Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Нужна наша поддержка и кулачки маленькой Анечки.
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Кулачки, пинки, поддержка
Страницы: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12
Ksen
Красотулечка smile.gif
Олечкин
Ой, какая мася)))) rose.gif
Ви4ка
Какая хорошенькая. kissing.gif
Мы тоже пили водичку, сами пили с удовольствием. Я ему ромашку давала от животика, с удовольствием пил, но я сахарку добавляла чуток.
Шилова
Держите меня, прелесть маленькая!! ТТТ на вас! kissing.gif
Поправляйтесь окончательно, не болейте!! @@ @@
toma-umka
Хорошенькая какая, лапочка (тьфу, тьфу, тьфу)!!!
Поправляйтесь скорее!!!
Растите здоровенькими!!! rose.gif rose.gif rose.gif
Olga Perminova
"Густой" и "жидкой" крови не бывает, надо бы узнать что подразумевают под этим выражением бакулевские врачи. Сделать анализ крови и скорректировать антикоагулянты. Пытка младенца водой может бытьвовсе не обязательной.
Fedorka
Цитата(Olga Perminova @ 28.7.2013, 22:22) *
"Густой" и "жидкой" крови не бывает, надо бы узнать что подразумевают под этим выражением бакулевские врачи. Сделать анализ крови и скорректировать антикоагулянты. Пытка младенца водой может бытьвовсе не обязательной.

Оль! Ну вот так у них(((( мне жестко сказали: молоко - это еда! Молоко -это не вода! Всё!
И я же говорю: все остальные советы по ГВ, напоминали инструкцию по быстрому завершению лактации. Меня там постоянно ругали, что у меня ребенок постоянно сосет грудь... И т д И т п
Я себя еле сдерживала, чтоб не вступать с ними в споры. Все равно бесполезно. Меня смешили причитаяния врачей, что ребенок использует грудь вместо пустышки)))) значит грудь , предназначенную природой для сосания, сосать вредно, а вот пустышку-резинку сосать полезно. Мне казали, что нефизиологично постоянно сосать грудь! Оооооооо! Хотелось рвать и метать!!!!!
Но вот с водой меня переклинило. С другой стороны-это ж НИИ! Может кто-то на этом защитился и теперь эту методику применяют в жизни. На анализ крови из вены там всем велено приводить ребенка натощак, но при этом поить водой .
Наталия П.
Цитата(Fedorka @ 28.7.2013, 17:32) *

Какая жизнерадостная пампушечка!!! Никогда бы не поверила, что у ребенка была операция...
Здоровья вам! Чмокай в щечки, Натуль!
nata0304
Натали, Анюта чудо, тьфу на Вас))))) а по поводу воды знакомо и тоже настаивали и мы пили, но не воду, а я дома заваривала курагу (довести до кипения и 30 мин томить под крыщкой на медленном огне) сушеную и давала как компот( с 3 месяцев), правда разводила с водой 1:3, выпивали 60-80 в день, но зато пил отлично из ложечки или из шприца от нурофона, прям высасывал от туда, а воду не пил и до сих пор не мьет только компот с водой!!!!! это не моя выдумка, это совет Натальи Павловны, т к мы после Бакулева лежали еще 2 недели в 67, вот там я и пичкала его водой, а он никак!!!
Fedorka
Спасибо, девчонки))))) Анютку расцеловала во все щечки. Фотка ДОоперационная , сделана месяц назад( у старшего сил нет на новые фото, он выдохся на домашней рутине). Но Аня сейчас такая же, только с тех пор на 1 кг весить больше стала))))
Olga Perminova
Цитата(Fedorka @ 28.7.2013, 23:36) *
Оль! Ну вот так у них(((( мне жестко сказали: молоко - это еда! Молоко -это не вода! Всё!
И я же говорю: все остальные советы по ГВ, напоминали инструкцию по быстрому завершению лактации. Меня там постоянно ругали, что у меня ребенок постоянно сосет грудь... И т д И т п
Я себя еле сдерживала, чтоб не вступать с ними в споры. Все равно бесполезно. Меня смешили причитаяния врачей, что ребенок использует грудь вместо пустышки)))) значит грудь , предназначенную природой для сосания, сосать вредно, а вот пустышку-резинку сосать полезно. Мне казали, что нефизиологично постоянно сосать грудь! Оооооооо! Хотелось рвать и метать!!!!!
Но вот с водой меня переклинило. С другой стороны-это ж НИИ! Может кто-то на этом защитился и теперь эту методику применяют в жизни. На анализ крови из вены там всем велено приводить ребенка натощак, но при этом поить водой .

Молоко - это и вода (переднее) и еда (заднее). Не бери в голову, никто на этом не защитился, по техническим причинам это не возможно, рекомендация умозрительная, есть в ней здравое зерно или нет неизвестно. Если тебе уж очень эта рекомендация в душу запала, то пои понемножечку, без насилия. Я с врачами вообще никогда в дебаты не вступаю, ни к чему это, покиваю, а делаю, как сама считаю нужным.
Я не делала никаких анализов и водой не поила (у нас и рекомендаций таких не было).Единственно, что я для себя вынесла - это то, что Глен надо делать как можно скорее (у анастомоза много опасностей) и приложила к этому все возможные усилия (операцию сделали в 5 с половиной месяцев).
Анюта прекрасно выглядит и хорошо набирает вес, молодец!

lavis
Какая солнечная и позитивная девочка!!! Здоровья ей и счастья!!! ТТТ на вас!!! Мне тоже велели Марину поить, теже 100 мл. в день, тоже не удавалось в нее столько вливать, вливала по чуть-чуть, каюсь, добавляла фруктозу. И мы тоже были полностью на ГВ. У нас была резекция коарктации аорты, т.е. сосуд разрезают и сшивают по-новому, формируя аностомоз (естественно, другого типа, чем у вас). Тем не менее, поить сказали именно в ДГБ 1 кардиохирурги, до этого никто такой рекомендации не давал.
Fedorka
Цитата(lavis @ 29.7.2013, 21:38) *
Тем не менее, поить сказали именно в ДГБ 1 кардиохирурги, до этого никто такой рекомендации не давал.

Вот-вот, и мне именно кардиохирурги велели выпаивать. Объясняя это тем, что анастомоз-это протез, именно туда устремяться все тромбоциты, могут быть тромбы. И вот поэтому в дополнение к аспирину надо дать дополнительную жидкость. Надо стремиться к тому, чтобы кровь была более "жидкая".
Поить сказали не обязательно водой, это может быть любая жидкость ( морс, компот).
"алена"
Какие вы симпапулечные))))))
Affa
Я старшей в водичку добавляла лимон или клюкву, иначе никак не пила.
madisok
Анютка такая душечка smile.gif smile.gif smile.gif
Fedorka
Цитата(madisok @ 31.7.2013, 9:37) *
Анютка такая душечка smile.gif smile.gif smile.gif

спасибо за комплимент. rose.gif
Fedorka
Что-то мы вес перестали набирать(((((( То нас все ругали, что мы много прибавляем.... А теперь ни грамма не набрали после операции(((( поступили в отделение 6200, выписались 6460. Через 2-3 дня дома было 6600 и с тех пор на этом и всё.... Уже 2 недели с тех пор прошло....
мама Саша
Мы после операции в весе не набирали 3 месяца, хотя ели хорошо. Потом все наладилось.
lavis
Мы после операции выписывались с потерей веса от дооперационного, потом тоже какое-то время не набирали, но не очень долго, не больше месяца. Может быть, еще из-за отеков. Восстанавливайтесь скорее!!!
Olga Perminova
Цитата(Fedorka @ 13.8.2013, 0:19) *
Что-то мы вес перестали набирать(((((( То нас все ругали, что мы много прибавляем.... А теперь ни грамма не набрали после операции(((( поступили в отделение 6200, выписались 6460. Через 2-3 дня дома было 6600 и с тех пор на этом и всё.... Уже 2 недели с тех пор прошло....

даже если не будете прибывать, то Вам этого веса для Глена хватит
Fedorka
Цитата(Olga Perminova @ 13.8.2013, 11:21) *
даже если не будете прибывать, то Вам этого веса для Глена хватит

А я слышала, что от 7 кг на Глена берут. Ошибаюсь?
А еще мне врачи в 67 говорили, что для Глена надо чтобы ребенок не только лежал, а уже как-то шевелился, желательно сидел. Поскольку кровь же после глена самотеком течет из верхней половины тела, а если ребенок лежит, то она не потечет...
Ольга! Ты писала, что вас с Яром в 5,5 месяцев на Глена взяли. И как же это?
Девчонки, а после Глена какой шов, в каком месте? Тоже межреберный, как после обычного анастомоза?
toma-umka
Аришу на Гленн взяли, когда ей было 9 месяцев, весила она 7400 и умела садиться.
Шов у Ариши и первый и второй раз был на грудине.
Все будет хорошо у Анечки обязательно! А вес вы еще наберете! Хотя с весом у меня была такая паранойя, что вспоминать стыдно.
Дtржим за вас крепкие @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
AuntLena
Нашего Николу брали на Гленн, когда он точно 6 кг не весил, было ему 6 месяцев. Правда, тогда собственно Гленн сделать не удалось, но это с весом не связано, были другие проблемы. А сел только после года, когда второй этап был благополучно завершен. Вес тоже долго не набирал. Шов на грудине.
У вас все будет хорошо!
Галина, мама Егорки
Моему было 7,5 месяцев, весил 7 кг. До Гленна не сидел, только переворачивался на спинку и на пузико , и поднимал верхнюю половину тела , опираясь на руки. Сел в 8 мес. встал в 9, а год и месяц он уже самостоятельно уверенно ходил. Я считаю, что после Гленна он довольно быстро наверстал упущенное, потому что ему стало гораздо лучше, чем было ДО.
И нам, кстати, никто не говорил об ограничениях веса или физического развития.
Венозный возврат в любом случае у маленького ребенка есть, даже если он не сидит и не ходит. Ножками -ручками же он дрыгает, вертится, крутится.
Olga Perminova
Цитата(Fedorka @ 13.8.2013, 14:40) *
А я слышала, что от 7 кг на Глена берут. Ошибаюсь?
А еще мне врачи в 67 говорили, что для Глена надо чтобы ребенок не только лежал, а уже как-то шевелился, желательно сидел. Поскольку кровь же после глена самотеком течет из верхней половины тела, а если ребенок лежит, то она не потечет...
Ольга! Ты писала, что вас с Яром в 5,5 месяцев на Глена взяли. И как же это?
Девчонки, а после Глена какой шов, в каком месте? Тоже межреберный, как после обычного анастомоза?

у нас на грудине шов практически не виден, надо сильноприсматриваться
а в чем вопрос нас четвозраста? Яр родился 22 октября, а операцию сделали 13 апреля
не сидел он у меня до Глена и не ползал
Fedorka
Цитата(Olga Perminova @ 13.8.2013, 17:17) *
у нас на грудине шов практически не виден, надо сильноприсматриваться
а в чем вопрос нас четвозраста? Яр родился 22 октября, а операцию сделали 13 апреля
не сидел он у меня до Глена и не ползал

Про возраст именно про то,что не сидел и не ползал.
Короче,значит берут в зависимости от различных показаний.
Лично нам при выписке сказали,что встречаемся через 3 месяца и начинаем отслеживать момент,когда сердце и сосуды будут готовы для следующего этапа.
Olga Perminova
нас в Бакулевке тоже отправили домой на три месяца домой, но не факт, что стали бы делать через три месяца операцию, тоже как то мутно было, мол, посмотрим, когда приедите на обследование
вес точно не помню, но вроде у нас был между пятью и шестью, когда Глен делали
конечно, чем больше вес, тем лучше для операции
Olga_lst
Нас тоже в Бакулево отправили после первой операции на 3 мес, а в 8мес сказали, что рано делать Глен, подождём до года, и мы поехали на Глен в Томск, и вот там сказали, что уже давно пора, Гленн надо делать в 6мес.
Olga Perminova
мне кажется, что в Бакулевке Глен рано не делают
Наталия П.
Наталья, привет. Мы ездили наблюдались каждые три месяца до Гленна и в 9 месяцев нам сделали операцию.
Cynamonivna
Доехали мы до Германии на Гленна аж в 9 месяцев. Весили 8 300 г, сидели, стояли и ходили у опоры.
После операции усиленно принимали витамин Д, грудина не деформировалась, слава Богу. Шов - ниточка, более заметна звёздочка после дренажа.
Ваша Аня - во какая оптимистка на фото, всё будет хорошо!
Fedorka
Н-да,покой нам только снится…. Вчера сдали кровь на ВСК (время свертываемости),цифры мне не нравятся,кровь свернулась за 30 секунд. Тромбоцитов тоже много((((( Сегодня отзвонила в 67,поплакалась про поводу ВСК,сказала про нашу потливость,про пульс частый ,во сне 120-130, а в остальное время 150-170,одышка, вес стоит на месте. Всё это доктору не понравилось. Паниковать не надо,поскольку ребенок розовый,значит анастомоз работает,но проблемы есть. Жалко,что до 26-го августа они нас взять не могут, я бы раньше легла.
Тут ещё муж нервничать заставляет…. У него по жизни брадикардия,причем сильно выраженная - 48-52 удара в минуту. К врачам не загонишь(((((( А сегодня что-то плохо ему,просит измерить давление. Давление нормальное, а пульс 37(((((( Это уже вообще ни в какие ворота не лезет(((((((( Говорю ему,что это всё не шуточки,надо этим заниматься. А он меня проигнорировал…..
Галина, мама Егорки
Я задавала вопрос по свертываемости здесь , в ординаторской, и мне Софья Михайловна сказала, что на анастомозе время свертывания должно быть в районе 5 минут. Может быть вам посчитали его неправильно? Нам один раз так лаборант взял полностью анализ крови, а уже потом на свертываемость, в последнюю очередь и время получилось очень короткое. Врач заставил переделывать, так как кровь на свертываемость берут сразу же, как только прокололи палец и тут же включают секундомер.

Вообще, у моего, например, всегда высокий гемоглобин и тромбоциты, и гематокрит тоже. Хотя свертываемость сейчас в районе 4х минут, пьем аспирин.

По поводу бракдикардии.. Племянник мужа имеет пульс в районе 40 днем и 20 ночью, врачи за голову хватаются, удивляются, что он вообще ходит и не падает в обмороки, а он в футбол играет за сборную школы. Ему такой пульс нисколько не мешает, и если бы не врачи, он и не узнал бы об этом.
А вот маме подруги при при понижении до 30 поставили кардиостимулятор, для нее такой уровень был критичным и она даже встать с постели не могла.
Olga Perminova
Fedorka, мне кажется, что ты слишком беспокоишься. Насчет потливости жаль, что тебе в ординаторской ничего не ответили, у меня Яр тоже очень потливый, я думаю, что это одно из проявлений сердечной недостаточности.
Я вообще об анализе на свертываемость первый раз слышу, мы его ни разу не делали.
Мужа вряд ли к врачам загонишь, только если ему уж совсем худо станет.
Fedorka
Девочки! Мы к вам за кулачками! В понедельник едем в бакулевку сдавать кровь из вены. Господи, помоги, чтоб смогли быстро и хорошо взять кровь! В прошлый раз нам не повезло с этим((((((
А в среду или четверг нас должны госпитализировать. У нас по плану Глен.
Olga Perminova
С Богом!
Ирина3102
Наташа, Вам с Анюткой -Удачи! Все будет хорошо!!! С Богом!
madisok
Наташа, только недавно вас вспоминала! Бог вам в помощь!
Чтобы все прошло наилучшим образом!
Marussia
Удачи вам и хороших результатов @@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Fedorka
Спасибо!
Эх.... Это не всё(((( Нитка у нас из шва торчала после первой операции. Не стали нам ее удалять, махнули рукой: сама выйдет... А она то воспалится, то пройдет.... В общем, сама виновата, надо было настоять, чтоб нас к хирургу отправили.... А 2 недели назад были на консультации и я забыла про нее сказать. Нас Ким смотрел и я была так ошарашена, что нам надо быстро собирать анализы, что забыла(((( Хотя в принципе, чего уж...ляжем и удалим заодно эту нить. Самое главное, что она через 2 дня после консультации опять сильно нагноилась(((
Короче, вчера в очередной раз потянула я ее за хвостик ( там хвостик -то меньше 1 мм, зацепить не за что) и она пошла!!!!! Пошла-то пошла, да не вышла(((( ох... Сегодня дозвонилась до знакомого оперирующего травматолога. Говорит: тяни, но аккуратно, может оборваться.
Сняла повязку, а нитка опять убежала , торчит около 4 мм.((((
Тяну... Вытянула около 3 см. Дальше не могу, Аня орет, я боюсь. Приклеила повязку и хвостик нитки тоже прихватила пластырем, чтоб не убежал. Дай Бог дотянуть до понедельника!
В нашу больничку не пойду. В этом бомжатнике точно чё-нить подцепим ( недавно в городе желтуха была, а может и есть еще....).
Сижу, как партизан....
wonder
Вы бы не тянули эту нитку до понедельника sad.gif Все же не шутки. Инородная фигня внутри. Её нужно удалить врачу. Это не сопли какие-то, которые сами пройдут со временем. Может стоит показаться хирургу? Не обижайтесь пожалуйста!
madisok
У нас после вспомогательной оставили нитку на запястье. Я так понимаю, что катетер был вшит. Нитка оборвалась у меня на глазах, но Беришвили почему-то просто кончик смазал и с тем нас и выписали. Естественно, через пару недель на этом месте образовался гнойник. Хирург в нашей поликлинике прямо на приеме, неотходя от письменного стола, достал свой волшебный чемоданчик и вытащил нитку. Надо сказать, длина нити меня впечатлила.
Самой, может, лучше уже не трогать? Уже в отделении и вытащат.
Fedorka
Цитата(wonder @ 22.2.2014, 15:24) *
Вы бы не тянули эту нитку до понедельника sad.gif Все же не шутки. Инородная фигня внутри. Её нужно удалить врачу. Это не сопли какие-то, которые сами пройдут со временем. Может стоит показаться хирургу? Не обижайтесь пожалуйста!

Не, я не обижаюсь)))) в том-то и дело, что инородное тело внутри! 7 месяцев! Источник инфекции(((( до понедельника постараюсь себя сдержать)))) но не обещаю.... Если опять начнет убегать, то я ее буду ловить)))) ведь если она убежит, то будет уже не тянуть, а резать....
madisok
У нас кончик был меньше 1мм, я бы даже сказала, что просто точечка была. Но хирург ловко справился.
Anchen
Цитата(madisok @ 22.2.2014, 16:39) *
У нас кончик был меньше 1мм, я бы даже сказала, что просто точечка была. Но хирург ловко справился.

Девчонки,а шов не косметический делают?нитки разве не должны быть саморассасывающими?
Fedorka
Цитата(Anchen @ 22.2.2014, 17:12) *
Девчонки,а шов не косметический делают?нитки разве не должны быть саморассасывающими?

Косметический..... Вот такой материал...сплошь и рядом слышу, что не всё рассасывается....
Anchen
Да))странно конечно!у меня три кесарева и шов во весь живот,но такого небыло!
Fedorka
Кровь сдали. Нитку удалили))))) в среду ложимся. В четверг зондирование. Потом операция....
Господи, помоги нам, чтоб все шло по плану!
Jain
Пусть все пройдет очень хорошо!!!
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.