Манюнечке Даночке наши волшебные кулачки @@

Сил вам побольше

как ваши дела?

Сугубно личное мнение, основанное на очень непростом личном опыте:

1. Необходимо действовать, а непросто чего-то выжидать в детском отделении. А именно - выложить для начала подробный протокол обследования компетентным врачам ( Москва, Питер, Новосибирск,Томск - выбор за вами)
2.Определившись с клиникой, проконсультироваться там очно и начинать получение квоты или поиск денег.

Время может играть против вас. Из-за своей неопытности, отсутствия информации и слепой веры всем врачам, мы чуть не дотянули до необратимых изменений, когда операция невозможна да уже и бесполезна.

Поздравляем вас с лялькой! Пусть все у вас будет хорошо!

Присоединяюсь.
Сколько врачей столько мнений. Мест нет это одно, а отсутствие желания положить ребенка это совсем другое.
Не сидите на месте - это спасет жизнь вашему ребенку.

Кулачки для Даны@@

Полностью поддерживаю.

Line_SV, пожалуйста, послушайтесь совета.

1. Мила, невозможно рада Вашей регистрации на Кардиомаме. 2. С мнением мадисок согласна на 200%.

Елена, спасибо! И я очень рада видеть здесь столько знакомых лиц и знать, что у малышей все хорошо )).

@@это наши


Как там Даночка??? Есть ли новости?

Даночка держится. ждем хирурга. (актуальность - вчера вечером, как сегодня не знаю)

Как малышка?
В каком направлении движетесь?

Дануле @@

Что-то о Дане новостей нет. Где она, как она?
Даночке наши с Санюшкой @@

приезжал хирург. ГЛОС не подтвердился, в наличии набор других ВПС. операцию назначили на конец июля.

Хорошие новости. Танюш, а где они? У себя, в Ижевске? Как малышка себя чувствует?

Даночке,держись,малышка@@

То что ГЛОС не подтвердилася - здорово!!!
А на конец лета запланировали где??? В Питере???

не питер.

Слава Богу, у детки есть время, все будет хорошо!!!

Сейчас мы лежим в детской больнице,лечимся пока до операции и вес набираем. Слава Богу пока все идет нормально,за исключением одышки и синением носогубного треугольника и глазок когда сильно напрягаемся или плачем. Операцию будут делать в Перми. Спасибо девочки за поддержку

Удачи вам!

Удачи вам Светочка, и вашей дочке! Пожалуйста держите нас в курсе, мы тут все переживаем за вас. Даночка, это тебе, малышка, от нас с Шунечкой @@

Умоляю вас, одумайтесь, добивайтесь направления в Питер или на крайний случай в Москву, я помогу вам в Москве, в Питере, к сожалению, я бессильна. Пожалейте дочку и себя! Глос не подтвердиля, но порок есть и не один, значит необходимо грамматное оперативное вмешательство. Посидите, подумайте сама с собой, без родственников... ПОЖАЛУЙСТА!!!

Держись Даночка @@@@

Полностью согласна с Викторией. Серьезные проблемы, необходимо решать с помощью опытных людей. Посмотрите сколько людей готовы Вам помочь, даже благ.фонд тут на форуме. Подумайте! Наши молитвы и кулачки Даночке!

Здравствуйте девочки. Мы еще пока ни куда неедем,т.к.состояние стабильное,и в нашем случае чем позже мы сделаем операцию тем лучше для дочки.да еще и с головкой у нас что то,вот будем смотреть через компьютер.да и наш кардиолог сказала что бы пока подумайте и выберете куда ехать на операцию,в москву или пермь,ну может еще и тамбов.

А какой диагноз вам в итоге ставят?

ЧАДЛВ, множественный дефект мпп, и не помню точно как называется,но помоему диталяция(увеличины) правые отделы

Коли у вас есть выбор и время на раздумья, помните, что ехать надо не туда, куда проще и дешевле добираться, а туда, где не путают ГЛОС с ДМПП (как я полагаю, как раз таки из-за дилатации правых отделов сердца).

Я думаю с вами все здесь согласны! Но ведь дело не только в этом, к сожалению. Главное, чтобы мамочка была готова к решительным действиям, вопреки всем родственникам. Тем более, что и фонд готов помочь и даже на дорогу готовы были собрать денег. Но.....
Светочка! Диагноз у вас не такой страшный, как предполагали до рождения. неужели вы и теперь не воспользуетесь этим шансом и отдадите дочку в руки врачей у которых мало опыта???????????? Бог дает вам с дочкой шанс. Люди готовы вам помочь! Света?????????????????

Обязательно, если есть выбор между Москвой, Пермью или Тамбовом, то надо выбирать МОСКВУ!!! Это как выбирать где жить в бараке, коммуналке или в отдельной квартире - по-моему выбор очевиден. А на счет финансов - это все временное. Сейчас нет денег, завтра будут. Бог дал ребенка, бог даст и на ребенка.

Света, я так была счастлива лёжа в роддоме узнать, что у Даночки диагноз не подтвердился! Тогда я поняла - Господь с вами! Пусть и дальше он не оставит малышку! Держитесь, всё будет хорошо! И, конечно же, надо ехать в Москву!

Тем более что до Тамбова немногим меньше расстояние, чем до Москвы. Пермь, конечно, ближе. Но зачем рисковать, когда на карте жизнь, ценность которой не измерима в денежном эквиваленте. У ребенка перегрузка правых отделов сердца, наверняка кардиолог ставит недостаточность кровообращения - стало быть можно оформить инвалидность, оформить пенсию на ребенка (около 4 тыс в месяц), получить федеральные льготы, в том числе и на бесплатный проезд к месту лечения. Договориться с НЦССХ им Бакулева, получить вызов и поехать. Да, будет непросто, всем известно, как тяжко чиновники наши с деньгами расстаются, как будто не из федерального или местного бюджета их достают, а из собственного кармана вынимают. Но реально! За 2-3 месяца можно провернуть все это, тем более что на форуме можно получить информацию о том, как и куда обращаться (конечно, адреса и телефоны местных Пенсионного Фонда, бюро МСЭ, собеса и тп придется узнавать из других источников). Только надо немного побегать по кабинетам и организациям, но это, повторюсь, РЕАЛЬНО. И финансовая проблема, возможно, отпадет сама собой.

Света, тебе уже практически расписали все твои шаги, дали полнейшую информацию, дали ценные советы.
Пожалуйста, не молчи, ответь хоть что-нибудь. Неужели ты не видишь, сколько посторонних людей переживают за твою малышку? Это опытные мамы, поверь, они переживают не напрасно.

У нас есть раздел "Ординаторская". Напиши туда ВСЮ информацию - диагноз, состояние малышки, рекомендации врачей. Тебе ответит Виктор Станиславович. Он - опытный кардиохирург. Неужели ты не хочешь услышать мнение опытного специалиста?

Девочки огромное спасибо за вашу помощь.конечно я постараюсь ехать в москву. Мурзик я понимаю что все волнуются за мою малышку(и очень вам благодарна),но компьютера в больнице нету,а интернет через телефон просто ужас!и иногда бывает пишешь пишешь,а потом программа вылетает а насчет совета у доктора я обязательно спрошу,как раз сегодня тока результаты нового эха взяла.

Вот и умничка.

И давайте темку-то переименуем как-нибуть?

Лен, замечательное новое название!

Как у вас с Даной дела?

Света! АУ????? Как у вас дела? Как Даночка?

Здравствуйте девочки. Извените что давно не заходила, все не было времени. Даночка чувствует себя стабильно, правда животик частенько болит. Нас выписали домой, сейчас спит пока)))) вчера ходили в баню, гуляли...Через две недели нужно будет ехать в Ижевск к кардиологу на проверку. Знакомые в москве созванивались с врачом которая оперирует грудных деток, посмотрела наши выписки и сказала что если ребеночек набирает в весе, кушает хорошо то операцию можно отложить и до года. Дали мне ее номер чтобы созванилась,вот сегодня будем звонить..

когда с Данкой лежали в больнице, там лежала еще мамочка с прооперированым ребенком в Перми, в выписке у них написано что это филиал Бакулевской клиники. и операцию делает сам профессор с сыном.

А еще после операции какие могут быть последствия??? У ребеночка одного просто появилась киста мозга, и левое бедро на 1 см меньше чем правое.

Вкратце расскажу как прошли роды. Рожала в 7 роддоме Ижевска, роды вызывали, в 18.00 подняли в родовую, а в 22.30 моя малышка уже закричала)))да так громко.быстренько ее обработали две секундочки на нее взглянула и ее унесли в реанимацию,меня подняли в палату, как вспомню первые два дня...так вздрогну.спускаюсь первый раз в реанимацию ноги подгибаются, руки дрожат...и вот лежит моя манюнька я к ней и плачу...хотя понимаю что оплакивать нельзя, да и врач наругала еще. приехал кардиолог на второй день, сказала делайте документы через 3 дня может поедете в Пермь на операцию. и вот муж бежит и делает эти документы, все сделал кроме полиса...не успел, и вот на выходные лежим в роддоме, вроде в понедельник обещали позвонить узнать насчет мест в перми, нас брать нехотят говорят что неверится им что у нас ГЛОС. через 6 дней переводят в больницу и наконец то дают мне мою крошечку...такая маленькая (родилась 2560, рост 49см) даже незнаю как брать ее, но потихоньку всему научилась. вот так прошло почти полтора месяца, оформили инвалидность, прошли всех специалистов и на узи на тебе 4 желудочек головного мозга уыеличен до8мм, затем томография - в задней черепной ямке, между миндалинами мозжечка определяется жидкостная структура 9мм... теперь в больнице лежим и ждем когда нейрохирург выдет с отпуска. Слава Богу операция пока не нужна, и противопоказаний для операции на сердце тоже нету. И вот накоец то мы дома

Держись, Светочка! Все у вас будет хорошо. Вы умнички! А голова все таки не так страшно как сердце. Мы уже тоже на нейрохирургии побывали два раза ))) Держим за вас наши кулачки @@

Светочка, хорошо, что у вас все более-менее в порядке. Потихоньку все "разрулите" со здоровьем. Главное - вы боритесь за свою девочку: спрашивайте, ищите информацию. Если уж вы живете так глубоко, то значит телефон и интернет вам в помощь. Сейчас важно расставить приоритеты, что не может ждать голова или сердце. В Москве наверняка есть клиника по нейрохирургии. Вы можете там сразу два дела сделать и сердце и головку. Поспрашивайте, поищите. Если вас в Москве будут держать на контроле, тогда точно все будет хорошо. В любом случае у них опыта побольше.
Очень рада за вас с Даночкой. Ждем фоток...... вашей красавицы.

Светланка держись

Даночке и вам! @@

Девочки у меня сейчас вот такая проблема: ооочень сильно ревную Даночку к свекрови, она ее берет, целует, обнимает, разговаривает, умом то понимаю что это так и должно быть, что все таки эта бабушка ее, а чувствами немогу....при всякой возможности забираю к себе дочку, вообще все раздражает, вот сегодня купила она альбом детский меня прямо это взбесило, на мужа накричала:сказала же что сама куплю альбом...Сама незнаю что происходит, может мне к психологу сходить

спакуха! со всеми бывает пройдет со временем.. наверное и радоваться надо, что свекровь участие принимает и ей не пофиг
а с альбомом (если он тебе ну категорически не нравится) можно сделать просто - купи себе тот что хочешь, распечатай фоты в 2х экземплярах и подари первый свекрам - пусть фоты внучки их радуют в любую минутку. и не забывай потом новыми снабжать

ну да наверно пройдет, а насчет альбома она мне тоже предложила так же второй альбом купить

вот моя малышка, это мы уже дома 2 мес ей