Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Виктория - мое счастье и моя боль
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Наши истории
Страницы: 1, 2, 3, 4, 5, 6
Марго
Юля, а почему только в Помоги.орг? Нужно еще писать, уже перечислялись крупные фонды, но еще раз: РУСФОНД, это они собрали Ксении Нечаевой на трансплантацию в Цинцинатти, кстати, они вам еще не ответили?
РУСФОНД на 1канале организует программу, выбирают одного ребенка с очень сложным диагнозом и необходимой крупной суммой, а собирают в разы больше, еще нескольким детям перепадает.
Нужно звонить туда обязательно! Ссылку не даю, но сайт Русфонда легко найти, там все контакты по этому проекту с 1 каналом в том числе, но и запрос, как в помоги.орг, отправте не откладывая!
WORLDVITA сейчас активно помогает кардиодетям!
"Детские Сердца".
Подумайте только, еще несколько дней назад не было никакого счета и приглашения ни от одной клиники. А теперь вас ждут, осталось только денег нарыть!
Обязательно нароете!!!
Не тратьте свои силы на бумажных людей, держите крепко свою дочь и вместе идите к своей цели, не останааливайтесь и не расслабляйтесь! Плакать сейчас нельзя, потом поплачем.

Юлия И
Цитата(Татьяна @ 11.2.2015, 22:33) *
Юленька,дорогая!Но что изменилось?Ты ведь итак подозревала,что с Минздравом каши не сваришь! Мы же вместе набросали план,по поводу Фондов,так что ж делать,не смей опускать руки!!!
Что в Фондах говорят?

Знаешь, Танечка, я наверное действительно наивная дурочка. Где то в глубине души теплились надежда, что государство нам поможет... В фондах пока ничего не говорят, наверное, документы смотрят..

Цитата(zuslik @ 11.2.2015, 23:17) *
Юля, Вы держитесь! И не такие суммы деткам собирали! Все возможно!
У меня появилась еще такая мысль. Есть телепрограмма по НТВ Контрольный звонок. Туда обращаются люди, которым чиновники наши мотают нервы и бездействуют. Они помогли многим уже, в том числе родителям детей-инвалидов. Вряд ли они, конечно, смогут нагнуть министерство, но шороха наведут, и сюжет для привлечения внимания лишним не будет. У них на сайте НТВ можно оставить заявку. Я просто думаю, что это тоже шанс.

Да, есть такая мысль обратиться к Малахову и в Контрольный звонок. Боюсь только у Минздрава есть козырь "ну мы же не отказываем, мы действуем согласно закону. Ищем клинику. А то, что долго это, ну так мы заняты - ребенок то не один и т.д, и т.п."Вчера обратились к представителю Павла Астахова, он уже один раз тряханул Минздрав, когда они три месяца рассматривали наши документы. Думаю, на ТВ тоже стоит, хотя бы нервы помотать Миндраву!
Юлия И
Цитата(МамаМиши @ 10.2.2015, 14:43) *
и все это, если сочтем нужным.... убило((((

у меня нет цензурных слов

Юлия, девочки Вам обещали помочь сделать группу в ВК, давайте с этого начнем +фонды
и ссылку не забудьте на группу и страничку в фонде скинуть, с миру по нитке...

Да, группы - это сила. Не знаю только с чего начать... Может фотографии подобрать... Не могу мозги в кучу собрать... Девочки, если кто то умеет и знает как это делается, пожалуйста, дайте знать.

Цитата(Affa @ 10.2.2015, 17:30) *
Юль, ничего удивительного, к сожалению. Скажу по секрету, со времен еще бывшей министра здравоохр. НИ ОДИН ребенок не был прооперирован за границей за счет государства! Но ведь люди справляются, фонды справляются, все помогают. Вы справитесь.
Скажу еще одну вещь - зато у вас на руках есть официальная бумага о том, что данная помощь не может быть предоставлена государством. Они не отказали, но теперь можно ссылаться на то, что сроки требуют немедленного решения, а гос-во не может. Для фондов это важно, иначе их замучают потом.
Думаю, нужно успокоиться, собраться с мыслями и идти в "Помоги." Причин несколько, и одна из них - их в той самой клинике уже знают и пункт с 80000 на иск.сердце можно будет попробовать решить гарантийным письмом от фонда. Это уже большое дело.
Важно: напишите на бумажке все важные вопросы. И подумайте, что ВЫ можете взять на себя: обращение в другие фонды, тот же Русфонд; группа сбора в ВК и других сетях. Письма в организации, где работаете вы, ваши родители, друзья. Письма должны быть неформальными и адресными, обязательно нужно приложить сканы счетов и документов, распечатать лицензию фонда. В письме просите конкретную помощь: либо собрать на 1 месяц проживания, либо оплатить билеты, либо поставить ящик для пожертвований в столовой или холле фирмы. И обязательно потом рассказать о результатах, даже промежуточных (собрали-купили билеты-прооперировали-вернулись). Хорошо, если ваш родственник или друг может прийти с вами и поручиться за вас, его авторитет вам поможет.
Понимаю, что это непросто, но это такая работа, и она иногда тоже дает силы.
Кроме того, когда вы активно помогаете фонду, ему тоже легче с вами работать.

Мы с вами, не сдавайтесь.


Действительно, некий план в голове помогает собраться! Так и сделаю!
Цитата(*Ekaterina* @ 10.2.2015, 19:01) *
Юлия, а в Краснодар не писали еще раз?
Юлия, ответ "нормальный" из минздрава, в смысле что ожидаемый. Если даже по поводу квоты в Российский фед.центр ( в которой нам ну никак не могли отказать!!!) в местном минздраве делали "умные" лица и тоже говорили, что это они еще подумают и решат - дать или не дать.....Не теряйте надежды!
Вам сейчас страшно и тяжело, но держитесь, пожалуйста!

В Крснода звонииа моя мама. Нам ли телефон зам. главного. У них пока без изменений. Могут предложить только взрослое сердце...

Цитата(Людям милая @ 10.2.2015, 21:06) *
Юля, хорошая новость! Есть счёт! Значит надо собирать деньги. Завтра позвоню в местные СМИ.
Отправь мне счёт на эл. адрес: angellesha@rambler.ru
Бери пример с нашей землячки http://38mama.ru/forum/index.php?topic=144...0;topicseen#top
У Вас с доченькой всё получится! Только ПОБЕДА!

Спасибо Вам. Сейчас все отправлю!

Цитата(Олечкин @ 11.2.2015, 19:53) *
Юля, не опускайте руки! Мы окажем вам помощь, каждый чем сможет! @@@!!!

Руки уже поднялисьsmile.gif Главное начать! Сегодня вот ждем комиссию из местной администрации - будут составлять АКт для фондов.

Цитата(Марго @ 11.2.2015, 23:42) *
Юля, а почему только в Помоги.орг? Нужно еще писать, уже перечислялись крупные фонды, но еще раз: РУСФОНД, это они собрали Ксении Нечаевой на трансплантацию в Цинцинатти, кстати, они вам еще не ответили?
РУСФОНД на 1канале организует программу, выбирают одного ребенка с очень сложным диагнозом и необходимой крупной суммой, а собирают в разы больше, еще нескольким детям перепадает.
Нужно звонить туда обязательно! Ссылку не даю, но сайт Русфонда легко найти, там все контакты по этому проекту с 1 каналом в том числе, но и запрос, как в помоги.орг, отправте не откладывая!
WORLDVITA сейчас активно помогает кардиодетям!
"Детские Сердца".
Подумайте только, еще несколько дней назад не было никакого счета и приглашения ни от одной клиники. А теперь вас ждут, осталось только денег нарыть!
Обязательно нароете!!!
Не тратьте свои силы на бумажных людей, держите крепко свою дочь и вместе идите к своей цели, не останааливайтесь и не расслабляйтесь! Плакать сейчас нельзя, потом поплачем.

Не могу понять как маме Ксюши удалось пробиться в Русфонд... Один из документов, который необходимо им представить - отказ Минздрава от помощи... У нас его нет... Формально они документы приняли и что то делают по ним... Про WORLDVITA не слышала, но сейчас найду сайт и попытаюсь связаться. "детские сердца" нам еще в Москве сказали, что трансплантация сердца - это только в Минздрав... Спасибо Вам за психологическую поддержку! Попробую все же постучаться в русфонд и детские сердца, вдруг получится...
Татьяна
Девушки,у кого есть опыт создания групп вконтакте?Отзовитесь!
Давайте пошагово в подробностях составим схему как это делается!
Юль, ты пока отбери пару хороших фотографий для группы,подготовь отсканированные документы по заболеванию,заключения врачей,показания.Нужна Ваша история, как на форуме ты написала. Счет из Индии,Все это нужно будет выложить в группе.
zuslik
Цитата(Юлия И @ 12.2.2015, 7:06) *
Да, есть такая мысль обратиться к Малахову и в Контрольный звонок. Боюсь только у Минздрава есть козырь "ну мы же не отказываем, мы действуем согласно закону. Ищем клинику. А то, что долго это, ну так мы заняты - ребенок то не один и т.д, и т.п."Вчера обратились к представителю Павла Астахова, он уже один раз тряханул Минздрав, когда они три месяца рассматривали наши документы. Думаю, на ТВ тоже стоит, хотя бы нервы помотать Миндраву!


Так у Вас тоже есть аргумент против их козыря - они называют такие сроки, которые являются критическими для жизни Вики. Полгода - год для человека, которому нужна пересадка сердца это просто нереальные сроки. И звучит как издевательство.
Татьяна
Цитата(zuslik @ 12.2.2015, 10:30) *
Так у Вас тоже есть аргумент против их козыря - они называют такие сроки, которые являются критическими для жизни Вики. Полгода - год для человека, которому нужна пересадка сердца это просто нереальные сроки. И звучит как издевательство.

Вот правильно!Поддерживаю.Это реально звучит как насмешка.
Марго
Юля, у Вас же есть счет! Требуйте от минздрава отказа по этому РЕАЛЬНОМУ счету!
Если в минздраве не понимают, что самое главное сейчас ВРЕМЯ, то в ФОНДАХ это понимают!
Наверняка, если описать РУСФОНДУ ситуацию, что уже есть счет, но минздрав его не хочет оплачивать, разве для них это не аргумент? Чтобы взять Вас на сбор.
И обязательно напишите в Worldvita!!!
Вы уже посмотрели их сайт??
zuslik
Цитата(Татьяна @ 12.2.2015, 9:22) *
Девушки,у кого есть опыт создания групп вконтакте?Отзовитесь!
Давайте пошагово в подробностях составим схему как это делается!
Юль, ты пока отбери пару хороших фотографий для группы,подготовь отсканированные документы по заболеванию,заключения врачей,показания.Нужна Ваша история, как на форуме ты написала. Счет из Индии,Все это нужно будет выложить в группе.

Я группы не создавала сама, но информацией в принципе владею. Если есть кто-то более компетентный, думаю дополнит меня.
Для начала основные правила ведения сборов в соц сетях.

Группа должна быть открытой.

Название должно отображать суть сбора. Например Фамилия(простите, не знаю Вашей фамилии) Вика, срочный сбор на пересадку сердца. Ну или что-то подобное.

На аватарку группы Викино фото хорошего качества. Вообще все фото должны быть хорошего качества.

Далее в шапке группы нужно изложить кратко основную информацию и ссылку на реквизиты. Основная информация - немного о Вике - возраст, диагноз, про Индию, сумма сбора.

В обсуждениях создаются темы (названия пишу например):

Наша история - все как на форуме было написано с добавлением информации про Индию и минздрав. Тема должна быть закрыта.

Реквизиты - надо понимать, что придется создать много различных вариантов для первода денег. Открыть карты сбера, мобильные номера различных операторов, яндекс-деньги, киви, paypal и т.д. Все реквизиты разместить в этой теме. Тема должна быть закреплена и закрыта.

Отчеты о поступлениях - каждый день родители или администраторы группы должны выкладывать отчет о поступлении средств на каждый счет. Это обязательно, иначе тех поддержка закроет группу. И корректировать сумму для сбора. Тема должна быть закреплена и закрыта.

Я помог - это тема, где люди, оказавшие помощь могут отписаться о переведенной ими сумме, чтобы их переводы можно было проверить дошли или нет.

Новости - эта тема должна обновляться достаточно часто. Писать о том, что нового происходит, как продвигается ситуация. Просто как прошел очередной Викин день, как она себя чувствует и т.д.

Обращения в фонды - описать в какие фонды обращались, какой от них ответ. Неравнодушные люди предложат еще кучу фондов и помогут к ним обратиться.

Обоснование суммы сбора - написать почему и сколько собираем. Тема должна быть закрыта.

Вопрос-ответ или Беседка - многие люди захотят задать вопросы. И мы должны предоставить им такую возможность. Мама должна быть готова и к не самым приятным вопросам, но люди все разные.

В группе должны быть помимо мамы хотя бы пара админов, потому что группу надо активно вести, писать объявления, поддерживать активность, отвечать на вопросы.

Далее. Нам нужны сканы документов. Хорошего качества, чтобы все читалось. Выписки с диагнозом, счет из Индии. Создаем для них отдельный альбом.
Еще один альбом с Викиными фото - семейные, праздничные, будничные. Штук 10-15. Периодически добавлять новые.
Внимание! Перед тем, как выкладывать сканы и фото их надо промаркировать в фотошопе. Нанести интернет адрес группы. Напрмер vk.com\club123456. Соответственно адрес должен быть нашей группы. Сейчас очень много мошенников, которые тырят фото других деток и наживаются на фальшивых сборах.

Также в шапке группы нужно дать контакты мамы и еще кого-нибудь.

Как-то так получилось. Если что дополните или поправьте.
Юлия И
Цитата(Марго @ 12.2.2015, 11:50) *
Юля, у Вас же есть счет! Требуйте от минздрава отказа по этому РЕАЛЬНОМУ счету!
Если в минздраве не понимают, что самое главное сейчас ВРЕМЯ, то в ФОНДАХ это понимают!
Наверняка, если описать РУСФОНДУ ситуацию, что уже есть счет, но минздрав его не хочет оплачивать, разве для них это не аргумент? Чтобы взять Вас на сбор.
И обязательно напишите в Worldvita!!!
Вы уже посмотрели их сайт??

В Минздрав вчера документы по Индии отпрвили. Пришел ответ, что обращение принято и будет рассмотрено.. Ждем.. WORLDVITA ответили очень быстро: Здравствуйте. К сожалению, в фонде очередь расписана на несколько месяцев вперед.
Мы не сможем оказать Вам помощь.
С уважением, Мария,
Благотворительный Фонд Помощи Детям.
worldvita.ru
В Помоги,орг отправили. В РУСФОНД - завтра будет готов АКТ с местной администрации, попробуем постучаться...
lgrant
Цитата(zuslik @ 12.2.2015, 11:14) *
Я группы не создавала сама, но информацией в принципе владею. Если есть кто-то более компетентный, думаю дополнит меня.
Для начала основные правила ведения сборов в соц сетях.

Группа должна быть открытой.

Название должно отображать суть сбора. Например Фамилия(простите, не знаю Вашей фамилии) Вика, срочный сбор на пересадку сердца. Ну или что-то подобное.

На аватарку группы Викино фото хорошего качества. Вообще все фото должны быть хорошего качества.

Далее в шапке группы нужно изложить кратко основную информацию и ссылку на реквизиты. Основная информация - немного о Вике - возраст, диагноз, про Индию, сумма сбора.

В обсуждениях создаются темы (названия пишу например):

Наша история - все как на форуме было написано с добавлением информации про Индию и минздрав. Тема должна быть закрыта.

Реквизиты - надо понимать, что придется создать много различных вариантов для первода денег. Открыть карты сбера, мобильные номера различных операторов, яндекс-деньги, киви, paypal и т.д. Все реквизиты разместить в этой теме. Тема должна быть закреплена и закрыта.

Отчеты о поступлениях - каждый день родители или администраторы группы должны выкладывать отчет о поступлении средств на каждый счет. Это обязательно, иначе тех поддержка закроет группу. И корректировать сумму для сбора. Тема должна быть закреплена и закрыта.

Я помог - это тема, где люди, оказавшие помощь могут отписаться о переведенной ими сумме, чтобы их переводы можно было проверить дошли или нет.

Новости - эта тема должна обновляться достаточно часто. Писать о том, что нового происходит, как продвигается ситуация. Просто как прошел очередной Викин день, как она себя чувствует и т.д.

Обращения в фонды - описать в какие фонды обращались, какой от них ответ. Неравнодушные люди предложат еще кучу фондов и помогут к ним обратиться.

Обоснование суммы сбора - написать почему и сколько собираем. Тема должна быть закрыта.

Вопрос-ответ или Беседка - многие люди захотят задать вопросы. И мы должны предоставить им такую возможность. Мама должна быть готова и к не самым приятным вопросам, но люди все разные.

В группе должны быть помимо мамы хотя бы пара админов, потому что группу надо активно вести, писать объявления, поддерживать активность, отвечать на вопросы.

Далее. Нам нужны сканы документов. Хорошего качества, чтобы все читалось. Выписки с диагнозом, счет из Индии. Создаем для них отдельный альбом.
Еще один альбом с Викиными фото - семейные, праздничные, будничные. Штук 10-15. Периодически добавлять новые.
Внимание! Перед тем, как выкладывать сканы и фото их надо промаркировать в фотошопе. Нанести интернет адрес группы. Напрмер vk.com\club123456. Соответственно адрес должен быть нашей группы. Сейчас очень много мошенников, которые тырят фото других деток и наживаются на фальшивых сборах.

Также в шапке группы нужно дать контакты мамы и еще кого-нибудь.

Как-то так получилось. Если что дополните или поправьте.


Готова быть одним из админов в группах в контакте и одноклассниках, отвечать на вопросы и т.д. Создавать, конечно нужно маме.
Юлия И
Цитата(lgrant @ 12.2.2015, 15:32) *
Готова быть одним из админов в группах в контакте и одноклассниках, отвечать на вопросы и т.д. Создавать, конечно нужно маме.

Оргомнейшее спасибо! Завтра с утра начну... Ура, спасибо за помощь!!
zuslik
Цитата(lgrant @ 12.2.2015, 14:32) *
Готова быть одним из админов в группах в контакте и одноклассниках, отвечать на вопросы и т.д. Создавать, конечно нужно маме.

Я писала пример для контакта, потому что в других соц сетях особо не сижу, может там своя специфика. Но, конечно, нужно и в одноклассниках, и в фейсбуке и даже в инстаграме. Я знаю например, что в инстаграме многие звезды по просьбе волонтеров публикуют у себя посты о помощи деткам и множество подписчиков откликается

Цитата(Юлия И @ 12.2.2015, 14:51) *
Оргомнейшее спасибо! Завтра с утра начну... Ура, спасибо за помощь!!

Естественно тоже могу подключиться в контакте по мере сил и возможностей.
Юлия И
Цитата(Юлия И @ 12.2.2015, 15:51) *
Оргомнейшее спасибо! Завтра с утра начну... Ура, спасибо за помощь!!

Рано обрадовалась... Попыталась создать сейчас группу в ОК. Не смога... Нажимаю группы, потом "группы по интересам". Создала. Создала тему. пытаюсь добавить в качестве комментария нашу историю - не получается - слишком длинная. Сокращаю, все равно не добавляется.. Видимо, мозгов не хватает..
zuslik
Цитата(Юлия И @ 12.2.2015, 16:16) *
Рано обрадовалась... Попыталась создать сейчас группу в ОК. Не смога... Нажимаю группы, потом "группы по интересам". Создала. Создала тему. пытаюсь добавить в качестве комментария нашу историю - не получается - слишком длинная. Сокращаю, все равно не добавляется.. Видимо, мозгов не хватает..

Я бы на Вашем месте начала с вконтакте. Огромная аудитория, схему я написала, да и мы с девочками подтянемся на помощь
AuntLena
К информации Кати могу добавить только, что маркировать фотографии и документы не обязательно именно в фотошопе, это может быть любой графический редактор. Но это мелочи... Я тоже преимущественно в ВК http://vk.com/id6447829 Имею небольшой опыт редактора)
lgrant
Цитата(Юлия И @ 12.2.2015, 15:16) *
Рано обрадовалась... Попыталась создать сейчас группу в ОК. Не смога... Нажимаю группы, потом "группы по интересам". Создала. Создала тему. пытаюсь добавить в качестве комментария нашу историю - не получается - слишком длинная. Сокращаю, все равно не добавляется.. Видимо, мозгов не хватает..



Юль, вы просто разбейте на несколько комментариев, и киньте ссылку на группу, я посмотрю.
Юлия И
Цитата(lgrant @ 13.2.2015, 11:22) *
Юль, вы просто разбейте на несколько комментариев, и киньте ссылку на группу, я посмотрю.

Уф, создала группу в Контакте. Девочки, посмотрите, пожалуйста.... Посоветуйте, может чего не так сделала. Группа закрытая, но мы ее отслеживаем. http://vk.com/club87274475

Группу открыли пока.
zuslik
Цитата(Юлия И @ 14.2.2015, 12:13) *
Уф, создала группу в Контакте. Девочки, посмотрите, пожалуйста.... Посоветуйте, может чего не так сделала. Группа закрытая, но мы ее отслеживаемhttp://vk.com/club87274475

Группу открыли пока.

Для начала все неплохо. Самое главное - группа и должна будет оставаться открытой; это необходимо для прозрачности сбора. Иначе тех поддержка ее закроет. Доберусь до стационарного компа посмотрю поподробнее, а то с телефона неудобно. Я уже вступила
Юлия И
Цитата(zuslik @ 14.2.2015, 12:37) *
Для начала все неплохо. Самое главное - группа и должна будет оставаться открытой; это необходимо для прозрачности сбора. Иначе тех поддержка ее закроет. Доберусь до стационарного компа посмотрю поподробнее, а то с телефона неудобно. Я уже вступила

Спасибо! Мы Вам рады!
janna.koenig
Добавилась к вам в группу и сделала перепост. А где сама история? Может я плохо смотрела...
Юлия И
Цитата(janna.koenig @ 14.2.2015, 14:30) *
Добавилась к вам в группу и сделала перепост. А где сама история? Может я плохо смотрела...

Спасибо! Если нажать на Темы" - история в самом низу...

На Одноклассниках вот, что получилось: http://ok.ru/group/52527650439350
Fedorka
Цитата(Юлия И @ 14.2.2015, 15:56) *
Спасибо! Если нажать на Темы" - история в самом низу...

На Одноклассниках вот, что получилось: http://ok.ru/group/52527650439350

Елки-палки, объясните мне,бестолковой тетеньке, чего дальше делать? Я в одноклассниках зарегистрирована. Как присоединиться к группе? Зайти отсюда по ссылке? Или как? А дальше чего делать? Я с планшета зашла, ничего не поняла.... Может надо с компьютера зайти?

О! Что-то получилось))))) вошла, присоединилась. Уф....
Юлия И
Цитата(Fedorka @ 14.2.2015, 17:27) *
Елки-палки, объясните мне,бестолковой тетеньке, чего дальше делать? Я в одноклассниках зарегистрирована. Как присоединиться к группе? Зайти отсюда по ссылке? Или как? А дальше чего делать? Я с планшета зашла, ничего не поняла.... Может надо с компьютера зайти?

О! Что-то получилось))))) вошла, присоединилась. Уф....

Мы Вам очень рады!
катя м
Юля ,

Это почта координатора международных отношений клиники Цинцинатти Tatyana.Yurlova@cchmc.org , Татьяны Юрловой. Как и везде выписки должны быть на английском, а к Юрловой можно обращаться со всеми вопросами по русски. не прочитала все ,что вам девочки написали ,незнаю есть у вас этот адрес или нет
Юлия И
Дорогая моя кардиосемья, вот и "заработали" группы в ОК и в Контакте. Я все не могу привыкнуть к помощи незнакомых людей... Никак не могу избавиться от чувства неудобства... Что же ты Россия, оставила матерей больных детей с протянутой рукой...? Минздрав нам "насолил" в очередной раз... И делать ничего не делают и фонд из-за обращения нашего в Минздрав, нас взять не может. Круговорот беды получается... Замкнутый круг... Вот такие невеселые новости..
Olga Perminova
Цитата(Юлия И @ 16.2.2015, 18:25) *
Дорогая моя кардиосемья, вот и "заработали" группы в ОК и в Контакте. Я все не могу привыкнуть к помощи незнакомых людей... Никак не могу избавиться от чувства неудобства... Что же ты Россия, оставила матерей больных детей с протянутой рукой...? Минздрав нам "насолил" в очередной раз... И делать ничего не делают и фонд из-за обращения нашего в Минздрав, нас взять не может. Круговорот беды получается... Замкнутый круг... Вот такие невеселые новости..

Совершенно бесполезные переживания.
Вам в группе ВКонтакте нужен опытный админ со связями и опытом, иначе ничего не заработает.
Марго
Цитата(Юлия И @ 16.2.2015, 18:25) *
Дорогая моя кардиосемья, вот и "заработали" группы в ОК и в Контакте. Я все не могу привыкнуть к помощи незнакомых людей... Никак не могу избавиться от чувства неудобства... Что же ты Россия, оставила матерей больных детей с протянутой рукой...? Минздрав нам "насолил" в очередной раз... И делать ничего не делают и фонд из-за обращения нашего в Минздрав, нас взять не может. Круговорот беды получается... Замкнутый круг... Вот такие невеселые новости..

Юля, Вам Помоги.орг отказал? Должен же быть здравый смысл. Нужно выяснить, как удалось мамам Глеба Кудрявцева и Ксении Нечаевой добиться того, что их взяли крупные фонды! Они не обращались изначально в минздрав? В конце концов, их можно найти, разве они не поделятся своим опытом?!
Должна быть управа на тетек из минздрава! Надо добиваться или отказа, или скорейшей оплаты счета! Надо писать письмо президенту! http://letters.kremlin.ru

Цитата(Юлия И @ 16.2.2015, 18:25) *
Дорогая моя кардиосемья, вот и "заработали" группы в ОК и в Контакте. Я все не могу привыкнуть к помощи незнакомых людей... Никак не могу избавиться от чувства неудобства... Что же ты Россия, оставила матерей больных детей с протянутой рукой...? Минздрав нам "насолил" в очередной раз... И делать ничего не делают и фонд из-за обращения нашего в Минздрав, нас взять не может. Круговорот беды получается... Замкнутый круг... Вот такие невеселые новости..

Юля, Вам Помоги.орг отказал? Должен же быть здравый смысл. Нужно выяснить, как удалось мамам Глеба Кудрявцева и Ксении Нечаевой добиться того, что их взяли крупные фонды! Они не обращались изначально в минздрав? В конце концов, их можно найти, разве они не поделятся своим опытом?!
Должна быть управа на тетек из минздрава! Надо добиваться или отказа, или скорейшей оплаты счета! Надо писать письмо президенту! http://letters.kremlin.ru

Цитата(Юлия И @ 16.2.2015, 18:25) *
Дорогая моя кардиосемья, вот и "заработали" группы в ОК и в Контакте. Я все не могу привыкнуть к помощи незнакомых людей... Никак не могу избавиться от чувства неудобства... Что же ты Россия, оставила матерей больных детей с протянутой рукой...? Минздрав нам "насолил" в очередной раз... И делать ничего не делают и фонд из-за обращения нашего в Минздрав, нас взять не может. Круговорот беды получается... Замкнутый круг... Вот такие невеселые новости..

А здесь можно написать ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО ПРЕЗИДЕНТУ.
Таким образом будет два письма, первое рассматривают соответствующие службы, второе- в открытом доступе.
http://pisma-prezidentu.ru/page/napisat-pi...jskoj-federacii
Татьяна
Юленька,нашла ролик "Вести Иркутск" про Вику!Как хорошо,что о вас рассказали СМИ!!!Людмила Викторовна,Вы такая молодец,слов нет! bravo.gif bravo.gif bravo.gif cap.gif
madisok
Цитата(Татьяна @ 17.2.2015, 15:11) *
Юленька,нашла ролик "Вести Иркутск" про Вику!Как хорошо,что о вас рассказали СМИ!!!Людмила Викторовна,Вы такая молодец,слов нет! bravo.gif bravo.gif bravo.gif cap.gif


И я его нашла! Людмила Викторовна, Вы молодец! cap.gif
Марго
Юля, обратитесь еще в фонд ЛИНИЯ ЖИЗНИ
http://www.life-line.ru

А письма президенту станут еще одним каналом для связи с общественностью. Особенно ОТКРЫТОЕ письмо. А целевое, в Кремль, даст Бог, поспособствует решению проблемы с минздравом!
Вы видели мои ссылки выше?
Iran
Цитата(Юлия И @ 16.2.2015, 21:25) *
Дорогая моя кардиосемья, вот и "заработали" группы в ОК и в Контакте. Я все не могу привыкнуть к помощи незнакомых людей... Никак не могу избавиться от чувства неудобства... Что же ты Россия, оставила матерей больных детей с протянутой рукой...? Минздрав нам "насолил" в очередной раз... И делать ничего не делают и фонд из-за обращения нашего в Минздрав, нас взять не может. Круговорот беды получается... Замкнутый круг... Вот такие невеселые новости..

Юля, здравствуйте, а Вы письма в крупные компании писалии с просьбой о помощи? Я могу их написать и разослать, если Вы не против, но нужен Ваш телефон и домашний адрес,чтобы я могла их в письмах указывать.А фонд никакой Вас еще не взял?
Людям милая
Сегодня познакомилась с семьёй Ивановых!
Викуля очень славная! Настоящий боец! У неё замечательные родители!
К сожалению в нашем городе средства на операции собираются очень медленно. В среднем 4-5 месяцев с 30-40% помощью немецких фондов.
Но здесь операция не в Германии. Остаётся верить, что помогут российские фонды.
Тигра
И я нашла ролик! Юля, всё получится, верьте. Мы с Вами!
Олечкин
Посмотрела репортаж о Вике. Вы знаете, чему я поражаюсь, когда смотрю такие ролики? Насколько мужественно ведут себя мамы, держат себя! Вот я такая рева, смотреть даже не могу, не то что бы быть героиней сюжета. Я понимаю, что части со слезами может и вырезают. Юля, держитесь!!!
Людмиле Викторовне- гип-гип-ура!!!
Ksen
Ролик нашла и распространила в вк и фейсбуке. С Божьей помощью все получится!!!
Юлия И
Цитата(Olga Perminova @ 16.2.2015, 21:57) *
Совершенно бесполезные переживания.
Вам в группе ВКонтакте нужен опытный админ со связями и опытом, иначе ничего не заработает.

Да, Олечка, я знаю.. Но где жеж его взять... Пока нашла только в Одноклассниках девочек...

Цитата(Марго @ 17.2.2015, 0:03) *
Юля, Вам Помоги.орг отказал? Должен же быть здравый смысл. Нужно выяснить, как удалось мамам Глеба Кудрявцева и Ксении Нечаевой добиться того, что их взяли крупные фонды! Они не обращались изначально в минздрав? В конце концов, их можно найти, разве они не поделятся своим опытом?!
Должна быть управа на тетек из минздрава! Надо добиваться или отказа, или скорейшей оплаты счета! Надо писать письмо президенту! http://letters.kremlin.ru

Нет, фонд не отказал, но пока взял паузу. Я их понимаю, им то Минздрав наверное, вообще жизни никакой не дает! Но люди там отзывчивые, надеюсь, возьму нас "под крыло".
Юля, Вам Помоги.орг отказал? Должен же быть здравый смысл. Нужно выяснить, как удалось мамам Глеба Кудрявцева и Ксении Нечаевой добиться того, что их взяли крупные фонды! Они не обращались изначально в минздрав? В конце концов, их можно найти, разве они не поделятся своим опытом?!
Должна быть управа на тетек из минздрава! Надо добиваться или отказа, или скорейшей оплаты счета! Надо писать письмо президенту! http://letters.kremlin.ru
Письмо написали, его спустили в Минздрав. А дальше "Наша песня хорошА, начинай сначала!"

А здесь можно написать ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО ПРЕЗИДЕНТУ.
Таким образом будет два письма, первое рассматривают соответствующие службы, второе- в открытом доступе.
http://pisma-prezidentu.ru/page/napisat-pi...jskoj-federacii

Напишу, обязательно!

Цитата(Татьяна @ 17.2.2015, 16:11) *
Юленька,нашла ролик "Вести Иркутск" про Вику!Как хорошо,что о вас рассказали СМИ!!!Людмила Викторовна,Вы такая молодец,слов нет! bravo.gif bravo.gif bravo.gif cap.gif


Людмила Викторовна, это вообще святой человечек!
Цитата(Марго @ 17.2.2015, 18:21) *
Юля, обратитесь еще в фонд ЛИНИЯ ЖИЗНИ
http://www.life-line.ru

А письма президенту станут еще одним каналом для связи с общественностью. Особенно ОТКРЫТОЕ письмо. А целевое, в Кремль, даст Бог, поспособствует решению проблемы с минздравом!
Вы видели мои ссылки выше?


Да, видела. Все посмотрела. Уже пишуsmile.gif
Цитата(Iran @ 17.2.2015, 18:32) *
Юля, здравствуйте, а Вы письма в крупные компании писалии с просьбой о помощи? Я могу их написать и разослать, если Вы не против, но нужен Ваш телефон и домашний адрес,чтобы я могла их в письмах указывать.А фонд никакой Вас еще не взял?


Да, написали. Ждем откликsmile.gif
Цитата(Людям милая @ 17.2.2015, 19:05) *
Сегодня познакомилась с семьёй Ивановых!
Викуля очень славная! Настоящий боец! У неё замечательные родители!
К сожалению в нашем городе средства на операции собираются очень медленно. В среднем 4-5 месяцев с 30-40% помощью немецких фондов.
Но здесь операция не в Германии. Остаётся верить, что помогут российские фонды.


Спасибо, Викуле передам. Спасибо Вам, Людмила Викторовна, что Вы нашли для нас местечко в своем сердце!
Цитата(Олечкин @ 17.2.2015, 21:29) *
Посмотрела репортаж о Вике. Вы знаете, чему я поражаюсь, когда смотрю такие ролики? Насколько мужественно ведут себя мамы, держат себя! Вот я такая рева, смотреть даже не могу, не то что бы быть героиней сюжета. Я понимаю, что части со слезами может и вырезают. Юля, держитесь!!!
Людмиле Викторовне- гип-гип-ура!!!

А нет выбора другого.. Если заплакать - все, сломаешься. Держусь изо всех сил...

Цитата(Ksen @ 18.2.2015, 0:58) *
Ролик нашла и распространила в вк и фейсбуке. С Божьей помощью все получится!!!

Спасибо огромное!!

Мы на Ирк.ру: http://www.irk.ru/news/20150218/transplantation/
Марго
Письмо написали, его спустили в Минздрав. А дальше "Наша песня хорошА, начинай сначала!"

Юля! Так и пишите снова! Пишите капслогом и жирными буквами, что минздрав ОТКАЗАЛ фактически, НИЧЕГО не делают, кроме перекладывания бумажек, в то время как есть реальный счет от реальной клиники! Что времени ТАК ДОЛГО ЖДАТЬ просто нет! Что теперь от них требуется только одна бумажка- официальный отказ!
Чтобы простые люди смогли узнать и помочь через крупный фонд, который имеет мощные возможности охвата общественности!
Марго
Юля, ссылка, где можно написать ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО министру здравоохранения Скворцовой В.И.
http://forpresident.ru/veronika-igorevna-skvorcova
Марго
Еще вот нашла адрес, по которому Скворцова призывает обращаться к ней лично с уверением, что письма рассматриваются не позднее 12дня от момента обращения... Может, конечно, у Вас есть этот адрес.
help@rosminzdrav.ru

Нужно попытаться достучаться до Головы! Кому Вы пишите и/или звоните в том же минздраве, они ведь только исполнители, верно? Они из кожи вон не полезут, будут инструкции перебирать, им проблемы на свою голову не нужны, надо искать выходы на Скворцову и Путина, а что еще остается.
Юля, здесь про Малахова вспоминали... Не пытались к нему обратиться?
Юлия И
Цитата(Марго @ 18.2.2015, 13:21) *
Еще вот нашла адрес, по которому Скворцова призывает обращаться к ней лично с уверением, что письма рассматриваются не позднее 12дня от момента обращения... Может, конечно, у Вас есть этот адрес.
help@rosminzdrav.ru

Нужно попытаться достучаться до Головы! Кому Вы пишите и/или звоните в том же минздраве, они ведь только исполнители, верно? Они из кожи вон не полезут, будут инструкции перебирать, им проблемы на свою голову не нужны, надо искать выходы на Скворцову и Путина, а что еще остается.
Юля, здесь про Малахова вспоминали... Не пытались к нему обратиться?

Ой, здОрово!! А я думаю, где же этот адрес взятьsmile.gif сейчас отчет по денежкам сделаю и сяду писать! Кстати, девочки, мы собрали на сегодняшний день 382 257,19 рублей
AuntLena
Отлично. Только вперед! wink.gif
Татьяна
Юля,молодцы,это очень хорошо!Так держать!!! bravo.gif
Прочитала у вас в группе о том,что вам сказали в Минздраве, и могу сказать одно,совет от Минздрава обратиться к Малахову или Путину )))),блин,ну не знаю,это очень было бы смешно,если бы не было так грустно.
Татьяна
Цитата(Юлия И @ 9.2.2015, 12:25) *
Да, это та же клиника. В "Помоги.орг" собираем документы. Возникла проблем с актом материально-бытового обследования семьи - обязательный документ в фонд. В соцзащите нас "отфутболили", "мы таких документов не даем". Они не дают, фонд без него не принимает... Тупик...

Юленька,расскажи, была ли у вас комиссия из администрации по поводу составления акта ?Как все прошло?Какие новости с фондами?Вы обращались к ни уже с этим документом?
МамаМиши
Юля, к Малахову еще вот здесь можно заявку оставить:
http://www.1tv.ru/sprojects_anketa/si=5685
Юлия И
Цитата(Татьяна @ 19.2.2015, 17:52) *
Юленька,расскажи, была ли у вас комиссия из администрации по поводу составления акта ?Как все прошло?Какие новости с фондами?Вы обращались к ни уже с этим документом?


Да, комиссия была! Акт составила! Я его сразу же отправила в ПОМОГИ.ОРГ, чтобы у них полный комплект лежал.. Пока фонд нас не взял, ждут вестей с Минздрава.
Цитата(МамаМиши @ 19.2.2015, 23:04) *
Юля, к Малахову еще вот здесь можно заявку оставить:
http://www.1tv.ru/sprojects_anketa/si=5685

Малахову ушел привет! Написала письмо, а вдруг?
Дорогая моя кардиосемья! Больше всего мне нравиться хотить в гости именно на этот наш форум. Зайду сюда - и как радуга вокруг... Тепло-теплоsmile.gifВчера утром к нам приезжала съемочная группа еще одного иркутского канала. Обещали, во вторник выйдет ролик про нас. Пытались снимать как мы читаем, как мы играем, как Вика мне помогает... В какой то момент, я почувствовала себя обезьянкой в цирке. Я знаю, это надо, но мне стало ТАК жалко Вику. Ну не хочет ребенок разговаривать (и не объяснишь ей, что надо...), ну что ж нервировать то ее. Мы и так на нее нее дышим, нельзя волноваться...Как то и интервью не очень получилось, куда то все мысли делись... Видимо, наступи какой то психологический рубеж... Простите за нытье, но хочется иногда поныть и "вновь продолжается бой!"

Цитата(Татьяна @ 18.2.2015, 18:35) *
Юля,молодцы,это очень хорошо!Так держать!!! bravo.gif
Прочитала у вас в группе о том,что вам сказали в Минздраве, и могу сказать одно,совет от Минздрава обратиться к Малахову или Путину )))),блин,ну не знаю,это очень было бы смешно,если бы не было так грустно.

Да, у меня вообще, приличных слов не нашлось...

ИТОГО (На 19.02.2015г.): за период сбора собрано:596 118, 03 рублей.

Все средства с карты СБ, собранные за период сбора на карту (452 447, 63) переведены на расчетный счет, реквизиты которого указаны в группе (боюсь мошенников.
Я до сих пор в шоке...smile.gif
Fedorka
Юля! Вы такие молодцы! Держитесь! Сил вам всем огромных! Очень за вас переживаю! rose.gif rose.gif rose.gif
Господи! Помоги Вике!
Людям милая
Юленька, ты самая-самая хорошая мама! Ты очень достойно и правильно всё рассказала. Мне с огромным трудом удавалось тогда сдерживать слёзы. Ну и журналист Наталья Сальникова умеет брать интервью. А пока Вы с Наташей "изучали" на кухне меню из лекарств, мы с Викулечкой общались. Сладенькая девочка. Ей действительно и говорить то трудно. Но она была, как мне показалось, рада нашему приезду.
Скорее бы фонды взялись за помощь Вам!
Кардиомама действительно лучшая семья на свете!
Совершенно Летняя
Юля!!!! Всё обязательно получится!!!!!!!!
Татьяна
Цитата(Юлия И @ 20.2.2015, 8:39) *
Да, комиссия была! Акт составила! Я его сразу же отправила в ПОМОГИ.ОРГ, чтобы у них полный комплект лежал.. Пока фонд нас не взял, ждут вестей с Минздрава.


Юля,это отлично!Теперь у фонда есть полный пакет документов.
А каких вестей от Минздрава ждут фонды? Отказа ?Но ведь он не даст отказ.И врядле кому-то когда от удавалось взять официальный отказ от помощи в стране?....
Юлия И
Цитата(Татьяна @ 20.2.2015, 16:29) *
Юля,это отлично!Теперь у фонда есть полный пакет документов.
А каких вестей от Минздрава ждут фонды? Отказа ?Но ведь он не даст отказ.И врядле кому-то когда от удавалось взять официальный отказ от помощи в стране?....

И мне не понятно... Всегда думала, что фонды - это самостоятельная организация, которая не зависит от Минздрава..
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.