Катюш, ты молодец, пиши как прошли консультации. Зоеньку целуй.

Хорошо расцелую, она только маму огорчает вес за неделю совсем не прибавила(

Кать, ну а чего она должна его каждую неделю прибавлять?)) Не новорожденная же уже)) Все что нужно у вас наросло))
Мы вообще до первой операции месяц были в одном весе, как выписались из роддома так и стали на цифре 4.
Зато после операции сразу набрали 500 гр. за неделю)
Все будет хорошо, не волнуйся по поводу веса, ваше будет с вами)))

да у меня пунктик насчет веса , сын просто очень худенький всегда был и есть , вот хочется иметь пухлика )))

Ну уж мамочка - какие получаются)))))
У меня Лиза тоже прозрачная, зато Егорка(ттт) пухлячок)))(ттт еще раз))
Хотя думала что он точно худышкой останется. Ничего, после Гленна пошел развиваться и все нормализовалось)
И у вас все будет хорошо)

Катюша , пользуясь случаем в Твой день ,передаю Зоеньке много обнимашек целовашек ! Пусть нанеглядная доченька радует свою мамулечку -красотулечку хорошим акппетитом и здоровьюшком !

Спасибо Дашенька, она меня всегда радует , такая девочка спокойная ТТТ растет.

Дела наши хуже не куда, сегодня были у главного детского кардиохирурга Алмазова, результаты обследования меня добили градиент намерили 90, выраженная гипертрофия лев желудочка , времени на решение вопроса об операции крайне мало, была предложена открытая пластика клапана, ну а если не получится то Росса, ну понятно чем это грозит нам в 5-6 месячном возрасте оперироваться в у нас. В Германию собраться возможно не хватит времени , я в отчаянии.

Катя,как же так,ведь до этого градиент был в два раза меньше,чем обьясняют?

Катюш, держи себя в руках, дорогая.
Нет времени - значит ищите варианты и возможности здесь.
Вы грамотные родители, обязательно сделаете правильный выбор.
Зоеньке - зайке самые крепкие кулачки и сердечные молитвы!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

п.с. А что Тимофей Игоревич говорит по этому поводу?

если честно я вообще ничего не понимаю , что происходит , то что ситуация тяжелая это ясно, только вот не могу понять неделю назад делал ЭХО очень опытный кардиохирург градиент был 50 сегодня другой делал намерили 90 и еще когда я попросила сделать запись , знаете , что мне ответили мы этого никогда не делали и не знаем как.Завтра еду в ДГБ там обещали сделать запись ультразвука. Тимофей Игоревич просил прислать тоже запись но по почте , это очень долго , надо бы ему на эл. адрес написать ., только я его не знаю.

Катя, может из девочек кто-нибудь знает; может сообщат в личку.

Катюш, зайди сюда: http://cardiomama.ru/forum/index.php?showuser=2501

Есть и телефон, и адрес. Удачи!

Катюшик, у тебя обязательно всё получится!
Удачи и Божьей помощи тебе и Зоюшке!

пишу последние новости, были сегодня вДГБ, сделали ЭХО , ГРАДИЕНТ 40! Я вообще ничего не понимаю, все врачи причем очень опытные градиент меряют нам 38-50, а вчера измерили в Алмазова 90, нет я понимаю бывает разница когда ребенок плачет, но не такая же разница! Короче сегодня наша узистка которая нас с рождения наблюдала и считается оч. хорошим специалистом в ДГБ с нами очень хорошо поговорила, решили мы сначала все таки баллон сделать заодно прозондировать и посмотреть каков градиент на клапане истинный, конечно при градиенте 40 баллон не делают, но в нашем случае видимо надо т. к. гипертрофия выраженная с чем это связано? Да и разрезать ребенка это всегда успеем, и про Германию сказала посылайте все записи, потом нам еще результаты зондирования запишет. Хорошо хоть пока сократительная функция миокарда хорошая.

Удачи вам ! Пусть все будет хорошо!

Катюш, слушай вот у Тёмы из-за стеноза было увеличено сердечко сразу после рождения, в частности ЛЖ, и тоже можно было подумать что гипертрофирован. Но он потом в динамике стал компенсироваться, и стало ясно, что это растянутость стенок. Может и у вас что то такое? Задай вопрос врачу.

вчера да и сегодня очень внимательно смотрели , сказали это именно гипертрофия((

Катюш, а как Зоенька чувствует, как кушает? Потеет, когда кушает? Активная, как спит?

Кушает хорошо, одышки нет , не потеет, очень веселая и активная ТТТ.Сделали запись узи , а как послать Овруцкому на эл.адрес я не знаю , запись состоит из нескольких видео роликов и фото. хочу правильно отослать девочки подскажите.

Кать, когда пишешь письмо электронное там есть кнопочка - прикрепить файл. Нажимаешь ее, открывается окошко обзора файлов на компьютере, находишь видео ролики и нажимаешь открыть(прикрепить- как там будет написано в этом окошке на кнопке)
Под текстом письма появится файлик, который ты прикрепила. Если файл большой он будет прикрепляться некоторое время,в зависимости от размера его.
Если интернет с нормальной скоростью, то проблем быть не должно.
Если не понятно что-то - пиши мне в личку, расскажу, покажу)

Сегодня отправила письмо с записью ультразвука Оврутскому , буду ждать ответа.

Получилось?) Расскажи, каким способом все таки ты это сделала? Может кому-то полезно будет)
Удачи! Благоприятного ответа из Германии!

Насчет получилось не знаю , посмотрим поймет ли Овруцкий))пришлось на мейл .ру. почту создать т.к. с моей на рамблере совершенно не понятно (

Пришло письмо от Овруцкого, предлагают пластику клапана если во время операции пластика не получиться то тогда Росса, его мнение совпадает с мнением наших хирургов. Будем пытаться собрать деньги на операцию.

Кать, если нужна помощь в рассылке по фондам и т.д. - я готова помочь.

хорошо спасибо, только я пока не знаю с чего начать( надо сначала счет дождаться .

Катюш, а почему именно за границу?

К сожалению опыта в Российских клиниках таких операций у малышей нет, или крайне мало, был бы хоть нам годик и то легче , а нам всего 4 месяца!

Удачи тебе Катюш. Молодец, что не паникуешь, а двигаешься вперед. У девочек тут опыт огромный в этом вопросе, думаю они тебе помогут с большим удовольствием. И мы чем можем!!! Целуй маленькую зайку.

Если честно я паникую, наверное боюсь , что деньги не сможем собрать , боюсь , что Зойке хуже станет, когда мне говорят давай поможем деньги собирать , я начинаю плакать и ничего не могу говорить, почему то стыдно просить , я даже в долг за всю свою жизнь не разу не брала, один раз только кредит в банке и то его досрочно выплатила. Сегодня звонила коллега с работы тоже спрашивала чем помочь, родители учеников говорит очень переживают за нас , расплакалась , вот и сейчас реву, дура!

Катюша, это не тот случай, когда стыдно. Это не стыдно. "Никогда и ничего не просите... " , к сожалению, не всегда работает. И бояться можно, сколько угодно, но действовать надо. Всё у вас с Зойкой будет хорошо! Тем более, что уже есть люди, готовые помочь.

Катя, это естественная реакция реакция организма, ты же не каменная. Все будет хорошо, тебе будут помогать твои близкие, друзья, знакомые.

И мы,чем сможем поможем.

Катя, чего ты ревёшь?? Почему в скайпе не отвечаешь? Давай уже начинать действовать, хватит раньше времени накручивать себя! Мы же уже говорили о последовательности действий, сейчас надо дождаться счета. Зойка чувствует твои переживания, и своей паникой ты можешь ей навредить. Давай Катюха, соберись, некогда раскисать, посмотри сколько людей тебя поддерживают! Надо верить только в хорошее!

Катенька, давай дорогая, пока нет счета делай первод документов, скан-копии выписок для фондов, пиши историю вашу , опять же для фондов. Список документов я могу скинуть в личку.
Все будет хорошо! Ясно тебе? Прекратить панику! Ты видишь по своему ребенку, что она кушает, спит, играет, ей не плохо. А орг.вопросы мы решим все вместе. Не реви! Зайка все чувствует!
Соберись, сделай все как надо, а после поревешь от облегчения!

И не переживай, всем когда то приходит время просить о помощи.
Если бы тебя попросили- разве ты бы отказала? Вот и не лишай других возможности быть милосердными)

Катенька, надо собрать "волю в кулак" и начинать действовать, стыдно-не стыдно, это не те критерии, когда речь идёт о здоровье ребёнка!!!!! А плакать будем потом и все вместе от счастья за Вас и Вашу Зоеньку!!!!! Ведь "дорогу осилит идущий". Пусть Вам сопутствует удача и всё получится!!!!

Да не смотря на слезы которые периодически появляются , я написала про Зойку , мед. документы думаю в понедельник муж отдаст перевести или тут девочки предлагали помощь, для наших фондов надо справки с работы взять, в некоторые фонды наши нужен акт материально — бытового обследования из социальной защиты населения, что это такое.

Кать, вот не знаю, не сталкивалась. Скорее всего надо обратиться в органы Соц защиты, а те в свою очередь должны видимо дать заключение о материальном положении вашей семьи. Мы брали справки с места работы о зарплате, я и муж.

Акт составляет орган соц защиты, правильно Аня пишет)
Они описывают ваше материально-бытовое положение.

Катюша , не реви , соберись с силами пожалуйста , ради Заиньки .
и я тебя тоже понимаю , как тяжело и неприятно просить или занимать денег , но только не в этом случае ,Катюш.пойми, это святое ! я бы и на паперть встала с протянутой рукой ради своих детей ,ведь добрый человек никогда не осудит и поймёт , тем более тут у нас все тебя понимают как нельзя лучше ! так что девочки так хорошо сказали , не лишай нас возможности помочь , Галя как всегда так правильно и красиво говорит !

девочки , а органы соц.защиты, это у нас считается органы опеки тоже ? они ведь тоже там что то про материально - бытовое положение пишут ?

Нет, органы опеки сидят как правило в местном муниципальном округе. А соц. защита либо в местной администрации или сама по себе..

да уж , кто такие эти органы и где они находятся ))

если нужны будут адреса и телефоны всяких там органов, спрашивай, чем смогу тем помогу..

У нас этим занимается "Семья" Центр социальной помощи семье и детям. Сидят они в райсобесе ( по старинке) сейчас это называют Департамент соц. поддержки.
Когда-то, лет 15 назад, я тоже не могла просить о помощи и принимать помощь тоже было тааак не удобно... Один умный человек мне сказал такую вещь: если ты не умеешь принимать помощь, оказанную тебе от души и сердца, помошь которую тебе предлагают ради Бога, ты и сама не можешь оказывать помощь. Я тогда не поняла его, но очень сильно задумалась. Потом поняла, что он прав был.
Ты счастливый человек: у тебя друзья, близкие, ... - всен сами предлагают тебе помощь. В моем случае, все мои родственники зарылись в свои "скорлупки" и боятся сидят, что я у них приду просить. Так что, Катюш, гордист, у тебя такое сердечное окружение, позволь им помочь тебе от души. Придет время и ты тоже чем-то сможешь помочь им. Держись, Катюша, все получится.

Вика , ты права надо еще и уметь принимать помощь. Спасибо за добрые слова.

Хочу поделиться с вами хорошей новостью, мы практически собрали сумму на оплату операции ,половину нам оплачивает фонд Детские сердца, надеюсь все сложиться.

Удачи вам!!! Всё обязательно получится!

Это действительно замечательная новость!!!

ЗдОрово! Катюш, удачи вам с Зоюшкой!