Танюша, все будет хорошо

Анфис,с самого начала моего появления на форуме,я писала не "до" а "после" того,что с нами происходило.
Видимо это какие-то мои особенности...
Не знаю,почему я так всегда делаю,но я рада,что эта тема создана!
Спасибо всем,кто за нас переживал и держал кулачки!

Танюшка, все хорошо:)

Как я тебя понимаю:) Меня муж и родственники отговаривали ехать: дороги заметены, пурга, метели, морозы. А я уперлась: мне НАДО! Пробились , доехали:) И теперь пробьемся:) И вы пробьетесь. Все будет хорошо. Теперь.

Обязательно пробьёмся!
Я думаю,что наши материнские сердца зовут нас туда,где нам действительно помогут!Это нельзя объяснить.
В нашем случае лететь в Пензу было так неожиданно дорого,что мы растерялись...Ехать дешевле,но дольше.Очень долго.Но!!!Несмотря на пересадки,мороз,сложности поездки с маленьким ребёнком!Оно того стоит!

Танюша, сижу и слезы на глазах.....Какая ты молодец!!! Взяла себя в руки! Умничка!
Ты в следующий раз хоть напиши, что вы поехали....а то я на форум захожу и здравствуйте -такая тема....я была в шоке....
жду продолжения!

Как мы ехали...

Решили ехать в Пензу через Москву.
4 часа на сапсане,3 часа ожидания пензенского поезда.
Вообще-то было весело.Все московские вокзальные и привокзальные динозавры на витринах магазинов рисковали быть скупленными маленьким питерским мальчиком!Приходилось отдирать от витрин с криком "Я только посмотрю-ю-ю-ю-ю!"
В Москве мы пошли в итальянскую пиццерию.Ели макароны и пиццу,играли в прятки с официантами.Ну,то бишь Арсений играл))).Пошли назад к поезду.Сели.Поехали.Всё просто.
Поезд-супер.Телевизор в каждом купе,велюровые полки,зеркала,тепло,удобно,проводники окружали заботой.12 часов пути.
Утром мы были в Пензе.


Викуля,честно-не успела.Я решила что потом всё расскажу.
И вообще,я постеснялась создавать тему в кулачках.Ведь мы ехали не на операцию.Подумала-рано. Вот...

Тань, ну тебе ли стесняться...ну ты мать, даёшь! Ну я думаю, что ты всё поняла на будущее-)))

Удачи@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Танюшка, пусть всё удачно складывается @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!

Кардиоцентр в городе Пенза.

Не хотелось бы быть банальной и повторяться,но,видимо,делать нечего!
Возможно,здесь будет мало информации,но много эмоций,но пока мы были только на обследовании,а эмоциональна я по-природе! НО(!!!)
Девочки,родители!
С того момента,как вы открываете дверь в центр,вы оказываетесь окруженными теплом и заботой.Остаётся стойкое ощущение,что вас не просто ждали,а вам там рады!!!
Начиная с женщины работающей в гардеробе,которая встречает как родных,регистратуры,где быстро оформляются документы,заканчивая заведующим отделения-фантастика!
Очень всё по-домашнему,спокойно,доброжелательно,профессионально.
Хочется отметить слаженность работы центра.
Вы сразу попадаете под заботливое внимание врачей.Сначала кардиолог,потом УЗИ.
Потом ребёнка забрали на КТ.Вернули спящим.
Никаких ожиданий,очередей.
А даже если приходится ждать-не беда.Там все очень удобно.Для детей игровой уголок,куча игрушек.Диваны для родителей,телевизор с детским каналом.Все(!!!),абсолютно все заботятся о вас как о родных.Все любят детей!все улыбаются,спрашивают как доехали.
Всё быстро,безболезненно,позитивно,профессионально!
Мы провели там с 9 утра до 17 вечера.Были как дома.Только есть хотелось(кафе нету),но главное что для ребёнка всё было здорово!
Даже само помещение светлое,теплое,уютное.Никакого ощущения больницы.Всё очень здорово.Очень.Мы были всесторонне обследованны и пристально изучены.Все материалы и заключения получили в печатном и электронном виде.Новейшее оборудование,профессионализм врачей,всё это,абсолютно всё бесплатно!

О том,что было потом...

Потом пришёл Тимофей Игоревич.
Нас позвали на УЗИ ещё раз,которое делал уже сам Тимофей Игоревич.В кабинете были и другие врачи.
Потом...Тимофей Игоревич позвал нас на беседу.

Во-первых...
Всё ужасы рассказанные нам ранее на том злополучном осмотре,после объяснений Тимофея Игоревича улетучились.
А во-вторых...
Я даже не знаю,как это написать!
Сейчас у нас единственный желудочек.Левый.
О правом мы как-то уже не вспоминали.Не думали.Не надеялись.
В пензенском кардиоцентре,после осмотра выяснилось,что наш правый желудочек работает!Оказалось что он гипоплазирован,но не настолько,чтобы не рассматривать его,как надежду на возможность возвращения нашего сердца к полноценному,т.е. есть вероятность двужелудочковой коррекции нашего порока!!!Вероятно он немного доразвился!Кто знает,тот поймёт,ЧТО ЭТО ДЛЯ НАС ЗНАЧИТ!!!Это значит надежда на чудо!!!
Нет,пока говорить с уверенностью об этом рано.Нам пока ничего не обещали.Всё окончательно станет понятно осле зондирования.Если будет техническая возможность реконструкции клапана-то вероятность двух желудочков станет реальной!
Боже мой!!!
Муж после этой новости чуть не рухнул с кушетки!Я никогда не видела в нём таких эмоций!
Увеличение разреза моих глаз пришлось срочно контролировать,так как они грозились превратиться в нечто очень большое!!!
Эта новости заставила нас испытать чувства непередаваемые!!!

Танюх,ну вы молодцы,а как иначе-все для дитя!!!а я когда начала кулочки строчить для "Татьяны и Арсения",толлько в конце слова меня осенила-так это наша Танюха отправилась,как когда,вроде только создавала темки одну за другой,да такие интересные...Ну.молодцы что съездили.Немного от темы(у нас недавно там племяшку моей снохи прооперировали Егорку 2мес.все отлично,растут,титю насасывают,отзывы тоже самые хорошие).Дай Бог все будет отлично.ждем продолжения!!!

Девочки!
Я понимаю,надеяться на это ещё рано!Я знаю,что надежды на это очень мало.Даже совсем мало...
Но я знаю и другое.Все мы здесь,все мамочки-родители только и живём этими понятиями-вера,надежда!!!Я не могу не надеяться на то чудо,которое нам озвучили.Я буду молиться Господу Богу,я буду надеяться на это до последнего усилия моего мозга вопреки всему,буду просить всех,кто нас знает молиться за нас,чтобы это чудо свершилось!Да,я буду делать это,до самой последней минуты.И только окончательное и безоговорочное "нет" кардиохирурга после зондирования заставит меня перестать это делать.
Я буду жить также и этой малюсенькой надеждой на "да".Мечтать.Надеяться.
И даже если такой коррекции не произойдёт(а мы к этому готовы совершенно),я буду бесконечно благодарна врачам кардиоцентра и лично Тимофею Игоревичу это эту информацию,за рассмотрение такой возможности,пусть даже с совсем маленькой вероятностью возможности.За надежду.За то,что они приложат(а я уверена,что так и будет) все свои знания,умения,профессионализм,опыт для того,чтобы сделать нашему сыну ту операцию,которая будет для него максимально лучшей!!!
У меня,на самом деле,нету таких слов,чтобы выразить всю благодарность!
В любом случае,мы с мужем будем её испытывать.

Самая большая проблема теперь в квоте.Есть большая вероятность того,что мы не сможем её получить.
Если это произойдёт нам придётся обратиться в зарубежные кардиоцентры.
Другой возможности я не вижу.

Тань.будем будем надеется и верить-все Дай Бог получится!А почему квоту не дадут ты думаешь?

Центр федеральный.Обслуживает определённые регионы.Питер в них как бы не входит.

Какое это счастье получить хоть малую толику надежды на чудо, особенно если это касается собственного ребёнка! Танюш, мы все будем переживать вместе с вами за Арсюшу и молить Бога, чтобы чудо свершилось и после зондирования кардиохирурги сказали: "ДА".
А по поводу квоты в Пензу поговори с Галиной мамой Егорки, она как раз выбивает её.

ааа..думала и Питер и Москва входят...

Таня,и мы очень рады за вас! Уверена,что все у вас будет хорошо!Держим @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ на дальнейшие успехи и чудеса!!!

Танюш, до меня только сейчас дошло, для кого была эта темка!!!! Читаю и просто в эмоциях...
Тань, если ты в следующий раз скажешь, что "вроде тему для кулачков создавать рано...", я не знаю просто, как я тебя ругать буду!!! Ты что, наши кулачки на удачу - это ж всё почти материально!!!
Дай Бог, чтобы все надежды оправдались!!! И скрестим пальцы...
А почему не дают квоты в Пензу? Галя (Галина мама Егорки) сейчас столкнулась с этой же проблемой, и, похоже, удастся её решить...Галь, я права?

Танюша , у меня прямо сердце заколотилось от ощущения чуда какого - то с вашим малышом ! не знаю как передать , прямо счастье ощущаю за вас ! всем сердцем желаю чтобы всё было хорошо у необыкновенного и замечательного Арсения !!!! Будем сердечно молиться за вас с Арсюшенькой !!!
я очень очень очень рада ,что так тепло принимают в Пензе ! спасибо за такую весть , это так приятно !

Танюш, будем молиться вместе с вами, чтоб чудеса на этом не закончились и чтоб те слова, которые ты так мечтаешь услышать, всё же прозвучали. И чтоб всё сложилось, как вы задумали. Кулачки держим @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Танечка,мы будем молиться за вас с Арсением,все у вас обязательно получится,я как понимаю,сейчас все зависит от того дадут ли вам квоту?

Да,завтра муж едет по соответствующим инстанциям.

Спасибо вам,девочки,всем за поддержку!!!Огромное!!!

даст Бог и вас все получится,будем ждать от вас новостей@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Блин, Тань, я опять сижу реву......
Буду верить вместе с тобой очень-очень-очень сильно в ЧУДО!
Тань, а почему сразу зарубежные кардиоцентры? Неужели благотворительные фонды откажут вам помочь попасть в Пензу? и неужели мало добрых и отзывчивых людей? Деньги найдутся-вот увидишь.....
Не думаю, что операция в Пензе стоит столько же, как за границей....а раз ты сама хочешь в Пензу, то лучше сюда и пробовать...или я не права?

Да нет,Викуль.
Дело не в деньгах...в смысле не в фондах и добрых людях,которых очень много.
Дело в квоте.Пензенский центр федеральный.Операции бесплатны.Ну,т.е по квоте.А Питер не входит в те регионы,которые обслуживаются по квоте там.Вот.

это я поняла, а что платно у них нельзя сделать операцию?

Нет, абсолютно никак нельзя.

всё...теперь поняла...
ну, Танюш, желаю удачи тебе в получении квоты...а вдруг получится? надо попробовать!

Удачи,Тань!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Дай Бог, чтобы все удалось! А это где же Вам всякие ужасы наговорили, неужели у вас в ДГБ?

Таня, очень рады за вас, пусть все надежды сбудутся!

Танюш, а почему нальзя платно? ты это точно узнавала? Насколько я знаю, в любой клинике можно сделать операцию платно.
Ведь квота - это что? Это счет фактуру отправляют в орган здравоохранения и он ее оплачивает. Согласие оплатить после операции счет фактуру и есть эта квота. То есть, он вас направляет и гарантирует потом оплату счета.

Какая разница, кто его оплатит?
Отправляю тебе номер телефона специалиста Пензенского ФЦССХ. Он занимается квотами и другими орг. вопросами. Он может рассказать по поводу перераспределения квоты и платных операций. Мужчинка суховатый, строгий, не удивляйся:)

Танькаааа... удачи Вам огромной!
слов нет - одни эмоции...

ой как здорово! иметь такую надеждууже здорово! мне тут Злата помогает так что буквы лишние.чвччсч яяяяяя
наверное нужно на самый верх пробиваться, если такие ВРАЧИ естьтолько в Пензе значит должны квоту и на Пензу давать.будем за вас молится и держать кулачки в решении бумажных вопросов тоже! пусть все сбудется ура!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Танечка! Очень хочется, чтобы у Вас всё получилось! Вы такие молодцы, такие хорошие ребята!!!!!!!!!!

Мы будем молиться с вами вместе, и всё получится @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Галь,так в этом то всё и дело!Нам изначально объяснили,что платно нельзя.Если было можно,мы бы нашли эти деньги и довольно быстро.
Может я что-то не так поняла?Может всё таки платно можно?
Этот специалист занимается квотами и платными операциями?В пензенском центре?
Спасибо Галя тебе огромное!Мы будем использовать все возможности чтобы попасть на операцию туда!

Танюша, мы с тобой! Пусть всё получится у вас!!!!

По моему, он занимается всеми орг. вопросами связанными с операциями. Тимофей Игоревич с ним советовался по поводу возможности нашего лечения. И когда встал вопрос об орг. проблемах оформления квоты, кардиолог тоже дала нам его телефон и он объяснял нам эти моменты. Попробуй, он точно должен знать. Может ты не так поняла? В приказах минздрава сказано, что если операцию делаете за свой счет, то потом никто не компенсирует эти затраты. Это точно есть. Значит можно и за свой счет? Удачи тебе и Арсюшке. Мы с вами!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Чудеса действительно случаются. Дай Бог, чтоб у Вас это Чудо случилось - с помощью тех врачей, которым Вы доверяете. Держим за вас @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@

Наши кулачки Вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Танюшкин,очень-очень за вас переживаю..Всё просто должно быть хорошо!!Надеюсь,что все проблемы с квотой решаться!!Буду о вас молиться.Сенечке поцелуйчики от меня!!!И тебе!@@@@@@@@@@@@@@@@@

Моя ошибка - надо было уточнять для кого темка Хотя, честно говоря, думала что т.к. девушка с ником Татьяна у нас на форуме одна - все сразу поймут



К сожалению.....

Галь,Тимофей Игоревич подтвердил,что платно лечиться невозможно.

Блин.... обидно...
Тогда будем бороться дальше:) Все у вас получится, не переживай. У других же получается, и у вас получится. И у нас:)

Сижу и плакаю, от радости за вас конечно! Тоже не сразу догнала про кого тема, вернее догадывалась, но сомневалась. Надо обязательно верить в чудеса-все не случайно! Молитесь и верьте-все будет хорошо!

Танюх пишу один раз, ты же знаешь я не любитель писать в кулачках много раз, но это не значит что я не поддерживаю! Ты прекрасно знаешь что я переживаю за вас очень! Всё будет хорошо! Надейся! Надежда умирает последней.

Я бы добавила "к недоумению,мягко говоря"...


Спасибо!Надо надеяться!
Надюша,Тати,все девочки,спасибо вам,дорогие!

Тань, вы такие молодцы! Все у вас получится как задумали, я уверена !

Танечка,желаю вам успешно преодолеть все трудности и крепко держу за это @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@! Удачи вам и веры в хорошее!