у меня есть в Берлине хороший переводчик. Я к ней обращалась не раз. Золотой человек. Она сопроводит в любую клинику, сама запишет на термин (прием). Варя 017661179171.
nadin-n спасибо за телефон переводчика! Сегодня написала Овруцкому,а то звоню Натальи а она неможет связаться с невропотологом, жалко дни терять впереди выходные а о состоянии Таи и перспективы так и не узнала
natali19
18.5.2012, 12:42
Удачи вам с Таечкой. И хорошие результаты.
Людмила77
18.5.2012, 14:22
Таечке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
toma-umka
18.5.2012, 14:30
Таечке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наталья ответила,что Овруцкий встретится с нами только после консультации невропотолога а он дату не назначает.Вобщем ждем понидельника!
Галина, мама Егорки
18.5.2012, 20:31
Пусть все эти постоянно возникающие препятствия в итоге обернуться огромной удачей! Чтоб все получилось у вас поскорее @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Непоешка
18.5.2012, 21:17
Пусть все сложится удачно!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташенька , медленно ,но верно , пусть скорее и удачно всё сложится ! держим крепко крепко за вас , девочки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@
на удачу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги Вам, чтобы впредь все складывалось только хорошо @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Svet_lana
20.5.2012, 23:25
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@
Ole4ka410
21.5.2012, 9:43
Девочкам
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Людмила77
24.5.2012, 14:50
Наташенька, как у вас дела? @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташеньке и Таечке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
к невропатологу попали ?
Девочки,извените что не написала сразу,настроение нет!К неврапотологу мы попали 22 мая,благодаря Натальи а так нас записали на 31 мая.Наше МРТ потеряли,но доктор заверил что он видел снимки и по ним видно что один участок мозга поврежден внутреутробно а другой участок мозга поражен при жизни ( кто знает нашу историю,спасибо нашей реанимации в новогоднию ночь.........).Вобщем сказали что шансов на то что Тая начнет ходить нет а это значит что и с сердцем ничего делать не будут! Очень больно когда забирают надежду.......................
toma-umka
24.5.2012, 22:04
Очень больно такое слышать. Вы молитесь и верьте, дай Боженька, чтобы врачи помогли Таечке! Держим крепко @@@@@@@@@@@@@@@@
Наташа, больно читать, чего уж говорить про твои сейчас чувства...Надо жить и бороться, ты сама это знаешь. А надежда есть всегда. Мы верим. что всё у вас будет хорошо и молимся.
Ole4ka410
25.5.2012, 9:08
Наташенька, сил вам и мужества. Господь не оставит Таечку без своей милости!
НЕ отдавайте надежду НИКОГДА и НИКОМУ!
Наташенька , как тяжело слышать такое от врачей ...ужас .. но надежду никто у нас не отнимет , дорогая ! будем молиться о Божьей помощи для вас , для Тайчоночка , будем надеяться и не опускать руки !!!! молимся вместе с тобою,Наташенька , держись !
Наташа, не опускайте руки, пожалуйста!
Компенсаторные возможности мозга огромны! Ищите методики и врачей.
Мне тоже говорили - шансов нет, имбицильность. Ха! Заканчиваем 6 класс!
Не буду скрывать - между моим ребенком и тем, что называют нормой, космос! Но если объективно оценивать расстояние, которое мы прошли, то это 2 космоса. То есть, остался всего один. Может и не преодолеем, но и достигнутое - прекрасно!
Я видела детей, которые восстанавливались после двух тяжелейших инстультов, я видела взрослых, которые после тяжелейших травм мозга учились заново говорить, читать, писать.
Возможно, вы не сможете все исправить, но многое - сможете!
Удачи Вам!
И не теряйте надежду!
Бог в помощь!
Наташа
Наташ, я считаю, надо делать что можно - а тогда уже Бог решит...врачи часто говорят, что ничего не получится, но мозг - это такая неизведанная вещь, что если не всё возможно, то многое...
Наташа, никогда не отпускайте свою веру и надежду в свою девочку. Она у вас такая молодчинка, столько всего ей пришлось пережить. Больно, когда об этом говорят врачи. Но есть другие врачи, есть время (и дай Бог, чтобы его было много-много), есть силы, у деточек все иначе и они могут нас поражать своими возможностями. Желаем вам не опускать руки, и пусть Таечка вас радует. Будьте здоровы!!!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Цитата(natanv @ 25.5.2012, 17:08)

Наташа, не опускайте руки, пожалуйста!
Компенсаторные возможности мозга огромны! Ищите методики и врачей.
Мне тоже говорили - шансов нет, имбицильность. Ха! Заканчиваем 6 класс!
Не буду скрывать - между моим ребенком и тем, что называют нормой, космос! Но если объективно оценивать расстояние, которое мы прошли, то это 2 космоса. То есть, остался всего один. Может и не преодолеем, но и достигнутое - прекрасно!
Я видела детей, которые восстанавливались после двух тяжелейших инстультов, я видела взрослых, которые после тяжелейших травм мозга учились заново говорить, читать, писать.
Возможно, вы не сможете все исправить, но многое - сможете!
Удачи Вам!
И не теряйте надежду!
Бог в помощь!
Наташа
Наташенька ! Снимаю шляпу перед вами с Ванечкой ! наша вера в ребёнка , в свои и его возможности , она творит чудеса ...
Наташенька , не отчаивайся ,пожалуйста ! конечно , сейчас тебе невыносимо тяжело . ты очень сильная , но имеешь право дать слабинку , ведь ты столько времени в напряжении , в надежде ,и вдруг такой ответ врачей.. но мы все с тобой , мы верим в тебя и Таечку . я верю , что ты никогда не опустишь руки и снова начнёшь бороться ! и мы вместе с тобой !
Наташа, вы такие молодцы с доченькой, она герой! А мама у нее самая лучшая. Не отчаивайтесь, вы же мед.работник и прекрасно понимаете, то что перенесла ваша девочка и жива, это уже чудо. У детей большие компенсаторные возможности, вы справитесь. Наверно лучше, тем вы сами ни кто не поможет. Как пишут девочки надо искать методики, упражнения и т.д , главное вера. Конечно надо много сил и затрат, но я всегда удивляюсь в этом плане мамам детей с с-м Дауна, ведь те кто прикладывает много усилий, тот и добивается таких хороших резутьтатов. А ,что будет дальше одному Богу известно.
Девочки спасибо за поддержку! У меня вопрос,кто нажодился в клинике Германии при выписке справки дают или нет! Таю обследовали,Зондироваяие,Мрт,генетик,окулист ,лор, нервные импульсы, энцефалограмму делали.а в итоге Овруцкий дал две мятые бумажки на которых написано с чем Тая поступала .Не окулиста,не Генетика ни чего, это мы дома попытались перевести и поняли что заключений нет.Вот и Думаю с кого теперь требовать!
Галина, мама Егорки
27.5.2012, 19:55
Наташ, ты меня прости, глупую, но я все таки не поняла- почему вам не стали делать ничего с сердечком? При чем туту мозг и способность ходить? Или если у нее другие органы не впорядке - ее можно не лечить? Что то я совсем перестала понимать современную медицину....
Наташ, растолкуй мне пожалуйста- почему все таки они не стали ничего по сердечку делать? Ведь именно за этим вы и ездили?
Про справку. Когда Даяна Ордашева ездила на обследование к Овруцкому, ей тоже дали на руки подобнуюю справку. Полное заключение пришло позже, по почте. Почему- не знаю.
В России нам отказали в операции т.к течет трекспедальный клапан и WPW синдром. А немцы сказали что это не проблема операцию они сделают, с одной оговоркой если Тая начнет ходить, она в 8 мес. перестала развиваться появилось Апноэ,.В России точный диагноз и причину появления приступов обьяснить не могли а немцы после обследований сказали это вина медиков,последствие реанимации и шансов на востоновление работы мозга мало. А операция Фонтенн расчитана на ходячего человека т.к у лежачего может начаться застой жидкости а это асцит в брюшной полости,пневмонии и бронхиты и это убьет ребенка! Вобщем сказали занимайтесь головой,Опять в замкнутый круг попала кардиологи отправляют к неврологам.
Галина, мама Егорки
27.5.2012, 22:10
Наташ, удачи вам и сил, терпения и настойчивости! Всей душой болею за Таечку! Пусть все полчится у вас!
Простите за глупый вопрос - Таечка не двигается совсем?
У нас после Фонтена был хилоторакс и Борька 1,5 месяца провел в постели, двигаться он двигался, но ходить, понятное дело, не мог.
Как-то в голове не укладывается.
Если дело в застое жидкости, то есть массажи, гимнастики. Если их будет делать мама и каждый день, пусть даже по 2 раза в день?
По уровню активности это не должно быть ниже, чем у обычного ребенка, прикованного к кровати.
Может вам обратиться в другие немецкие клиники, спросить их мнение?
Дело не в профессионализме, например, в Мюнхене большая многопрофильная клиника, там точно есть неврология, возможно им даже интересен будет ваш случай, может у них есть методики восстановления после микроинсульта.
Пока есть переводчик рядом, попробуйте дозвониться до Мюнхена и выяснить на месте как можно больше. Может, они вышлют вам методики массажа и гимнастики, советы по восстановлению. Пытайтесь.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Цитата(danta @ 27.5.2012, 21:24)

В России нам отказали в операции т.к течет трекспедальный клапан и WPW синдром. А немцы сказали что это не проблема операцию они сделают, с одной оговоркой если Тая начнет ходить, она в 8 мес. перестала развиваться появилось Апноэ,.В России точный диагноз и причину появления приступов обьяснить не могли а немцы после обследований сказали это вина медиков,последствие реанимации и шансов на востоновление работы мозга мало. А операция Фонтенн расчитана на ходячего человека т.к у лежачего может начаться застой жидкости а это асцит в брюшной полости,пневмонии и бронхиты и это убьет ребенка! Вобщем сказали занимайтесь головой,Опять в замкнутый круг попала кардиологи отправляют к неврологам.
Наташа, значит, ищем врачей, которые занимаются реабилитиацией после инсультов и черпено-мозговых травм. Их не нет в нашей стране. Насколько я понимаю, все сосредоточено в Москве и Питере. Вполне бюджетно, кроме того, и квоту можно выгрызть. Моя подруга, старший сын которой пережил 2 тяжелых инсульта в школьном возрасте, поднимала на ноги мальчика в Москве и дома, в Нижнем, все в рамках квоты - денег в семье лишних не было - трое детей.
Наташенька ,милая , держим для вас с Тайчоночком . сил тебе огромных , ты обязательно справишься со всеми трудностями ! Не падай пожалуйста духом ! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Людмила77
2.6.2012, 15:48
Таечке и маме @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@
Девочки, как у вас дела?
Таня-Даня
2.6.2012, 16:05
Держим
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Боритесь, у вас должно все получиться!!! Главное маме верить, что все будет хорошо!
Здравствуйте,наши дорогие! Мы вернулись из Берлина в четверг! Таичка,уже на дачи с бабушкой и дедушкой а я работаю! с клиникой Шарите веду переписку по поводу результатов обследований на руки они мне ничего не дали,Наталья пишет что результаты можно получить только после разрешения администрации клиники.(странно). И еще я попросила отчет по финансам для фондов,пока тоже тишина. Вобщем пока пытаюсь собрать все в кучу документы,мысли и т.д.
С возвращением вас на Родину
Людмила77
4.6.2012, 18:37
Таечке всего самого хорошего, а мамочке светлых и правильных мыслей для продолжения борьбы. Держитесь@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@
Наташенька , тебе сил собраться с мыслями и для борьбы ! Тайчоночку хорошего отдыха на даче у бабули и дедули !
Девочки спасибо за поддержку! Надеюсь что Шарите согласится расстаться с нашими результатами обследований и тогда можно будет собрать все в кучу и начать заниматься Таиной головушкой! Кстати девочки,Таи квартиру дали как ребенку инвалиду недалеко от Авангардной ну никуда от больницы не деться,так что я пока работаю и бегаю с бумажками!
Наташенька , мне этот район нашего города очень нравится , очень зелёный , недалеко уже пригород начинается , там прекрасные Храмы , например , Храм Петра и Павла , много площадок детских. Желаю вам хорошо устроится в новой квартирке , и зажить в ней по-новому , по-счастливому !!! Всё будет хорошо,Наташенька , Бог вам в помощь , дорогие !!!
Наташа, будем соседями

(мы на ул. Тамбасова живем), Дай Бог чтобы все у Вас с Таечкой было благополучно@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташенька, Бог вам в помощь! Пусть у вас с Таечкой всё получится, всё будет только улучшаться. Пусть вам перешлют все ваши документы и всё потихоньку налаживается. Очень желаю, чтобы у вас всё получилось так как хотите вы. Ведь только мама знает, что и как нужно, и хорошо для её ребёнка. Сил вам огромных и здоровья!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@
По моему голову пора лечить не Таи а мне,сегодня вернулась в город,открываю сумку а там сверху зарядка от маминого телефона. а это единственная связь с родителями,телефон разрядится и все! Не девочки я точно свихнусь! Пока по совету Овруцкого отменили часть препоратов, но не знаю с чем связано у Таи появились головные боли.(пока связываю с погодой)
Наташ, это не мудрено, столько забот, работа, ребенок, выходишь на улицу и сотни мыслей в голове сражаются за первенство. А про головные боли ты как узнаешь? Может давление померить? Просто Тая такой сложный ребенок, после всего, что она перенесла, мне уже кажется все таким серьезным. Прости, если сгущаю тучи и волную, и без того замученную маму. А раньше она реагировала на погоду?
Тая,на погоду всегла реагирует,и на полнолуние! Ручками за голову хватает или бить себя по голове начинает! Вобщем она показывает если в туалет хочет или пить ну или не кого видеть не хочет!
Да, не знаю, как у вас, а у нас с погодой творится что то страшное, то дождь, то жара. Я тоже очень плохо реагирую на погоду. И многие мамы пишут, что часто детки реагируют на изменения погоды. Не болейте. Таечке всего самого самого, так хочется что бы она поправилась.
Наташ, привет! Как у вас дела? Как Тая? Что с врачами и как переезд?
Здравствуйте,наши дорогие! Девочки большое спасибо за то что не даёте раскисать и за вашу поддержку ! Сегодня,получила от Натальи выписку по глазам,у переводчиков еще не переводила ,но как поняла Тая видит хорошо,очки не нужны а на Моховой зрение Таи поставили +4 и заставляли носить очки!

Ну и что я должна написать про этих спецов в халатах?
Таня-Даня
14.6.2012, 8:37
Спасибо Богу что есть другие спецы в халатах! Я очень рада
за вас! По себе знаю, когда какой то диагноз отваливается
то жизнь становится ярче и спокойнее! Пусть у вас и дальше
будут только хорошие новости!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@