Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Приключения принцессы, или мы ждали дочу!
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Наши истории
Страницы: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7
elfa
мне не видно sad.gif
Ви4ка
ГДЕ? Твоя малышка...... не видюsmile.gif))
Line_SV
cорри, файл не прикрепился почемуто...наверно большой, щас еще раз попробую
elfa
ничего себе какая большая уже smile.gif так смотрит внимательно. у нее очень уютное гнездышко smile.gif
Настена
Просто красавица biggrin.gif
Line_SV
она у нас уже головку несовсем но уже хорошо держит, разговаривает с нами, улыбается, за предметами следит girl_blush.gif ттт чтоб не сглазить
elfa
попробуйте поставить перед ней зеркало, когда она будет лежать на животе и пытаться поднять голову. Ане очень понравилось и она очень усердно тренировалась smile.gif
Ви4ка
Цитата(elfa @ 22.8.2009, 23:43) *
попробуйте поставить перед ней зеркало, когда она будет лежать на животе и пытаться поднять голову. Ане очень понравилось и она очень усердно тренировалась smile.gif


Да-да-да, Девичья натура возьмет свое. biggrin.gif Красотулька на лесной полянке с зайчиками отдыхает! Лепота!!!! rose.gif
Line_SV
надо будет обязательно попробовать...тока зеркальце купить не большое rolleyes.gif

сегодня дочку покрестили, Дарией по церковному назвал.
Line_SV
Всем привет, сегодня ездили на прием к кардиологу, сделали эхо, дырочка у нас увеличилась до 7.5 мм, а была 4 мм sad.gif да еще гемоглоибин низкий всего 95...сказали готовить документы на отправку в москву, скорей всего в этом году будут делать операцию.... и еще проблема - у нас в городе нет дигоксина ни где blink.gif сказали что вообще его перестали выпускать, нашли в одной аптеке в ижевске, ито нам таблетками дали на месяц,просила на два сказали что у них у самих много рецептов. это ведь жизненнонеобходимое лекарство, а заменителей нам сказали что нету. а что делать если его вообще нигде нельзя будет приобрести search.gif
elfa
попробуй обратиться с выписками и всеми данными к нашим врачам. возможно (только возможно ибо консультировать по поводу лекарств в интернете штука сложная) они посоветуют как поступить с дефицитом дигоксина
Iris
Цитата(Line_SV @ 1.9.2009, 16:31) *
сказали что вообще его перестали выпускать, нашли в одной аптеке в ижевске, ито нам таблетками дали на месяц,просила на два сказали что у них у самих много рецептов. это ведь жизненнонеобходимое лекарство, а заменителей нам сказали что нету. а что делать если его вообще нигде нельзя будет приобрести search.gif

Слушай, может тебе отправить? У меня есть только начатая упаковка дигоксина, срок годности до марта 2010-го.
Line_SV
Цитата(Iris @ 1.9.2009, 18:13) *
Слушай, может тебе отправить? У меня есть только начатая упаковка дигоксина, срок годности до марта 2010-го.




Ирина спасибо большое за помощь, но пока на месяц мы нашли.
Iris
Цитата(Line_SV @ 1.9.2009, 18:56) *
Ирина спасибо большое за помощь, но пока на месяц мы нашли.

Ну, если что, имей в виду rolleyes.gif
Line_SV
Девочки всем привет.решила написать в своей теме, в ижевске родилась девочка с пороком сердца, порок очень сложный, Бакулевский центр отказался оперировать (по моему нет одного клапана и плюс еще 4 порока к сожалению каких я незнаю, про девочку узнала от третьих лиц), сейчас девочка лежит в реанимациии в ижевске под капельницами.

Действительно ли может быть такое что порок нельзя оперировать,невозможно исправить?
natanv
Цитата(Line_SV @ 8.9.2009, 12:41) *
Действительно ли может быть такое что порок нельзя оперировать,невозможно исправить?

Хуже ГЛОС, который вас к счастью миновал, звери редко встречаются...
Выяснить бы что за ВПС... если порок, действительно, очень тяжелый, может ДГБ возьмется...
В любом случае в Ижевске ничего сделать не смогут... Направить бы мамочку по нужному пути...
Line_SV
про девочку я узнала тока вчера, через 3х лиц. про точный попок пока не известно. Я тоже подумала может ДГБ возмется.
vera gurkina
Надо узнавать всё точно. А главное - повезут ли родители ребёнка на операцию. А то у нас на форуме уже был печальный опыт, когда хотели помочь, а родители отказались от этой помощи. Так что сначала точные данные, а потом уже девочки из Питера подскажут к кому и куда обратиться.
Line_SV
к сожалению мама не стала общаться со мной, а передала через 3х лиц, что они тоже лазили по интернету, и им сказали что только один у них вариант - пересадка сердца...очень жаль....самое наверно страшное когда ребеночку не чем помочь.....
elfa
ну так передайте им через тех же 3их лиц, что есть в интернете наш форум где можно получить помощь!
Line_SV
хорошо.
natanv
Ой, и про пересадку сердца уже было, а оказалось, что все не так плохо...
Врачи в Ижевске могут считать одно, Баклевка может тоже давала заключение по ижевскому УЗИ, а в итоге - вообще все может оказаться не так страшно, ваша дочь = тому счастливое доказательство...
моежт быть удасться до мамы эту мысль донести... Было бы здорово, что бы все оказалось не так страшно, операбельно и со счтасливым концом....
Line_SV
ой девочки дай то Бог чтобы не все так страшно, я конечно постараюсь донести это мамочке..
natanv
Вы просто молодец!!! Удачи!!!
Сами, насколько я понимаю, скоро в Бакулевку собираетесь?
Пишите, как у вас с дочей дела...
Мы тут за вас кулачки подержим...
vera gurkina
Цитата(elfa @ 8.9.2009, 23:44) *
ну так передайте им через тех же 3их лиц, что есть в интернете наш форум где можно получить помощь!

Танюша, мои аплодисменты!
Да и про пересадку, дейсвительно уже было! А потом оказалось, что не так страшен чёрт как его молюют!
Line_SV
мы пока еще документы собираем. сейчас все хорошо, капризничаем правда многовато, но это наверно погода меняется. недавно делали узи головы, дак вроде как ничего не нашли (ттт) superstition.gif
natanv
Как ничего не нашли? А мозг, а умище? rolleyes.gif
Line_SV
Цитата(natanv @ 9.9.2009, 12:27) *
Как ничего не нашли? А мозг, а умище? rolleyes.gif


в том то и дело что на повторном осмотре ни чего тетка не увидела - но сказала что датчик большой может из за этого, но если не увидела то во всяком случае не растет. Может рассасалась (дай то Бог)...ищем вот с мужем где еще в городе делают НСГ.
natanv
вам же все равно в МСК ехать, Думаю, Софья Михайловна сможет Вам посоветовать, куда обратиться за диагностикой. Попытайте ее и Наталью Рашидовну в ординаторской - и будут вам пароли и явки хроших специалистов...
Line_SV
нет нам нужно чтобы нервопатолог дал заключение что операцию можно делать на сердце, при кисте...вот так...
natanv
А киста точно есть?
Может быть ее нашли так же, как и ГЛОС?
elfa
ну вы же были на узи? заключение получили, что там все ок? вот с ним и езжайте в МСК. а у московских уже докторов спросите совета к кому сходить на контрольное узи и объясните, что в родном городе кисту то видно, то нет... я просто по Питеру знаю куды бечь если что, а в Мск полный 0...
Line_SV
нам томографию делали там и выяснили что киста.

Сегодня звонила узнать про девочкукоторая в реанимации, ей где то уже 2 недели, сказали что половина тканей в сердце просто нету,НО она уже прибавила в весе где то 30 грамм???со мной у мамочки общаться пока нету сил...очень ее понимаю...завтра пойду давать Ваш сайт, надеюсь она зайдет...

но если девочка живет уже 2 недели, почему ей отказываются делать операцию????
elfa
потому что нет оборудования и врачей нужной квалификации. даже для постановки диагноза, ты же на своей шкуре все почувствовала.
"половиной тканей" может быть все что угодно. например ЕЖ.
vera gurkina
Цитата(Line_SV @ 11.9.2009, 0:03) *
нам томографию делали там и выяснили что киста.

Сегодня звонила узнать про девочкукоторая в реанимации, ей где то уже 2 недели, сказали что половина тканей в сердце просто нету,НО она уже прибавила в весе где то 30 грамм???со мной у мамочки общаться пока нету сил...очень ее понимаю...завтра пойду давать Ваш сайт, надеюсь она зайдет...

но если девочка живет уже 2 недели, почему ей отказываются делать операцию????

Прибавила 30 гр. Это смешно! Такие граммы как приходят, так могут и уйти.
Что значит нет сил общаться? А на что силы есть?
Иногда для спасения ребёнка нужна настойчивость именно мамы, по собственному опыту знаю! А мнение врачей не всегда квалифицированным может оказаться, особенно если далеко от какого-либо кардиоцентра!
А до мамы Вы так и не можите достучаться? Очень жаль если так!!!
Людям милая
Почему не обращаетесь на Помоги.орг? Для деток с ВПС деньги есть. Для Оленьки собирали....
Line_SV
Цитата(Людям милая @ 11.9.2009, 16:30) *
Почему не обращаетесь на Помоги.орг? Для деток с ВПС деньги есть. Для Оленьки собирали....



врачи просто отказываются операцию делать.

Цитата(vera gurkina @ 11.9.2009, 16:14) *
Прибавила 30 гр. Это смешно! Такие граммы как приходят, так могут и уйти.
Что значит нет сил общаться? А на что силы есть?
Иногда для спасения ребёнка нужна настойчивость именно мамы, по собственному опыту знаю! А мнение врачей не всегда квалифицированным может оказаться, особенно если далеко от какого-либо кардиоцентра!
А до мамы Вы так и не можите достучаться? Очень жаль если так!!!



может и на 300....плохо расслышала, по телефону разговаривала.Мамочка уже в возрасте, ребенок желанный и ей тяжело...

Цитата(elfa @ 10.9.2009, 21:37) *
потому что нет оборудования и врачей нужной квалификации. даже для постановки диагноза, ты же на своей шкуре все почувствовала.
"половиной тканей" может быть все что угодно. например ЕЖ.



но по моему с ЕЖ делают операции.
Тигра
С ЕЖ операции делают и прогнозы неплохие.По крайней мере нам так пообещали!
Line_SV
девочки всем привет. незнаю куда написать, поэтому пишу к себе в темку. Что такое дренажи?после операции когда ставят?
Ксю
Дренаж, дренирование

После операции в ряде случаев хирург временно оставляет сообщение между полостью, где была произведена операция и окружающей средой - осуществляется дренирование. Дренаж чаще всего представляет из себя тонкую пластиковую трубку, один конец которой находится в дренируемой полости, а другой присоединен к емкости для сбора жидкости. Та его часть, которая расположена внутри организма имеет несколько отверстий и, проходя на определенном расстоянии внутри полости, собирает жидкость из разных ее отделов. Иногда оставляют несколько дренажных трубок.

Причины, по которым осуществляется послеоперационное дренирование: отток, лечение, диагностика. Отток: как при обычном, так и при осложненном течении послеоперационного процесса после различных вмешательств возможно появление разного рода жидкостей: выпот, остаточное содержимое, желчь, гной и других. Дренажная трубка обеспечивает их выведение из организма. По дренажу возможно промывание полости растворами, лекарственными средствами, осуществление перитонеального диализа - лечение. Появление патологических жидкостей - кровь, гной - может помочь в диагностике ранних послеоперационных осложнений (кровотечение, нагноение и др.).

При нормальном течении послеоперационного процесса дренаж извлекают на 3-5 день, дренажное отверстие (обычно от 2 до 10 мм) заклеивают пластырем или ушивают одиночным кожным швом.


Это я нашла на этом Сайте.
Line_SV
спасибо Ксюша за ответ
Ксю
Не за что. rose.gif
Line_SV
Недавно ходили на повторно НСГ, нам сказали что киста у нас рассосалась и осталось тока ВЧД,ну ничего страшного главное что кисты нету!!!!Слава Богу. blush.gif
*Незабудка*
Цитата(Line_SV @ 26.9.2009, 13:40) *
Недавно ходили на повторно НСГ, нам сказали что киста у нас рассосалась и осталось тока ВЧД,ну ничего страшного главное что кисты нету!!!!Слава Богу. blush.gif

Отличные новости!! rose.gif rose.gif rose.gif
Ирина
Поздравляемпоздравляем!!! bravo.gif
Ксю
Я рада за вас!
Ви4ка
Браво, Даночка!!!!! Так держать! Поздравляем!!!!!!!!!! Я со своим все тоже самое проходила, а потом в нашей поликлинике врач сказал, что скорее всего там ничего и не было, просто они так увидели..... Все у вас будет хорошо, Светик, вырастет доча и станет гарной дивчиной.
Line_SV
cпасибо девочки)))поняла тчто главное верить и все будет хорошо
natanv
Ура, поздравляем! Похоже, Виктор Саниславович был прав, с каждым походом в больницу у вас все меньше диагнозов!
Line_SV
очень бы хотелось что бы все прошло...будем верить в чудеса
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.