Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Нужна наша поддержка и кулачки маленькой Анечки.
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Кулачки, пинки, поддержка
Страницы: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12
Anchen
Удачи и терпения!а мы помолимся с вами!@@@@@@@@@@@@@@
Совершенно Летняя
Чтобы всё прошло по плану!!!!!
И всё непременно будет ХОРОШО!!!!!!!
Удачи Вам!!!!!!
Chasha
Анюте кулачков@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ что бы все прошло по плану. Маме уверенности что все будет хорошо, вы српавитесь@@@@@@@@@!!!!
madisok
Наташа, мы с тобой!
Natacha
Чтобы все было хорошо!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
snezik
Удачи удачи и ещё раз удачи @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@
Олечкин
Наташа, удачи!!!@@@@@@@@@@@@!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
elfa
Удачи и скорейшего выздоровления!
Fedorka
Девчонки, спасибо! Мы будем стараться))))
AuntLena
Старайтесь и держитесь! Все будет хорошо! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!
Firefox
Удачи@@@@@@@@@@@
Anchen
Удачи!!!@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@
Lusa 5
С Богом!!!!!!!!!!!!!! Держим за вас@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
samarisa
Цитата(Fedorka @ 24.2.2014, 17:56) *
Кровь сдали. Нитку удалили))))) в среду ложимся. В четверг зондирование. Потом операция....
Господи, помоги нам, чтоб все шло по плану!


Бог в помощь! Мы с вами: переживаем, молимся и верим в лучшее.
wladimir44959
Удачи вам!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ole4ka410
Ловите
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть всё складывается как можно лучше для Анечки!
madisok
Девушки, как у вас дела? Все по плану? Вы в отделении?
Удачи вам! Удачи! Удачи!
Fedorka
Цитата(madisok @ 26.2.2014, 17:33) *
Девушки, как у вас дела? Все по плану? Вы в отделении?
Удачи вам! Удачи! Удачи!

Да, мы в отделении. Завтра зондирование. На пятницу мы в планах на операцию.
Аня перевозбудилась и не может спать. Время 19.00, а она уснула первый раз. Держу на руках, иначе плачет и вся в панике. Боится всех... Пока относила наши в отделение, она рыдала у папы на руках ( мама бросила).
Ирина3102
Держитесь!@@@@@@@@@@@@@@@
Natacha
Натуля, держитесь! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Jain
Сил Вам!и удачи @@@@@@@@
Наталия П.
С Богом девочки! Вы обе сильные и со всем справитесь!!!
Таня-Даня
С Богом, все будет хорошо!
Держим @@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Fedorka
Время -2 часа ночи, мы гуляем по отделению. Поспала 2 часа после реланиума и все. А еще что-то непонятно: летом нам перед операцией разрешили сисю сосать до 3 часов ночи. А сейчас до 9 вечера(((( хотя зондирование завтра в 11 утра...
nata0304
Цитата(Fedorka @ 27.2.2014, 2:13) *
Время -2 часа ночи, мы гуляем по отделению. Поспала 2 часа после реланиума и все. А еще что-то непонятно: летом нам перед операцией разрешили сисю сосать до 3 часов ночи. А сейчас до 9 вечера(((( хотя зондирование завтра в 11 утра...

Наталочка!!!! Милая!!! Мы с Вами!!!! Держитесь девочки!!!
samarisa
Бог даст, всё будет хорошо. Мы рядом.
Fedorka
Забрали мою лялечку. С огромным трудом поставили в/в катетер((((( бедняжка, накричалась((((((
nata0304
Держим кулочки и молимся за Анютку!!!!
Совершенно Летняя
Держим! @@@@@@@@@@@@@@@@
Галина, мама Егорки
Крепко держим за Анечку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!
Таня-Даня
Держим крепко
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Fedorka
Нас не будут оперировать. У нас высокое давление в легочной артерии. При таком давлении нельзя делать операцию.
Рассказывайте, что это и с чем это едят. Я не в теме. Чего делать-то? Сказали: может быть через годик можно будет сделать операцию.
madisok
Епрст! Но выход наверняка есть!
Для снижения давления вроде как есть какое-то лекарство. Я бы на твоем месте не стала ждать этот годик (почитай историю shulga80.shulga. http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=5944) , а срочно бы отправляла данные обследований в Пензу и в Германию. Попроси в Баклева диск с записью зондирования.
Не паникуй, все обязательно-обязательно будет хорошо! Просто придется немного посуетиться.
Chasha
Мне тоже кажется надо обращаться в первую очередь в Пензу- что там скажут, а потом в Германию. От давления вроде виагру пьют. А вам не объясняли что можно сделать для снижения давления?
AuntLena
Гипертензия лечится, нашему за несколько месяцев сняли. Но ждать не надо, можно запустить. Конечно, надо обращаться.
Держитесь!

А вам объяснили возможные причины?
мама Саша
В Москве есть еще Филатовская больница. Может туда подъехать без ребенка показать диск с зондирования. Держитесь.
Affa
Цитата(Fedorka @ 27.2.2014, 14:26) *
Нас не будут оперировать. У нас высокое давление в легочной артерии. При таком давлении нельзя делать операцию.
Рассказывайте, что это и с чем это едят. Я не в теме. Чего делать-то? Сказали: может быть через годик можно будет сделать операцию.


Ждать не нужно.
Нужен, действительно, диск с записью обследования, и разослать его в клиники и т.д.
Гипертензия бывает разной степени и "природы", иногда действительно откладывают операцию и назначают лекарства,
иногда ее убирают во время операции или делают отдельную, иногда лекарствами подготавливают к операции, а после все проходит.
Ищите 3 разных мнения серьезных врачей, тогда будете принимать решение.
Галина, мама Егорки
Наташа полностью согласна с девочками: узнавайте мнение других врачей.

Цитата
Рассказывайте, что это и с чем это едят. Я не в теме. Чего делать-то?


Пусть поправят меня знающие, если я не права, напишу то, что знаю:

Гленн ( как и Фонтен) подразумевает попадание крови в легкие "самотеком", т.е. без нагнетания ее сердцем, только на венозном возврате. При высоком легочном сопротивлении кровь в легочное русло просто не потечёт.
Легочное давление вообще у детей выше, чем у взрослых, а с возрастом оно снижается. Есть медицинские способы снижения легочного давления
( девочки написали о них чуть выше) .

Ждать целый год на мой сугубо личный , взгляд не очень разумно, хотя есть детки, которым Гленн делали в возрасте гораздо старше года, но опять же - по медицинским показаниям : либо было нельзя в раннем возрасте, либо наоборот - ребенок чувствовал себя хорошо и не нуждался в операции.

В любом случае: не паникуй! Советуйся с вашими врачами, консультируйся у других специалистов, собирай информацию и принимай решение. Какой бы вариант вам не пришлось выбрать, главное чтоб это было на пользу Зайке)
Fedorka
Собрала немного мозги в кучу и побеседовала с лечащим кардиологом. По предварительным данным хотят назначить капотен. Причина этого давления неизвестна. Сейчас уже шел разговор про полгода. Завтра приедет муж, пойдем к Киму. Да, хотим просить сделать запись исследований и услышать несколько мнений.
Про сатурацию 70 сказали, что нормально. Жить можно... Надо конечно следить за ребенком....

А у нас позавчера первый зуб вылез)))))
madisok
Цитата(Fedorka @ 27.2.2014, 17:23) *
А у нас позавчера первый зуб вылез)))))

Ух, ты! Поздравляем! rose.gif Может он и был виновником Анюткиного беспокойства накануне?

Цитата(Fedorka @ 27.2.2014, 17:23) *
Завтра приедет муж, пойдем к Киму. Да, хотим просить сделать запись исследований и услышать несколько мнений.

Вот это правильно. Чтобы не сказал завтра Ким, надо услышать мнение и других светил. По мне так излишний оптимизм сейчас может только навредить. Лучше перестраховаться.
Удачи! От всего сердца желаю, чтобы все у вас получилось!
Ирина3102
Конечно,"пытайте" завтра Алексея Ивановича, а что до этого вы капотен не пили? Как Анютка после наркоза?
Fedorka
Цитата(Ирина3102 @ 27.2.2014, 19:42) *
Конечно,"пытайте" завтра Алексея Ивановича, а что до этого вы капотен не пили? Как Анютка после наркоза?

Нет, Ирина, не пили мы капотен. Мы пили только кордарон первые 3 месяца жизни, это совсем другая история. А потом мы попили предуктал ( для галочки). И все!!!! Не было необходимости! Все так гладко шло.... Поэтому мы и расслабились... Девочка растет практически, как здоровый ребенок. Вес набирает.. Умненькая...
Врачи сказали, что для них это тоже было полной неожиданностью. Ведь нас даже в график операций включили авансом....
madisok
Наташ, ты главное не изводи себя сейчас! Вот увидишь, все образуется! Мы все с тобой! Анютке лапочке привет! rose.gif
Ирина3102
Цитата(Fedorka @ 27.2.2014, 20:27) *
Врачи сказали, что для них это тоже было полной неожиданностью.

Ни че не понимаю, с их опытом? При всем уважении к Алексею Ивановичу, что бы он не сказал, бей тревогу - пиши в Германию. в Пензу, в С-Пб и т.д, короче всем!
Olga Perminova
Цитата(Fedorka @ 27.2.2014, 17:23) *
Причина этого давления неизвестна. Сейчас уже шел разговор про полгода.

Если причина давления в анастомозе, то через полгода станет только хуже. У нас был не правильно подобран размер анастомоза, мне сказали, что до гипертензии нам один шаг оставался (а это было в пять с половиной месяцев). Сейчас один мальчик в Германии, хирург объяснил, что им анастомоз поставили так, что перекрыли легочную и она вместо 10 мм стала 4 мм. От этого наросла высокая легочная гипертензия, запорото левое легкое.
Я думаю, что давление у Вас еще не большое, раз ты сама не заметила, поэтому не расстраивайся, а предпринимай экстренные меры. Если что, в Германии при давлении оперирует доктор Храшка из Асклепиос

http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=3625
Olga Perminova
насчет исследований - нужна видеозапись ЭХО
madisok
Наташа, все будет хорошо!
Вчера тебе пишу, а это время из телека фраза "проиграть сражение не значит проиграть бой". Сейчас вы переварите новость, мобилизуете все свои силы и обязательно победите!
rose.gif rose.gif rose.gif
madisok
Наташ, напиши что-нибудь. Что Ким сказал? Вы уже дома? Как Анюта?
Fedorka
Цитата(madisok @ 28.2.2014, 19:08) *
Наташ, напиши что-нибудь. Что Ким сказал? Вы уже дома? Как Анюта?

Ким сказал, что надо ждать 6-8 месяцев. Если к тому времени ничего не измениться, то поставят еще один анастомоз. И опять ждать. Межпредсердное сообщение увеличили на будущее, что был запас.
Сделали нам запись зондирования.
Узнали , что такими случаями успешно занимается Мовсесян в Питере. Будем писать ему.
Мы до понедельника лежим. Аня весь день, как огурец, а вечером вырвало и она погрустнела.... Врач сказала, что это еще наркоз не вышел.
И вообще, она очень всех боится. Не только сейчас, а вообще....
Такая смешная... Пришел врач на обход, она орет так, что мы сами себя не слышим. Врач говорит: я потом тогда приду. Ушел. Аня услышала, что дверь хлопнула, скосила глаза, проверила, что он и правда ушел, она сразу захлопнула рот, перестала реветь...
madisok
Наташ, ни коем случае не ждите! Мне кажется лучше связаться сразу с несколькими клиниками одновременно. Действуйте! Бог ва в помощь!
Анютке цветочек rose.gif smile.gif
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.