Даже не знаю,с чего начать...Внешне я спокойна и очень оптимистична.Но что творится в душе!!!Диагноз ЕЖ+ТМА.Была операция-суживание лёгочной артерии.И всё.Вот уже 2 года у нас откладывается операция.Наблюдались в Бакулева.Подождите до года.Ждём.Подождите до полутора.Опять ждём.Консультация у Зеленикина М.А.:да,порок очень сложный.-Может к Любомудрову?-Нет,мы тоже такие операции делаем.Ну и хорошо!Нам же ближе и дешевле!Это был август.-Будут готовы анализы-приезжайте.Ура!Наконец-то операция!В сентябре начинаем сдавать анализы.Сдаём-Илья болеет.Выздоравливает,опять сдаём-опять болеет...И так три месяца!В конце ноября я была уже совершенно невменяема!Решила затащить его на операцию всеми правдами и неправдами(по-моему,крыша тогда уже сильно подсъехала).Выглядело это примерно так:Илюха- носу оксолин,в попе виферон,в желудке афлубин,при входе в поликлинику ещё и маска на лицо.У меня истерика,если где-то в радиусе 50 метров чихнул или кашлянул чей-то ребёнок.Короче,анализы сдали,приехали в Бакулева.Делают зондирование и биопсию лёгкого и отпускают!-Приходите в себя,ждите результаты.Да ё-к-л-м-н!Проходят уже новогодние праздники.Опять сдаём все анализы,Илюха держится,не болеет.За день до госпитализации забираю результаты мазков на чувствительность к антибиотикам.Доктор:какая госпитализация,чувствительности к антибиотикам нету никакой!У вас молочница!Звоню в Бакулева,объясняю ситуацию.Спрашиваю,правда ли всё так?-Да,правда.(Это потом мне в других местах объяснили,что всё не так...и можно было операцию делать).Лечим молочницу.Месяц,второй,третий,четвёртый...Чем только не лечили!Толку ноль.Узнаём,что в принципе,можно и с молочницей на языке операцию делать.-Не сдать ли анализы?Илюха опять наотрез отказывается!Жуткий кашель!Это летом-то!
Тут я уже нашла этот форум.Всё изучила,с некоторыми пообщалась.И задумалась:а может место не то???Может нам в другую больницу???Звоним в Филатовскую,обсуждаем все вопросы.Ура!Ильин берёт нас на операцию!Снова сдаём анализы,приезжаем,ложимся 20 октября в отделение!Всё идёт как по маслу!Ну наконец-то мы нашли то место,где операция состоится!Рано обрадовалась...Много экстренных операций,через 2 дня нас отпускают домой ждать своей очереди.Приехали.В тот же вечер у Ильи поднимается температура и горло красное.Лечимся,но что-то я не уверена,что вернёмся...Ребёнок опять заболел.
Девочки,ну что же это такое!Чего же мы ждём???Илье становится хуже.Если раньше он не отличался от здоровых детей,то теперь он очень бледный,синяки под глазами,не бегает-3 метра и одышка до кашля.Насыщение крови кислородом 60%.Пауза затянулась.Я готова его на руках нести хоть в Америку,только бы нам уже хоть где-нибудь помогли!!!Я делаю всё,что от меня зависит,но здесь что-то такое,что я не могу контролировать!У меня паника!!!!!

Вот это да-а-а-а... Караул какой-то.Я бы тоже начала сходить с ума...А может Вам всё таки к Любомудрову?А?Вдруг всё это неспроста?Вдруг это как знак,что вы делаете что-то не так?

Я уже тоже склоняюсь к этой версии.Хотя Ильин в профессионализме не уступает Любомудрову!Но,если и с Филатовкой у нас ничего не получится,будем собирать деньги на Питер.А если и там будет то же самое? Знать бы,в чём дело...

Мне почему-то тоже сразу неосознанно именно эта мысль пришла.

Судьба, Бог, я не знаю, во что и в кого вы верите, обычно объясняет все очень доходчиво, если не слушаем, бьет по башке, чтоб проняло... По крайне мере, со мной именно так.
Я не хочу давать советы, что вам делать с вашим ребенком, но повод подумать у вас, определенно, есть. Когда я определялась, где оперировать сына, я отставила в сторону все логичные аргументы - близость к дому, статус клиники, деньги, количество операций, которые были выполнены в том или ином месте... Выбирала нутром, просите за грубость...
Когда приехала в выбранную клинику, поняла, что не ошиблась, сразу... Логический ряд под свое решение я грамотно подвела потом ...
Пока мы с Ванькой загорали в больничке, я меня ни на секунду не было ощущения, что что-то происходит неправильно, не так. Была железобетонная уверенность, что все будет правильно, не хорошо, не плохо, а именно правильно...
Когда вренулись в больничку через 3 месяца после операции - ни подгибающихся коленок, ни тремора верхних конечностей. Я как домой вернулась.

Даааа!Засада!Даже не знаю что сказать.2 года-это слишком...
Желаю вам принять правильное решение!

Спасибо,девочки,за поддержку!Ждём до завтра-завтра звоню Асие Аскаровне,лечащему врачу.Они смотрели на дисках 2 наших предыдущих зондирования,скажет,что решили.Вот ведь незадача!Нам готовы сделать операцию в Бакулева.Есть даже квота.Нас взяли в Филатовскую.Сам Ильин готов прооперировать моего ребёнка!Что бы ещё нужно было?Ан нет!Илюха чё-то не спешит! Ну,на следующей неделе будет понятнее,надеюсь.

Попытайтесь обязательно с Питером. Очень слабенький и болезненный еще и от того, что порок есть. Организм не борется или борется, но не хватает сил. Я вспоминаю своего сына до операции и после, как будто 2 разных человека, почитайте нашу историю Саша, Санечка, Сашуля, Шуренок наш маленький герой, мы болели до операции постоянно, а после ттт не разу. Совсем по другому работает сердце, и следовательно весь организм. Боритесь, хватайтесь за любую возможность, и дай вам Бог справится со всеми трудностями.

Уффффф, давайте ждать следующую неделю, а потом подумаем. Вот ведь, а? У кого-то все мысли направлены на то, чтобы оттянуть этот "страшный час", а кому-то на операцию, столь долгожданную не лечь .
Очень-оооочень вам сочувствую. Готова помочь, чем смогу.

У меня есть друзья,они мои очень близкие,почти родные люди.Они буддисты.Со всеми вытекающими последствиями.Не знаю,как объяснить,обычные вроде люди,но со своей особой философией и верой.Кто знает,тот поймёт о чём я.Если хотите,я могу скопировать вашу историю и отправить им,посмотрим что они на это скажут.Я могу приблизительно предположить,что здесь не только знак о том,что что-то не так(если мыслить этими категориями),наверное они скажут больше,типо того что у ребёнка с матерью особая связь,и что все идет от неё,возможно подсознательно вы всё же боитесь и т.д.или ещё что-нибудь.Хотя наверное истории будет мало,им надо видеть человека,хотя тоже не знаю точно.Но может они что-то посоветуют.Кто знает...Если захотите-напишите мне о своём согласии.
А вообще,может действительно,просто-напросто ослабленный организм и всё,зачем искать какие-то загадочные причины.Но ведь надо что-то с этим делать!!!

Да, и ещё. Не думаю, что ехать в Питер, когда вообщем-то уже две клиники в Москве берутся, не очень хорошая идея. ИМХО.

А про болячки. Может поговорить уже с врачами. Пусть взвесят все риски. Состояние по ВПС, я так понимаю, уже не очень...Может есть какой-то выход?

Татьян,ну покажите,хуже-то не будет!Хотя,если речь пойдёт о том,что это я не готова-не поверю.Это предположение было уже год назад и я работала с психологом.Не думаю,что проблема в этом.Насчёт болезней.Илюха болеет только в тех случаях,когда речь идёт об операции.В остальное время видал он все эти инфекции и эпидемии.
Лен,разум мне говорит то же самое.А уж когда мы попали к Ильину,так разум просто закричал,что надо пользоваться моментом!
Но всё же хочется отдельно сказать о заветной фамилии ЛЮБОМУДРОВ.Илье не было и года,мы жили в Мытищах.Единственная аптека с рецептурно-производственным отделом закрылась,обзвонили всю Москву,ближайшей оказалась(ну,по результатам обзвона) аптека на Новом Арбате.Туда мы периодически наведывались за дигоксином.Как-то разговорились с женщиной,выдающей лекарство.У её внучки тоже был порок сердца.Причём такой сложный,что в Бакулева им сказали:мы не можем это оперировать,поезжайте в Питер к Любомудрову. В.Г. сделал девочке операцию,у неё всё очень хорошо.Почему-то эта фамилия запала мне в душу и ,находясь там,её грела.Нет,я не собиралась в Питер.Но я всегда помнила,что есть гениальный хирург В.Г.Любомудров.И когда хирурги говорили,какую именно операцию будут делать Илье,мелькала мысль:интересно,а как бы сделал он?
Если нам сделают операцию в Москве,я буду просто счастлива.Время уже работает против нас.Если нет,бежим в Питер-ждать мы уже не можем.

У нас похожая ситуация. Суживания легочной артерии мы ждали почти три месяца (в начале отравились попали в реанимацию на неделю потом анализы плохие да и мест в реанимации не было)
Теперь ждем вторую операцию.
С начала говорили до годика сделают теперь говорят после нового года(проблемы с весом)!
Нервничаем но не сильно-врачи лучше знают когда стоит оперировать!!!
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО-ДЕРЖИТЕСЬ!!!!

Людмила держись, в Питере тоже большие очереди и детишки иногда по месяцу ждут (может учитывая вашу ситуацию вам сделают скорее), цепляют какой-нибудь насморк и отправляются домой выздоравливать. Главное не горячитесь.

Короче,нас опять выписали.Завтра забираем выписку и вещи.

У нас частично похожий порок. Две первые операции делали в Бакулева (анастамоз и Гленн), не болели, а последнюю Фонтен, делали в Питере и два раза домой возвращались, то глаз воспалился, то заболели. И меня тоже такие мысли посещали... Но все прошло хорошо, слава Богу!!! И еще при таких пороках ваше состояние (синеет, отдышка) лучше, т.к. это взаимосвязано с давлением в артерии, которое для лучшего исхода операции должно быть низкое, вот мы отлично себя чувствовали и не синели совсем, а давлением высоковатым нас пугали.... Дай бог, чтобы все скорее разрешилось!

вот только в Питере тоже без ожидания не обойдется. и смысл "бежать в Питер" и ждать еще и здесь неизвестно сколько - месяц, два?, если можно никуда не бегая, спокойно вылечить горло и попасть к Ильину. другое дело, что червячок сомнения про операцию у Любомудрова будет грызть вас всегда - сделаете вы у него операцию или останетесь у Ильина. чем больше выбор, тем сложнее выбирать. но слава богу, что выбор есть.

считаю что нужно настоять на операции в Филатовке, просто коль попали, то настаивайте на операции. У нас тоже хотели отложить и вообще пару раз мы зря собирались. Питер не выход.Может он опять заболеет когда приедете? Удачи вам в этот раз@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Паника-состояние серьёзное! Мы уже слишком долго ждём...Тогда время позволяло.Сейчас нет.Не могу не попробовать вариант с Питером!Мне кажется,нам туда надо!НАДО,девочки,понимаете?!Нам уже выслали по почте счёт,получим-пойдём просить материальную помощь у ген. директора на работе.Компания богатая,не думаю,что откажет.

Тигруля, я вам искренне желаю удачи!
но ответьте на 1 глупый вопрос. что будет, если по приезду в Питер у Илюхи начнется насморк (не дай бог конечно). но что вы будете делать? повезете его в Германию/Италию/Америку? от насморка это не спасет.
думаю вам стоит успокоиться, спокойно пролечить сына, задаться целью уже окончательно и к ней идти. а не метаться от одного к другому. пока вы мечетесь время идет.
и еще. поездка в Питер - контакт с миллионом людей. сейчас ходит грипп, прочем как и всегда осенью. в дороге контактов не избежать. учтите это при подготовке поездки.

Материнский инстинкт... послушайте, что он вам скажет. не надо обращать внимани на случайные совпадения, вверяться приметам, разыскивать знаки и тайные символы.
мать всегда лучше всех знает, что нужно ее ребенку, знают это и доктора и очень внимательно прислушиваются к ее мнению.
только паника ваша вам в этом не составит компанию.

Тигра, я сегодня разговаривала с врачом из Бакулевки. Мне сказали, что если есть показания к операции, ребёнка возьмут даже с пневманией и ОРВИ.
Вы спрашивали в Филатовке, сатурация 60 - это не показатель? Не сужу, тут спецам решать, просто пытаюсь понять, чем руководствуются врачи при ранжировании состояния ребёнка.
А в Бакулева что говорят? Не возьмём, пока не будет здоров?

Операцию Гленна нам могли сделать ещё в 6 мес.В Питере сегодня искренне удивились,почему врачи не стали оперировать ребёнка в период компенсации.А я привыкла,что врачам нужно доверять.И мы спокойно лечились.То от соплей,то от кашля,то от молочницы,то просто ждали.


Я показала ребёнка каждому заходившему в палату кадиологу и хирургу:посмотрите,какой он у меня стал худой и бледный!Сатурация 60,гемоглобин 200.Не пора ли ему делать экстренную операцию??? Но нет,операция так и осталась плановой и отложилась.Ну,я не врач,может и в самом деле это ещё не экстренный случай.Хотя лично я так не думаю-ребёнку хуже.А в Бакулева мы уже вряд ли вернёмся.С молочницей нас не взяли,а она не проходит.Хотя,об отделении ДРВ самые трепетные воспоминания-условия и персонал превосходные!


За последнюю нашу выписку я просто зацепилась.Я поняла,в чём дело.Я хочу доверить жизнь моего ребёнка только Вадиму Германовичу Любомудрову.Так мне подсказывает сердце.Я очень долго,даже непростительно долго ждала.И гнала от себя эту мысль.У меня не хватало смелости просить о помощи,когда мой сын наблюдается далеко не в последней с точки зрения кардиохирургии клинике,а кому-то из детей просто отказывают в лечении.Мы потеряли время.


Мы сидели и ждали 2 года.Илье в феврале уже будет 3.Он весит 10 кг.Такой маленький,хрупкий и беззащитный.А когда он смотрит в глаза и говорит:"я тебе любу" хочется горы для него свернуть.Я думаю,меня многие поймут.

Ничего советовать не буду, просто кулачки покрепче зажму...
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

З.Ы. Если собирётесь в Питер - номер мобилки скинте в личку - чем смогу - помогу

Тигра, доверяйте своей интуиции, езжайте в Питер, надо делать операцию. Нам в Бакулева делали операцию с золотистым стафиллакоком, все прошло без единого осложнения, не думаю , что молочница страшнее. Удачи

Да,золотистый стафиллокок гораздо серьёзнее!


Обязательно!

Может получиться так, что в Спб тоже придется лежать на отделении и ждать не меньше месяца...боясь каждого чиха,мы каждый день мазались оксолинкой, мы жили 1.5мес на отделении. Будьте готовы к ожиданию. Удачи!!!

помоги вам Господь@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Тигра,моя подруга буддистка посмотрела,но ничего,к сожалению толкового сказать не смогла,всё это мы и сами знаем.Её мама бы сказала больше,но с ней сейчас не связаться.Но в любом случае выкладываю ответ.

У меня сложилось такое ощущение, что операцию не нужно делать, покрайней мере там и сейчас, если не получается,значит оно и к лучшему. С другой стороны она говорит. что ребенку хуже - значит надо. а болеет потому что мама напряженна и боится - это психосоматическая реакция ребенка. мама должна успокоится и расслабится, отпустить все. Иногда лучше всего отпустить ситуацию и она пойдет своим чередом как должна. Опять же с другой стороны ухудшения в самочуствии может требуют немедленного вмешательства - я не знаю. И еще препятствия могут строить всякие духи. Есди она христианка, то пучть сходит поставит свечку и сделает подаяние, представит, что откупается от препятсвтующих духов, отдает все свои долги, просит не мешать,а помочь. Можно сделать ритуал у буддистов такого же плана. Ну вот вроде все, будет время может с мамой посоветуюсь.

Тигра,я тоже чем смогу-помогу если будете в Питере.

Да,и гемоглобин 200 и сатурация 60 это по-моему довольно таки серьёзные показания к операции.У моего малого с гем.200 и сатурацией 70 ноги были просто фиолетовые.Как вспомню...

Спасибо,девочки,за поддержку!


Скорее всего так,два года операция переносится не просто так.Т.е.,видимо,делать её уже пора,но не там...

Тигра просто кулачки Вам@@@@

Вот уж точно не про меня.Я вообще-то не паникёрша,операцию жду,как праздника!И болезни меня не пугают.А в церковь сходить нужно!Спасибо,Татьян!

Нет на свете большего счастья,
Чем услышать первый крик сына,
И смотреть на него, восхищаясь,
Понимая: «Он самый красивый!»
Не бывает награды дороже,
Чем искать в нем свои черты,
И пускай ты на папу похожий,
Мы-то знаем, что я - это ты!
Мне не нужно от жизни много:
Ни побед, ни вершин, ни похвал.
Одного я прошу у Бога,
Чтоб тебя он оберегал.
Даже если исчезнет небо
И покроется черною мглой,
Я хочу, чтоб ты знал,
Где б ты не был –
Мы всегда будем рядом с тобой.
Мы любовь свою вместе сложим
И умножим ее на три!
Мы Семья и мы многое сможем,
И мы много уже смогли!

Тигра,принимай решение.Тянуть нельзя,с такой сатурацией страдает организм,ну что ж это такое!Конечно с болезнями оперироваться опасно-могут быть осложнения,но...
Очень за вас переживаем!Держитесь,не болейте и скорейшей вам операции!

Решение принято,ждём счёт из Питера.По эл. почте прислать не смогли-сломался сканер,выслали обычной почтой.

Блин вот проблема

Да ничего,пока идёт счёт(обещают дня 4), успеем кашель у Илюхи вылечить!

Удачи вам! Выздоравливайте!

Спасибо!

н-да, история... Тигра удачи и сил вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
а у наших докторов действительно говорящие фамилии.
самое удивительное, что просто звук имен внушал мне какую-то уверенность и спокойствие, с нами работали Добродеева, Любиминко и Любомудров. ой как они помогли в первый самый страшный для нас месяц жизни.
не отчаивайтесь и слушайте свое сердце. у меня такое чувство, что вы все делаете правильно.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо,Наташ!В этот раз я просто уверена,что мы на верном пути!На работе начальство кивнуло головой и ждёт счёт.Правда,генеральный слишком высоко,не знаю,что он решит,но думаю,он спасёт наше маленькое сердечко.Что для большой компании эта сумма?Капля в море!А нам работать и работать до неё...

Я желаю, чтоб у вас всё сложилось хорошо!

вот это да! а я то начала паниковать,когда нас первый раз без операции выписали. Тут люди годами ждут.
Держитесь. Зказывайте сорокоусты во всех храмах.

Тигра, читаю и у меня мурашки по коже!!! Ну как же так? я бы тоже с ума сходила! У нас счёт шёл на дни, ребёнок был рождён с двусторонней пневманией, в Бакулева сказали что не принимут до тех пор пока не вылечим пневмонию. Так вот до конца она не вылечивалась, т.к. это лёгкое заливалось кровью и рентген показывал пятно. Круговорот: сердечко не оперировали из за легкого, а лёгкое не "вылечивалось" из за порока сердечка.
Да пока лечили пневмонию, нас положили в отдельную палату- чтоб не дай Бог никаких соплей и насморков! Боялась ужасно!
Я думаю, врачи взвесят все "ЗА" и "ПРОТИВ" и примут верное решение. Уже наверное с сердечком откладывать нельзя.
А ещё - обязательно сходите в храм, лучше обратитесь к батюшке за благословением на операцию. УДАЧИ вам и вашему малышу!!! Скорейшего принятия окончательного правильного и мудрого решения! Наши @@@@@@@@@@@@@ крепко-крепко! НЕ ОТЧАИВАЙТЕСЬ, ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!

Не паникуйте,я думаю,это для вас же лучше.Мне сегодня доктор отдавала выписку и сказала: Не захотел ребёнок оперироваться,значит так надо.А я то думала,что врачам такие мысли не свойственны.А в каком вы были отделении?В ДРВ было несколько случаев,подобных вашему.Когда теперь планируете?


Вот уж тоже ситуация,хорошо,что у вас всё это позади!А малыш-то подрос! Такой лапа!Здоровья ему!
Спасибо всем за поддержку!

Тигра,у вас новости есть?вызов пришёл?Как дела?

Пришли наконец счета,муж их ещё на прошлой неделе отнёс на работу.Но компания большая,не было кого-то там важного,поэтому все документы генеральному только сегодня должны передать.Ждём-с...Илюха молодец,уже не так плохо выглядит и чувствует себя гораздо лучше! Только вот не пойму,что у него с речью стало после Филатовской.Начал повторять слоги(ну,один и тот же слог по нескольку раз в слове).Думаю пойти к психологу-логопеду.Не знаю,насколько это будет продуктивно,ведь он так говорит не всё время и при специалисте может разговаривать совершенно нормально.

Тигра, я, конечно не специалист, но мы тоже год ждали операцию, а сейчас, когда делать ее нужно заболели бронхитом, лежали в реанимации, а теперь дома сидим, ждем пока восстановится организм. Но мне отчего-то показалось, что раз с операцией не получилось, значит так нужно, не могу объяснить, но чувствую, что это к лучшему, хотя сатурация у нас 50-70, правда гемоглобин немного ниже вашего. Знаете, если что-то долгое время не получается, значит не нужно настаивать, значит время еще не пришло. Не паникуйте, все сложится и Вам сделают операцию и все у вас будет замечательно, самое главное сейчас -- успокоится, особенно Вам самой. Дети -- это индикатор наших страхов и настроений. Успокойтесь -- и все получится. Всего вам самого доброго и удачи!

Да, нелегко Вам. У нас ситуация в чём-то была похожа. Всё были какие-то препятствия - сначала диагноз поставили неправильно и отправили домой "расти", потом отказались оперировать в одной клинике, посоветовали ехать в другую. Там тоже сомневались. Я в отчаяньи просила Бога уже не о том, чтоб операция прошла успешно, а о том, чтоб нас вообще взяли... В итоге лишь потом я поняла, что всё сложилось именно так, как надо - в нужное время и нужном месте. В этом и была высшая мудрость. Правда, о том, насколько серьёзным было положение моего сына, я поняла намного позже. Так что слушайте своё сердце и просите Бога помочь Вам и врачам принять правильное решение. И тогда всё у Вас будет замечательно. Удачи вам.

Спасибо,девочки,за поддержку!А насчёт высшей мудрости...наверное,она есть.Просто так ничего не происходит.Но когда по разным причинам откладывается операция,становится страшно.Почему страшно?Потому что есть выбор!И мне принимать решение.Я верю,что в этот раз оно правильное.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2