Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: коарктация аорты в 6,5 лет!
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Кулачки, пинки, поддержка
Страницы: 1, 2, 3, 4, 5, 6
velvet
скажите, а насколько НУЖНО оформление инвалидности? что будет, если ее не оформить? и что плохого в том, если оформить? инвалидность - это какая-то бумага с печатями? справка? что там написано? дело в том, что мой муж КАТЕГОРИЧЕСКИ против оформления...я же ему говорю, что это ДРУГОЕ отношение к ребенку, где-то послабление, где-то льготы, ведь так? что просто слово такое не очень приятное - инвалидность...а он говорит, что это клеймо на всю жизнь...что если что, то можно договориться, подойти к учителю, отпроситься и пр (мы в школу собираемся в этом году)...и что сын у нас уже ВСЕ понимает и если услышит, КТО он, то это катастрофа и пр...
очень хотелось бы услышать мнения - оформлять и почему и если не оформлять - чем грозит?
Ksen
Это справка розового цвета, на ней написано - ребёнок-инвалид. Её можно никому не показывать, если не хотите, но хотя бы денежку на ребёнка от государства получать будете. А вообще она конечно даёт ряд льгот...
Джими
Цитата(velvet @ 27.2.2010, 19:27) *
что это клеймо на всю жизнь...

На год бы дали.....
Ксю
Это во первых не клеймо..а реальная пенсия которую вы может потратить на ребенка. Ещё и льготы будут, на оплату транспорта, ЖКХ..и т. д. Тем более что это всего лишь на год. А оформлять или нет, это уже дело ваше. И комплексовать я думаю не стоит, ведь комплексы это у родителей, а не у детей. Я на инвалидности с самого рождения, и ущербной себя никогда не чувствовала, родители всё правильно объясняли smile.gif
baxwal
Ольга, успокойте своего супруга, тем что нет ни какого клейма, тем более на всю жизнь. В вашем, как и в нашем случаи, дадут инвалидность на год и не более того. Мы льготами успели воспользоваться. Бесплатная путевка в санаторий на ребенка и сопровождающего. А в школе в любом случае будете обговаривать поведение на переменках и занятие физкультурой.
velvet
Цитата(baxwal @ 2.3.2010, 7:17) *
Ольга, успокойте своего супруга, тем что нет ни какого клейма, тем более на всю жизнь. В вашем, как и в нашем случаи, дадут инвалидность на год и не более того. Мы льготами успели воспользоваться. Бесплатная путевка в санаторий на ребенка и сопровождающего. А в школе в любом случае будете обговаривать поведение на переменках и занятие физкультурой.

да, вроде бы он согласился...понял, что надо и что пока только на год...вот только лечащему врачу не дозвонилась - впишет он мне строчку в выписку или нет...
и еще - а мне нужно будет увольняться с работы?
Джими
Специально увольняться точно не нужно. smile.gif Если у ребёнка будет инвалидность,то по закону вы можете брать ежемесячно 4 дня,а Вам их оплатят по среднему.
velvet
отдала выписку и карту районному кардиологу...что-то изменилось в условиях - должны звонить в комиссию, уточнять...что изменилось - сами не могут точно сказать :-(
velvet
у нас опять странности - зам глав врача звонила в комиссию, а там ей сказали, что пока мы принимаем лекарства, оформлять инвалидность не будут, вот типа через 3-4 месяца...это что за ерунда? я вот думаю, может позвонить в департамент или куда там, узнать, насколько
это правомерно...
а то через 3-4 месяца будет лето, специалисты в отпусках, да и мы тоже собираемся на воздух в деревню...
Тигра
Как любопытно...А что тогда делать тем,у кого дети всю жизнь таблетки принимают?По-моему,глупость какая-то enough.gif
velvet
Цитата(Тигра @ 11.3.2010, 19:08) *
Как любопытно...А что тогда делать тем,у кого дети всю жизнь таблетки принимают?По-моему,глупость какая-то enough.gif

непонятно и глупо...ведь и у нас не факт, что препараты отменят через 3-4 месяца...
Ксю
Ольга, я считаю, что вам самой надо позвонить в департамент, а может в ваше общество детей инвалидов. Поподробнее всё выяснить!
velvet
а мы сегодня были на контрольном узи - все ок, ттт!!! нам отменили капотен, но сказали наблюдать за давлением! повторное узи - через 2 месяца...
оказывается, у нас перешеек даже шире, чем основной сосуд! ну так сделали :-) еще сохраняется гипертрофия левого желудочка, но со временем и она должна уйти - постепенно, конечно.
Тигра
Ура!Молодцы!
Ксю
Рада за вас! rose.gif
velvet
итак, эпопея с выдачей направления на инвалидность закончилась моей победой! письмо в департамент - и через 2 дня звонок от участкового...Но сын заболел и пока мы никого не смогли пройти...а время я так понимаю работает против нас - где-то видела, что выписка действительна в течение 3 месяцев (именно для оформления инвалидности)...
а еще одна радость - сына зачислили в школу!!! даже не верится, что мой мальчик - первоклашка :-)
natanv
Цитата(velvet @ 20.4.2010, 10:12) *
итак, эпопея с выдачей направления на инвалидность закончилась моей победой! письмо в департамент - и через 2 дня звонок от участкового...Но сын заболел и пока мы никого не смогли пройти...а время я так понимаю работает против нас - где-то видела, что выписка действительна в течение 3 месяцев (именно для оформления инвалидности)...
а еще одна радость - сына зачислили в школу!!! даже не верится, что мой мальчик - первоклашка :-)

Ура! Поздравляем! А вы переживали, как пойдете в школу! Отлично пойдете! С букетом и хорошим настроением!
velvet
Цитата(natanv @ 20.4.2010, 12:24) *
Ура! Поздравляем! А вы переживали, как пойдете в школу! Отлично пойдете! С букетом и хорошим настроением!

да, переживала, и переживаю сейчас, но это уже другие переживания...ведь от записей в карте никуда не денешься, и группа здоровья стоит третья...
natanv
Цитата(velvet @ 20.4.2010, 14:16) *
да, переживала, и переживаю сейчас, но это уже другие переживания...ведь от записей в карте никуда не денешься, и группа здоровья стоит третья...

У нас тоже дефект аорты, после операции прошло почти 9 месяцев. И так, что мы имеем: живем на бета-блокаторах, т.к. без них давление и пульс зашкаливают, гипертрофия левого желудочка (привет поздней диагностике!). При этом - катаемся на велосипеде все лето после операции (5 июоя Ваньку прооперировали, 10 августа я выдала ему велик), ходим в бассейн 2 раза в неделю, где добрый дядя тренер гоняет этого тюленя по часу, привики сделали все, что положены, сразу после заверешения медотовода (3 месяца). Все это - с разрешения нашего врача. Все эти записи в поликлинической карточке я, честно говоря, имела в виду, вы уж просите за грубость. Третья, вторая группа, какое это имеет значение, если у ребенка все в нормально, а об этом может судить только мама и лечаший врач.
velvet
Цитата(natanv @ 20.4.2010, 14:33) *
У нас тоже дефект аорты, после операции прошло почти 9 месяцев. И так, что мы имеем: живем на бета-блокаторах, т.к. без них давление и пульс зашкаливают, гипертрофия левого желудочка (привет поздней диагностике!). При этом - катаемся на велосипеде все лето после операции (5 июоя Ваньку прооперировали, 10 августа я выдала ему велик), ходим в бассейн 2 раза в неделю, где добрый дядя тренер гоняет этого тюленя по часу, привики сделали все, что положены, сразу после заверешения медотовода (3 месяца). Все это - с разрешения нашего врача. Все эти записи в поликлинической карточке я, честно говоря, имела в виду, вы уж просите за грубость. Третья, вторая группа, какое это имеет значение, если у ребенка все в нормально, а об этом может судить только мама и лечаший врач.

у нас после операции прошло 2 мес и 11 дней всего...в сад он пошел через месяц после операции...сейчас пьем дилатренд - тоже во избежании повышенного давления, пока на таблетках оно даже занижено немного...гипертрофия левого желудочка у нас тоже, но как сказал врач - она должна постепенно "уйти", нормализоваться...гоняет в футбол в саду и дома, от футбольной секции естественно отказались...про бассейн подумаю - если будет куда пойти рядом со школой - может и будем ходить (плавали в позапрошлом году, но очень часто болели)...медотвод от прививок у нас на 6 месяцев...
карта не в поликлинике, а школьная...
простите, а вы инвалидность оформляли?
natanv
Цитата(velvet @ 20.4.2010, 15:57) *
у нас после операции прошло 2 мес и 11 дней всего...в сад он пошел через месяц после операции...сейчас пьем дилатренд - тоже во избежании повышенного давления, пока на таблетках оно даже занижено немного...гипертрофия левого желудочка у нас тоже, но как сказал врач - она должна постепенно "уйти", нормализоваться...гоняет в футбол в саду и дома, от футбольной секции естественно отказались...про бассейн подумаю - если будет куда пойти рядом со школой - может и будем ходить (плавали в позапрошлом году, но очень часто болели)...медотвод от прививок у нас на 6 месяцев...
карта не в поликлинике, а школьная...
простите, а вы инвалидность оформляли?

ну, дела - просто супер! Молодцы! А запись в школьной карте - вешь полезная - врачик 20 раз подойдет и проверит ребенка, что есть хорошо. У нас при каждом подозрительном чихе звонит. За лето у вас чадо окрепнет, главное подальше от города увезти.

Инвалидность оформили с криками и руганью. И дело даже не в том, что ее давать не хотели, а в том, что моему послеоперационному ребенку предложили прогуляться по всем врачам и так 2 раза, потому как бумаги теряли, забывали оформлять вовремя и т.д. В общем, нормальный совок.
velvet
Цитата(natanv @ 20.4.2010, 16:49) *
ну, дела - просто супер! Молодцы! А запись в школьной карте - вешь полезная - врачик 20 раз подойдет и проверит ребенка, что есть хорошо. У нас при каждом подозрительном чихе звонит. За лето у вас чадо окрепнет, главное подальше от города увезти.

Инвалидность оформили с криками и руганью. И дело даже не в том, что ее давать не хотели, а в том, что моему послеоперационному ребенку предложили прогуляться по всем врачам и так 2 раза, потому как бумаги теряли, забывали оформлять вовремя и т.д. В общем, нормальный совок.

Надеюсь, что так!
а по поводу врачей - аналогично, да еще запись ко всем спецам, у всех прием в свой день, в свой час и всем все по барабану...короче, мы пока никого не прошли, болели...
а как после операции - болеете так же или реже?
natanv
Мы вообще не болели... Сейчас придется Ваньке прививку от ветрянки делать - ему скоро 12, а он не болел. Мой единственный больничный с ребенком - это операция в Питере. Тьфу три раза, начинать болеть не хочется.
Я с целью закаливания ребенка всегда держу полуголым, запускаю в речку, если вода градусов до 18 нагрелась и ест он у меня все из холодильника с 6 месяцев. Но мой рецепт подходит только для детей с хорошим иммунитетом и защищает только от переохлаждения и сквозняков.
А по поводу обхода - педиатра я злобно вызвала на дом, кардиологу позвонила - сказала, что мы после операции, она приняла нас без очереди, районного психиатра запугала загодя, она мне все без ребенка написала, хирург принял без очереди. Вам сейчас в поликлинике находиться - только заразу цеплять. А анализы крови у меня приняли из Питера.
Но половину этих бумаг потеряли - копии не годятся, я искала их по кабинетам вместе с главврачом... К концу этой эпопеи готова была начать кусаться.
velvet
Цитата(natanv @ 20.4.2010, 18:29) *
Мы вообще не болели... Сейчас придется Ваньке прививку от ветрянки делать - ему скоро 12, а он не болел. Мой единственный больничный с ребенком - это операция в Питере. Тьфу три раза, начинать болеть не хочется.
Я с целью закаливания ребенка всегда держу полуголым, запускаю в речку, если вода градусов до 18 нагрелась и ест он у меня все из холодильника с 6 месяцев. Но мой рецепт подходит только для детей с хорошим иммунитетом и защищает только от переохлаждения и сквозняков.
А по поводу обхода - педиатра я злобно вызвала на дом, кардиологу позвонила - сказала, что мы после операции, она приняла нас без очереди, районного психиатра запугала загодя, она мне все без ребенка написала, хирург принял без очереди. Вам сейчас в поликлинике находиться - только заразу цеплять. А анализы крови у меня приняли из Питера.
Но половину этих бумаг потеряли - копии не годятся, я искала их по кабинетам вместе с главврачом... К концу этой эпопеи готова была начать кусаться.

а мы болявые - отиты, аденоидиты, ангина вот была, но чаще ларинготрахеиты :-( как пошел в ясли - так началось...вот ветрянкой переболел уже в саду и мелкую заразил (ей тогда не было и полугода)...да, все индивидуально - иммунитет у сына не очень...думала, как раз бассейн нас "спасет", но болеть стали чаще - то ли совпало, то ли еще на хлорку реакция...
по поводу врачей - как раз с педиатром и кардиологом и анализами все просто, а вот остальные...например, хирурга у нас в пол-ке нет...придется тащится в другое место...да, пол-ка - это совсем не нужное для нас сейчас место...но тогда надо ничего не оформлять...и оставить все как есть...
да уж...а когда что-то теряют...действительно становишься волком....
velvet
всем привет! завтра едем на контрольное узи, что-то я нервничаю, потому как мой гипер активный сыночек не может не бегать-прыгать-носится...а доктора сказали - "щадчщий режим"...а как? не привязывать же его...вообщем, боюсь-боюсь я завтра...да еще мелкую с собой возьму - ей еще ни разу узи сердца не делали...надо посмотреть...так как шум тоже есть с рождения...эх...как бы постараться не думать...
Анфиса
Да, все у Вас будет хорошо, раз бегает-прыгает, значит самочувствие прекрасное, не так ли? А у маленькой- шум, так это тоже еще не диагноз! Думайте, но только о хорошем!))
INNDIMA
Цитата(velvet @ 17.5.2010, 5:33) *
всем привет! завтра едем на контрольное узи, что-то я нервничаю, потому как мой гипер активный сыночек не может не бегать-прыгать-носится...а доктора сказали - "щадчщий режим"...а как? не привязывать же его...вообщем, боюсь-боюсь я завтра...да еще мелкую с собой возьму - ей еще ни разу узи сердца не делали...надо посмотреть...так как шум тоже есть с рождения...эх...как бы постараться не думать...

Я тож думаю, раз бегает, прыгает и тд. - значит всё нормально. Удачи Вам, пусть все тревоги окажутся напрасными.
dumka2003
Цитата(velvet @ 17.5.2010, 8:33) *
всем привет! завтра едем на контрольное узи, что-то я нервничаю, потому как мой гипер активный сыночек не может не бегать-прыгать-носится...а доктора сказали - "щадчщий режим"...а как? не привязывать же его...вообщем, боюсь-боюсь я завтра...да еще мелкую с собой возьму - ей еще ни разу узи сердца не делали...надо посмотреть...так как шум тоже есть с рождения...эх...как бы постараться не думать...


удачи вам !
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
velvet
ура-ура! у нас ТТТ, все ок! только вот 2 месяца назад градиент был 12, а сегодня вот 15...хотя доктор сказал, что это в пределах нормы! и дозу дилатренда снизили с таблетки в день до полтаблетки в день!
у мелкой тоже все ок! врожденной патологии нет! ТТТ! только дополнительная трабекула в ЛЖ, от этого может быть шум...а вот по ЭКГ, которое ей делали в поликлинике - брадикардия...
natasha_77777
Рада за Вас !!! bravo.gif
Анфиса
Очень рады за Вас!!! Скажите, узи Крюков делает?
velvet
Цитата(Анфиса @ 18.5.2010, 18:13) *
Очень рады за Вас!!! Скажите, узи Крюков делает?

да, мы только к нему
Ксю
Очень рады за вас! rose.gif
Landeis
smile.gif
yga
Цитата(velvet @ 18.5.2010, 16:03) *
ура-ура! у нас ТТТ, все ок! только вот 2 месяца назад градиент был 12, а сегодня вот 15...хотя доктор сказал, что это в пределах нормы! и дозу дилатренда снизили с таблетки в день до полтаблетки в день!
у мелкой тоже все ок! врожденной патологии нет! ТТТ! только дополнительная трабекула в ЛЖ, от этого может быть шум...а вот по ЭКГ, которое ей делали в поликлинике - брадикардия...



Очень-очень рада за вас. Молодцы! Вроде только недавно порок обнаружили, а уже красота, всё в норме smile.gif. Как же время летит...Не болейте!
velvet
Цитата(yga @ 19.5.2010, 23:30) *
Очень-очень рада за вас. Молодцы! Вроде только недавно порок обнаружили, а уже красота, всё в норме smile.gif. Как же время летит...Не болейте!

спасибо большое! если бы не этот форум, не знаю, чтобы я делала и чтобы было вообще...да, все у нас как-то быстро, ттт, и даже не верится, что была операция, только шов о ней и напоминает...
INNDIMA
Я тоже очень рада, что у Ваших деток всё хорошо. Пусть и дальше так будет.
velvet
Цитата(INNDIMA @ 20.5.2010, 14:40) *
Я тоже очень рада, что у Ваших деток всё хорошо. Пусть и дальше так будет.

спасибо большое!
velvet
Сегодня у моего сына был праздник в детском саду - выпускной!!! Так трогательно и грустно! В сентябре в школу...а ведь каких-то несколько месяцев назад я думала, что школа нам не светит в этом году, что будем сидеть дома и ни с кем нельзя будет общаться...Слезы стояли в глазах на протяжении всего праздника...Слезы радости и счастья...и как было страшно совсем недавно...и пусть впереди у него будет только хорошее!!
Вика мама Данюши
Поздравляем!!!! Главное верить в хорошее и все будет!!!!
iunya
Цитата(velvet @ 27.2.2010, 20:27) *
скажите, а насколько НУЖНО оформление инвалидности? что будет, если ее не оформить? и что плохого в том, если оформить? инвалидность - это какая-то бумага с печатями? справка? что там написано? дело в том, что мой муж КАТЕГОРИЧЕСКИ против оформления...я же ему говорю, что это ДРУГОЕ отношение к ребенку, где-то послабление, где-то льготы, ведь так? что просто слово такое не очень приятное - инвалидность...а он говорит, что это клеймо на всю жизнь...что если что, то можно договориться, подойти к учителю, отпроситься и пр (мы в школу собираемся в этом году)...и что сын у нас уже ВСЕ понимает и если услышит, КТО он, то это катастрофа и пр...
очень хотелось бы услышать мнения - оформлять и почему и если не оформлять - чем грозит?

Здравствуйте! Очень рада, Что у Вас все хорошо. У моей дочки (5 мес) тоже подозревают коарктацию аорты. нам уже перевязали ОАП в 1,5 мес, очень боюсь повторной операции. Касательно оформления инвалидности. У моего племянника была врожденная аномалия ножки, ему оперировали тоже в младенческом возрасте. Так мой отец был категорически против оформления инвалидности, тоже как Ваш муж говорил, что клеймо на всю жизнь. Сестра послушалась, не стала оформлять. Так племяннику теперь 18 лет, и полгода сестра билась во все двери, чтобы доказать, что ему нельзя идти в армию. Врачи говорили, что надо было вовремя инвалидность оформлять, тогда бы проблем не было. Так что оформляйте, мальчикам это особенно важно. Здоровья Вашим деткам!
Вика мама Данюши
дело не только в армии.....но и в деньгах...разве они лишние???....мой муж тоже не хотел оформлять-говорил-да ну...мой ребенок не инвалид.....но я настояла, теперь получаем 7000 ежемесячно...я считаю, что это очень даже нормальная сумма, если ее не трогать -можно и на отпуск накопить....
velvet
Цитата(Вика мама Данюши @ 22.5.2010, 22:05) *
дело не только в армии.....но и в деньгах...разве они лишние???....мой муж тоже не хотел оформлять-говорил-да ну...мой ребенок не инвалид.....но я настояла, теперь получаем 7000 ежемесячно...я считаю, что это очень даже нормальная сумма, если ее не трогать -можно и на отпуск накопить....

про армию не знаю, ведь инвалидность дают на год и ее можно не продлевать (ну или продлевать с очень большими трудностями)...деньги...они тоже нелишние, конечно...просто пока в нашем государстве не докажешь, что тебе положено, никто ничего не даст...а иногда даже явных доказательств мало...
Вика мама Данюши
да, у нас надо все доказывать и принести не одну бумажку в подтверждение, к сожалению.....
velvet
Сегодня были в комиссии, видимо, раз мы первично, нас быстро посмотрела врач (руководитель всего этого отдела), она была одна, так как сейчас время отпусков, послушала Гришу, взяла амбулаторную карту, свидетельство о рождении и паспорт и сказала, что наше дело посмотрела еще в пятницу и очень удивилась, что так поздно обнаружили порок...а потом мы часа полтора ждали оформления документов...инвалидность дали на год - ровно до 1 июня...теперь надо в пенс. фонд и собес и пол-ку...
dumka2003
нУ ВОТ И ХОРОШО ЧТО ВСЕ ОФОРМИЛИ. А КАК ВЫ ВООБЩЕ?
velvet
ура-ура-ура!!!! у нас сегодня большой праздник! прошло ровно 6 месяцев со дня операции!!! ПОЛГОДА! а кажется - целая вечность...то есть теперь по "букве закона" нам можно делать прививки и заниматься физкультурой - вернее, делать то, что раньше было запрещено - подтягиваться, отжиматься и пр
а еще очень ждем 1 сентября - Гришан пойдет первый раз в первый класс!!! как вспомню, что я думала, когда узнала про диагноз и до того, как попала в вашу теплую дружную компанию!!!! как говорится - вместе мы сила :-)
вот только одна мечта у Гри пока не осуществима - когда его спрашивают, кем он хочет стать - он отвечает - футболистом...он с мячом разве что не спит, знает все команды, всех игроков, кто из какого клуба, кто чего когда забивал - такая футбольная энциклопедия, ну и сам играет, бегает, не остановить...но большой спорт не для нас, ну или по крайней мере сейчас...
я так хочу, чтобы все у нас у всех было ХОРОШО!!!! и пусть будет так!
Анфиса
Ой, и я тоже так хочу, чтоб у всех нас всё было хорошо)))!!! Даже мне не верится, что уже полгода прошло, вроди бы совсем недавно мы все переживали отчего же у Гриши болит живот, а сейчас вот и первый класс на "носу"!!! Поздравляем!!!
velvet
Цитата(Анфиса @ 9.8.2010, 15:52) *
Ой, и я тоже так хочу, чтоб у всех нас всё было хорошо)))!!! Даже мне не верится, что уже полгода прошло, вроди бы совсем недавно мы все переживали отчего же у Гриши болит живот, а сейчас вот и первый класс на "носу"!!! Поздравляем!!!

Спасибо!!!! что бы я делала без этого форума!!! наверное, тихо сходила с ума от мыслей и догадок...
(шепотом) у нас у всех будет хорошо, потому что иначе не бывает! :-)
velvet
девчата! мы завтра на контрольное узи! не были уже больше 3х месяцев! очень просим кулачков!!!
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.