здравствуйте! вот таким диагнозом в прошлый четверг (10 декабря) шокировала меня узистка, которая делала ЭХО КГ...а все получилось случайно...в конце октября мой сын заболел ангиной, после нее я решила провериться - анализы, ЭКГ, кардиолог...вот кардиолог на приеме и "увидел" повышенное давление (у кардиолога были впервые)...она-то и направила нас на ЭХО...до этого никто ни разу не сказал и не посоветовал, что надо бы сделать ЭХО...ну хотя бы для себя...жалоб со стороны ребенка явных не было, только уже сейчас я начинаю понимать, что в последнее время он стал жаловаться, что болит голова, что душно, не так часто, но было...иногда по ночам просыпался, что болит нога - может это как раз от недостатка кислорода в сосудах...и вот теперь имеем коарктацию...диагностированную в 6 с половиной лет...
очень хочется моральной поддержки и информации - что делать, где оперироваться, как проходит операция, каков послеоперационный период, как проходит восстановление, какие бывают осложнения?
собирались в школу в следующем году, я так понимаю, что про школу можно забыть? сын только начал заниматься футболом в спортивной секции - про спорт тоже можно забыть?
очень надеюсь на ответы!

Привет.
1) А где вы живете?
2) С чего это про школу можно забыть? Это кто сказал?
3) Про футбол - это к врачам вопрос.

Моральной поддержки? Да запросто! Коарктация аорты оперируется весьма удачно. Прогнозы весьма благоприятные а вот паниковать -
А врач, в итоге, что сказал-то?

привет!
1. живем мы в Москве
2. про школу - узистка, типа на восстановление год потребуется, никаких нагрузок и прочее...
3. про большой спорт - забыть, а так для себя можно
вчера были в Филатовке, если бы не наш гайморит - можно было хоть "завтра" ложиться...а так - надо его вылечить, потом анализы, потом госпитализация...коарктация у нас с градиентом 55 рт.ст. операция будет полостная, баллон не исправит нашу паталогию...операция показана в ближайшее время...на след неделе я записалась на прием в Бакулевку...условия в Филатовке, где маленькое отделение и мамы вечером уезжают домой - как-то не по мне...правда, вот стоимость в Бакулевке такой операции я не знаю...знаю, что можно как-то получить квоту...так ли это?

Что касается порока, то оперировать абсолютно точно нужно. Насчет годового восстановительного периода, я бы поспорила с Вашей узисткой. По-моему, это глупость какая-то. У нас на форуме дети после третей операции через 3 недели в садик шли, и бегали там, и прыгали . Светланка, скажи!
Про профессиональный спорт - это вопрос к нашим врачам, и только ПОСЛЕ операции.
Если вы москвичи, то квота положена по-любому.
Что касается Филатовка - Бакулевка, то это только Вам решать. Везде есть свои плюса-минусы по условиям. В Бакулевке, например, в реанимацию не пускают совсем, а в Филатовке пускают. В Бакулевке мама не просто вечером уезжает домой (или спит где-то в комнате отдыха), она ночью может быть с ребёнком только в платной палате, на которые очередь. В Филатовке есть свои минусы. Но всё же, разрешите один совет....самое последнее дело выбирать клинику по бытовым условиям....

Спасибо за ответ и советы...Да, решать надо - куда и где...Конечно, надо выбирать не условия, а врача, но я, увы, не знаю лично врачей ни там, ни там...Знаю, что в Филатовке работают те, кто работал в Бакулевке...
про квоту - в Филатовке мне дали направление на госпитализацию и доктор сказал, что ложимся мы бесплатно, по полису страховому, а "благодарность" - ему лично в руки...вот это мне не понравилось...при том, что он сам не оперирует...понимаю, что сейчас так везде...про квоту он слушать не стал...а в Бакулевке вроде как квоты воспринимают и принимают...

Моему сыну сужение аорты (правда, в другом отделе, соотвественно и диагноз иначе называется) нашли также случайно в 10 лет. Операцию сделали в Питере 6 июля, 10 авугста я, перекрестившись, отдала ребенку его велоспед, 1 сентября мы, естетсвенно, пошли в школу. Наш врач говорит, что на моем заиньке пахать можно!
Послеоперационный период - вещь сугубо индивидульная, нас выперли из реанимации через сутки, еще через 8 дней мы уехали домой, еще через неделю мальчик был отправлен на дачу.
Операция - 4-6 часов, половину этого времени ребенка к ней готовят.

В общем, не откладывайте, оперируйтесь спокойно, а 1 сентября в школу!
Со спортом разберетесь после операции - врачи все расскажут. У нас на сайте достаточно деток, которые после операций ходят в тренажерный зал, занимаются в бассейне, играют в волейбол...

спасибо вам за ответ...быстрее бы это все пережить...и забыть как страшный сон...

Молодчина! Очень правильный настрой. Вы оперируйтесь, а мы за вас кулачки подержим! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Все будет хорошо - операция для врачей привычная, детеныш большой, а к школе будете - как огурчики!

эх, Ваши бы слова, да Богу в уши!!!! очень-очень надеюсь на ХОРОШЕЕ! потому что иначе - никак! просто ОЖИДАНИЕ - это худшее, что может быть...

Ага ! Говорю, а еще мы после перерыва в три недели после операции (третьей по счету) очень долго в сад ходили (ну в смысле не болели), и вообще, если нужно оперировать - значит нужно, а взрослые детки быстро восстанавливаются!

спасибо за ваши слова! вы тоже коарктацию оперировали? как долго операция длится? понимаю, что индивидуально...а послеоперационный период? какие сложности могут быть? к чему быть готовым?

Всегда пожалуйста!
Мы оперировали единственный желудочек, но на сколько знаю коарктация проще! Главное верить в ребенка и не сомневаться в золотых руках хирурга!

velvet коарктацию аорты мы с Артёмкой в 9 месяцев прооперировали в Бакулево, операция была полостная,квоту получали в департаменте. присоединяюсь к этим важным словам.

а кто оперировал?



это точно! очень надеюсь на золотые руки!

Оперировал Абрамян Михаил Арамович в отделении ОНИК .

а как сейчас ваш малыш? сколько ему уже? как послеоперационный период прошел? вас полостную делали? вы были вместе в палате?квоту быстро получили?

У нас на сайте консультирует кардиолог из Бакулевки Софья Михайловна Крупянко. Выложите там проткол УЗИ полностью, с вас еще, наверняка, потребуют данные о давлении на руках и на ногах - эти данные информативны при вашем пороке (экономим время врачей !!! - сразу даем полные данные). Софья Михайловна посмотрит, даст совет, там, глядишь, запишитесь на консультацию. По ее итогам направление на операцию в Бакулевку дадут - там плохих врачей нет, а советами вас здесь снабдят по полной прграмме: кто-то совсем недавно оперировался, есть мамы, которые там и по сию пору с детками лежат - самые оперативные седения с полей сраженья.
Бумажки соберетесь - и вперед за здоровьем.

Да, спасибо, задала ей вопрос...

а при операции подключают к аппаратам ИВЛ или АИК?

При операции на открытом сердце конечно подключают к ИВЛ, а с АИКом я боюсь соврать при каких операциях (типах пороков) АИК не нужен.

а правда ли, что в холодное время года оперироваться (планово) лучше? или это все ерунда?

Почему вы вдруг так предположили? По каким причинам? Если это связанно только со временем года и погоды, то это всё равно.

хирурги - у сына была операции по урологии, так вот они утверждают, что швы лучше заживают в холодное время года...

подскажите, если своим ходом до Бакулевки ехать - далеко от метро? долго? или лучше на машине...правда, неизвестно, сейчас такие пробки в Москве...

от м.Молодежная лучше ехать, т.к. Рублевское шоссе обычно "стоит"... а от Молодежной идет маршрутка, к сожалению номер не помню, и автобус и доезжаешь достаточно быстро.

спасибо! быстро - это минут 20-30? не могу никак рассчитать время, за сколько выезжать, нам завтра к 10.30 надо быть на консультации, а ведь еще пропуск какой-то, карту и пр
а маршрутка или автобус едет не по Рублевке?

Ну может быть летом просто больше инфекции, которая может попасть на шов

При операции АИК не подключают, аорту только пережимают на 30 мин. Это безопасно. Не волнуйтесь!

а как же тогда кровь циркулирует, если аорту пережимают?

Там есть хорошо развитая сеть коллатералей (сосудов), по которым и обеспечивается кровообращение.

спасибо, все равно пока смутно все себе представляю...

Можете почитать Коррекция коарктации аорты. Смотрите, чтоб вам было не тяжело морально. Не переживайте, коарктацию давно и успешно оперируют!

да ,спасибо, читала...все равно все это тяжко...

после праздников - будем собирать анализы...ориентировочно нас записали на 25 января (госпитализация)...очень хочется, чтобы все прошло гладко, быстро и четко...

Не волнуйтесь. Вы будете оперироваться в Филатовской или в Бакулева?

В Филатовке...стараюсь не думатьине волноваться, но все равно накатывает :-(

начали собирать анализы...звонила в Филатовку, нас ждут, как только мы все сделаем...

Удачи вам!Сил и терпения.Будем держать за вас кулачки.

Удачи Вам! Вас Владимир Николаевич будет оперировать?

спасибо! удача нам очень нужна!
кто будет оперировать - не знаю...по-моему, Владимир Николаевич оперирует малышей, а мы уже немного постарше :-)

обходили сегодня специалистов, получила справку только от фтизиатра, сделали рентген...а вот невропатолог отправил делать ЭЭГ :-( а еще ЛОР и стоматолог...(и окулиста пройдем, хоть его и нет в списке)
давление так и есть - 125/80, а на левой ноге пульс не прощупывается :-(

velvet, главное, что вам порок "поймали", а могли и дальше не замечать, о последствиях этого ни говорить, ни думать не хочется. А теперь Вам поставят заплаточку и все будет отлично!
Что пульс не прощупывается - ничего удивительного, при коарктации это обычная ситуация... Главное, что этот порок устраняют раз и навсегда!

Не грустите, и держите хвост пистолетом!

Ничего, всё вы пройдёте и преодолеете!

Да, это точно, что "поймали" - совершенно случайно - все удивляются, а зачем я, собственно, пошла к кардиологу после перенесенной ребенком ангины...а не пошла бы...ну об этом говорить не будем...
Просто сейчас, когда уже все стало известно, мне стали говорить о сочетанной патологии...У меня сынулик родился с гипоспадией (неправильное расположение мочеиспускательного канала)...теперь оказывается, что с такой патологией имеется как раз ВПС...ну кто бы раньше сказал - "сделайте ЭХО", ну хоть просто для себя, чтоб знать...у меня еще мелкая есть - доча 2 года, я ей ЭХО кг не делала, а теперь врачи все как один - проверьте и ее!...обязательно, чуть позже...
я стараюсь не грустить...хочется поскорее открыть глаза уже ПОСЛЕ операции и оказаться ДОМА здоровыми!


А как же :-) куда нам деваться с подводной лодки :-)

а у нас уратетогидронефроз был...и нас именно поэтому на УЗИ сердца отправили.Так в первый раз не обнаружили,а уже кардиолог опять послала.(шумы услышала)Сердце и мочеполовая система в одно время закладываются...Вот и случаются совпадения патологий.Удачи вам!

Сашулька у мамы Ви4ки с похожим набором патологий. Им еще одна операция по урологии предстоит. А дефеткы аорты, действительно, хорошо лечат.
ЭХО барышне сделать - вещь правильная, чтоб не думалось!

Сейчас разберетесь с ВПС и будете к школе чадо готовить - за лето ребенок успеет восстановится по полной программе - даже медотвод от прививок после операции на 3 месяца всего дают.

Мы делали операцию в 2 год 4 мес (пластика уретры), и как бы сказать, не совсем удачно - канал расположили на самом краю головки, и как это все будет "работать", когда он будет взрослым мальчиком...неизвестно...да еще есть свищ небольшой...тоже придется оперировать...но уже чуть позже...
Да, к школе будем готовиться - а летом - в деревню :-) на свежий воздух :-)


вот видите какие врачи - увидели, подумали, направили, а нас - нет...а когда закладывается сердце? что-то я запамятовала...
а шум у нас с рождения слышат все врачи, но он такой, был для всех "физиологическим"...

Сердечко закладывается с 5 по 9 неделю, а шум при коарктации такой, что уши вышибает! С физиологическим врач не спутает, но если педиатр не уверен, все равно должен был отправить к кардиологу. У нас такая же история - в 11 лет порок обнаружили....
Муж хотел кого-нибудь порвать, как тузик грелку. Но кого из тех 10-ти педиатров, которые у нас на участке за 11 лет сменились "рвать" прикажешь... В общем, поликлинку я запугала, пока инвалидность оформляли после операции... Качественно и надолго.

нет, вышибающего шума у нас нет и не было, слушает нас один и тот же педиатр, а сейчас уже 4 разных кардиолога слушали-смотрели - и все говорят, что шум обычный (если так можно сказать)...

всем добрый день! у нас осталась одна неделька перед госпитализацией...ходим по врачам, досдаем анализы, получаем результаты ранее сданных...мальчик мой нервный стал от этих хождений...он и так очень эмоциональный, а сейчас прям плакса стал...

Конечно. хождение по врачам Гришеньке тяжело даётся. но что делать. Всё равно это нужно всё пройти. Держитесь! Зато потом будете здоровенькими

по врачам вообще лучше не ходить...никому...
сегодня что-то обчихался :-( неужели вирус? не представляю, как быть 100% здоровым до операции?

Вот это тоже беда, конечно, людей много у врачей всегда и каждый со своими микробами. Не знаю, может быть что то и можно для профилактики, но это надо с врачами советоваться.