Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: И нам нужны кулачки
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Кулачки, пинки, поддержка
Страницы: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7
Line_SV
Нюрочка держим за вас с Коленькой @@ @@ удачной поездки
Нюрочка
У нас хорошая новость-гепатолог разрешил операцию! (хотя за справкой надо приехать завтра, врач для перестраховки еще с кем-то хотел посоветоваться)
Если завтра заберм справку, то во вторник поедем в бакулева на консультацию к профессору-последняя инстанция (заодно сделаем узи посмотрим какие изменения произошли за 4 месяца)


Я хотела рассказать как неожиданно все сложилось с нашей консультацией в нии трансплантологии. Туда с улицы не так легко попасть и в консультативном отделении принимают только тех, кто готовится к пересадке. Знакомые нашли дядю, который знает ходы во многие медицинские заведения и он обещал нам консультацию зав.отделением, где занимаются детьми, которым надо печень пересаживать и при этом у них есть проблемы с сердцем (примерно 2 тыс.руб в карман доктору и еще узи 1.5тыс (то ли потому что через узиста договаривались, то ли действиетльно доверяют только своим узистам)) Но когда мы приехали, зав.отделением оказался на операции. На его месте сидела тетнька-кардиолог. Мы ей рассказали про свои проблемы и что пришли,, если честно по знакомству. А она говорит, что мы можем проконсультироваться у гепатолога в соседнем кабинете. Нас без всяких знакомвств и записей принял гепатолог. Я даже не знаю как так получилось, но нам никто не сказал оплатить консультацию в кассе (может, у них детям-инвалидам бесплатно)
Гепатолог нас обнадежила, что с синдромом Алажиля Коля сможет прожить всю жизнь без пересадки,а если даже пересадка понадобится, то с его 4 группой крови донор может быть любой группы крови,т.е. никакая бельгия нам не понадобится.(просто в рассии детям пересаживают печень от донором-родственников, а если никто по группе крови не подходит, то нужно ехать на трупную пересадку в бельгию или германию)
Агугыч
Вот видите, как хорошо! Мы рады за вас!
Шилова
Цитата(Нюрочка @ 20.1.2010, 14:18) *
Гепатолог нас обнадежила, что с синдромом Алажиля Коля сможет прожить всю жизнь без пересадки,а если даже пересадка понадобится, то с его 4 группой крови донор может быть любой группы крови,т.е. никакая бельгия нам не понадобится.(просто в рассии детям пересаживают печень от донором-родственников, а если никто по группе крови не подходит, то нужно ехать на трупную пересадку в бельгию или германию)

Анюта, ну ты бы с этим гематологом договорилась - пусть он вас ведет, может и выяснится, что пересадка не нужна! Раз этот врач опытный в таких делах, надо его придерживаться!
Господи, помоги малышу, пусть всё обойдется!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Galchi2007
Пусть все у вас сложиться как нельзя лучше!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Swetlanka
держим за вас кулачки!!!!!!!!!!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
natanv
Слава Богу!
Нюрочка, теперь сердечко подлечите и будете спокойно расти...
Удачи Вам с Коленькой!
Светлана_М
Наконец то свет в конце туннеля, очень рады за вас, теперь вылечите сердечко и Дай Бог вам никогда не понадобится трансплантация.
Ксю
Нюрочка и Коленька, я очень рада за вас! rose.gif Слава богу, что всё так хорошо у вас сложилось rolleyes.gif
Оксана Селиванова
и мы держим! @@ @@ удачи вам ! superstition.gif лечитесь и скорее домой cap.gif girl.gif
Джими
Ну хоть какие то сдвиги!Пусть всё будет хорошо.и что бы сердечко полечили и с печенью всё нормализовалось.Привет Коленьки!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
boss61vl
И наши вам в поддержку!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ви4ка
Чудные новости! Очень обнадеживающие! Наконец-то вы выходили что-то конкретное. Так за вас рады... Поздравляем! Нюрочка, ты умница! Удачи вам!@@@@@@@@@@@@@@@@2
дед
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
MAMA LENA
И мы держим волшебные кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ здоровья малышу!!!!!
Мурзик
Дай Бог здоровья вам и сил! Это замечательно, новости хорошие, и с консультацией вам очень повезло!
Нюрочка
Девочки, спасибо за кулачки!
ВЫ представляете у нас начинается все по кругу, как в сентябре: начинаем готовиться к операции и у Коли начинается кашель. День сурка какой-то sad.gif
Тати
Цитата(Нюрочка @ 21.1.2010, 14:48) *
Девочки, спасибо за кулачки!
ВЫ представляете у нас начинается все по кругу, как в сентябре: начинаем готовиться к операции и у Коли начинается кашель. День сурка какой-то sad.gif


Есть одна хорошая поговорка: Ночь наиболее темна перед рассветом!
Главное не отчаивайтесь, все сложится для вас так как должно быть!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
алена
Надо потерпеть,все проходит и кашель ваш пройдет,никуда не денится.Мы держим за вас кулачки крепко-крепко@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@.
Ксю
Коленьке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
INNDIMA
Выздоравливайте, пусть ничто не омрачает Ваш путь к выздоровлению.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ксения:)
Цитата(Нюрочка @ 21.1.2010, 14:48) *
Девочки, спасибо за кулачки!
ВЫ представляете у нас начинается все по кругу, как в сентябре: начинаем готовиться к операции и у Коли начинается кашель. День сурка какой-то sad.gif

Хорошо понимаю Вас и Ваше состояние. Но теперь поняла и другое. Вы, как нельзя лучше, дали определение - день сурка! Какая в этом суть? Шанс! Еще один шанс, что-то понять, что-то исправить, короче, наконец, сделать так, как нужно. Понимаете?)) А значит - в очередной раз спасибо Судьбе) Держитесь, все хорошо)
MiNa
Нюрочка, очень рада вас видеть и читать приятные новости. Вы все сможете. Молюсь за вас.
Ирэн
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@
Даша
Цитата(Нюрочка @ 30.9.2009, 15:02) *
http://www.wco.ru/biblio/books/akluka1/Main.htm
Девочки, это акафист и молитва святителю Луке,исповеднику, Архиепископу Крымскому. Он хирургом был.
в «Научном центре сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева» открыт храм Святителя Луки


спасибо за молитву ! Ангела-Хранителя вам и Бог в помощь! обязательно прочитаю эту молитву и держим кулачки для вас!
Нюрочка
Сегодня были в бакулевке. на узи видно, что трехстворчатый клапан стал больше крови пропускать. Операцию откладывать нельзя, хотя профессор боиться за нашу печень.
Завтра начинаем сдавать анализы и едем за квотой. Надо дождаться результатов анализов (на следующей неделе все должны быть готовы) и саму квоту можно не ждать, а приехать на операцию с талончиком, подтверждающим, что мы подали заявку на квоту. Судя по этому мы можем уже на следующей неделе лечь на операцию. Но загадывать не буду, Господь все расставит по своим местам.
Людям милая
Всё у Вас с Коляшей будет хорошо!
INNDIMA
Дай Бог!
Джими
Пусть всё сложится удачно!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ксю
Нюрочка, дай бог!
Нюрочка
Ну почему даже сбор анализов не может пройти спокойно? сегодня подали заявку на квоту, нам там дали талончик, с которым уже можно ехать на операцию не дожидаясь квоты. Теперь остается сдать анализы. У нас в поликлинике такая система: на общий анализ крови дают направление, а потом в регистратуре надо взять талончик на конкретный день, чтоб не было больших очередей. толончики разбарют на неделю вперед. Во время прошлой подготовки к госпитализации тетенька-медсестра приняла нас и без талончика, я думала, что и в этот раз будет также. Но там былая другая тетя, которая 30мин из 60, которые работает этот кабинет, пила чай, и потом ни в какую не хотела нас принимать без талона.Никакие уговоры на нее не действовали, пока я со слезами на глазах сказала, что иду за заведующей,т.к. она женщина понимающая (ну не могла я взять толон заранее,т.к. точно не знала когда разрешат операцию, а вчера мне сказали СРОЧНО сдавать анализы), только после этого тетя сжалилась и взяла кровь, но так, что Коля, который кровь из пальца сдет без единой слезинки, не мог долго успокоиться.
С самым долгим анализом-дизбактериозом тоже не все ладно. Он делается 6 дней.Мы обычно возим в габричевского(от нас далековато)решили найти что поближе и где ответ могут на мэйл выслать, чтоб 2 раза не ездить. Вчера коля в туалет сходил, когда все лоборатории уже закрыты были. Поэтому свекровь повезла анализ сегодня утром в инвитро. Но там сказали, что анализ будет готов дней через 10-15!!! (к тому времени половина анализов , которые мы сдали сегодня будут не действительны)Хорошо, что обещали деньги вернуть. И как раз в тот момент, когда у меня началась паника, коля покакал. Сейчас свежие анализы повезу в габричевского.
Наверное, я просто истеричка, но меня эти мелочи выводят из равновесия. Наверное после всех этих закаливаний духа и души, я стану намного стрессустойчивей. Главное, свои волнения Колюне не передать.


Девочки, спасибо огоромное за ваши молитвы и поддержку!!! Без них я бы не справилась!
Ирэн
Как мы Вас понимаем,удачи!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Нюрочка
у коли еще и эритроциты в моче повышены sad.gif
Ксю
Нюрочка держитесь! Всё это неизбежно у нас... к сожалению. Удачи вам!
Джими
Нюрочка,и это придётся преодолевать.Но уже какие сдвиги....Удачи вам!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
MAMA LENA
Нюрочка, сил вам@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
аня
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ помоги Бог
Ксения:)
[quote name='Нюрочка' date='27.1.2010, 13:15' post='45956']
Ну почему даже сбор анализов не может пройти спокойно?

Если не можешь изменить ситуацию - измени отношение к ней) Что толку от Ваших волнений по такому в сущности ерундовому поводу? А?) У нас в поликлинике у педиатра 6 талонов на кровь на неделю на 800детей. И что нам теперь в Москва-реку топиться бежать?))Мы решили для себя этот вопрос так:все за один раз сдаем в платной лаборатории в выходные и в удобное для нас время, с хорошим отношением к нам и с новейшим оборудованием. И отнюдь не потому что у нас деньги лишние, как выразились у нас в поликлинике, а потому, что нервы нашего сына и наши в конечном итоге дороже. Да и результатам можно доверять больше. Но это, как говорится, каждый решает для себя сам. Хотя, конечно, вылетело в копеечку, особенно, если считать, что мы так и не госпитализировались тогда((((

Наверное, я просто истеричка, но меня эти мелочи выводят из равновесия. Наверное после всех этих закаливаний духа и души, я стану намного стрессустойчивей. Главное, свои волнения Колюне не передать.

Конечно, истеричка - по факту рождения)))) прошу прощения, так считает мой муж - все женщины истерички. А я и не спорю))))) а малыш тут не причем - пусть его все треволнения обойдут за версту, ему еще силы понадобятся: у него главная роль в этой пьесе с добрым финалом!))))
natanv
Нюрочка - вы не истеричка, вы нормальный человек, живущий в ненормальной стране. Спокойно на этот маразм реагировать невозможно. Любой нормальный человек будет реагировать также.
Я любое посещение поликлиники провожу под общей анастезией - лошадиная доза успокаивающих.
В противном случае могу порвать кого-нибудь ненароком.
Держитесь!
дед
Спокойствия Вам и силы духа, а Коле здровья и удачи!!!
Непоешка
Аня,держитесь,все когда-нибудь уйдет в прошлое... А Коле-Николаше - сил и удачной операции!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Landeis
Господи, спаси и сохрани! @@ @@ @@
Божья коровка
Сил,здоровья и терпения!!! Пусть Николай-чудотворец, сотворит чудо для своего подопечного! Николаша держись малыш! Аня сил Вам!!!
Нюрочка
мочу пересдали, результат нормальный и кровь нормальная (я бояласб вдруг из-за кашля будет че-нить повышено).
сегдня взяли благославение не операцию.
Ксю
Нюрочка, удачи вам с Коленькой! Дай бог!
Джими
Бог в помощь!
Dony
Желаем, чтобы операция прошла успешно! Да поможет вам Господь!
Ви4ка
Удачи вам!! Колюне наши @@@@@@@@@@
Шилова
Слава Богу! Нюрочка, очень переживали за вас! Сейчас пройдете этот этап - операцию, может и печень сразу наладится! Пусть всё будет хорошо! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ProstoMama
Удачи!@@@@@@@@@@@@@
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.