Мы с вами, ребята!)) Держим @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!

Сил Матвейчику и на прибавочку молочка@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Девочки, есть ли новости?

Матвею на поправку@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Крепкие на поправочку@@@@@@@@@@

Как там Матвейка?@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@

матвейка с понедельника уже с мамой)))) Вот что она пишет
К нам сегодня пришла тетка с экг, все хорошо там вроде, наш врач Цытко посмотрел, сказал можно уже снять снять электроды, которые у нас на пузе были, типа, это хорошмй признак, что их сняли уже. И сделали нам узи. Клапан стал подтекать меньше. А еще он сказал, что у нас совсем хороший стал... ээээ.. не помню что.... все время помнила, а сейчас забыла..... то, что напротив клапана, вот башка дырявая! В общем, Цыток остался нами доволен, сказал даже, что Матвейка молодец ))) что в ближайшее время будет постепенно снижать дозу мочегонного и скоро совсем уберет, а вот все остальные лекарства придется пить до второй операции.какие же они молодцы))))

От всей души рады за Матвейку с мамой! Молодцы! На поправочку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Очень рада таким приятным новостям..Матвейка, так держать!!!

На окончательную поправочку, малышастику @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Вы молодцы,рады за вас!!!

Урря!!! Мы очень рады!!!

Вот молодечик! Так держать!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Вот хорошо-то!!! Вперед, только вперед! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!

Матвейка молодец!!! На скорейшую поправку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Матвейчику и мамуле крепкие-крепкие@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Поправляйтесь поскорее!

Матвейке на поправочку, а маме сил и здоровья!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Девочки, новости кто-нибудь знает?

Да, а новости просто замечательные. Машуня сегодня уже должна домой с Матвейкой приехать утренним поездом.

Ура!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!))))))
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!

Наши крепкие кулачки для Матвеюшки, на окончательную поправочку!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@

Матвейчик, это для тебя малыш, очень крепкие на поправочку и восстановление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Как же я за Вас рада!!!
Пусть и дальше всё будет так же хорошо! @@@@@@@@@@@@@@@@@

Какое счастье!!!! Так держать! На поправочку Матвейчику @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ураа!!!Как я рада за вас!!!Молодцы, так держать!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@

Матвеюшка, поправляйся малыш!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Как здорово.Здоровья малышастику

Спасибо за поздравления, девочки! Думаю, Маша позже и сама зайдет в темку, напишет. Общались с ней сегодня. У Матвеюшки все хорошо, ттт, времени свободного у Маши практически нет. Через месяц планирует на узи приехать в ДГБ.

Матвеюшке наши крепкие@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@на окончательную поправочку!!!

Очень рада, что у Вас все хорошо!
Принимайте наши кулачки для Матвеюшки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!!!

Всем всем всем доброй-предоброй ночи!!! Вот я наконец-то нашла несколько минут зайти сюда! Глаза закрываются, так что быстренько напишу главное: мое маленькое счастье наелось от пуза и довольное лежит рядышком, сопит и пукает во сне )))) Смотрю на него и не могу поверить, что вот он, такой красивый, такой любимый, уже с характером, и мы дома, и я могу его обнимать и целовать, с колько захочу ))) И сколько нам пришлось пережить! Я этого уже не помню, еще столько же переживем и даже больше! Спасибо вам огромное за поддержку! Ведь благодаря и вам тоже у нас все прошло, начиная от родов, и заканчивая днем выписки, я считаю, просто прекрасно! Отдельное спасибо Нике, которая стала нам уже как родная )) Она и наш гуру, и наш консультант, психолог, реаниматолог (мой личный)))) и почти уже как лечащий врач. Ника! Если бы не ты, я бы, наверное, седая вернулась домой А Алине и ее малышу теперь от меня кулачки на удачу!!!
Что сказать про нас? Операцию Матвейчику сделали на 4-е сутки после рождения. Мовсесян Р.Р.умничка, я ему бесконечно благодарна! Матвейчик достаточно быстро пришел в себя, стал дышать сам, единственное, стал немного поддтекать наш единственный трикуспидальный клапан. Но наш лечащий врач Цытко А.Л. выписал нам капотен, и клапан стал подтекать значительно меньше, на 1-ю степень. Кормить я его сразу стала грудным молоком. Как я за него сражалась, пока Матвейчик был в реанимации! У меня начался лактостаз (с первым ребенком была та же проблема, и я не стала тогда заморачиваться). В ДГБ№1 есть материнское отд, как же мне там помогли!! Ходила туда на рефлексо терапию, и сама расцеживалась, через боль, через слезы, сжав зубы, это был какой-то кошмар и ад адский. Сто раз думала прекратить, но приду к Матвейчику в реанимацию, возьму его за мааалююююсенькую ручечку родную и думаю, ему вон как тяжело, гораздо тяжелей, чем мне! а я тут раскисла, как не стыдно! и снова, сжав зубы, буквально шла на грудную войну. И победила! Так что у нас, можно сказать, двойная победа была ))) Еще очень рада, что успели покрестить Матвея прям накануне операции, я звонила отцу Олегу из роддома, и он все организовал, хотя сам был в отпуске. Спасибо и ему большое! В общей сложности мы провели 2 недели в реанимации и 2 недели на отделении. Родились 3330 кг., 51 см, сегодня уже 4215 кг. и 56,5 см. Матвейчик вроде норм все, ттт.. Ест, какает, спит, капризничает ... сатурация, температура, вес ... вроде все ок. Врачи в поликлинике посмотрели, сказали, развивается по возрасту, умничка. Скакали вокруг нас ))) Я там всех запугала, что нам kюбой чих смертельно опасен, еще шрам на пол грудины, половины сердца нет .. Они там в шоке, конечно, никогда такого не видели.. Я еще говорю кардиологу: у нас клапан подтекает... А она: какой? Митральный? Нет, говорю, митрального у нас нет. Как нет?! А вот так, говорю, вы выписку посмотрите. Она прихренела, конечно ))) Пока ношусь по городу с оформлением различных бумажек. 1 сентября едем на контрольное эхокг снова в Питер к Цытко. Матвейчик машет всем ручкой и благодарит за поддержку!!!!!

Кстати! С нами на отделении лежал еще один глосик - Андрюша, мама тоже Маша, они из Череповца. Родились на 10 дней позже нас, мы 21 июля, они 1 августа. ОН такой крохотный, родился 2800, но у них тоже все, ттт, прошло удачно, из реанимации выписались даже быстрее нас ))) Они пока там, ждут Цытко, он ушел в отпуск, но уже скоро должен вернуться. Еще там скоро будут с глосиками Алина и Валя. Уверена, у них тоже все-все пройдет успешно! Мовсесян бесспорно очень талантлив, Цытко опытный и четко знающий по нашему пороку, а реаниматологи с медсестрами для нас просто Боги на земле, все вместе они такая слаженная команда, что я ни минуточки не сомневалась! А видели бы вы, с какой любовью медсестры в реанимации переодевают каждого ребеночка, подтирают им попки. А я сама лично слышала, как врач-реаниматолог разговаривал с новенькой поступившей на соседней от нас кушетке, пока делал ей какую-то процедуру: Агаточка, какая красивая девочка, ну потерпи немножко, вот умничка, вот молодчинка, а какие у нас глазки, давай я поправлю тебе ручку, вот молодец. Вы представляете?! Он впервые видит этого ребенка! Мой бывший муж, кажется, ни разу с моим первым ребенком так не разговаривал! Когда потом приходили родители этой девочки и пытали реаниматологов, какой здесь уход за детьми, как часто им меняют памперс, переворачивают с боку на бок, наблюдают за ними, мне так и хотелось сказать им: в этой реанимации вы точно можете не переживать за свою Агаточку ))) Низкий поклон всем за их бесценный труд и великое дело, которому они посвятили свои жизни и теплоту сердец!

Мария, какое счастье вас читать! Матвейка- маленький боец- пусть у тебя все будет хорошо! (ТТТ на вас!) Растите, наедайте щеки, не болейте, все обязательно будет хорошо!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Какая Вы умничка, Мария....

Мария какие вы молодцы, пусть у вас все будет хорошо. Читая вашу историю я вспомнила какие у нас были проблемы с ГВ, вы героиня, что смогли сохранить молочко для малыша!

Машенька!!!! Помогай Вам Господи!!!!!

Мария, пусть у Вас и дальше всё будет хорошо! Вы большие молодцы!!! Удачи Вам огромной!

Мария, очень радостно было вас читать, вы сильная мама, у вас сильный сынишка Матвеюшка, у вас должно, нет просто обязано быть все хорошо. Вам еще наших на восстановление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Золотко - мамочка, золотко - сыночек. Очень рада за вас.
Удачи вам большой-пребольшой!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Удачи вам во всём. Здоровья Матвейчику и скорого оформления всех бумажек.

Спасибо всем за добрые слова ))) Я тут на форуме читала комментарии некоторых специалистов из Бакулева, наверное, очень крутые специалисты, имеют большой авторитет. Так вот смысл комментариев сводился только к одному: мой ребенок не будет жить! А если вдруг так и случится, то он будет чуть ли не инвалидом и отставать в развитии. Да и Ким мне очень мягко на это намекал и так ненавязчиво говорил, что (дословно) "я имею полное юридическое право на прерывание беременности". Только никто при этом не говорит об ужасах самой этой процедуры, когда твоего ребеночка буквально живьем вытаскивают из тебя, и женщины после этого и морально, и физически долго не могут оправиться и часто потом вообще больше родить не могут. Но что больше всего меня просто бесит, так это то, что эти якобы великие специалисты не могут честно признаться, что это именно у них мой ненаглядный Матвейчик не выжил бы. И так они старательно и умело внушают таким мамочкам, как я, что другого выхода, кроме как аборта, нет, что многие в порыве отчаяния, наверное, и идут на эти ужасные экзекуции. А оказывается, наши детки могут жить! И причем, почти полноценной жизнью!! Есть, конечно, ограничения по физическим нагрузкам, но психически и в целом такие детки развиваются почти наравне со сверстниками. Моему маленькому счастью уже больше месяца, мы уверенно набираем положенный нам вес (уже 1 кг. прибавили), нас посмотрели все специалисты, сделали узи головы и тазобедренных костей, посмотрел невропатолог, абсолютно все врачи нас похвалили и написали в карте "Развитие по возрасту". А я все вспоминаю этих крутых специалистов с их авторитетными советами и хочется сказать: то, что вы делаете, - это самое настоящее преступление! Ведь им наверняка прекрасно известно, что сегодня даже наш самый тяжелый диагноз СГЛОС - это не приговор! Уверена, они даже лично знают тех хирургов и те больницы, где такие детки успешно оперируются и живут себе вполне счастливой жизнью (ну по крайней мере мы с Матвейчиком очень счастливы!). Знают - и тем не менее отправляют матерей на убийство. Знают - но им проще, чтобы такой ребенок не родился. Знают - но не хотят портить свою долбанную статистику. Знают - и нагло врут в глаза!!! Бог им судья. Просто хочу сказать всем, кто оказался перед таким же выбором, что никогда не нужно опускать руки! Меня очень воодушевили слова одной мамочки с форума, я даже скопировала себе ее слова (ник почему-то не скопировался, к сожалению), и часто их перечитывала. Возможно, кому-то они тоже очень помогут. И наш пример на лицо! Я не знаю, что нас ждет дальше, все-таки у нас впереди еще две серьезные операции. Я понимаю, что на любом этапе может произойти все, что угодно. Я понимаю, что может быть очень больно. Но по крайней мере я хотя бы попыталась! И Боженька нас не оставил, и вознаградил. И сегодня я плачу только от счастья, когда обнимаю и целую свой родной, любимый комочек, которого могло бы и не быть, если бы в первую очередь не я сама. И когда я решила, что пойду до конца, вокруг образовалось столько добрых, хороших людей, которые мне помогали. Спасибо всем огромное!

Вот золотые слова!:
"Никто не даст вам гарантий, что все получится. Но ведь никто и не гарантирует, что ваш здоровый ребенок проживет всю жизнь без травм и несчастий. Подумайте - если бы порок был не врожденным, а появился бы лет через 5? Вы бы отказались от ребенка? Тогда почему сейчас вас уговаривают подумать? Ведь риск и тогда и сейчас одинаков. Нам говорили то же самое - инвалидность на всю жизнь, отставание в развитии, коляска и т.д. И что?
Скажу честно, что после двух операций Борька выглядит прекрасно, а уж возни с ним гораздо меньше, чем было со старшей дочкой при ее банальном дисбактериозе.

Просто решите - идете ли вы до конца? Если нет, то он точно будет печальным. На 100%
А если да - у вас есть целых 50%, это немало!"

Мария, думаю в свое время, ваши слова также будут кем-то скопированы, и кого-то вы точно предостережете от аборта, так как вы на своем примере показали, что все возможно в нашей жизни. И Дай Бог, вашему малышу здоровья крепкого!!!
Но, со своей стороны, не могу согласиться про специалистов из Бакулева, и уж тем более о Киме А.И. Эти люди спасают многие детские, да и взрослые жизни, и именно они спасли моего сыночка. Простите, что в вашей теме, и может быть вы будете не рады моему ответу, но не смогла пройти мимо!

Тяжелая тема. Мне думается, что это одна из нелегких обязанностей врачей: и предупреждать о возможных последствиях, и предлагать тот самый страшный вариант. Просто они многое видели и многое знают. Фразу про "юридическое право", наверное, слышали большинство мамочек, деткам которых сложный диагноз был установлен на довольно ранних сроках. Решение, в любом случае, принимают родители. Не все готовы бороться. А ведь зачастую принимают и третье решение... Отказничков, которых оставили в роддоме именно из-за пороков сердца, видела сама в нашей больнице.
Машенька, вам с Матвейкой огромной удачи! Вы молодцы. Пусть у вас и дальше будет все так же здорово!

Да, тема безусловно тяжелая. И не раз поднималась на нашем форуме. Каждый из нас имеет своё право на собственное мнение, и я бы не стала так категорично отзываться о врачах Бакулевского центра. Они тоже спецы, тоже спасают тысячи деток со всей страны, и несмотря на смерть моего малыша, кстати с ГЛОСом, и оперировал нас Мовсесян Р.Р, который тогда был в Москве, я низко преклоняюсь перед врачами Москвы, Они сделали всё возможное, просто порок безумно сложный, просто шансов мало. И нам он не достался. А Вам, Мария, и вашему Матвейчику, я желаю крепкого здоровья, силы духа и всё-всё у вас будет хорошо!

Я ни в коем случае не умаляю достоинств ни самого Кима, я знаю, что он очень хорошо делает операции, ни других врачей из Бакулева, наверное, они все не просто за красивые глаза там сидят, и я знаю, что Мовсесян тоже оттуда. Я лишь описала ту самую минуту, когда Ким (а именно ему приходится общаться с такими мамочками, как я) говорил мне все это, и мое состояние после разговора именно с ним. И как в результате все обернулось. И если опустить все заслуги врачей и все, что я теперь знаю вообще и про наш порок, и про шансы и проч. и проч. и взять только ту ситуацию, ту минуту, тот разговор ... Ведь мой Матвейчик реально после этого мог и не родиться! Живым, по крайней мере. И выходя оттуда, я правда думала о прерывании. Слава Богу, хватило сил и ума передумать )))
Возможно, им дают указание сверху, чтобы не связываться с такими детками, чтобы в стране было меньше инвалидов, чтобы не портить статистику. Ну а как же клятва Гиппократа? Вы уж меня простите, что я такая жесткая и категоричная и пишу то, что думаю. Пускай кому-то даже и неловко это читать. Но я сама лично прошла через все это, и я знаю, что говорю. И почему мы должны молчать-то??? Им не бывает неловко, когда они говорят нам это и не дают практически никаких шансов, а мне почему-то должно быть стыдно говорить правду, чтобы не дай Бог никого не обидеть. Я привыкла называть вещи своими именами. Можете меня за это ненавидеть. Но факт остается фактом. Если бы я тогда послушала, моего Матвейчика сейчас со мной бы точно не было. А что мешало сказать, мол, У НАС шансов мало, а вот, например, в Питере... или в том же самом Томске, или даже в Германии?.. Я не говорю, что все специалисты в Бакулевке - плохие. Не приписывайте мне того, чего я не имела в виду. Я и сама знаю, что там много очень хороших врачей, талантливых, только их задавила система, тому же самому Мовсесяну не давали там оперировать, поэтому и опыта было мало, а где ему взяться при такой политике? Вот он и уехал с радостью хоть в Питер! Моя лучшая подруга врач, у нее знакомый просто сбежал из Бакулевки и, не скрывая, рассказывал, что там невозможно нормально работать, потому что там сейчас важны в первую очередь деньги, молодым врачам ассистировать даже не дают, и что сам Бокерия хирург так себе - об этом тоже нельзя вслух говорить, я кого-то очень сильно обидела? Так это правда. А правда, как известно, глаза режет. И если меня отправляли на прерывание пусть даже и по указанию Минздрава, для меня указание сверху не является оправданием собственной беспомощности. Опять же, я не говорю про самого Кима! Я знаю, что он блестяще может прооперировать, а вот реанимация бы подкачала, у них в реанимации аспиранты работают, а не опытные реаниматологи с зарубежной практикой, там на детей с тяжелыми пороками сразу плюют и даже не пытаются за них бороться (это дословные слова, не скажу, чьи). Беспомощно, прежде всего, само государство с его проклятой системой, которую даже блестящие, опытные хирурги перебороть не в состоянии. Но если мы все будем молчать об этом и бояться говорить, ничего и никогда не изменится.

ИМХО Говорю только за себя. Я не думаю, что им дают какие-то указания, что бы иметь определенную статистику. Пришла к выводу, что врачи знают определенную статистику случаев, когда мамы отказывались от рожденных ими детей, что определенное количество женщин находится под влиянием шаблонов, навязанных глянцем и ни при каких обстоятельствах не готовы принять своего ребенка с серьезными проблемами со здоровьем. Это никак не оправдывает женщин принимающих то или иное решение, но врачи изо дня в день видят таких.
Из личного опыта: я имела беседу на отделении Кима на 20 неделе беременности с диагнозом ТМС, о прерывании он мне не говорил, в Бакулевском перинатальном центре меня лишь спросили "Стоит ли у вас вопрос о прерывании?". О прерывании на моем сроке мне говорили лишь в ЖК, именно говорили, что я имею право на прерывание беременности, никто мне это в обязанность не вменял и страшилками не запугивал. Решение всегда примимает сама женщина, а врач, ежедневно видящий разные реакции разных женщин лишь говорит о возможных вариантах дальнейших событий.
Пишу совсем не для развития спора с вами, Мария. Просто хотела рассказать о своих выводах общения с врачами центра им.Бакулева.
Вам и вашему сына здоровья и огромной удачи на много-много лет вперед.

Ну извините, если слишком категорично получилось, я обидеть никого не хотела. И я вовсе не критикую Бакулевку, я говорила лишь о государственной системе. Думаю, многие наши врачи с радостью и оперировали, и спасали. Если бы им наше государство хотя бы аппаратуру для начала хорошую предоставило. И хорошие перспективы с хорошими зарплатами для молодых специалистов. Чтобы им не нужно было думать о том, где бы денег еще заработать. Вот что я имела в виду. Очень уважаю не просто как прекрасного специалиста, но и как замечательного человека Беспалову Елену Дмитриевну. Низкий ей поклон лично от меня.

Мария, я наверное сейчас еще больше дровишек подкину. Уж простите. Но ваши слова не про систему в первом то сообщении, и лично я отреагировала не на статистику в нашем государстве.
Вот ваши слова: "...что эти якобы великие специалисты..."; "крутые специалисты". Но почему же якобы?! Если эти специалисты, врачи, доктора спасают жизни наших деток, они не могут быть "якобы", они настоящие и реальные, и наши детки после их операций живые, и нашим семьям они подарили счастье, то счастье, которое к сожалению не смогла подарить нам природа.
Мне больно за них, честно очень больно! За каждого врача, который оперирует, лечит и слышит в свой адрес подобного рода слова.
Ничего личного, Мария, каждый и правда в праве высказать свое мнение, но также должен и выслушать мнение других.

А для чего дровишек подкидывать?
Каждый высказался, свое мнение обосновал...
Нет идеальных людей, не существует идеальных хирургов - ни здесь, ни там. Каждый из нас, читая или слушая какие-то слова, слышит только то, что слышит... Стоит ли настаивать, чтобы только ваше мнение было последним?!

В общем - мои слова не философское эссе, а совершенно определенное предложение не разжигать "дровишки".

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!