@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

С каждым разом все новые диагнозы. Как же сложно найти правду. Аня, ты очень сильная. Молюсь за вас.

Как же всё сложно и непонятно.Сил вам с Коленькой и удачи!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Нюрочка, сил вам! Они сейчас очень нужны, и удачи!

Держитесь! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@

Удачи вам ребята, @@@@!

Как хочется чем-то помочь и поддержать.

@@ @@ @@ @@ @@

Нюрочка,сколько у вас трансоминазы показаны ?
Что- то у нас с этим не так
То же волнуемся за вас!

Сил вам! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Нюрочка - волшебного Вам терпения, ребеночку - Божьей помощи!

Пысы. Я фигею от нашей медицины...... Сколько можно диагнозов необоснованно ребенку ставить, они ообще о родителях думают?!

Нюрочка! Вот только что пришло письмо на почту по работе! Вдруг чем-то поможет..... Копирую как есть, полностью.
В целях информирования населения направляю информацию с официального сайта Института питания РАМН о лечении детей с хроническими болезнями печени, в том числе с хроническими вирусными гепатитами, метаболическими, аутоиммунными заболеваниями печени, циррозом печени.
Госпитализация проводится в отделение педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии на бюджетной основе в рамках выделенных Министерством здравоохранения и социального развития квот на высокотехнологичные виды медицинской помощи. Реализовать квоты необходимо до конца 2009 года.
Контактные телефоны: (499) 794-36-52, (499) 613-77-51.
Информации можно получить на сайтах Института питания РАМН www.ion.ru, клиники Института питания РАМН www.dietology-ion.ru.

Нюрочка,Вы ездили в нии питания?Что сказали?

В нии педиатрии сказали, что в этом году не получиться госпитализироваться, только после нового года.
зато сегодня ездили в нии питания. там нас смотрела зав гепатологией. сказала что нужны дополнительные обследования. Мы попросили нас положить к ним. может быть в четверг получится.
Ее предположения токсический гепатит и с наших слов поддержала идею о синдроме Алложиля. Заодно отвезли в НЦ генетики кровь на аминоацидопатии и ацидурии (генетические нарушения обмена веществ). Главное сейчас попасть к ним в отделение.
Хорошая новость- и в среду и сегодня врачи сказали, что печень увеличена всего на пару сантиметров (до этого 4 узиста и 3 врача говорили, что на 4, значит, урсофальк дейтвует)

Может еще все обойдется.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сил вам!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Нюрочка, будем думать о лучшем! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ой, скорей бы уж все разрешилось. И непременно благоприятным образом! Держите на выздоровление @@@@@@.

Девочки, подскажите, пожалуйста телефон ординаторской НХ ДРВ.
когда мы ляжем в нии питания, может встать вопрос о биопсии печени. нужно будет проконсультироваться с кардиологами о наркозе, а у меня только личный телефон нашего доктора (как то неудобно будет давать).
нигде не могут найти номер. помогите, пожалуйста.

Привет!Посмотрела в холле бакулева возле телефона - пост- 414-78-11. В ординаторскую из города позвонить нельзя мне сказали.

Нюрочка, зашла пожелать вам удачи!

Нюрочка сил Вам!

нашу госпитализацию в нии питания перенесли на понедельник.
после выписки(когда будут результаты анализов) попробуем попасть на консультацию в институт трансплантологии. это уже последняя инстанция. там точно должны диагноз поставить.

удачи@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2

Удачи вам! Пусть наконец то всё определиться! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Нюрочка,удачи!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Пусть всё сложится удачно!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Кулачки за вас @@ @@

Удачи вам! @@ @@

Сил,терпения и удачи вам ,Нюрочка!Наша поддержка и кулачки с вами@@@@@@@@@@@@@@@@@@@.

Мы обследовались в нии питания. Синдром алажиля подтвердился. вывод сделалии на основании рентгена (изменен 7 позвонок) еще будем ждать заключение генетиков.
есть еще и хорошие новости. делали эластографию (фиброскан)- это процедура похожая на узи, но информативность,как у биопсии. вобщем фиброза не обнаружили. Хотя сразу после этого делали обычное узи:какие-то уплотнения есть. вобщем, по-прежнему ничего не понятно.

Да уж, Нюрочка, ничего не понятно. Надеюсь, со временем вы разберетесь во всём. Сил вам @@@@@@@@@@@@@@@

Маме и Коленьке сил, не болейте! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Крепкого вам здоровья! @@ @@ @@

Да уж,затянулась история...Мысленно с вами!Держитесь@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Держитесь@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

И наши кулачки: @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Держитесь! Пусть в новогоднюю ночь произойдёт чудо и все ваши самые заветные желания сбудутся! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Как дела у Коленьки?

Завтра забираем выписку из Нии Питания, с этой выпиской в среду поедем в нии трансплантологии. после этого звоним кардиологу и нам говорят когда приехать на консультацию к профессору.

удачи! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Коленьке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Удачи !!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Здоровья Коленьки.мы с вами всем сердцем.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Наша поездка в нии трансплантологии откладывается на неделю. Дяденька, который организовывает встречу сможет договоритьсяо приеме только не следующей неделе.

Н-ДА...НУ БУДЕМ СЧИТАТЬ ЧТО ТАК НАДО... @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ ТЕРПЕНИЯ ВАМ НА НЕДЕЛЮ!

Нюрочка и Коленька, держитесь! У нас, к сожалению, всё не быстро.

@@@@@@ Нюрочка вам с Николашей!

Удачи и ещё раз удачи!

Удачи Вам!!!!