я бы побоялась с таким ребенком лечь в инфекционное отделение
да и зачем?


надо ли каждый решает для себя сам
поищи живых Фонтенов, прооперированных в Бакулевке, так и увидишь перспективу лечения

[quote name='Olga Perminova' date='14.6.2013, 23:49' post='159858']
я бы побоялась с таким ребенком лечь в инфекционное отделение
да и зачем?
О! Когда осмотрела наша педиатр и ребенок наорался так, что несколько минут была сильнейшая одышка и она стала бледная как мел с голубым отливом, а я думала, что она у меня на руках прямо сейчас умрет, то я можно сказать с удовольствием поехала в больницу. Нет уж спасибо, остаться в нашей деревне без помощи я не хочу. Случись что и куда я ? Мало того, я сейчас одна дома с 2 детьми, с Анютой и Федей ( ему вот-вот 5 лет будет). Куда самой бежать, куда Федю девать, если к примеру ночью плохо будет? Ой,нет! Я не такая смелая...

Оля, не нужно так категорично высказываться. Анюте во-первых, не фонтена делать будут, а во-вторых, в Бакулева не дилетанты работают.
Личное отношение к клинике может быть каким угодно, но все же каждый вправе сам решать куда и кому доверить своего ребенка.

п.с. И кстати, живых "фонтенов" полно, гораздо больше, чем кое-кто думает)

Сопли подлечили. Завтра нас переводят в 67. Спасибо любимой Ларисе Витальевне! Она договорилась насчет нашего перевода. Я вся на нервах... Анютки выдает приступы: синеет, сереет, появляется сильная одышка, потом бледнеет , обмякает и засыпает. Периодически какая-то непонятная паника, после нее опять приступ. Все это кратковременно, не более 2-3 минут, но это так страшно. Очень много спит. Просыпается ненадолго, ест, капризничает и опять спит. Сегодня вроде бы стало лучше, она почти целый час со мной болтала, улыбалась. Я аж полслезилась от счастья. Любимая моя девочка! А потом опять все тоже: спит.... Легкие приступы....

Наташа, все будет хорошо. Вы под присмотром.
Всем сердцем с вами и крепко держу кулачки за Анютку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!
Напиши потом, что в 67 скажут.
Когда вас заберут в хирургию не говорят еще?

п.с мой в таком состоянии месяц был...

Галя! Как же это страшно! Видеть серого ребенка с черничными губами, который в панике кричит, потому что ему плохо и он не понимает почему и отчего так. И ты ничего не можешь сделать. Только молить Бога, чтоб помог ребенку. Чтоб оставил тебе твою любимую крошку.

Галь, а почему месяц? По каким соображениям? Чего ждали?

Fedorka, я в утешение тебе хочу сказать, что выглядит это страшно, но потом как то привыкаешь, как ни кощунственно это звучит....мы с приступами жили почти 4 месяца, ребенок живой и у Вас тоже все будет обязательно хорошо. Расслабишься и вздохнешь полной грудью, когда Глен сделаете. Береги себя, старайся не расстраиваться, здоровье тебе еще пригодится.

Очень страшно, да..
Но, как Оля сказала, к этому привыкаешь, как ни странно это звучит.

А чего наши врачи ждали я до сих пор не могу понять..((
На операцию Егора забрали когда он уже практически умирал, а до этого хирург говорил, что операцию сделают только в полугодовалом возрасте.
Лежали в областной неонатологии, наблюдались, малыш тихо загибался, я сходила с ума, а хирург с кардиологом уверяли, что с ним все в порядке, все так и должно быть. Пока совсем плохо ему не стало.
В кардиоцентр из неонатологии нас с Егором отправляли со словами " пусть умрет не у нас" , а там я его сама принесла в реанимацию, и вот тогда его срочно пороперировали.

Читаю тебя и как будто снова все это переживаю.

Все будет хорошо. Анечке крепких кулачков, а тебе крепких нервов! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Последние 2 дня она так редко гулит. Проснется, а сама не понимает где она. Слышит мой слышит, а взгляд туманный, не видит меня. Иногда вдруг зрение включится, она вся засветится: маму увидела, так рада! Потом опять пропадает. То есть мы на фоне этой гипоксии стали похожи на новорожденного ребенка, у которого все на уровне инстинкта. Только ребенок начал агукается, всех узнавать, радоваться и нате вам, резко нас отбросило назад.
Мне кажется,если бы это был мальчик, я бы так не расстраивалась. А к ней у меня такое нежное трепетное чувство.... Я себе этого даже представить не могла. Оказывается, мне так не хватало дочки! Когда я ходила беременная, то думала: какая разница мальчик или девочка, без разницы... А вот и нет, разница огромная! Девочка -это что-то такое необыкновенное, такое любимое...

Наташ, а сколько у нее сатурация сейчас?

Эх, кто бы знал.... Они ж тут не кардиологи! Тут у них инфекция. Завтра узнаю в 67. Скорее бы уже к ним приехать.
Хотя на тушинку поражаюсь. Вечером дернула дежурную врачиху на приступ. Пока пришла все прошло. Они кратковременные. Переговорили с ней. Честно мне сказала: держитесь до утра, нам проблемы не нужны.( мне тоже вообще-то). Я уж до кучи, как говорится, поинтересовалась где у них реанимация? Оказалось этажом ниже!!! Так почему же вы 3 дня подряд слушая мои жалобы, не пригласили оттуда хоть ЭКГ снять ребенку?! Я сама работала в кардиореанимации. Если что-то срочно надо было в других отделениях в выходной, то мы ходили снимали пленку!!! Еклмн.... Других слов нет!

так поэтому я и говорила, что нет смысла лежать в инфекционке, только заразу какую подцепить можно
Fedorka, не расстраивайся, нормально она у тебя будет развиваться, вообще все - это временные трудности

Офигенно.. что у них там даже пульсоксиметра нет ни одного на клинику? Они просто обязаны были проверить состояние по сердцу у малышки.
Я валяюсь просто от такой безалаберности((

Скорее бы вам уже под крылышко кардиологов! напиши потом, что скажут.

Короче, опять все переиграли. 67 нас брать боится( у них сегодня узи нет). Хотели, чтоб меня отвезли сначала на консультацию в бакулевский ( я же записана на сегодня),а потом к ним ( если бакулевский не решит нас у себя оставить). Я сказала, что это бред. Я с баулами, с больным ребенком. Сопровождение они не дают здесь. Типа привезут выгрузят меня и адью. И идите куда хотите...
Пошли дальше думать и звонить по разным местам. Теперь придумали, что договорятся с бакулевским на завтра. План тот же: консультация и возможная госпитализация или после консультации скорая отвезет в 67. Сопровождения опять не будет((((( предложили вызвать родственников. Эта сторона вопроса мне менее всего понятна. Как это так? Непонятно...

Наташа, как дела у вас? Решилось что-нибудь?

Уф.... Нас вчера перевели в 67. С предварительным заездом в бакулевский на консультацию. Сделали узи. Ухудшения нет. Сказали: девка хорошая, розовая, анастомоз делать не будем. От него при таких показателях лучше не будет, а вот хуже стать может. Во как!
Рекомендовали в 67 подумать о переводе нас с кордарона на анаприлин.
Так что мы в 67. Вернулись, как домой.

Опять был приступ. Очень возбужденная. Нервы никуда, пугливая. Пугается всего подряд, сразу дышать начинает шумно и часто. Попытались фенибут дать, ее рвет от него. Пока остановились на глицине. Сатурация после приступа 66 и 70. Я в шоке! 2 недели назад было 85.
Мне кажется, что у нее какие-то легкие судороги бывают... Мне так кажется, даже не могу объяснить словами почему я так думаю. Вижу какие-то непонятные движения всех частей тела и они меня смущают.
Я так поняла, что если нас не смогут успокоить чем-то, чтобы не было приступов, то все таки встанет речь об операции сейчас. Хотя врачам не хотелось бы этого делать... Показатели по сердцу у нас приличные, физическую нагрузку мы спокойно выдерживаем( грудь сосет спокойно). А вот с нервами беда.

Все будет хорошо!!! Буду молится за вас!

Наташ, может надо ЭЭГ сделать? Судороги - это не есть хорошо...

Согласна с Таней..

Ох, девчонки.... Это я и сама знаю. Только где ж ее сделать? Где мы и где ЭЭГ? Тута ничего такого нету... Невролог по субботам приходит. Хоть с ней пообщаюсь. Но это в субботу ( если не в отпуске).
С одним моментом ( который меня тоже в сторону судорог напрягал) вроде разобралась. Она во сне приподнимала голову тыкалась носом в подушку и начинала головой бодаться. Теперь я поняла, что срыгивает, попадает в нос и во рту кислятина. Стравили нам весь кишечник в этой тушинской. Дали нам клацид, будь он неладен. Теперь лечим последствия. Только прошли детские колики, уменьшились срыгивания. Теперь все по новой.

Натали, ты в Филатовку звонила??? у них порой полярные мнения и Филы правы оказываются!!! умоляю!! позвони и проконсультируйся там!!! хосешь я тебя отвезу !!!

Наташка! Вот ты неугомонная! Не сбивай меня с толку. На переправе коней не меняют. Филатовка для москвичей. Мне с бумажками бегать некому. И потом: я хочу к Киму. Не поеду я никуда больше. Не обижайся! Ну вот представь: приехала я в филатовку, возможно мне пообещают золотые горы и врач мне оооочень понравится. Но он мне понравится чисто внешне. Хорошо, я соглашаюсь, оперируемая у них и что то идет не так. Я потом кусаю локти, думая что я виновата, что сделала неправильный выбор. Ну и тебе достанется, ты ж присоветовала.
Не, Наташ, не хочу. Ким мне понравился, отзывы про него везде хорошие. Он занимается нашим пороком. Пусть все идет так, как идет.

Ким хороший слышала! Все будет хорошо! Если настроена значит все верно! Молодец!
Господи помилуй.. Все хорошо! Ты умничка!!!

Если решила дорогая!! до дерзай!! а мы кулочки будим за вас крепко-крепко!!!

Наталья, а я поддержку свою Наташу по поводу филатовки. Мы тоже лежали в 67, в 4,5 оперировались у Кима. И потом застой.... Никто нам вторую операцию делать не хочет... Время уходило.... А узи лучше не становилось. Сидели на фуросемиде в гигантских дозах при весе ребенка в 4-6 месяцев еле еле 5 кг.... И что.... В 9 мес пришли на очередную консультацию в Киму и его заму (кто знает тот поймет о ком я) и нас отсылают еще а 3 мес домой. Операцию типа проводить страшно....
Я в психах звоню в филатовку (опять же спасибо моей Наташе!!) прошусь на консультацию...
После консультации я вышла из кабинета вся зареванная: сколько сил ребенка потрачено и моих нервов!!!! Все кардинально другое!!!все!!!! Нам отменили фуросемид, разрешили массаж!!! Мы за месяц сделали то, что ребенок делает первые полгода жизни!!!! И пошли мы именно в филатовке!!!!
И вот нам сделали операцию 17 июня, а консультация проходила 26 апреля. Засада в том, что там принимают срочников, а отделение маленькое, и кто может ждать, тот ждет. Ну вот мы должны были лечь 20 мая, но легли только 13 июня. Ну ничего... Значит было не наше время...


Подумайте, Наташа. Пока еще не поздно. Профессор Ильин золотой во всех смыслах. Я и Кимом восхищаюсь, но он заложник большого потока детей, а каждой маме хочется индивидуальности.... Это в филатовке.

Я сама в Филатовке не была, но общалась с мамами, которые лечили там своих детей (причем люди отказывались от бесплатной квоты и ехали туда за деньги). Все отмечают хорошо организованное послеоперационное выхаживание и не равнодушный персонал, который делает максимум для ребенка. Про Ильина ,как хирурга, плохих отзывов не встречала, встречала хорошие и восторженные, правда, глубоко не копала, так как для себя этот вариант не рассматривала из за тяжести порока.

Говорят, что люди спрашивают совета в 2 случаях: чтоб все таки сделать по своему, либо чтоб было на кого свалить вину в случае неудачи.
Я не просила совета где оперироваться! Девчонки, вы мне оказываете медвежью услугу! Потому что зерно сомнения все таки заронили. Так нельзя! Я же ясно высказалась, что иду к Киму и другие варианты не рассматриваю.
А еще как-то давно мне врач ( очень хороший кстати, как специалист) на моей работе сказал, что уж лучше лечиться у одного дурака, чем у пятерых умных.
У каждого из этих пяти умных будет свой взгляд на лечение пациента, не факт, что он будут одинаковый.
Кстати, совсем недавно одна из моих "товарок"( по 67 больнице) метнулась из бакулевки в филатовку ( тоже решила поискать где лучше). Им так поменяли лечение. Ребенок ухудшился . Сейчас срочно собирают бумаги для операции в бакулевке.
Так что большая просьба ко всем: не вносите смуту в мой воспаленный мозг!

Наташ,никто не хотел вносить смуту,мы переживаем вместе с тобой!Решила так-это твой выбор и все обязательно будет хорошо!У каждого свое мнение относительно этого заведения. Мне когда-то мнение и советы тех же людей помогли, и мой сын радует меня каждым днем все больше и больше.Не для этого ли мы все тут на форуме,чтобы помогать друг другу поддержкой и советом,поэтому не стоит так реагировать.

Мда... Вот вроде ничего плохо не хотела сделать... Просто написала про свой опыт. Решение принимать все равно вам.

Девочки! У всех своя история!!!
Наташа попросила не давать советов. Давайте ее поддержим и ее выбор!
Натуся все хорошо, главное уверенность мамы.

Наташа, все у вас будет просто замечательно.Вы хорошая любящая мама, я с самого начала читаю вашу историю и переживаю вместе с вами очень жалко малышку. Надо верить в хорошее и все наладится, она маленькая и к счастью когда вырастит не будет помнить всего пережитого. Сил вам и удачи!!!!!

Девчонки! Никого не хотела обидеть! Простите, если это так выглядит со стороны! У меня сейчас и так мозг кипит. Приступы у нас есть. По сердцу их быть не должно.. Но они есть. Короче, как всегда - у медиков все не как у людей.

Наташенька, все будет хорошо!!! Никто вас не понимает так как мы!!! Кардио мамы! Держим кулаки за вас!!! Моя дочь сейчас лежит в реанимации, уже 3-и сутки... Так что у меня тоже сердце не на месте.... но надо держаться....ради детей!!

Наташ,неземного тебе терпения!!!Держи себя в руках и старайся не поддаваться панике. Каждая из нас это прошла и каждая тебе скажет, что как это комично звучит, но спокойствие и только спокойствие. Малышке нужна сильная и адекватная мамочка.Ты умничка,все правильно делаешь и продолжай в том же направлении,только спокойнее.Паника тут не подруга.
А теперь к Анюточке обращение.
Анюточка, мы все очень переживаем за тебя и молимся. Совсем скоро все наладится и все будет хорошо!Мы знаем,что ты очень сильная девочка и непременно со всем справишься!

Девчонки, спасибо! Вам всем тоже терпения , сил и здоровья.
Ибо, как говорила моя прабабка: когда матери хорошо и дитю хорошо будет. А если с матерью что, то чужие дети никому не нужны.
Анютка будет стараться!

Натали, как Анюта???

Докладываю обстановку: Анюта стала пугаться всего подряд, ей все доставляет дискомфорт: подмывания, умываете, одевание, нос почисть... Короче трогать нельзя.... Начинает нервничать, кряхтеть и в приступ.
Вроде бы приступами взяться неоткуда ( именно таким), но вот они есть.
Вчера был узист из бакулевки. Смотрели нас прицельно. Увидели небольшой подклапанный стеноз на легочной артерии ( был только клапанный, он такие приступы не дает). А вот подклапанный как раз такое может давать, там мышечный слой, он спазмируется при волнении и нам совсем не хватает кислорода. Назначили нам атенолол. Приняли мы его в обед первый раз и покакав через 3 часа, подмылись без приступа!!!!!! Уф....
Поговорила с врачами, вряд ли получится дотянуть нас до Глена минуя анастомоз. Не наш вариант ( теперь). До этого нам планировали сразу Глена делать, потому что анастомоз нам был не нужен, все было очень прилично. Теперь так не получится.

Наташ. невролог сегодня приходит к вам? Расскажи потом, что скажет.
Поцелуй от нас Анютика )))

Наташ, ты настоящая кардиомама! Анюточке и дальнейших успехов, приступы прочь! Хорошо, что всё выясняется постепенно, чем правильней диагноз, тем успешнее лечение. Мы с вами! @@ @@

Невролог была. Ребенок хороший, все рефлексы нормальные. Развитие тоже.
А до ее прихода мы уже каждый Анюткин чих обсудили с Натальей Павловной ( для тех, кто знает). До чего же грамотный врач ( не зря профессор))))!!!!!!!!
Ну вот такая возбудимая девица у нас . Сама себя заводит, самой потом плохо. Все должно помочь: фенибут и атенолол, пока здесь наше спасение. Они должны нам дать возможность еще немного подрасти для операции.


Не хочу быть кардиомамой!!!!!!!!!!
Ох, что-то накатывает на меня периодически .... Мы в палате одни, с одной стороны хорошо, а с другой- что то крышу иногда сносит. Хочу домой к детям, хочу чтоб Аня была здорова, хочу видеть , как мужает старший сын, хочу видеть, как взрослеет младший сын, ему 20 июня было 5 лет, а я в больнице... Он такой потешный сейчас, а все это мимо меня. Когда нас клали в тушинку я даже не попрощалась с ним. У него была истерика ( он жутко ко мне привязан) , даже понос начался сразу, как он узнал, что мы в больницу. Только он восстановился после моего долгого отсутствия ( роддом, потом 67 больница) и вот опять....
Ну ладно ... Поплакалась... Пошла дальше, на передовую. В тылу отсидеться не получится.

после Глена расслабишься, я вообще уже забыла как эти врачи выглядят, ни разу после операции не обращались
пусть и у Вас будет так же

Ожидание... Чего-то уже хочется делать! Или хотя бы знать точно: КОГДА? А до этого времени, чтоб было все спокойно. Все бы занимались своими дела и и просто знали: такого-то числа надо лечь на операцию.

Мне бы саблю да коня, да на линию огня. )))))

Я писала. Я понимаю.но. Если так идет, значит так надо!
Я так в это верить стала!!!
Даже если кажется, сто вс несправедливо стоит на месте, это просто господь ждет, оберегает.
Попробуй быть с дочкой, да в больнице. Читай ей сказки, пой песенки, покупайтесь, нампжьесь кремом.
У вас сейчас ТАК.
А тебе может книжку ?

Я наверно сгустила краски. Я как раз очень верю в то, что Господь сам знает, как нам лучше и когда . Иногда просто пробивает в нервозность какую-то.
Завтра должны привести книжку и молитвослов. А то когда быя дома молитвы почитала? И шампунь для Ани привезут.
Кому ж как не вам пожаловаться? У мамы давление зашкаливает, тоже нервничает. Мужу? Он похоже в дикой панике. Когда ему было12 лет у него умерла сестра. Родители горевали, на него чихали.. Так что у него с тех пор защитная реакция на такие проблемы-он лучше перестанет общаться, лишь бы потом не было больно и страшно. Вот и сейчас он со мной не может адекватно общаться, каждый разговор по телефону переходит в выяснение отношений и перебранку.
Так что еще раз: спасибо , девочки, за то что вы есть! За то, что поддерживаете.

мужа надо беречь всеми силами
у меня на это в свое время не хватило мудрости, в итоге осталась без мужа, не повторяй моих ошибок

Натали, как Анютик?? как ваши дела?? вы где??

Натусик, как Вы там, девочки?!Мы переживаем

Мы дома. Выписались в пятницу. На атенололе приступов не было. Дали нам месяц погулять еще. Врачи надеяться, что месяц еще сможем вытянуть без операции. Изначально была почти 100% надежда, что мы спокойно дотянем до 6 месяцев и сразу на второй этап пойдем. Сейчас нет такой уверенности из-за этих приступов . Но все таки есть вероятность, что мы полетим мимо простого анастомоза. Вес набираем более, чем хорошо. За это нас поругивают врачи ))))) не угодишь им , то вес нужен для операции, то прекратите без режимно питаться... А мы по требованию кормимся)))) и по сравнению с моим Федей- Аня еще редко кушает))))
Очень хотелось бы избежать лишних вмешательств, если получится. Будем надеяться, что так и будет!

Пусть будет так, как лучше Анечке) Вы молодцы, что справляетесь, это очень радует и обнадеживает)

Терпения тебе, Наташенька, терпения и выдержки. Наши дети стоят того, ты и сама это знаешь, да и ноша не дается не по силам.
Вы справитесь и все будет хорошо в итоге, нужно просто пережить этот сложный период.
Обнимаю)