали набирать вес, но он еще настолько маленький, что я даже боюсь сюда писать его, скажу лишь, что за 2 недели в больнице мы набрали 600 гр, и весим как здоровый ребенок в полмесяца...Угнетает меня это конечно, что уж говорить....

Юлёк!Вы молодцы,всё будет хорошо,вот увидите!!!А по -поводу веса не переживайте,наш мальчик в 3 месяца весил ровно 3 кг!!!!!!!!!!!!!!!!!И ничё,сейчас очень даже упитанный!Всё наберёте как надо!
Удачи!
Оксана Селиванова
МОЛОДЦЫ!!! СУПЕР!!! Так держать! Вес наберёте,,всё будет хорошо! whistle.gif
Юлек
Спасибо!!!
Мы сейчас весим только 3950...
alinik
Юлек, поздравляем вас с выпиской! Пусть все плохое останется в прошлом, а этот год принесет вам много-много радости, и самое главное, чтобы доченька была здорова! Крепкого здоровья Ксюше и вам!
P.S. А вы не перепутали название больницы св.Валентина (не св.Владимира ли она?! находится в сокольниках), очень уж ваш портрет заведующей 7 хирургического отделения схож с нашими воспоминаниями :-) Думаю эту стервятину я не забуду еще долго, столько крови выпила нам! Видимо она многим новоиспеченным родителям портит нервы!!!
Юлек
alinikОй, Вы правы, конечно же перепутала!!! Да, еще та дамочка-стерва!!!А с другой стороны, она нас в Филатовку, так сказать, в нужное русло направила)))
Но так разговаривать с нвоиспеченными родителями, как она это делает (видимо не с нами одними) ни в коем разе нельзя - ЭТО ФАКТ!
ЯНА
Юлек,какая вы умничка!!!!Вы выдержали!!!С выпиской Вас!А Ксюшеньку расцелуй в обе щечки!!!!Маленькая Победительница.Здоровья и счастья Вашей семейке!!!!
аня
здоровья вам и любви!
vikulya
молодцы так держать!!!
сил вам здоровья дочурке!!!!
Божья коровка
Здоровья крепкого Ксюшеньке и вашей семье! Удачи!!!
ProstoMama
Главное вы дома, а мама дитя свое всегда вытянет, щас все силы приложишь и вес нагоните!!!! вперед, мы с вами
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.