Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Виктория - мое счастье и моя боль
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Наши истории
Страницы: 1, 2, 3, 4, 5, 6
Юлия И
Дорогие, родные мои, здравствуйте!
Простите, что не писала.. Все надеялась, что напишу "операция прошла. Все хорошо" smile.gif Но, пока ждем.
Индия - удивительная, гостеприимная страна. Если бы не языковой барьер, было бы намного легче. Климат конечно, ооочень отличается от сибирского ), но мы уже привыкли почти.
Дни у нас - тягучие, как клей, одинаковые.. Основной друг - Интернет, который в Индии по цене золота smile.gif
Продукты - дешевле. Для сравнения: пачка печенья - 10 рупий, пачка молока в тетрапакете - 60-70 рупий, упаковка окорочков (5 бедрышек) - 120 рупий, хлем - от 20 рупий. Нет мяса, колбасы, сосисок... Вегетарианцы индийцы... Так что, колбаса снится smile.gif
В листе ожидания мы с 23 мая. На плановые обследованиях бываем раз в неделю. Но, если очень надо и "мне кажется, что что то не так" - в любое времяsmile.gif.
За время ожидания дважды приходило сообщение, что есть подходящее сердце. Но, первый раз - совпало все, кроме веса. Второй - был самым волнительным Нас вызвали в Госпиталь и начали готовить: анализы, рентген, узи - все заново Бригада трансплантологов улетела на забор. В 4 утра пришло сообщение - отбой, донор не совсем здоров. Мы вернулись домой.. Психологически - это ужасно.. Но, как сказала Вика :"Богу виднее".. Продолжаем ждать..
Врачи.. Они удивительные... Здесь нет понятия "лечащий врач". Есть отделение трансплантологии, в штате - кардиотерапевты, хирурги-трансплантологи, педиатры, психолог (!), лор. Решения о корректировке лечения принимаются консилиумом. Все буквально разжевывается: что капают ребенку, как это действует, почему принято решение это назначить, почему один препарат заменен другим. Можно задать врачу даже самый идиотский вопрос типа "что то она грустная.." и получить исчерпывающий ответ вроде: "ребенок достаточно взрослый, чтобы понимать ЧЕМ он болеет и что ему предстоит, но он еще маленький, чтобы все это уложить в своем сознании"..
Средний мед.персонал.. 30 минут медсестра уговаривала Вику, дабы та позволила добыть кровь на анализsmile.gif Полчаса! На лице - ни тени раздражения. В итоге, кровь взял лично врач-анестезиолог, ребенок только дядьке доверился smile.gif. Они действительно не спят на посту ночью. Проверено не один разsmile.gif
Познакомились с девочкой (общались правда, через переводчикаsmile.gif, которую привезли в Госпиталь на носилках.. Месяц назад ей сделали трансплантацию сердца. Девочка пришла к нам в палату своими ногами в компании совершенно счастливого папы. В Индии почему то принято, что с детьми лежат в основном, папы..

Ну вот, пока так.. Любим вас smile.gif

Цитата(папаЕвы @ 14.6.2015, 1:23) *
Сижу читаю и ахреневаю. Девчонкам канеш желаю здоровья и выдержки. И упорства. Прочитал всю историю с нуля. Что хочу сказать. Юля конечно молодец, спору нет и я уже чот даже не сомневаюсь что все будет хорошо с викой. С таким то упоством. Но вот всё это чудо что с ними сейчас происходит это заслуга этого форума. Именно вы дали хорошего пендаля юле и несколько даже перевернули ее мировозрение. Дай бог каждому неравнодушному к этой ситуции форумчанину здоровья и счастья. Я не читал весь форум но уверен это одна из многих тут побед человека над ситуацией и над криворукими псевдомедиками и псевдомедициной и в борьбе с опамордыми чинушами

P.S.Где-то прочитал и навсегда запомнил для себя: государство не решает проблемы населения, оно их финансирует. И как-то живу уже и не тешу себя в проблемных ситуациях. И решение приходит быстрее чтоли.


Вы абсолютно правы Наша борьба началась с этого форума. Кроме мощнейшей психологической поддержки, мы получили кучу ценных советов. Я благодарна Богу, что он указал мне путь.. путь на этот форум...
AuntLena
Юля, спасибо за новости и рассказ. Сил и терпения вам, девочки. Викуля - умница, сильный смелый человечек. Думаем о вас. Верим, что все получится! rose.gif
barsik
Дай Бог вам сил и терпения!
lgrant
Юленька, мы с Вами, все очень ждем хороших новостей, молимся!
Таня-Ваня
Юлечка, всегда с трепетом читаю ваши сообщения, в ожидании хороших новостей. Дай вам бог сил, терпения и удачи.
snezik
Юля, огромное спасибо за новости. Вам и Викуле желаю как можно быстрее найти своего донора! Сила вам, девочки!
Юля, в группе ВК многие интересуются новостями, если у вас нет возможности, то я могу либо ссылку дать на наш форум либо отсюда скопировать в ВК.
Ksen
Юлечка, мы с вами!!! Желаем, чтоб как можно скорее решился вопрос с донором и с нетерпением ждем сообщения : " Все хорошо"!
Людям милая
Цитата(Юлия И @ 3.8.2015, 2:15) *
Но, как сказала Вика :"Богу виднее".. Продолжаем ждать..

Правильно девочка! Продолжаем ждать!
В Иркутске жара. Впервые за много лет сколько себя помню такое жаркое лето. Гладиолусы и георгины цветут вовсю, не "дождались" 1 сентября.
Мы Вас очень-очень любим! Каждой клеточкой тела. Хоть мы так далеко от Вас географически, но знайте, мы рядышком с Вами всей душой!
Шилова
Юлечка, не перестаем молиться за Викулю! Пусть все сложится самым лучшим образом для нее! Мы с вами, ждем и надеемся на самый замечательный результат. Викуле наш огромный привет и поцелуи rose.gif
yga
Юля, Слава Богу, что ты написала...Ждём, все ждем, вместе с вами.
Галина, мама Егорки
Юля, следила за вами с Викулей в соцсетях. Вы такие молодцы!
Терпения вам и удачи, пусть всё получится!
Юлия И
Здравствуйте, родные!
У нас все по-прежнему. 11 августа нас опять вызывали в Госпиталь, был донор. НО. Опять отбой... Ждем дальше smile.gif
*Olga*
Юля, дай Бог вам здоровья, терпения и сил! Вы молодцы, держитесь и все обязательно будет хорошо!
MamaMila
Читаю начало темы и слезы, как обидно и всегда возникает вопрос "за что".
Зато теперь у вас есть шанс и я верб, что все будет хорошо.
Снимаю шляпу перед вашей выдержкой, я не умею ждать и каждый раз слышать, что сердце не подошло...
Вы мама герой!
Как ваша мама перенесла потерю папы? Или ситуация с любимой внучкой заставила собраться с духом?
Олечкин
Юлечка, как говорится "Всякое дело терпеньем одолеть можно", так и у вас: все будет хорошо!!!
@@@@@@@@@@@!!!!!!!!!!
Шилова
Девочки, Урааа! Успешно прооперирована наша Викуля!!!
Вот здесь: http://m.ria.ru/disabled_deti/20150915/1251746799.html
МОСКВА, 15 сен — РИА Новости.
"Двенадцатилетняя Вика Иванова из Иркутска, которая получила квоту на трансплантацию сердца в Индии, успешно прооперирована. По словам ведущего кардиохирурга госпиталя доктора Балакришнана, организм девочки отлично справляется: Вике досталось здоровое сердце, и при условии бережного к нему отношения она сможет жить активной, полноценной жизнью. После выписки девочка будет около двух месяцев на амбулаторном наблюдении в Индии, через несколько недель ее ждет биопсия сердца. Потом Вику "передадут" российским кардиологам, которые будут вести ее дальше и пожизненно наблюдать. Индийские врачи останутся на связи для необходимых консультаций коллег и пациента."
***Natka
Девочки, здравствуйте. Есть что то новое? Как дела у Викуси и Юли?
Галина, мама Егорки
Отличные новости!
Поправляйся, Вика! Ты необыкновенно сильная девочка!
Крепко держим кулачки за тебя!
Татьяна
Девочки, какие новости! bravo.gif
Наконец - то сбылось!
Вперед, Викуся, ты просто герой, на поправку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!
Таня-Ваня
Какие замечательные новости!!! Безумно рада за вас, девочки! Викуля, поправляйся, милая.
Ole4ka410
Девочки, поздравляю вас от всей души! Викуля, сил тебе много-много!!!
Ksen
УРА !!!! Как здорово !!!
@@@@@@@@@@@@@ на окончательную поправочку!!!
Вика мама Данюши
Господи, спасибо!
на поправку @@@@@@
zuslik
Прекрасно! Просто прекрасно! laughter.gif
На поправочку Викуле @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Совершенно Летняя
Какая отличная новость!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fedorka
Господи! Спасибо!!!
lgrant
Господи, спаси и сохрани!!!! Ждем новостей от мамы и Вики)))))
Chasha
Какая прекрасная новость! До мурашек..

поправляйтесь теперь и домой!
barsik
Викусечке счастья и огромного здоровья!Вы столько вместе пережили!Ну и пусть желания уже исполняются.С удовольствием бы сама купила долгожданный пакетик чипсов для Вики)))
Людям милая
Успели! Викулечка теперь поправляйся и милости просим в гости! Молодцы!
Олечкин
Ура-а-а-а-а-а!!!!!@@@@@@@@@@@@@@!!!!!!!!!!!! smile.gif
СчастливаЯ
Господи, спасибо!!!!!! Викуле на поправку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!!!!!!
snezik
Ещё одна статья про Вику rusfond.ru/issues/467
Здесь
anything is possible
Сердце радуется за Вас! Такой путь к этому прошли! Здоровья Викуле крепкого и скорее на поправку@@@
Татьяна
Хочется прыгать от радости! Читаю и пробирает до мурашек! Спасибо Господи !Вика,ты наш герой!!! bravo.gif bravo.gif bravo.gif
Марина
Просто чудо!!! Неверояиная сила материнской любви сотворила его!!!! Юля, восхищаюсь Вами!!! Вике здоровья!!!!!
рушечка
какое счастье!!! читая вашу историю -слезы сами так и текли... с невероятной тревогой и надеждой следила за развитием событий))) очень очень рада за вас и дочу. Мою младшую тоже зовут Виктория)))
Дарина75
Сейчас я только прочитала эту историю!!!! Какое же счастье!!!! Крепкого-прекрепкого здоровья Викуше и всем-всем её родным!!!!!!! УРРРА!!!!!
SANA
Господи, вот оно - счастье!!! Поздравляю вас!
Юлия И
Здравствуй, дорогая моя, родная кардиосемья!
Да, мы это сделали! Впереди конечно, еще много трудностей, но главное, мы будем жить. трудно, но будем!
Я никогда не забуду, что это чудо произошло благодаря нашему форуму. Сюда я пришла в январе, почти сойдя с ума от отчаяния:) Это вы поддержали меня и дали силы для дальнейшей борьбы. Это вы дали мне правильные советы и подсказали как быть дальше. Это ваши пожелания и молитвы помогли нам преодолеть самое страшное.10 октября будет биопсия сердца. Она покажет, как чувствует себя новое Викино сердечко, хорошо ли "приживается".
Параллельно, ищем способы привезти в Россию лекарства для иммуносупрессии, которые Вика будет принимать пожизненно. Хотя бы на 6 месяцев. Проблема в том, что получается большое количество упаковок и наша таможня может посчитать, что лекарства ввозятся с целью сбыта. Конечно, мы попытаемся добыть все возможные и невозможные справки-подтверждения, но это еще не гарантия...
еще мы ищем врача в Иркутске, который будет Вику наблюдать. Наши индийские доктора уже сечас хотели бы с ним разговаривать, но, увы, нужен англоязычный врач, а нам хоть бы русскоязычного найти.
Вика каждый день прислушивается к новым ощущениям. Теперь она может ходить, не присаживаясь в полуобмороке каждые пять шагов. Может сама подняться по лестнице. А я, впервые за два года, стала спать ВСЮ ночь:)
AuntLena
Юля, Вика, поздравляю!!! Вот счастье-то!
Да, конечно, все возможные справки. И, может быть, стоит задать вопрос ФТС заранее? http://www.customs.ru/index.php?option=com...&Itemid=747


А вот здесь немного про лекарства:
http://www.customs.ru/index.php?option=com...amp;Itemid=2065
Юлия И
Цитата(AuntLena @ 7.10.2015, 13:53) *
Юля, Вика, поздравляю!!! Вот счастье-то!
Да, конечно, все возможные справки. И, может быть, стоит задать вопрос ФТС заранее? http://www.customs.ru/index.php?option=com...&Itemid=747


А вот здесь немного про лекарства:
http://www.customs.ru/index.php?option=com...amp;Itemid=2065

Ага. Ну вот, я же говорю, никуда без "коллег" smile.gif Спасибо огромнейшее!
Марго
Юлия и Виктория, с Победой вас, девочки!!! Всем сердцем радуемся за вас!!! Обнимаем крепко-крепко!!! Так держать!!!
Ksen
Юль, я из Германии каждый год вывожу медикаменты на год, ни разу не было вопросов на таможне . Причем везу их в ручной клади.
AuntLena
А еще, если что, можно аккуратненько намекнуть таможне, что вопрос о лечении решался на уровне президента))
Prostonata
Добрый день!
Только что, с замиранием сердца прочитала всю историю. И поплакала и порадовалась. Испытала все возможные эмоции. Юля, буду молиться за вас с доченькой, чтобы вы смогли все преодолеть и вернуться домой победителями.
Напишите, каковы результаты биопсии, как приживается сердечко.
Людям милая
Долгожданная весточка https://www.facebook.com/profile.php?id=100...profile_browser
yga
Юля с Викулей вернулись. Сюжет.

Еееху-у-у!!!!! Я сейчас умру от счастья! Кардиомамы ликуйте!!!! Юля, с приездом! Поздравляю!
Совершенно Летняя
laughter.gif laughter.gif laughter.gif
Татьяна
Господи, спасибо тебе!Это же чудо наяву! Слезы радости душат, дорогие наши, Викуля, Юлечка, обнимаем вас крепко-крепко!Ура!С победой вас!!!
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.