Девочки, позвольте поделиться с вами нашей историей. Быть может, "комок" станет меньше и станет легче дышать.
Жила-была девушка Юлия, счастливая во всех отношениях: семья, любимый муж и долгожданная дочка - Виктория. И все у них было как в сказке - работа в радость, дом полная чаша дочка-умница. Правда аллергия дочку мучила, но это казалось такой ерундой. 27 января 2013 года сказка закончилась.. Вечером Вике стало плохо - ее рвало, "зашкаливала" температура и болел живот. Скорая ехала уж очень долго и мы повезли дочку сами. Вердикт врачей - "аппендицит" - и чувство облегчения. Страшно, конечно, но не смертельно. Однако врач - УЗД засомневался : "по состоянию печени подозреваю хроническую сердечную недостаточность, причем, серьезную". Но и тогда нам еще казалось, что все обойдется, что доктору показалось. Рано утром мы рванули в соседний регион - к моим родителям-врачам. А там.... ЭХО-КГ, ЭКГ, рентген и все.... Классическое "до" и "после". Кардиомиопатия. Максимум пять лет (при хорошем уходе), лечения нет...Срочно в больницу. Дальше были консультации и госпитализации. И надежда, что вот сейчас нам скажут" "эй ребята, да у вас банальный... Но нет. Иркутская больница -где я едва не "тронулась" умом, поедая тяжелые антидепрессаны упаковками, а иначе было не спастись от дикого страха), НЦЗД Москва - где нас научили считать каждую каплю жидкости и все, что выделилось, а потом отправили домой. Навсегда. Потом Институт им. Шумакова в Москве - где впервые прозвучало слово ТРАНСПЛАНТАЦИЯ. ВСЕ. Казалось, душа - в клочья... Но мы еще верили и надеялись. Поэтому, мы отправили документы в Израиль, в Германию (доктору Овруцкому), в Томск, Новосибирск и еще черт знает куда - все подтверждали... А самое главное, не давали надежды... А в сентябре 2014 новый удар - начались проблемы с ритмом. И начались они внезапно. Однажды я обнаружила, что Вика лежит на диване и не дышит, уже вся синяя. Хорошо, что моя мама-врач была дома и мы привели Вику в себя. Далее в течение трех месяцев мы побывали в аду. Вика периодически теряла сознание, синела, ее били страшные судороги. Он боялась ходить, стоять, сидеть и поворачивать голову. Мы с бабушкой ели по очереди, в туалет - по очереди, спали... - да не спали. 8 госпитализаций - врачи разводили руками... Эпилепсия, нервное расстройство, органическое поражение чего-нибудь - что мы только не наслушались. Мы продолжали не спать по ночам - приступы изнуряли Вику. Один из приступов попал на запись Холтера... Это оказались остановки.. остановки сердца. По две за ночь. Господи, это уже невыносимо...Имплантировали кардиостимулятор. Приступы прекратились, но страх остался. Я носила Вику на руках (ей 11). Слава Богу, после посещения психолога Вика начала ходить. Кроме того, кардиохирурги при установке стимулятора, засомневались в диагнозе, уж очень все не типично.Снова забрезжила надежда. Мы поднатужились - и засобирались в Германию. Институт сердца в г. Лейпциг. Поскольку Вика быстро устает и ее придется нести на руках (в коляске стесняется), лететь мы решили с моей мамой - во-первых, она врач, во-вторых, помощь. Но неееет, судьба еще не достаточно нас наказала.За четыре часа до выезда не стало моего папы.... Папочка... Тромб... Мы улетели с Викой вдвоем. Как я несла ее по аэропортам, сначала в Москве, потом в Германии, как мы искали отель, а потом Клинику - это отдельная сага. А еще нужно было держать лицо, Вике про дедушку решили не говорить. Казалось, внутри все выжжено... Германия диагноз подтвердила. Только пересадка сердца... Мы вернулись и подали документы в Минздрав России. Решение Минздрава от декабря 2014г. - в нашу пользу. Деньги выделяют. НО.... Политика... Ответа от Италии все нет и нет.... А вчера я прочитала историю семьи, которая также поучила квоту на пересадку и уже семь месяцев ждут отъезда. Не берет никто российского ребенка. Господи, это уже невыносимо... Но мы все еще надеемся, что у нас будет по-другому, нас возьмут и спасут.
Ну вот как то так... История в несколько предложений, а за ними море слез, боли, отчаяния и надежды...

Юленька, обревелась, читая ваш рассказ.
Господи, как бы хотелось, чтобы все у вас с Викусей получилось!

Спасибо Вам. Это правда, очень важно для меня... Очень важно и нужно осознавать, что я не одна, что есть люди, которые держат за нас кулачки несмотря на свои нелегкие проблемы. Вдь друзья и мои, и мужа вдруг куда-то делись... Но даже за один день проведенный на форуме, льдина внутри начала таять

Очень трудно сдержать слезы....Юля, вы Мама с большой буквы. дай Бог здоровья вашей доченьке!все должно получиться!мы будем молиться и держать кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Юля! Сил вам всем огромных-преогромных!
Помоги вам Господь! Молитесь, он услышит. И Вика - она уже большая, пусть молится.
Держитесь! Вы уже столько сделали!

Вика крещенная? С каким именем? Будем молиться за вас.

Как Вика сейчас себя чувствует? Вы, наверное, сейчас на домашнем обучении? Как у нее с подружками? Приходят? Я помню как важны Димке были звонки от ребят после операции в 10 лет.

Честно говоря, не ожидала, что будут такие теплые отклики. Да, Вика крещенная, с именем Вероника. Мы будем очень благодарны, если у вас найдется время вспоминать нас в ваших молитвах. Вера творит чудеса. Вика сейчас стабильна. Она передвигается по дому и потихоньку отходит от шока. Прошлый год она обучалась на дому. Этот го мы даже не начинали... С августа безвылазно в больницах. Договорились в школе, что в следующий учебный год решим как быть дальше. Друзей нет у нее. К сожалению, они исчезли не только у нас с мужем... В 11 лет дети активные, Вика и раньше тихоней была, а сейчас и подавно. В соседях - одни мальчики, им девчонка неинтересна.
Очень надеюсь, что когда мы проснемся от этого страшного сна - все будет по-другому... А сейчас наши друзья - пульсоксиметр, контейнер с таблетками и Интеренет... А еще, увлекательная переписка с Минздравом, их постоянное - "ждите".

Юлия, очень хорошо, что вы написали сюда. я спасалась на форуме...сколько тоже было слез пролито и про свои проблемы и на грустные истории с форума, но я помню как цеплялась за позитивные истории, перечитывала их и опять слезы-слезы надежды..и вера, что случаются ЧУДЕСА, и детки справляются, и живут, и жизнь потихоньку налаживается. я не знаю про ваше заболевание, но многим из нас тоже говорили, что шансов нет, а потом оказывалось что есть..очень страшно.. но вы такая молодец, что не останавливаетесь! идете вперед, ищите! очень хочется, что бы у вас нашелся выход и вашей Вике помогли! с Божьей помощью!!!

Дорогая, Юленька! Пока читала вашу историю,внутри все холодело и переворачивалось.Сколько же вы вынесли!Очень хочется сейчас вас обнять и как-то поддержать,знайте,что вы конечно же не одни,нас тут целый форум мам и пап которые перенесли боль и страх за своих детей,боролись как и вы.Мы вас очень хорошо понимаем и не оставим одну со своими мыслями.Вы главное держитесь и верьте!
Юля, не знаю пригодится ли вам эта информация для размышления,и в принципе,даже не могу сказать ничего толком потому как не знаю сама.Но дело в том,что вот буквально вчера в группе Кардиомама вконтакте появилась мама,которая собирает деньги для трансплантации сердца своему ребенку с диагнозом дилатационная кардиомилпатия в Беларуси.В Минске.Всмысле трансплантацию делать хотят в Минске.И ,говорят, что там действительно делают и делают хорошо, и что люди поправляются. Возможно,а вернее я почти уверена, в отличии от Европы попасть в Минск будет проще.
Юля,вот ссылка на статью про хирурга Островского,который делает трансплантации.

http://www.kp.ru/daily/26092.3/2991370/

Я все понимаю,по поводу сравнения Европы и СНГ, но все же ,возможно стоит все узнать?

Татьяна, Вы даже не представляете как мне необходима эта информация! Скоро будем выходить на связь с Минздравом - данные про Беларуссию очень пригодятся. Господи, волнуюсь... Вчера весь день просидела в Интернете, пыталась найти где еще берут российских детей Про Белоруссию слышала, но найти контакты не смола. Европа Европой, но, думаю Белоруссия не хуже ничем. В конце концов, там и дешевле. Мы продадим все - машину, дом, душу (прости Господи) и наскребем, и дай Бог спасемся. Татьяна, пожалуйста, помогите информацией. Может получится у Вас дать ссылку на статью про маму, которая собирается в Беларуссию - хоть бы название Клиники знать...
Спасибо вам всем девочки, вот и желание жить появилось! Спасибо вам, что вы есть у меня...

Таня! Какая душевная статья! Я даже прослезилась. Чего-то я сегодня весь день реву. Юля, а вдруг это ваш шанс! Пусть удача будет с вами!

Юля,нет ничего проще чем найти ту маму!Найдите Вконтакте нашу группу Кардиомама и там прямо на стене увидите большую картинку про этот сбор.Они из Украины.Название клиники тоже нет ничего проще узнать,она в РБ одна,в Минске.
Республиканский научно-практический центр "Кардиология" г. Минск,я так понимаю.что все происходит здесь.Вот ссыль
http://www.cardio.by/
Юля,я сама так разволновалась!Просто такое совпадение,я вчера весь день носилась с этой статьей,с инфой про Минский центр и всем прочим,и тут утром ваша история.
Юленька,а может квоту которую вам выделили в РФ можно туда приспособить,тогда не придется ничего продавать?
Далее,я сама из Минска,8-ой год живу в Питере часто бываю в Минске и там мои родители.И знайте, что если что,я вам помогу там чем смогу!
Юля,если не найдешь группу ВК я дам ссыль.Волнуюсь за вас!

Юля,вот ссылка на группу,добавляйся.(ничего что я на "ты" перешла?))В группе промотай вниз немного и ты увидишь картинку с мальчиком.
https://vk.com/cardiomama

Маму зовут Елена Ягода.Нашла?

Танечка, спасибо тебе! Сейчас проплачусь и пойду в Контакт. Надеюсь, Белоруссия возьмет маленькую россиянку

Юль,почему нет,мы в конце концов СНГ вообще то,да и может с квотой что то получится сделать.Держись!Пиши обязательно о новостях и не пропадай!Я буду волноваться и молиться о вас!

Юля, прочла вашу историю. Какая же вы сильная мама и молодец во всех смыслах. Буду молиться за вас и доченьку вашу, чтобы все было хорошо. Удачи на всех этапах!

Пусть всё у вас будет хорошо!!!! Мы будем держать кулачки и молиться
@@@@@@@@@@@

Юль,напиши получилось ли вконтакте все найти!Жду!

Юля, отправила в личку телефон кардиохирурга из Минска.
Пусть у вас все получится! Держитесь, девочки.

Танечка, нашла! Написала маме в личку. Надеюсь, она мне не откажет, поделится информацией. Господи, только бы брали российских детей... Все таки братья-славяне...

Отлично!Будем надеятся,что она поделится информацией!
Юль,нет никаких причин не взять вас туда.Абсолютно никаких.Не по квоте так за деньги все равно возьмут!

Огромное спасибо за телефон! Надеюсь, с вашей помощью у нас все получится!

Юля молитесь и просите Бога, он вас обязательно услышит и поможет, обязательно просите помощи у Матроны московсой , эта святая помогает всем нуждающимся, говорю Вам из личного опыта, она нам очень сильно помогала и до сих пор не бросает,еёпомощь похожа на чудо,нужно бороться и не здаваться.

Юля, читала и плакала(((( согласна с Олей, Матронушка действительно помогает, я знаю, это даже словами не объяснить!

Юля, здравствуйте! Ваша доченька пользуется скайпом? Есть ли у нее логин в одноклассниках?
Давайте наших дочек познакомим? Моей Соне 10:)

Буду молиться за вас обеих.

Спасибо Вам за теплоту! Очень-очень будем рады знакомству. Скайпом не умеем пользоваться, к сожалению. А вот в ОК Вика есть. Вот ссылка на страничку: http://ok.ru/viktoriya.ivanova.viktoriy2003


Да, мы верим.. У Матронушки в Москве были два раза. Дома икона ее. Верим, надеемся...

Юль,удалось связаться с Еленой?

Дай Бог, чтобы все получилось!

Танечка, да, мне ответили. Елена- это куратор, но контакты мамы ребеночка дала. Завтра буду связываться с Беларусью, умолять посмотреть наши документы.

Отлично!Будем верить в лучшее!мы с вами,ребята,держитесь!

Здравствуйте,Юлия!Вы большая молодец,терпения Вам и Вашим близким.я не знаю чем и как Вам можно помочь.но если я могу хоть чем-то помочь-пишите,мы тоже из Иркутска.

Девочки, до слез... Родные мои, спасибо Вам за доброту, за неравнодушие, а участие, за желание помочь... Даже слова путаются. У меня за спиной теперь есть стена, стена друзей, которые не дадут упасть и сделать шаг назад. Это огромная помощь!! Мы ведь одни совершенно... маленькая семья, которая отчаянно пытается спасти детеныша. Вчера рассказывала мужу о вас, о ваших письмах-поддержки, о предложениях помощи, а он (уже очерствевший): "а почему они нам пишут, а почему помощь предлагают, а им зачем это"? А я плакала и рассказывала ему, что нас приняли в дружную кардиосемью, где люди переживают друг за друга, что мы не одни теперь...
Сейчас буду отправлять документы в Беларусь. Господи, помоги...

Ушли документы... Даст Бог, нам ответят...

Юлия , прочитала вашу историю еще вчера. Сразу даже не смогла найти слов , только слезы в глазах и комок в горле.
Восхищаюсь вашей семьей! Какие вы молодцы! Какая же умничка Виктория! Полностью оправдывает свое имя!
Дай Бог ,чтобы у вас все получилось! Изо всех сил держим за вас кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо Вам, огромное спасибо. Нам очень-очень важна и необходима Ваша поддежка

Очень за Вас переживаем! Как хочется, чтобы все получилось! Дай Бог Вам сил, терпения и здоровья! Викуля со всем справится, Вы главное верьте в неё!

Нажмите для просмотра прикрепленного файла Это Виктория

Какая замечательная у вас доченька! Дай бог ей здоровья, пусть у вас всё получится! Наши детки сильные, вы обязательно со всем справитесь.

Юля, буду молиться за Вас и держать кулаки крепко крепко, обязательно дочке дам ссылку, чтоб она добавила Вику в друзья, у меня девочка общительная)))

Юленька, передай мужу, что наш форум специально для того и создан,чтобы помогать друг другу и поддерживать, пинать и держать кулачки,молиться за деток и делиться всем,что понятно только нам,родителям ,которые проходят такие испытания и спасают своих детей!!Упасть не дадим и шаг назад сделать не дадим, мы тут и пинков надавать можем и мозги вправить, дада!
С нетерпением будем ждать ответа из Минска!Пиши сразу!Очень волнительно!Пусть все будет хорошо,помоги Господи!!!
Девочка у вас очень хорошенькая!У неё все должно быть хорошо!

Юлечка, Вы просто мама-героиня! И доченька Ваша настоящий борец! Верю, что всё получится! Мы держим кулачки и будем молиться за вас!

Юля, милая, возможно вы знаете эту информацию, а вдруг нет...


Маленькая Ксюша Нечаева, россиянка, у нее тоже кардиомиопатия, ее включили в список кандидатов на трансплантацию в американском госпитале в Цинциннате
http://www.1tv.ru/news/social/256138

Это сайт госпиталя, страничка подразделения клиники, где занимаются именно этой проблемой.
Может написать им? Ведь они взяли ребенка из России.
http://www.cincinnatichildrens.org/service...opathy/contact/

все два дня думаю о вас. как же хочется, что бы у вас все получилось! Вика очень нежная и красивая девочка у вас!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Большое спасибо за информацию! Будем стучаться туда...

Спасибо Вам! Вике передам Ваши теплые слова.

Девочки, Госпиталь в Бергамо (Италия) нам отказал... Дозвонились кое как до Минздрава РФ. Они получив отказ, неделю собирали новую комиссию, вынесли решение и дальше договариваться с Италией, только с другой клиникой, но (парадокс) документы еще не отправили в новую клинику. Спрашиваем, а что вы делали неделю (заседание в понедельник было)?? Готовили документы... КАКИЕ?? Ксерокопии что ли??? Сколько ждать ответа от новой клиники - "Ну пока отправим, пока ответ получим, недели две минимум" Почтовыми голубями что ли направляют?... А если опять отказ? Ну мы опять заседание проведем и будем дальше искаааааать. Нет слов... А неужели нельзя по электронной почте, ну или по какому нибудь каналу связи, курьерской наконец, направить документы сразу в несколько клиник, ну нет у нас времени ждать пока они "вату катают"? Ну что за бред то. У меня сложилось впечатление, что или они ждут, чтобы помощь уже не нужна была, или вынуждают самим искать пути спасения. Белорусью они не работают, и финансировать нам поездку в Беларусь они отказываются. Вот так... Ждите...
Господи, если еще Беларусь нам откажет, это будет удар... Хотя пообещали нам в Минздраве, что будут до победного клинику искать, но судя по их скорости успеть бы...

Маленькая ложечка меда: Беларусь ответила, что наши документы переданы на "согласование доктору Островскому". Ждем.... Молимся... Надеемся...

Не разжимаю @@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!

я верю, что мысли материальны. как бы это ни было тяжело. все вместе умаем только о том, что все получится. иначе никак.

Юля,держитесь! Нужно держаться изо всех сил!
А в Минске не говорили сколько времени занимает рассмотрение документов?Когда ждать ответ от них?Вы уже знаете,хотя бы примерно,как там все это происходит?

Пусть все получится! @@@@@@@@

Тань, спасибо, мы стараемся изо всех сил, наш форм здорово в этом помогает.
Нет, Минск ответил, что в ближайшее время нам направят ответ...

Юленька, сил вам и вашей девочке! Здоровья, удачи и пусть все у вас получится! Мы с вами!!!