Спасибо Вам! Спасибо за то, что с нами...

Юлечка, мы тоже с Вами!!!!!!!

Мы это чувствуем, правда. Вот сегодня вдруг напало отчаяние, руки начали было опускаться, я бегом на форум. Перечитала сообщения- поддержки и поняла, нельзя, нельзя поддаваться унынию! Столько друзей в нас поверили, мы не можем, не должны киснуть!

Юленька, а что, в Цинциннате, удалось письмо написать/отправить?

Юленька, постарайтесь сейчас работать во всех возможных направлениях.
Вот, посмотрите пожалуйста ссылку:
http://pomogi.org/stories/kudryavcev_gleb/
Девушки из фонда дадут всю доп.информацию по клинике и как туда попасть.
Пишите.

Да, ушли документы. Правда они на русском и немецком, но надеюсь, смогут понять. Если будет запрос перевода, найдем переводчика. Спасибо Вам, что беспокоитесь.

Огромное спасибо за информацию, даже не знала, что и в Индии берут наших детей. Обязательно воспользуюсь информацией. Правда, я немного побаиваюсь фондов- когда мы были в Москве, мы обращались в Русфонд и фонд Детские сердца, нам сказали, что трансплантация сердца это очень дорого, обращайтесь в Минздрав и если Минздрав вам откажет, тогда посмотрим... Но по рукам ведь не ударят, я постучусь, вдруг откроют.
Ребят, спасибо вам, что разделили нашу борьбу. Мне было очень трудно без вас...

Девочки, документы ушли в Индию. Сегодня отдала выписки переводчику, будут еще на английский переводить.

Юлечка, дай Бог, чтобы всё у вас получилась!

Ждём, крепко сжали @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@. Обязательно всё получится! Т.Т.Т.

Юлия, пару лет назад была информация о Краснодарском центре они начали делать пересадку сердца детям с ДКМП.


http://www.1tv.ru/news/social/210665


Дай Бог вам сил, веры и надежды! Пусть произойдет чудо и найдется решение!

Держим крепко
@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Да, наши документы ходили туда в 2013г. Они там в Краснодаре чудеса творят. Гортань уже давно выращивают и пересаживают, а сердце пока нет... Нас туда бы взяли, но вся проблема, что Вика при росте 140 весит 24 кг. Ей не подойдет взрослое сердце, оно простоу не войдет в грудную клетку... При ДКМП сердце очень увеличивается в размерах и места в грудной клетке может хватить для взрослого сердечка, а при РКМП (как у нас) сердце не очень большое, стенки утолщаются. Нам сказали в Краснодаре, чтобы мы набрали 40 кг и тогда, донор подойдет взрослый. Как будто это так просто...
Но, сейчас 2015 год - может там что изменилось... Я честно говоря, забыла про Краснодар. А что если получится? Направлю документы - нет, так нет... А вдруг? Екатерина, спасибо Вам, что нашли время для нас!!

Юля слов нет, высказать все переживания за Викулю. Вы молодец, вы боритесь, всё будет хорошо, мы все будем верить только в хорошее. Мои кулачки за здоровье Виктории @@@@@@@@@@@@@@ С таким именем только победа, только вера что вы преодолеете трудности и Вика получит здоровое сердечко в самые ближайшие сроки!

Девочки, Индия прислала ответ. Они согласны нас принять!! Счет сегодня отправят. Внутри все трясется и холодеет... Шанс есть... Девочки, простите, но у меня просьба: может есть у кого-то связи в СМИ, может кто-то умеет открывать-вести группы в Интернете - помогите информацией. Ка это все делать, куда кидаться. По Иркутску надеюсь на помощь одной из наших "кадиомам"... А вот по России... Пожалуйста, не бросайте нас, ведь только с вашей помощью нас хоть где-то согласились принять. Мы конечно, ждем еще ответа от Белоруссии, Америки, Краснодара и Кореи, но примерную общемировую стоимость будем представлять после счета из Индии. И эту сумму самостоятельно наверное, не одолеть...


Спасибо, бесконечное спасибо! Мы тоже поверили, невозможно не верить, когда столько людей о нас думают!

Юля, милая, а разве Минздрав не сможет помочь? Они же выделили Вам деньги, или я неправильно поняла.

Мы задали этот вопрос в Минздраве, нам ответили, что квоту они выделят только на ту страну, с которой они заключат договор. С Индией, Беларусью и Америкой они не работают.. Пока их выбор пал на Италию. Госпиталь в Бергамо (Италия) - отказал. Минздрав заново собрал комиссию и комиссия решила пробовать еще один госпиталь в той же Италии. На все про все у Минздрава ушел месяц. Если откажет и этот госпиталь - будут опять действовать по той же схеме (комиссия, подготовка документов, направление их в клинику, ожидание ответа и т.д - месяц. И так до бесконечности). Теоретически, на это может уйти до года. Знакомы с семьей, которая семь месяцев уже ждет - за это время побывав не раз в реанимации... У нас пока стоит вопрос о пересадке только сердца. Но дело в том, что наше заболевание приводит к легочной недостаточности (а тогда пересадка требуется уже комплекса сердце-легкие), печеночной недостаточности (сердце-печень) и пр. Если тянуть, нам не спастись... Кроме того, если в Италии появляется орган - его сначала сканируют по внутреннему реестру, потом по странам Евросоюза и если никому не понадобился - тогда русскому пациенту...
Наши аргументы, которые мы приводили тетеньке из Минздрава о том, что ТО, что стОит в Италии 30 млн. в Индии стОит 6-7млн, да и банк органов там обширнее, а значит нам можно помочь быстрее - тетеньку не впечатлил... "У нас инструкции, ждите"
Вот и получается, что вроде выделяет государство деньги для своего гражданина, а воспользоваться ими может и не придется...
С Индией вопрос еще конкретно не решен, мы еще надеемся на Минздрав, но я просто хочу быть готовой к наихудшему развитию событий. Если вдруг понадобится собирать деньги, очень пригодится умение открывать группы в Интернете, знать как и куда обращаться. Мне тоже этот вариант не очень приятен, очень совестно, но выбор у нас невелик...

Юля,так может быть лучше сразу со счетом из Индии срочно обращаться в Фонды,раз такая ситуация?Группы открыть не сложно, но вам нужно быстрее решать вопрос!Конечно группы тоже нужны,думаю,нужно делать все параллельно? Я могу помочь с группой,чем смогу, а вот со СМИ не знаю.

[quote name='Юлия И' date='5.2.2015, 11:04' post='183056']
Мы задали этот вопрос в Минздраве, нам ответили, что квоту они выделят только на ту страну, с которой они заключат договор. С Индией, Беларусью и Америкой они не работают.. Пока их выбор пал на Италию. Госпиталь в Бергамо (Италия) - отказал. Минздрав заново собрал комиссию и комиссия решила пробовать еще один госпиталь в той же Италии. На все про все у Минздрава ушел месяц. Если откажет и этот госпиталь - будут опять действовать по той же схеме (комиссия, подготовка документов, направление их в клинику, ожидание ответа и т.д - месяц. И так до бесконечности). Теоретически, на это может уйти до года. Знакомы с семьей, которая семь месяцев уже ждет - за это время побывав не раз в реанимации... У нас пока стоит вопрос о пересадке только сердца. Но дело в том, что наше заболевание приводит к легочной недостаточности (а тогда пересадка требуется уже комплекса сердце-легкие), печеночной недостаточности (сердце-печень) и пр. Если тянуть, нам не спастись... Кроме того, если в Италии появляется орган - его сначала сканируют по внутреннему реестру, потом по странам Евросоюза и если никому не понадобился - тогда русскому пациенту...
Наши аргументы, которые мы приводили тетеньке из Минздрава о том, что ТО, что стОит в Италии 30 млн. в Индии стОит 6-7млн, да и банк органов там обширнее, а значит нам можно помочь быстрее - тетеньку не впечатлил... "У нас инструкции, ждите"
Вот и получается, что вроде выделяет государство деньги для своего гражданина, а воспользоваться ими может и не придется...
С Индией вопрос еще конкретно не решен, мы еще надеемся на Минздрав, но я просто хочу быть готовой к наихудшему развитию событий. Если вдруг понадобится собирать деньги, очень пригодится умение открывать группы в Интернете, знать как и куда обращаться. Мне тоже этот вариант не очень приятен, очень совестно, но выбор у нас невелик...
[/
Конечно, нужно уже сегодня писать, звонить в фонды:РУСФОНД, Pomogi.org, Детские Сердца, WorlVita! И не только в эти, возможно, другие смогут помочь частично.

Прочитала вашу историю, сердце кровью обливается. Я сейчас с сыном лежу в Париже, Hopital Necker. Вчера разговаривала с медсестрой, она мне рассказала что тут лежит девочка после трансплонтации сердца, идет на поправку по чуть-чуть. Девочке 4 года. Я сразу о вас подумала, Может вам попробовать еще сюда написать? Так, для сравнениа цен и условий.

Не перестаю удивляться доброте и способности к сопереживанию наших людей... Спасибо Вам за информацию. Сейчас поищу контакты клиники и постучусь!


Танечка, спасибо Вам! ждем счет, а потом в фонды, в группы, в Интернет, по друзьям!

Юля,ждем всех новостей,пиши обязательно!
(что там с Минском, напиши,что ответят!)
Мы с Вами,ребята,держитесь,Вы огромные молодцы!

Вот эта клиника в Германии специализируется на пересадке сердца
http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=3641
мы там были, прекрасное место
можно написать туда, получить счет и найти деньги через фонды, в том числе и немецкие
за тот года, пока Минздрав что то там ищет можно было бы уже собрать сумму самим
к тому же деньги Вам все равно понадобятся не только на операцию, но и на проживание

Без счёта ни один фонд не возьмётся помогать, к сожалению. Поэтому ждём счёт (из любой клиники).

Там счет можно получить очень быстро, секретарь работает прекрасно

Пожалуйста, не забывайте о том, что речь идет не о сложной операции на собственном сердце, а о трансплантации, а в Германии, да и во всей европе, не очень ждут наших деток. Так что в данном случае сбор денег, это только второй шаг, первый - получить счет, а значит согласие клиники на трансплантацию сердца русскому ребенку.

По данному вопросу ничего сказать не могу.

Оля, мы были в Германии в ноябре 2014г. (в . Лейпциг). Этажом ниже было отделение трансплантологии... Нас спрашивали, не собираемся и мы переехать в Германию, потому как если бы Виктория жила в Германии, нас бы сразу же поставили в реестр, а так... "Вы же даже не в странах ЕС проживаете..."... Они очень хотели нам помочь, но к сожалению, не смогли...



Прочитала слово ЖДЕМ - и теплой волной обдало. Не я одна ЖДУ, А ждет с нам наша кардиосемья


В десятку! Нас в Италии то (даже при наличии договора между странам) не жалуют... Вот так всегда, взрослые дяди-политики ругаются, а дети страдают. Именно поэтому, первое согласие ПРИНЯТЬ нас - окрылило. А это значит, надежда вернулась

Юля, это та же клиника в Индии, где оперировался Глеб?
Они большие молодцы.
Насчет фонда - прежде всего попробуйте в тот же "Помоги.Орг", что собирал на Глеба, это проще для всех, их знает клиника, может пойти на уступки.
А потом с их согласия можно подключать еще фонды - Панюшкина(Русфонд) и т.д. Когда сумма большая, собирать вскладчину быстрее и легче.
И если в "Помоги", допустим. говорят ва, что сейчас на очереди уже есть дети для сбора на операцию, не пугайтесь, если это не такая же пересадка, как у вас, то это другая клиника, сбор может закрыться очень быстро, так бывает, и придет ваша очередь. Не теряйте связи, будьте наготове.
Ну, и группы в сетях открыть нужно, но для этого все же нужен счет, конкретная сумма к сбору, реквизиты, отчеты. Это тоже такая работа, нужно заниматься, мы поможем.
Держите нас в курсе, ладно?

Да, это та же клиника. В "Помоги.орг" собираем документы. Возникла проблем с актом материально-бытового обследования семьи - обязательный документ в фонд. В соцзащите нас "отфутболили", "мы таких документов не даем". Они не дают, фонд без него не принимает... Тупик...
Дозвонились до Минздрава РФ - ответа от Италии (со второй клиники) нет. "Ждите"... Наверное, не счастливые мы, не везет никак...

Можешь попробовать сходить к руководителю вашей службы опеки на личный прием. Объясни ситуацию, покажи остальные документы, заключения врачей, фото ребенка. Попроси их помочь, может быть, сделать запрос в соцзащиту. Если нет, попробуй то же самое в вашем областном минздраве, объясни, что это облегчает задачу всем, избавляет их от ответственности или от официального направления в Бакулева, от оформления квоты и т.д.
Хорошо попросить фонд, xn, они прислали офиц.письмо, мол, требуется данное заключение для решения вопроса... просим дать его...
Давайте, дерзайте, мы за вас кулачки подержим.

Этот документ дает опека. Нужно идти туда. Удачи!

Районная администрация согласилась дать такой акт. С фондом связалась - он их устроит. Ну, теперь, дай Бог!

Юленька, удачи вам!!!

Юленька,дорогая,удачи вам!Пиши все новости, волнуемся и держим кулачки за вас изо всех сил!
Счет из Индии ещё не пришел?

Нам в соцзащите такую справку тоже "со скрипом" дали, только пришлось принести справки о стипендии родителей и пенсии ребёнка. Также о прописке и составе семьи. И справки из центра занятости. Везде бюрократия.

Девочки, пришел счет из Индии. 95 000 долларов. Но необходимо иметь при себе еще 17 000 на возможную доставку органа санавиацией (если орган образуется в соседнем штате), примерно 1200 на один месяц проживания (это жилье и питание в ожидании органа и 2 месяца после), ну и самое неподъемное - около 80 000 - это искусственное сердце на случай если все плохо будет до момента ожидания органа. Позвонили Минздрав, отправили им письмо из Индии, получили амечательный ответ: "Деньги федеральные, мы буем проверять клинику, готовить документы, отправлять все заново в Индию - и все это, если сочтем нужным" Сколько по времени - задаете неекорректный вопрос, может пол-года, можетт год... ВСЕ. Тупик.. Такую сумму не собрать и государство бросило..
Девочки, вам всем спасибо, что были с нами все это время

и все это, если сочтем нужным.... убило((((

у меня нет цензурных слов

Юлия, девочки Вам обещали помочь сделать группу в ВК, давайте с этого начнем +фонды
и ссылку не забудьте на группу и страничку в фонде скинуть, с миру по нитке...

Юля, ну и какие ваши дальнейшие действия?
Пора бежать с документами в Фонд,я правильно понимаю?

Поддерживаю.

Юля, сердце разрывается от такого отношения, но не удивлена, правильно девочки пишут, срочно в фонды, во все, какие только есть, со счетом!!!!!!!!!!!!!!!!!

Юль, ничего удивительного, к сожалению. Скажу по секрету, со времен еще бывшей министра здравоохр. НИ ОДИН ребенок не был прооперирован за границей за счет государства! Но ведь люди справляются, фонды справляются, все помогают. Вы справитесь.
Скажу еще одну вещь - зато у вас на руках есть официальная бумага о том, что данная помощь не может быть предоставлена государством. Они не отказали, но теперь можно ссылаться на то, что сроки требуют немедленного решения, а гос-во не может. Для фондов это важно, иначе их замучают потом.
Думаю, нужно успокоиться, собраться с мыслями и идти в "Помоги." Причин несколько, и одна из них - их в той самой клинике уже знают и пункт с 80000 на иск.сердце можно будет попробовать решить гарантийным письмом от фонда. Это уже большое дело.
Важно: напишите на бумажке все важные вопросы. И подумайте, что ВЫ можете взять на себя: обращение в другие фонды, тот же Русфонд; группа сбора в ВК и других сетях. Письма в организации, где работаете вы, ваши родители, друзья. Письма должны быть неформальными и адресными, обязательно нужно приложить сканы счетов и документов, распечатать лицензию фонда. В письме просите конкретную помощь: либо собрать на 1 месяц проживания, либо оплатить билеты, либо поставить ящик для пожертвований в столовой или холле фирмы. И обязательно потом рассказать о результатах, даже промежуточных (собрали-купили билеты-прооперировали-вернулись). Хорошо, если ваш родственник или друг может прийти с вами и поручиться за вас, его авторитет вам поможет.
Понимаю, что это непросто, но это такая работа, и она иногда тоже дает силы.
Кроме того, когда вы активно помогаете фонду, ему тоже легче с вами работать.

Мы с вами, не сдавайтесь.

Юлия, а в Краснодар не писали еще раз?
Юлия, ответ "нормальный" из минздрава, в смысле что ожидаемый. Если даже по поводу квоты в Российский фед.центр ( в которой нам ну никак не могли отказать!!!) в местном минздраве делали "умные" лица и тоже говорили, что это они еще подумают и решат - дать или не дать.....Не теряйте надежды!
Вам сейчас страшно и тяжело, но держитесь, пожалуйста!

Юля, хорошая новость! Есть счёт! Значит надо собирать деньги. Завтра позвоню в местные СМИ.
Отправь мне счёт на эл. адрес: angellesha@rambler.ru
Бери пример с нашей землячки http://38mama.ru/forum/index.php?topic=144...0;topicseen#top
У Вас с доченькой всё получится! Только ПОБЕДА!

Юля, не опускайте руки! Мы окажем вам помощь, каждый чем сможет! @@@!!!

Что-то меня беспокоит эта юлина фраза,как будто попрощалась.
Кто-нибудь с ней поддерживает связь,девы?

Ей надо немного "привыкнуть" к этой сумме. Подождём.

Девочки, простите за молчание... Вчера после разговора с дамами из Минздрава действительно возникло желание попрощаться. Очень тяжело биться в закрытые двери. Ну неужели в Минздраве работают инструкции на ножках? Как будто милостыню просишь... Вчера мне хотелось биться головой в стену от бессилия... Мне казалось, мир рухнул... Очень меня потряс разговор с чиновниками, наверное, я наивная.
Сегодня к вечеру оттаяла, прочитала сообщения на форуме, поплакала. Раньше я не верила, что так бывает, что люди могут ТАК сопереживать, волноваться. Простите за слабость, видимо наступил предел, но я не сдамся!
Сегодня отправила документы в помоги. Орг. Связалась с иркутским фондом Стеллариум. Надеюсь, хватит еще сил побороться.
Девочки, спасибо Вам родные мои человечки. Не знаю, что бы я делала без вас. Очень хочется обнять вас всех и выплакаться в плечо... 89501020968 это мой тел, на всякий случай

Юля, вам нужно общаться, обращайте внимание на всякие приятные пустячки, заведите в "Контакте" друзей из кардиомам (может мы на что сгодимся), переключайте внимание на других детишек, подчерпывайте какой-то опыт для себя. Да просто несите охинею, лишь бы помогало) Мы все порою бываем в неадеквате)))
Помолчать иногда тоже нужно, и как правильно заметила Людмила, свыкнуться с мыслями.

Юленька,дорогая!Но что изменилось?Ты ведь итак подозревала,что с Минздравом каши не сваришь! Мы же вместе набросали план,по поводу Фондов,так что ж делать,не смей опускать руки!!!
Что в Фондах говорят?

Юля, Вы держитесь! И не такие суммы деткам собирали! Все возможно!
У меня появилась еще такая мысль. Есть телепрограмма по НТВ Контрольный звонок. Туда обращаются люди, которым чиновники наши мотают нервы и бездействуют. Они помогли многим уже, в том числе родителям детей-инвалидов. Вряд ли они, конечно, смогут нагнуть министерство, но шороха наведут, и сюжет для привлечения внимания лишним не будет. У них на сайте НТВ можно оставить заявку. Я просто думаю, что это тоже шанс.