Машенька, очень рада, что ваш сынуля с вами, кулачков вам побольше на поправочку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
А тему эту вам и самой лучше забыть. Вы были в теме " Мы помним...?" Знаете сколько там детишек-ГЛОСиков??? Многие оперировались в Германии... Сердце болит, когда вспоминаю... Машенька, милая, не дергай сама себя и не гневи Бога... Твой сынуля жив и рядом с тобой, я очень рада за вас. Здоровья вам, растите, набирайте силенок, тяжелейте. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Матвею огромного здоровья! Все получится! Я верю, что дети с таким диагнозом будут жить долго и счастливо, медицина не стоит на месте.
Маме Марии отдельный респект и поклон, как здорово, что такие мамы есть! Настоящие мамы, с которыми ничего не страшно.

Мария, кулачков и сил Вашему малышику!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Здравствуйте Мария. Почитала Вашу тему и вот что хочу сказать во-первых правду говорить не стыдно, но у каждого человека своя правда. Для Вас например Мовсесян гений а кто то его например терпеть не может, для кого то Ким царь и бог а для Вас он вообще не айс, да что уж там говорить даже в той же Германии умирают дети. Не устану говорить врачи они не боги а такие же люди как все мы. Во -вторых могу сказать из личного опыта на этом форуме правду не любят ни в каких ее проявлениях. И в третьих насчет системы с Вами согласна, но думаю в ближайшее десятилетие ничего

не изменится. Дай Бог что бы наши дети дожили до того дня когда в стране будет порядок. Здоровья Вашему малышу.

Добрый вечер, Мария! Очень долго меня не было на форуме. Многое здесь произошло за это время!Вот прочитала с самого начала вашу тему. Вам очень многое пришлось пережить!Вы не испугались, не спасовали и вы вознаграждены за это!!!У вас такой замечательный сынишка, Матвеюшка!!!Вы очень замечательная мама!!! Матвейка, когда вырастет будет вами гордиться!!!Я верю, что и дальше у вас все будет хорошо!!!Наши кулачки Матвеюшке, чтобы он @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@q

Мария, очень рада за вас и вашего сынулю, вы оба большие молодцы! Растите, набирайтесь сил!

А нам уже два месяца! И 5 кг. 400 гр. Мы уже улыбаемся и пытаемся переворачиваться ))) Очень бойкий мальчуган у меня, ттт. Чего и всем остальным желаю!

Молодцы) Растите на радость маме))))) Любим вас)

Ну, вы и молодцы!!! Так держать! Наш в 8 месяцев 5300 весил... На дальнейшие успехи @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!

Ну ВЫ даете!!!!! Так держать!!!! рада за ВАС очень!!!!!

Машуля ! ну вы молодчинки какие !!!!!!! так держать ! целуем вашего улыбчивого шустрика !!!!

Всем привет! Я, честно говоря, уже даже боюсь что-то говорить. Так как у девочек, которые сейчас в ДГБ в Питере, к сожалению, не все так гладко, как у нас. Дай ог им сил и терпения, чтобы они тоже вернулись домой со своими любимыми малышами!! А у нас все прекрасно, тьфу-тьфу-тьфу тысячу раз!! Сегодня взвешивались - 5 865 кг. (родился 3330), и это нам еще 3-х месяцев нет, будет 21 октября. Рост полторы недели назад был почти 59 см. (родился 51 см). Такой хомяк он у меня )) Правда, довольно капризный мальчик, может орать весь день непонятно почему. Мне кажется, на смену погоды очень он реагирует. Вот вчера ну измотал меня, ужас просто. А сегодня весь день улыбался. Он уже такой осознанный, я прям удивляюсь! Уже очень внимательно смотрит, осознанно улыбается, а уж как он кадрится с чужими тетями, ну просто умора! И не просто улыбается во весь свой беззубый рот, а прям что-то там гулит, пытается объяснить. Сегодня к маме в гости подруга заезжала, ну он с ней прям такой джентельмен был, мы усмеялись все) Подруга очень даже симпатичная, к слову сказать. Завтра начинаем делать курс массажа, к нам придет врач-неонантолог, или как его там... Массаж по показаниям нам делать можно. Медотвод только от прививок до второй операции. Что еще сказать? Кушает хорошо, 800-900 мл. в день вместе с водой. Так как мы уже перешли полностью на искусственное питание (только не говорите мне ничего про все плюсы грудного вскармливания, я все знаю! ну не получилось), то водичку нам нужно пить 200 мл. в день. В поликлинику мы не ходим, нас там немножко побаиваются, и наш врач ходит к нам сама - взвешивает, измеряет, осматривает Матвейчика, даже сама ему клизму ставила и потом попу мыла! Я аж обалдела! Очень повезло нам с врачом на участке, хорошая тетя, раньше работала в роддоме - и сразу чувствуется рука профессионала. Столько мне всяких нюансов рассказала и показала! Так что с этим нам тоже повезло. Кровь тоже к нам на дом приходили брать. Подготовили нам мед. карту уже вроде бы, так что на этой неделе начну оформлять инвалидность. Хочу сказать всем для ободрения: может быть, мы действительно просто счастливое исключение из правил по нашему пороку, но оно того стоило!!! Сейчас, оглядываясь назад, я понимаю, что глос глосу рознь, и все сердечки очень разные и все индивидуально, что диагноз может быть у двоих и даже троих деток вроде бы одинаковым, но очень многое зависит не только от хирурга, реанимации и лечащего врача, но и от потенциала непосредственно самого ребенка. У моего Матвейчика, получается, этот потенциал оказался очень хорошим. СПАСИБО, ГОСПОДИ!!! И еще у одного малыша, который выписался вслед за нами, еще лучше, он из реанимации вылетел еще быстрее чем мы ))) Вот таких счастливых я лично знаю пока только двоих. У двоих малышей на моем веку, к сожалению, исход оказался летальным (до сих пор не могу спокойно говорить об этом), еще двое уже больше месяца находятся в реанимации в ДГБ, к большому сожалению! Да, порок действительно очень тяжелый и непредсказуемый. Но, получается, все-таки СЧАСТЛИВЫЙ ШАНС есть! И такие детки все-таки оперируются УСПЕШНО у нас в России, в Питере, в ДГБ№1, пускай, не в 100% случаев, но и не в 100% летально!!!! Это мой личный опыт. Вот они мы! Мы есть, мы существуем, и мы живем! И скажу вам честно - мой Матвейчик ничем не отличается от обычных малышей, у которых нет никаких таких диагнозов. Пока не увидишь шрам в пол груди. И если внимательно приглядеться, иногда он становится "синенький". Но кто этого не знает, никогда в жизни и не заметит. Невропатолог нас смотрела, была очень им довольна, сказала, молодчинка он у вас! Завтра еще посмотрим, что массажистка скажет. Она тоже раньше в роддоме работала, это нам ее наша участковый врач посоветовала. Я, конечно, не знаю, возможно, в будущем наш порок как-то еще проявится, но пока я вот реально никак не могу сказать, что мой ребенок - глубокий инвалид. Я просто очень переживала по этому поводу, потому как в Бакулевке меня упорно уверяли именно в этом - что если мой ребенок и выживет, то будет глубоким инвалидом. Ну дай Бог им здоровья, что я их не послушала. А после третьей операции Фонтена, я знаю, детей даже отдают в спортивные секции! И Ника, у которой Славику уже почти 1,5 года, показывала мне видео-ролик, в котором снялись ГЛОСЫ, которым уже по 20 лет! Играют в бейсбол ))) Что еще сказать? Я полна сил и надежд. И у меня есть самое большое счастье в жизни - мой Матвечик! Желаю всем, с любыми диагнозами, большой удачи, терпения, но самое главное - веры и надежды. И чтобы на форуме было побольше историй, как у нас, - Мы живем!!!

Слава Богу! пусть и дальше все будет хорошо!

Маша, спасибо тебе за оптимизм и отличные новости!)) Прослезилась даже от радости, читая. Пусть все и дальше будет у вас хорошо, вы - молодцы! (ттт) Целуй маленького героя в "хомячьи" щечки

Было приятно Вас читать,очень хочется,чтобы и дальше были только моменты радости.Здоровья крепкого маленькому карапузу.

Машенька, как же я рада за вас с Матвейчиком! Вы большие молодцы, всё преодолели! Здоровья сладенькому хомячку и поцелуйчики от нас!

Отличные новости приятно и радостно читать!!! Так и дальше держать!!! Растите здоровенькими и крепкими!!!!Матвеюшке наши крепкие кулачки!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

СПАСИБО!!!!!!

Вы молодцы! Очень приятно читать хорошие новости, чтоб и дальше еще лучше @@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Нам 3 месяца. 6600 кг. Делаем курс массажа, уже тянется за ручки и пытается сесть, переворачиваться. Правда, очень реагирует на смену погоды и часто капризничает. Но ночью спит хорошо. А так очень улыбчивый и умный мальчик, очень разговорчивый, говорит "ой, ой, ой, ой" и новая фишка "кыть, кыть, кыть, кыть" )) Очень его люблю и не представляю, как мы раньше жили без этого маленького чуда))))
Подала документы на инвалидность, в ноябре идем на МСЭ. Но если честно, даже язык не поворачивается назвать его инвалидом, только немного синенький он у нас и шрам, который, кстати, же зажил и побелел, это единственное, что нас выдает, а так Матвейчик ничем не отличатся от обычных детишек.

Береги Вас, Господь!!!!!

Маша, да и не надо Матвея называть инвалидом!))) Просто надо попытаться взять от государства всё, что в таких случаях полагается. Это крохи, но лишними не будут. Удачи вам на МСЭ! И удачи вообще! Вы молодцы @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!

Удачи вам на МСЭ!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наши дети не инвалиды, они такие-же, как и все детки нашей планеты,даже лучше!!!Они у нас настоящие борцы, сильные и мужественные!!! А инвалидность им положена, а раз положена, нужно брать от государства, хотя бы эти крохи!!!

Рада за вас с Матвеюшкой. Так держать. Здоровья вам и счастья.
Стишок очень понравился, с какого то форума:


Он тихонько сопит под боком, так доверчиво сжав мой пальчик. А я, мысленно славлю Бога - есть теперь у меня мой мальчик. Он еще не кричит мне: "Мама!", но смеется меня, увидев. Для него стану доброй самой, самой любящей мамой в мире. Сколько дней беспокойных было , для себя не найти минутки. Но уже, как жила, забыла, без него, без моей малютки. Сколько будет еще ненастий, не страшусь я, в их ожидании. Ведь ни с чем несравнимо счастье - ночью слушать его дыханье...

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наши кулачки Вам с Матвеюшкой!!!

Симона! Спасибо за стихотворение, очень понравилось! Даже слезы навернулись )) В нем именно те слова, которыми я теперь живу. Спасибо!

Маша, как у вас дела?

Ну, как вы там????

Простите, что пропала! У нас все хорошо! Сделали вторую операцию Гленна. Мовсесян и Цытко ждут нас на контрольное обследование через 3 месяца. Вес по-прежнему набираем стабильно, вчера взвесила - 9 кг. 21 января нам исполнилось 6 месяцев! И вылез первый зуб! уже второй лезет )) Господь по-прежнему с нами, чего и вам всем желаю!!!

9 кг! Ничего себе :-) богатырь растет! здоровья вам и радостей :-)

Очень рады за Вас!!!!!!!!!!!!!!

Как всегда, на высоте!!!)) Мария, Матвей, так держать!

Мария, будет время, расскажите нам про операцию, пожалуйста. Как все прошло? Кто оперировал? В ДГБ приезжали?

Удачи Матвейчику! Так держать!
Очень было бы интересно узнать подробности операции, на родственном форуме можно прочитать, что Вы оперировались в США. Для нас мам детей уже или в будущем фонтенов такая информация лишней не будет. Спасибо заранее!

В США??? Ничего себе! У нас вроде не было пока никого из штатов.


Почему не ДГБ?

Матвею богатырского здоровья! Мама молодец! Смелая! Искреннее восхищаюсь Вами!
Расскажите, пожалуйста, подробности операции и послеоперационного периода, очень интересует

Молодцы!!! Так держать! Очень рада за вас с Матвейкой.

Очень хочу узнать про США. Неужели разрешили перелет в 12 часов?