Ездили на той недельке на УЗИ. По УЗИ есть улучшеения, нет фактически давления в легочной артерии, ДМПП почти закрылся сам, но все таки остаются те несчастные 3 мм до полного закрытия, но написали уже не ДМПП, а ООО, сказали не принципиально! Теперь нас отпустили на год!

В садик ходит с удовольствием, начала говорить связанные слова, но пока на "примитивном уровне"))))

Хорошие новости,приятно читать,растите не болейте

Молодцы! Так держать)) Ксюньку чмок в носик))

очень рады за вас , за Ксюшеньку ! растите весёленькими и здоровенькими ! больших успехов Ксюне в детском саду и хороших праздников , друзей и весёлого настроения , а главное здоровья !

Cпасибо, девочки!

Ну вот, Юлька с Ксюхой в больнице (( Уехали с бронхитом позавчера....Ксюша вроде нормально себя чувствует, насколько я успела поговорить с Юлей. Но вот так всё невесело (

Ксюньчик, поправляйся. солнышко!
Держим крепко
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Держим крепко за Ксюнечку)
Выздоравливай, малышка
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@

Девочки, спасибо огромное, выпишемся на следующей недельке. Хрипы еще есть в бронхах, но кушает уже хорошо и нет температуры. Продержались год без больниц и вот опять...

Давайте уже быстрее домой! Поправляйтесь!!!

Мы дома! ! !
Но остались ингаляции, и курс массажа на отхаркивание мокроты (которой по-моему уже нет). Вызвала Ксюхину массажистку, сейчас как раз ее жду.

Наконец-то!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Юля, поздравляем вас с выпиской!!!

с выпиской вас!

и не болеть!

Да, что ж такое..Два раза подряд отлежали с бронхитом в больнице...ВТЭК на 31 января...Каждый год одна та же песня, с тем, что перед ВТЭКом либо попадаем в больнмцу (и переносим его) либо просто болеем...И сейчас тоже самое..Ни с того не с сего вчера появились сопли, сегодня и сопли и подкашлвает..Просто уже руки опускаются..Как бы снова не попасть в палату...
Я уже все лекарства перепробовала...Может кто подскажет капли в нос, иы пробовали и називин, и ринонорм,и проторгол..Как тодолжного эффекиа не увидела за разные болезни..Понятно, что все индивидуально, но часто больно болеем...
Правда, предупреждали врачи, что с нашим пороком будем постоянно болеть...

Держитесь! Выздоравливайте !
Я по каплям ничем не могу помочь увы... Опытом не похвастаюсь...
Мы при соплях капаем називин и дышим пиносолом через компрессорный ингалятор.
Если забивается - мажу кремом "чистый носик", он с ментолом -пробивает.
Желаю вам не разболеться!

Чтоб все обошлось легко, без больниц.
И удачи на комиссии!

А пиносол для ингалятора разводите физраствором? И какое количество? Мы ингалятором просто физраствором дышим (т.к. лекарства типа лазолвана при кашле нас только усугубляют)...

Ой, Юль, что ж за напасть?!
Я тоже, как и Галинка, не спец по соплям, но когда бывают, промываю аквалором и капаю називин.
Удачи на ВТЭК @@ @@!

Юля, у нашего Матвея хр. ринит, аденоидит. Болели мы часто. Про капли не буду писать, так как каждому ребетенку помогает "свое" лекарство. Но вот что нам облегчало жизнь, так это "Долфин". Промывали мы и "Аквамарисом", но не то. До 10 лет пользовались детским, сейчас купили взрослый. По крайней мере вымывает всю бяку. Но это тоже строго индивидуально.

Про долфин слышала, но это тоже морская вода? Нам аквалор хорошо промывает..У нас проблема в том, что если кашель появляется (бронхитного типа -как "лающий"), то 99%, что на 2-3 сутки мы оказываемся в больнице. Т.к. при очередном закашливании кратковременная остановка дыхания...как приступ...В общем, иногда чтобы не доводить до такого скорую при закашливаниях вызываем сразу(((...
Надо будет новые лекарства пробовать...

Наливаем в бутылочку теплый кипяток, а потом засыпаем средство для промывания. Встряхиваем, и вперед! Состав:кристаллы океан.соли, сода пищевая, сухой экстракт шиповника, сухой экстракт солодки.

О, хороший состав! Спасибо, за совет!

Пожалуйста)

Юля, а мы всегда спасаемся «Виброцилом». Промываем Аквалором или Аквамарисом. Не болейте! И удачи на ВТЭК!

Виброцил - это гомеопатия?
Спасибо!

Нет, не гомеопатия. Капельки в нос, нам их назначают, т.к. они обладают легким сосудосуживающим и противоаллергическим действием.

Спасибо, возьмем на заметку!
Вроде после обеда сопельки исчезли (я давала анаферон и мазала оксалинку) и нос промывала закапывала поочереди разные...Не знаю пока что к чему, беспокоит и напрягает редкий кашель...То ли они в низ спускаются, то ли действительно (ттт)прошли...Вроде хрюканий и хрипов не слышно...

Ксюшка на елке в январе)))

Ну красотка!!! И такая большая уже!!!
Молодчинка!))
Про пиносол. Капаем не помню сколько, там вроде в инструкции есть. Несколько капель на физ. раствор или минералку, пробивает носик, убират симптомы простудные, облегчает дыхание и смягчает кашель за счет сосновых масел. Хорошо при первых простудных симптомах и ОРВИ.
У нас Лиза тоже так была - кашляет дня три и бронхит-антибиотики. Купили ингалятор, дышали аскорилом. Помогало. Потом узнали что он детям не рекомендуется.
Друзья привозили морскую воду- дышали ей. Хорошо помогала. Но опять же, не в критичных ситуациях.
Желаю вам поскорее перерости этот период и укрепить здоровье)

Юльк, какая у тебя уже Ксюха большая!!!!! Офигеть!!!

Не болейте, давайте! И чтобы завтра всё получилось!@@@@@@@@@@@@@@

Про сопельки,кстати. Мы сутра закапываем алоэ и промываю хьюмером.Заливаю хьюмер,а потом высасываю от туда всё аспиратором,за день раз 10-ть.вечером тоже можно алоэ,чтоб всю эту бяку вычихать. Ну и при первых признаках орви даю сразу умкалор. нас спасает этот набор. А сосудосуживающие капли не капаю,так как в центре сердца ещё после операции, в рекомендациях,нам не советовали их применять.и мне до сих пор страшновастенько их применять.

Ксюша, маленькая очаровашка!
Выздоравливайте!

Спасибо, у нас сегодня снова сопли и чихи(((
С утра заправились ойгуртом и на комиссию. Мы были первыми и это нам было на руку. В этот раз на год дали без вопросов, даже карту не посмотрелии последние выписки с картой не пришлось даже доставать. А в прошлом году нам напротив говорили, что могут не дать...Бред одним словом. Не понятки...То дадим без вопросов, то по-думаем о снятии инвалидности!
Каждый раз едем играть в угадайку..Да, что уж там говорить, если деткам-даунам на год только дают...

Юлечка, привет! Очень рады за вас, что продлили инвалидность. Это всегда стресс и для детей и для нас родителей. Не болейте! Мой мальчик тоже постоянно болел и всё время с сопельками. Нам помог препарат Полидекса с фенилэфрином. Его можно детям с 2,5 лет. Когда мы стали им пользоваться, насморк стал проходить быстрее и бывать реже. Но нам выписывал лор, у нас есть просто чудо врач, он поставил моего ребёнка на ноги. Желаю вам тоже найти такого хорошего специалиста!!! А, кстати этот препарат показан только при воспалительных и инфекционных заболеваниях носовой полости, глотки и придаточных пазух носа, его нельзя применять при вирусных заболеваниях.

Спасибо, я выясню на счет этого препарата.
Я уже не знаю к кому обращаться...Иммунологи занимаются прививками, специалисты-кардиологи предупреждают о частых болезнях и говорят, что иммунологи и не помогут...Лор у нас в поликлинике бестолковый и к нему попасть еще та проблема...Мы до него обычно не успеваем дойти, уезжаем в больницу..Педиатр когда надо даже антибиотик боится назначить..зато при вирусной зачем-то назначила - в итоге снова больница и выяснение почему педиатр при вирусологии антибиотик назначает...в общем замкнутый круг...

Юль, ну вот, у страха глаза велики! ) Рада, что у вас всё так удачно прошло!!!

Не болейте там, надумали болеть тут...Может, это...Ксюху в институт иммунологии показать?

Юль, поздравлю вас с прохождением ВТЭК! Не болейте!

Очень красивая девочка!
Юль, а может записаться на приём к Наталье Рашидовне? Вы ведь в Москве? Толку больше будет, чем ото всех иммунологов Москвы. И советов дельных даст. По-моему, она в Марьино работает.

Спасибо девочки! Наташкин у меня была такая мысль, но мне уже второй кардиолог (с большой буквы который) говорит, что иммунологи конечно откровенно не пошлют, но и ничем толком не помогут..У нас именно порок так осложнения тут же дает..Все таки не только сердечко, но и "пораженное" легкое дает очень настойчиво себя знать...

Но мысль твою уловила, надо будет теперь туда с мыслями собраться, чтоконкретноя хочу от них получить)

ПОздравляю с прохождением ВТЭК! Теперь выздоравливайте!

Спасибо!
С соплями вроде лучше, планирую даже завтра в наш трехчасовой садик повести. Уже они как остаточные считаются. Кашля нет, был с утра, после сна, видимо чуть слизь застоялась...
Сегодня возила справки в собес и пенсионку, уложилась за 1,5 часа (расстояние от дома до собеса, и от собеса до пенсионки большое), народа фактически нет, все видимо, боятся холода)
Я бы своим ходом тоже не осилила в такой холод...

Уже третий раз отлежали за год с бронхитом...Как же мне докучает ,что все лечатся дома, а мы не можем справиться..На третий день стабильно скорая ,если начался кашель с первого дня. С соплями проще..
Вот сейчас снова после больницы, сидим дома. В садик нас врач пока не выписала, так что выносим мозг дома)))
Надеюсь, что завтра покажемся и она нас выпустит в пятницу в люди! Ксюша уже ждет-не дождется идти в садик!
Сейчас в больнице все таки намекнули,что она ну очень маловеска, типа надо разбираться. В поликлинике все списывают на порок и молчат. Конечно очень мало весим в 2,6 г - 10 кг всего...И рост маленький примерно 83-85 см...В общем куколка. В ординаторской спросила на счет той шкалы после 2 лет , интересно сравнить примерные показатели...

Здравствуйте. У меня дочка с такими же параметрами как и ваша, но - в 4 года. Правда у нас это заложено в генетическом синдроме. А психическое развитие у вас как протекает?

Опережает ровесников. Уже рассказывает стихи, говорит полными предложениями...Волнует только рост и вес, в остальном обычный ребенок.
А у вас у дочки в плане все в семье не крупные? Мы тоже невысокие, но все в детстве не отставали в росте и весе....

У нас папа - 192 см, я - 178 см. Проблема в том, что у Маруси генетический диагноз и основными его симптомами является замедленный рост и замедленное развитие, поэтому мы так "тормозим". Хотя после операции на сердце жить стало повеселее: хоть кушать стали без истерик и с ложки, а до этого - все протертое, лежа и из бутылки, караул был! В три месяца врач грудного отделеия мне сказала: всё, мамаша, ваш ребенок постоянно должен находиться на зондовом кормлении, а может даже - на внутривенном. Но я ж упертая, раз сосательный рефлекс есть - его надо развивать, а то девочка вообще "трудиться" перестанет. Ппослала" всех, забрала дете домой и ложечкой выпаивала козьим молоком, а ночью (во сне) Машка пила из бутылки. В итоге через месяц мы приехали на прием с прибавкой веса на 670 г, роста - на 4 см. Вы бы видели глаза того доктора..... Лежа в отделении мы прибавили 50 г за месяц и не подросли ни на дюйм....

Обалдеть!!! Здорово! Сейчас рост ей смерила 81((( Отит мы сегодня заработали!!!(((
Выписала нас врач с утра (посл больницы сидели дома)..Идем из поликлиники, а Ксюха и говорит ушко больно! Ну я особо так не придала значения (детки бывает выдумывают). А пришли домой как пошла истерика, не остановить. Звоню в неотложку - там мягко говоря посылают! "звоните и вызывайте врача из поликлиники"....Я в поликлинику, а там, ну у вас же острая ушная боль - срочно в Морозовскую...Приезжаю в морозовскую, а врач с порога, а что сразу к нам то? Говорю - нет у нас лора в поликлинике....Осмотрел, увидел 2-х сторонний отит, вставил турунды и отправил домой...ВотКсюха туда спала, обратно спала и до сих пор с дневного сна не выйдет..Надо будить, рука не поднимается...Намучалась она сегодня от боли!

А у нас генетически-сопутствующих заболеваний не выявили. К нам генетик приходил, брал анализ, готовился 2 недели - все хорошо сказали,патологий генетических нет.

В научном центре эндокринологии и генетики РАМН (на Каширке) нам сказали: живите спокойно, не истерируйте, всё у вас будет, позже кочно, чем у обычных детей, но- будет. Ребенок обучаемый, интеллект сохранен, эмоциональная сфера - тоже, моторика - в норме, сердце прооперировали.. При грамотном лечении и уходе в итоге вырастет нормальный человек... Будем надеяться! Я смотрю у вас врачи тоже не очень спешат на помощь!!! Интересно, когда болеют и страдают их дети и близкие, они тоже так хладнокровно их пинают?..

Юльк,да что ж за напасть такая! Вы там поправляйтесь скорее!!! Бедная Ксюша...

Да, не спешат(((Скорее обходят стороной!!!!
Сейчас все лучше, отит вроде проходит, в понедельник к местному лору, который принимает 2 раза в неделю по 3 часа...Вот как хотите так и выкручивайтесь - говорят в регистратуре, посылают в больницы - лишь бы отделаться....

Firefox, Наташкин, слава Богу, в морозовской сразу сняли острую боль, сейчас уже температуры нет, идем на поправку!)))